Oppstart av nye prosjekter i FFM

Høsten 2014 har FFM startet arbeidet med 3 nye prosjekter: «Leve sammen»,  «Gode eksempler i skolen» og «Kartlegging av muskelsyke i skolen»

Leve sammen

Tekst: Prosjektleder Laila Bakke

FFM har fått støtte av Barne- ungdom og familiedirektoratet til samlivsprosjektet «Leve sammen». Prosjektet retter seg mot par der en eller begge har en muskelsykdom. Samliv er ikke enkelt for noen. Det å leve med en muskelsykdom gir ekstra utfordringer. Paret skal håndtere funksjonstap, hjelpemidler, samhandling med hjelpeapparatet samtidig som de skal ha et godt og rikt samliv som to likeverdige partnere.

Prosjektet «Leve sammen» er nybrottsarbeid. Par som har et barn som er funksjonshemmet har lenge fått tilbud i kommunene om kurset «Hva med oss?» som skal bidra til at man får et bedre samliv, og ikke minst, lærer å håndtere de utfordringer som følger med det å ha et barn med en funksjonshemning.

Par hvor en eller begge har en funksjonshemning har ikke fått dette tilbudet (hvis de da ikke har funksjonshemmede barn). Vi syntes det var på tide å gi at det gis et tilbud denne gruppen også. Utfordringene i samlivet kan være like store som for par som har et funksjonshemmet barn. For oss som er muskelsyke endrer funksjonsnivået seg over tid, og vi må stadig justere i forhold til hva vi klarer, hvilke hjelpemidler vi trenger og ikke minst hvilken assistanse vi trenger. Dette påvirker dynamikken i samlivet.

Dette prosjektet vil kunne gi nyttige verktøy for å håndtere de utfordringene som et samliv gir. I løpet av et år skal vi utvikle kursmateriell for helgesamlinger og samtalegrupper. I tillegg vil vi legge kursmateriellet på nett. Dette kan brukes av fylkesforeningene til lokale kurs, og av medlemmer som ikke har mulighet til å delta på kurs eller samtalegrupper. I januar inviterer vi til samlivskurs som vi håper mange vil være med på!

Gode eksempler i skolen

Tekst: Prosjektleder Linn Moen

Prosjektet mitt heter gode eksempler i skolen, der jeg skal finne gode eksempler fra skolen, enten der barna forteller selv eller hvor foreldrene bidrar med informasjon. Målet er å finne gode eksempler på hvordan den praktiske skolehverdagen legges opp for elever med ulike muskelsykdommer eller barn med fysiske funksjonstap (både synlige og ikke-synlige).  Det jeg ønsker å få frem er gode eksempler på hvordan man legger opp gymtimer, turer og lignende. Hvordan er skoledagen lagt opp, dobbelt sett med bøker, hjelpemidler etc. 

Denne kunnskapen vil vi spre til beslutningstakere, skoleverket og foreldre, slik at barn og unge med muskelsykdom, eller andre fysiske funksjonstap kan få en bedre skolehverdag.

Prosjektet omfatter henholdsvis 1 – 10 klasse (inkludert overgang barnehage-skole). Jeg har også et møte med ei jente som går på VGS i Bergen, som jeg tror er et eksempel som kan være veldig bra å ha med. Dette kan nok brukes som en del av 10.klasse (overgang fra ungdomsskole til videregående)

Sluttprodukt et vil være 5 caser som viser gode løsninger på ulik problematikk som barn med muskelsykdom og andre fysiske funksjonstap møter i løpet av skolehverdagen. I tilknytting til hver case vil det være faktaopplysninger om lovverk knyttet til tiltaket, og instanser som kan bistå i tilretteleggingsprosessen. 

Dersom du eller noen andre vet av noen som har gode erfaringer med skolen og som har lyst til å dele sine erfaringer med meg, ta gjerne kontakt!

Linn Moen

Epost: linnrmoen@gmail.com

Kartlegging av muskelsyke i skolen

Tekst: Prosjektleder Tollef Ladehaug

Prosjektet mitt er et kartleggingsprosjekt om muskelsyke elever i skolen. Dessverre finnes det ikke så mye informasjon om muskelsyke i skolen, og av det lille som finnes, så er mye av det utdatert.  De fleste av våre diagnoser medfører ikke kognitiv svikt, men det å leve med en sykdom som er progredierende, og som medfører fatigue, påvirker læringsevnen hos barn og unge. I tillegg må barna ofte til behandling og har sykehusinnleggelser noe som medfører tid borte fra skolen. Det finnes i dag lite kunnskap om hvilke utfordringer muskelsyke barn og unge møter når de har behov for tilrettelegging i grunnskolen. Fordi den kognitive kapasiteten hos  barna er normal så kan det være vanskelig for skolen og familien å fange opp og forstå de utfordringer barnet har i læringsituasjonen.

Gjennom dette prosjektet ønsker vi å avdekke forhold som i dag kan oppleves problematisk for personer med nedsatt fysisk funksjonshemming. Vi ønsker å kartlegge barn og foreldres opplevelser når det gjelder praktisk tilrettelegging i skolehverdagen, og hva de selv mener kan gjøres for å bedre læringsmiljøet for barna. Vi vil fokusere på barne- og ungdomskolen, fordi denne legger grunnlaget for all videre utdanning.

Prosjektet vil omfatte en kartlegging av faglitteratur på området, en kvantitativ kartlegging av hvordan de muskelsyke har det i skolen, og forslag til tiltak som vil gjøre forholdene bedre. Det hele skal munne ut i et praktisk og informativt orientert hefte som er ment å være nyttig for både foreldre, lærere, skolen og politiske beslutningstakere.

Ta gjerne kontakt med innspill.

Tollef Ladehaug

Epost:  tollef.ladehaug@ffm.no

BPA – Portalen

BPA-portalens målsetting er å presentere oppdatert  informasjon, aktuelle fakta, og nyheter om bruker-/borgerstyrt personlig assistanse. Her finner du blant annet en oversikt over tjenesteleverandører i kommunal og privat regi i Norge.

BPA-portalen tilbyr en arena for diskusjon og debatt. Det er flere ulike fora hvor alle er velkommen med spørsmål, til å lufte meninger, utveksle erfaringer eller ytre standpunkt. Foraene har engasjert en felles moderator.

BPA er interessant for den som:

  • har behov for praktisk assistanse i dagliglivet
  • ønsker jobb som noens personlig assistent
  • er saksbehandler eller beslutningstaker i kommunene
  • har etablert en BPA-virksomhet
  • er politisk engasjert i velferdstjenester, empowerment, menneskerettigheter, valgfrihet
  • er opptatt av innovasjon og utvikling
  • driver forskning på velferdstjenester, «empowerment», menneskerettigheter, valgfrihet

Les mer på BPA portalen

Kurs om spinal muskelatrofi

Frambu inviterer til kurs om spinal muskelatrifi I, II og III fra 12. til 16. januar 2015. Kurset er rettet mot barn og unge i alderen 0 til 16 år, deres familier og tjenesteytere. Søknadsfrist er 14. november.

Familier som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere prioriteres.
Innhold på kurset

  • Medisinsk informasjon
  • Fysioterapi og ergoterapi
  • Fokus på pusten
  • Ernæring
  • Tilrettelegging i barnehage og skole
  • Å samtale med barn
  • Ytelser og tjenester
  • Individuell plan
  • Brukerstemme

Mer informasjon om kurset, program og påmelding:  frambu.no

Anette Møller Løpet – Vinterspranget 2014

Den første lørdagen i november går startskuddet for "Anette Møller Løpet – Vinterspranget 2014" i Moskenes (Lofoten). FFM takker for at Arrangementet gir veldedig støtte til Foreningen for muskelsyke.

Om du har lyst å gi en krone eller ti, en grønn lapp på femti, eller 200 november-blå, eller rett og slett bare testamentere hele din formue (…). Nå skal vi pokkern ta oss bygge muskler!! Vi har derfor en egen kronerullingsboks ved oppstart og nummerregistrering hvor vi kan legge inn en slant til FFM eller Forskningsfondet, skriver arrangementskomiteen på arrangementets facebookside: https://www.facebook.com/pages/Vinterspranget-Anette-M%C3%B8ller-L%C3%B8pet/416409255148576?fref=ts

FFMs leder Tone I. Torp synes det er flott at kronene ruller inn til arbeidet for personer med Duchenne, andre med nevromuskulære sykdommer og deres pårørende 

 – FFM vil satse på arrangement på verdensdagen for Duchenne 7. September neste år, sier hun.

Forskningsfondet støtter prosjekt til nytte for personer med denne diagnosen og andre sjeldne nevromuskulære sykdommer. Konto: 1600.47.91197

Kontonummer til FFM: 7874.06.26255.

«Min familie – når noen er syke» er en barnefilm om å være pårørende

Filmen vises på NRK Super 6.november 2014 kl. 19.00, og her møter vi blant andre Linnea på 9 år som er søster til Rasmus på 11. Rasmus har muskelsykdommen Duschenne.

Teksten under er hentet fra artikkel i Muskelnytt nr 2-2014, og er skrevet av Torgeir Kalvehagen som er Produsent og regissør for filmen.

I filmen møter vi tre barn. Det er Linnea på 9 år som er søster til Rasmus på 11. Rasmus har muskelsykdommen Duschenne.  Vi møter Simen som er 11 år og har en søster som heter Ida.  Ida er 13 år, har epilepsi og en hjernskade som gjør at hun oppfører seg som om hun er 4 år.  Til slutt er det Emilie som er 13 år. Hun har en mamma med brystkreft. Hvordan er det å være barn og oppleve at noen rundt deg er alvorlig syk? Det er denne tematikken filmen prøver å fortelle litt om.

 

Vi har fulgt barna i nærmere et år, og fått flotte opptak.  Vi er med i barnas hverdager,  både oppturer og nedturer.  I tillegg til å bli kjent med barna hjemme,  er vi med på dansetrening, kickboxing, spei- dermøter og badeturer.  Med dette som bakteppe, fortelles tre historier om å være pårørende. Disse settes opp mot hverandre, noen ganger for å vise kontraster, andre ganger for å bekrefte eller fullføre sammenfallende resonnementer som barna måtte ha på sine opplevelser om å være en pårørende.

 

Filmen har en visjon om å vise at barn som er pårørende ikke er alene og at det finnes verktøy og et hjelpeapparat som kan bedre hverdagen dersom det er behov for det.  Foreningen For Muskelsyke har mange barn som er pårørende. Forhåpentligvis kan filmen gjøre det lettere å snakke om det å være pårørende.

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums Legat har støttet produksjonen av filmen.

Hva med oss? – et nasjonalt tilbud om samlivskurs for par og kurs for aleneforeldre

Kursene er et tilbud til foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne. Tilbudet administereres av Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufetat) og drives av  et familiekontor i hver region.

 I Region Sør har Grenland Familiekontor ansvar for å tilrettelegge og gjennomføre kursene.

Det er et forebyggende tiltak, et tilbud for å styrke parforholdet eller aleneforeldrerollen  og dele erfaringer med andre foreldre. I 2015 er det i Region Sør planlagt 4 samlivskurs for par,1 oppfølgingskurs for par og 1 kurs for aleneforeldre.  

Kursene holdes på hotell og er ment som et pusterom og en inspirasjon i en krevende hverdag. Kursene starter fredag kveld og avsluttes søndag etter lunsj. 

Last ned brosjyre for Region Sør:  

Mer informasjon om "hva med oss" kursene finnes på bufetat.no

Vibeke Aars-Nicolaysen deltok mandag 13.oktober på budsjettkonferansen i FFO

FFO fronter FFM i flere saker i statsbudsjettet. FFM skal delta på komite møte vedrørende forslag til statsbudsjett når det gjelder bilstønad.

Bilstønadsordningen og «gruppe 1» bil

I forslag til statsbudsjett for 2015 foreslås det at kun personer som er i utdanning eller arbeid skal få innvilget støtte til anskaffelse av «gruppe 1» bil. Gruppe 2 bil ordningen utvides (rullestolbil).
Dette vil få negative konsekvenser for mange av våre medlemmer, og FFM skal møte sammen med FFO i  Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget 3.november.
Vibeke skal lage et notat som skal overleveres, og trenger innspill fra våre medlemmer som pr i dag har «gruppe 1» bil.   Hvordan og hva bruker du bilen til? 
Send snarest på epost til: vib-aars@online.no eller ring tlf: 98894163

TT ordningen

Det skal etableres en ny nasjonal ordning for tilrettelagt transport fra 1. januar.  Hva vil dette bety for muskelsyke?   Hvis forslaget til at gruppe 1 bil tas ut av bilstønadsordningen for de som ikke er i arbeid, hvordan vil dette påvirke TT ordningen? Dagens TT ordning er under evaluering, denne er ikke kommet ennå.

 

FFO fronter blant annet disse sakene felles for organisasjonene:

– barnetillegget for uføre
– assistentordningen i SFO

– driftstilskudd til frivillige organisasjoner

– studietilskudd

Les også:

Bilstønadsordningen (NAV)

Velferdsordninger som kan berøre muskelsyke og deres familier

Les alt om FFOs arbeid med statsbudsjettet

Statsbudsjettet 2015

Regjeringens forslag til  statsbudsjett for 2015 ble lagt frem 8.oktober. Her kan du lese om ordninger/forslag som kan berøre muskelsyke og deres familier.

FFM er skuffet over regjeringens forslag til statsbudsjett. Dette fordi det kuttes i flere velferdsordninger til personer som allerede har lite fra før. Vi vil delta aktivt for å få et best mulig resultat av ordningene for muskelsyke og deres familier.  

Velferdsordninger som kan berøre muskelsyke og deres familier

Uføretrygd

Folketrygdens uførepensjon skal erstattes av ny uføretrygd fra 1. januar 2015.
Uføretrygden skal beregnes etter nye regler og skattlegges som lønn.

Dette inntektstapet skal kompenseres ved at man får høyere uføretrygd.

Overgangsregler for uførepensjonister som er omfattet av skattebegrensningsregelen for inntektsåret 2014 (gjelder de som har skattebegrensning pr i dag)

Det er satt av midler til å kompensere for økt skatt.

 «Det foreslås at overgangsordningen utformes som et individuelt beregnet skattefradrag for skattytere som både har mottatt uførepensjon fra folketrygden i 2014 og ny uføretrygd i 2015, og skattytere med minst uføregrad som har mottatt uførepensjon fra Statens pensjonskasse i 2014 og 2015 uten rett til en folketrygdytelse. Skattefradraget beregnes ved å sammenligne inntekt etter skatt med dagens uførepensjon og ny uføretrygd og tilhørende skatteregler (pensjonsbeskatning og lønnsbeskatning). Ordningen avgrenses til uførepensjonister som er omfattet av skattebegrensningsregelen for inntektsåret 2014, som uten overgang til lønnsbeskatning ville vært omfattet av skattebegrensningsregelen for 2015, og som har negativ kapitalinntekt i 2014 og 2015. Skattefradraget for 2015 settes lik beregnet nedgang i nettoinntekt fratrukket 6 000 kroner. Maksimalt skattefradrag settes til 20 000 kroner. Skattefradraget trappes ned jevnt for 2016 og 2017. Fra og med 2018 gis det ikke skattefradrag. Uførepensjonister som fyller 67 år i løpet av 2015 eller 2016, får ikke skattefradrag for etterfølgende inntektsår. Departementet anslår at i underkant av 50 000 uførepensjonister vil få skattefradrag i 2015.»

Kilde: statsbudsjettet.no

Etter 3 år med overgangsregler skal uføretrygden beskattes som arbeidsinntekt. Dette inntektstapet skal kompenseres ved at man får høyere uføretrygd.

Les mer om den nye uføretrygden 

Bostøtte – tilpasning til uførereformen

Fra 1. januar 2015 innføres ny uføretrygd. Den skattbare inntekten til uføre vil da øke, men gjennomsnittlig nettoinntekt vil være om lag uendret på grunn av økt beskatning. Da skattbar inntekt legges til grunn ved beregning av bostøtte, vil mange uføre kunne miste retten til bostøtte. Det vil bli innført skjermingsordninger slik at husholdninger som mottok bostøtte før konverteringen av uførepensjon til uføretrygd, ikke skal få urimelige utslag i bostøtten.

Regjeringen vil komme tilbake til Stortinget med forslag til hvordan bostøttemottakere med uførepensjon/-trygd skal behandles etter 1. juli 2016.
Kilde: statsbudsjettet.no

Økt uføretrygd skal ikke få urimelige utslag i bostøtten. (gjeldende for de som mottar bostøtte før uførepensjonen blir omgjort til uføretrygd)

Uføretrygd – nytt barnetillegg fra 2016

Regjeringen foreslår å erstatte dagens behovsprøvde barnetillegg med et standardisert barnetillegg. Det nye tillegget skal være på nivå med barnetillegget som gis til mottakere av arbeidsavklaringspenger, og vil gjelde for personer som mottar uføretrygd fra 1. januar 2016.

I dag får uføretrygdede foreldre med lav ytelse et barnetillegg på 0,4 av grunnbeløpet per barn. Med regjeringens forslag, blir konsekvensen at de med lav inntekt og ekstra utgifter til barn får redusert sin inntekt med ca 28 000 kroner i året.

Det foreslås en overgangsordning på tre år for mottakere av behovsprøvd barnetillegg på tidspunktet for omleggingen, hvor det nominelle beløpet for det behovsprøvde barnetillegget vil trappes ned til ¾ i 2016, ½ i 2017 og ¼ i 2018.

Kilde: statsbudsjettet.no 

Bilstønadsordningen

Regjeringen foreslår å endre dagens bilstønadsordning, ved å avgrense tilskuddet til bil i gruppe 1 til brukergruppen som får stønad til bil for å komme seg til og fra arbeid eller utdanning.
Det foreslås å utvide Bilstønadsordningen for gruppe 2 biler.

Forslag i statsbudsjettet:
«Kriteriene for stønad til bil i gruppe 2 (kassebiler) er strenge, og det er i dag en del brukere som for eksempel er avhengige av å ha med seg rullestol i bilen, som ikke fyller vilkårene for en slik stønad. Regjeringen foreslår derfor å utvide bilstønadsordningen for gruppe 2 for personer som har en sterkt begrenset gangfunksjon.»

«Samtidig foreslås det å avgrense tilskuddet i til bil i gruppe 1 (vanlige personbiler) til å gjelde personer som har behov for bil for å kunne komme seg til og fra arbeid eller utdanning. Bil er i dag vanlig i befolkningen, og kan ikke anses å være et hjelpemiddel i folketrygdlovens forstand. Det er således rimelig at man dekker utgiften til bil selv, mens man fortsatt vil kunne få dekket eventuelle ombygginger og tilpasninger som følge av en funksjonsnedsettelse. For å hindre at personer med nedsatt funksjonsevne faller ut av arbeidslivet, vil Regjeringen skjerme den brukergruppen som får stønad til bil for å komme seg til og fra arbeid eller utdanning.»
Kilde:  statsbudsjettet.no

Eventuelle ombygginger og tilpasninger på grunn av funksjonsnedsettelse vil du fortsatt få støtte til, men selve bilen (gruppe 1) må du kjøpe selv.

Les mer om bil stønadsordningen

 

 

Uten assistent Julia kunne ikke Tone jobbet

Nå øker arbeids- og sosialminister Robert Eriksson bevilgningene til tiltak for funksjonshemmede.

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson bød på eksklusive budsjettlekkasjer da han møtte Tone Ingeborg Torp og hennes assistent Julia Zack på Oslo S  mandag ettermiddag (6.10.14).

Tone Ingeborg Torp (51) kom direkte fra et møte på Gardermoen med Flytoget da arbeidsminister Robert Eriksson tok imot henne på Oslo S med nyheten om at tiltak for funksjonshemmede styrkes med økte bevilgninger årets statsbudsjett.

Meningsfullt

Godt nytt for alle funksjonshemmede som ønsker seg ut i arbeidslivet, sier Tone I. Torp på Dagbladet.no. Tone jobber som foredragsholder.

 

Tette hull

Økningen i årets budsjett innebærer finansiering av assistenter til 150 funksjonshemmede.
Det betyr at alle som har søkt om assistent, og som oppfyller vilkårene, vil få søknaden innvilget i 2015. Med det styrker regjeringen innsatsen for å inkludere personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet, sier arbeids- og sosialminister Robert Eriksson på Dagbladet.no

For regjeringen er en av de viktigste oppgavene å tette hull i det sosiale sikkerhetsnettet. Det handler om å bygge et velferdssamfunn som er bærekraftig for framtida og som ivaretar dem som trenger det mest, sier Frp-statsråden.

Les hele artikkelen:  Dagbladet.no

Tone mener det er veldig viktig at ordningen med funksjonsassistanse økes

-Det gir muskelsyke og mange andre mulighet til å være yrkesaktive. For meg er det helt avgjørende med assistanse for at jeg kan gjøre jobben min. Det er bra at regjeringen planlegger å øke denne posten også i framtiden.", sier hun.

Mer informasjon om ordningen

Funksjonsassistanse i arbeidslivet (lenke til NAV)

FFM har god erfaring med denne ordningen, ta kontakt med oss hvis du vil vite mer!

ffm@ffm.no

Uten assistent Julia kunne ikke Tone jobbet

Nå øker arbeids- og sosialminister Robert Eriksson bevilgningene til tiltak for funksjonshemmede.

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson bød på eksklusive budsjettlekkasjer da han møtte Tone Ingeborg Torp og hennes assistent Julia Zack på Oslo S  mandag ettermiddag (6.10.14).

Tone Ingeborg Torp (51) kom direkte fra et møte på Gardermoen med Flytoget da arbeidsminister Robert Eriksson tok imot henne på Oslo S med nyheten om at tiltak for funksjonshemmede styrkes med økte bevilgninger årets statsbudsjett.

Meningsfullt

Godt nytt for alle funksjonshemmede som ønsker seg ut i arbeidslivet, sier Tone I. Torp på Dagbladet.no. Tone jobber som foredragsholder.

 

Tette hull

Økningen i årets budsjett innebærer finansiering av assistenter til 150 funksjonshemmede.
Det betyr at alle som har søkt om assistent, og som oppfyller vilkårene, vil få søknaden innvilget i 2015. Med det styrker regjeringen innsatsen for å inkludere personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet, sier arbeids- og sosialminister Robert Eriksson på Dagbladet.no

For regjeringen er en av de viktigste oppgavene å tette hull i det sosiale sikkerhetsnettet. Det handler om å bygge et velferdssamfunn som er bærekraftig for framtida og som ivaretar dem som trenger det mest, sier Frp-statsråden.

Les hele artikkelen:  Dagbladet.no

Tone mener det er veldig viktig at ordningen med funksjonsassistanse økes

-Det gir muskelsyke og mange andre mulighet til å være yrkesaktive. For meg er det helt avgjørende med assistanse for at jeg kan gjøre jobben min. Det er bra at regjeringen planlegger å øke denne posten også i framtiden.", sier hun.

Mer informasjon om ordningen

Funksjonsassistanse i arbeidslivet (lenke til NAV)

FFM har god erfaring med denne ordningen, ta kontakt med oss hvis du vil vite mer!

ffm@ffm.no

FFM 40 år