Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Foreningen for muskelsyke (FFM) med notat til arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget

Vedrørende forslag i statsbudsjettet om endring i bilstønadsordningen for gruppe 1 bil (personbil).  Notatet blir lagt frem for komiteen mandag 3.november 2014. 

Notat:

BILORDNING FOR FUNKSJONSHEMMEDE MED SVAK MUSKULATUR

Foreningen for Muskelsyke (FFM) er interesseorgan for nevromuskulære sykdommer. Gjennom fylkeslag og likepersoner for ulike diagnoser informerer og hjelper vi muskelsyke og deres familier og pårørende og arbeider for muskelsykes rettigheter og interesser. Våre diagnoser hører inn under sjeldenfeltet.

Muskelsykdommer er progredierende. Det er ingen behandling som stopper sykdommen.  Det er ulike forløp innenfor de samme diagnosene, og det er ulike forløp for de forskjellige diagnosene, fra stort funksjonstap som innebærer behov for elektrisk rullestol, assistanse til de fleste av dagliglivets aktiviteter og respirator, til de med lettere bevegelseshemninger. For mange vil gangevnen bestå, men med liten radius. Muskelsykdommer rammer i alle aldre, fra barnealder fram til voksen alder. Vår gruppe har generelt høy utdanning, men dette gjenspeiles ikke i lønnsinntekt. («Livets rett eller liv laga», Nord-Trøndelagsforskning 2001).

FORDELER VED Å BEHOLDE DAGENS BILORDNING

Mange med litt gangevne kvier seg for å ta i bruk elektrisk rullestol. De kan forflytte seg over korte avstander, innendørs og i flatt terreng, og for disse oppleves elektrisk rullestol som «noe de ikke trenger», selv om de ikke har mulighet til for eksempel å komme seg til kollektiv transport. Det knyttes stigma med det å sitte i rullestol, og det oppfattes også fortsatt som ganske upraktisk. Bilen er livslinjen for mange muskelsyke til de fleste gjøremål.

KONSEKVENSER VED Å FJERNE ORDNINGEN

For muskelsyke som aldri har vært i lønnet arbeid sier det seg selv at økonomien ikke er spesielt god. Mange sliter med høy gjeld fordi de har måttet bygge om og tilrettelegge husvære, evt. å måtte flytte til ny tilrettelagt bolig. For mange med gangbesvær gir bilen frihet og selvstendighet. Det betyr at de klarer å handle inn selv, de kan hente barn i barnehage eller skole, de kan kjøre til fysioterapeut eller lege, de kan være aktive i frivillig arbeid fordi bilen gir hverdagen mening. Tryggheten på at du kommer deg ut er et viktig psykisk aspekt når hverdagen ellers er ufattelig slitsom pga manglende muskler.

Å si at de fleste har anledning til å kjøpe bil og at den derfor ikke kan ses på som et hjelpemiddel er kun riktig dersom du er i arbeid  og har vært det over tid. For en ungdom som er jobbsøker kan egen tilrettelagt bil være nettopp det som gjør at vedkommende får seg arbeid. Videre er en muskelsyk så avhengig av bil at den må være i god driftssikker stand, og ofte har man behov for en noe høyere bil og automatgir. Er man ufør får man ikke lån til å kjøpe en slik bil. Man har heller ikke alltid mulighet til å låne en bil, de fleste muskelsyke trenger spesialtilpasning på egen bil for å kunne fungere som sjåfør.

De innsparinger som gjøres ved å frata disse muligheten til å søke om gruppe 1-bil vil  overføre store utgifter til TT-ordningen og Helfo (transport til behandling og lege). Alternativet for vår gruppe er at man velger å skaffe seg elektrisk rullestol og dermed kvalifiserer til større bil tilrettelagt for rullestolen.

FFM ANBEFALER Å BEHOLDE ORDNINGEN MED TYPE 1 BILER

Et innspill fra FFM måtte være at man beholder ordningen med type1-bil, med de premissene for tilskudd som gjelder  i dag.

Vi er dyre i bruk, og er takknemlige for de ordninger som gjør at vi kan være engasjert og gjøre en innsats selv når arbeidslivet tar slutt.

Se høringen direkte på på Stortingets nett-TV kl 13.35

Mer om Arbeids- og sosialkomiteen og hvilke saker de jobber med

FFOs arbeid med statsbudsjettet

Offensiv innsats mot statsbudsjettet (NHF)

Foreningen for muskelsyke (FFM) med notat til arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget

Vedrørende forslag i statsbudsjettet om endring i bilstønadsordningen for gruppe 1 bil (personbil).  Notatet blir lagt frem for komiteen mandag 3.november 2014. 

Notat:

BILORDNING FOR FUNKSJONSHEMMEDE MED SVAK MUSKULATUR

Foreningen for Muskelsyke (FFM) er interesseorgan for nevromuskulære sykdommer. Gjennom fylkeslag og likepersoner for ulike diagnoser informerer og hjelper vi muskelsyke og deres familier og pårørende og arbeider for muskelsykes rettigheter og interesser. Våre diagnoser hører inn under sjeldenfeltet.

Muskelsykdommer er progredierende. Det er ingen behandling som stopper sykdommen.  Det er ulike forløp innenfor de samme diagnosene, og det er ulike forløp for de forskjellige diagnosene, fra stort funksjonstap som innebærer behov for elektrisk rullestol, assistanse til de fleste av dagliglivets aktiviteter og respirator, til de med lettere bevegelseshemninger. For mange vil gangevnen bestå, men med liten radius. Muskelsykdommer rammer i alle aldre, fra barnealder fram til voksen alder. Vår gruppe har generelt høy utdanning, men dette gjenspeiles ikke i lønnsinntekt. («Livets rett eller liv laga», Nord-Trøndelagsforskning 2001).

FORDELER VED Å BEHOLDE DAGENS BILORDNING

Mange med litt gangevne kvier seg for å ta i bruk elektrisk rullestol. De kan forflytte seg over korte avstander, innendørs og i flatt terreng, og for disse oppleves elektrisk rullestol som «noe de ikke trenger», selv om de ikke har mulighet til for eksempel å komme seg til kollektiv transport. Det knyttes stigma med det å sitte i rullestol, og det oppfattes også fortsatt som ganske upraktisk. Bilen er livslinjen for mange muskelsyke til de fleste gjøremål.

KONSEKVENSER VED Å FJERNE ORDNINGEN

For muskelsyke som aldri har vært i lønnet arbeid sier det seg selv at økonomien ikke er spesielt god. Mange sliter med høy gjeld fordi de har måttet bygge om og tilrettelegge husvære, evt. å måtte flytte til ny tilrettelagt bolig. For mange med gangbesvær gir bilen frihet og selvstendighet. Det betyr at de klarer å handle inn selv, de kan hente barn i barnehage eller skole, de kan kjøre til fysioterapeut eller lege, de kan være aktive i frivillig arbeid fordi bilen gir hverdagen mening. Tryggheten på at du kommer deg ut er et viktig psykisk aspekt når hverdagen ellers er ufattelig slitsom pga manglende muskler.

Å si at de fleste har anledning til å kjøpe bil og at den derfor ikke kan ses på som et hjelpemiddel er kun riktig dersom du er i arbeid  og har vært det over tid. For en ungdom som er jobbsøker kan egen tilrettelagt bil være nettopp det som gjør at vedkommende får seg arbeid. Videre er en muskelsyk så avhengig av bil at den må være i god driftssikker stand, og ofte har man behov for en noe høyere bil og automatgir. Er man ufør får man ikke lån til å kjøpe en slik bil. Man har heller ikke alltid mulighet til å låne en bil, de fleste muskelsyke trenger spesialtilpasning på egen bil for å kunne fungere som sjåfør.

De innsparinger som gjøres ved å frata disse muligheten til å søke om gruppe 1-bil vil  overføre store utgifter til TT-ordningen og Helfo (transport til behandling og lege). Alternativet for vår gruppe er at man velger å skaffe seg elektrisk rullestol og dermed kvalifiserer til større bil tilrettelagt for rullestolen.

FFM ANBEFALER Å BEHOLDE ORDNINGEN MED TYPE 1 BILER

Et innspill fra FFM måtte være at man beholder ordningen med type1-bil, med de premissene for tilskudd som gjelder  i dag.

Vi er dyre i bruk, og er takknemlige for de ordninger som gjør at vi kan være engasjert og gjøre en innsats selv når arbeidslivet tar slutt.

Se høringen direkte på på Stortingets nett-TV kl 13.35

Mer om Arbeids- og sosialkomiteen og hvilke saker de jobber med

FFOs arbeid med statsbudsjettet

Offensiv innsats mot statsbudsjettet (NHF)

Oppstart av nye prosjekter i FFM

Høsten 2014 har FFM startet arbeidet med 3 nye prosjekter: «Leve sammen»,  «Gode eksempler i skolen» og «Kartlegging av muskelsyke i skolen»

Leve sammen

Tekst: Prosjektleder Laila Bakke

FFM har fått støtte av Barne- ungdom og familiedirektoratet til samlivsprosjektet «Leve sammen». Prosjektet retter seg mot par der en eller begge har en muskelsykdom. Samliv er ikke enkelt for noen. Det å leve med en muskelsykdom gir ekstra utfordringer. Paret skal håndtere funksjonstap, hjelpemidler, samhandling med hjelpeapparatet samtidig som de skal ha et godt og rikt samliv som to likeverdige partnere.

Prosjektet «Leve sammen» er nybrottsarbeid. Par som har et barn som er funksjonshemmet har lenge fått tilbud i kommunene om kurset «Hva med oss?» som skal bidra til at man får et bedre samliv, og ikke minst, lærer å håndtere de utfordringer som følger med det å ha et barn med en funksjonshemning.

Par hvor en eller begge har en funksjonshemning har ikke fått dette tilbudet (hvis de da ikke har funksjonshemmede barn). Vi syntes det var på tide å gi at det gis et tilbud denne gruppen også. Utfordringene i samlivet kan være like store som for par som har et funksjonshemmet barn. For oss som er muskelsyke endrer funksjonsnivået seg over tid, og vi må stadig justere i forhold til hva vi klarer, hvilke hjelpemidler vi trenger og ikke minst hvilken assistanse vi trenger. Dette påvirker dynamikken i samlivet.

Dette prosjektet vil kunne gi nyttige verktøy for å håndtere de utfordringene som et samliv gir. I løpet av et år skal vi utvikle kursmateriell for helgesamlinger og samtalegrupper. I tillegg vil vi legge kursmateriellet på nett. Dette kan brukes av fylkesforeningene til lokale kurs, og av medlemmer som ikke har mulighet til å delta på kurs eller samtalegrupper. I januar inviterer vi til samlivskurs som vi håper mange vil være med på!

Gode eksempler i skolen

Tekst: Prosjektleder Linn Moen

Prosjektet mitt heter gode eksempler i skolen, der jeg skal finne gode eksempler fra skolen, enten der barna forteller selv eller hvor foreldrene bidrar med informasjon. Målet er å finne gode eksempler på hvordan den praktiske skolehverdagen legges opp for elever med ulike muskelsykdommer eller barn med fysiske funksjonstap (både synlige og ikke-synlige).  Det jeg ønsker å få frem er gode eksempler på hvordan man legger opp gymtimer, turer og lignende. Hvordan er skoledagen lagt opp, dobbelt sett med bøker, hjelpemidler etc. 

Denne kunnskapen vil vi spre til beslutningstakere, skoleverket og foreldre, slik at barn og unge med muskelsykdom, eller andre fysiske funksjonstap kan få en bedre skolehverdag.

Prosjektet omfatter henholdsvis 1 – 10 klasse (inkludert overgang barnehage-skole). Jeg har også et møte med ei jente som går på VGS i Bergen, som jeg tror er et eksempel som kan være veldig bra å ha med. Dette kan nok brukes som en del av 10.klasse (overgang fra ungdomsskole til videregående)

Sluttprodukt et vil være 5 caser som viser gode løsninger på ulik problematikk som barn med muskelsykdom og andre fysiske funksjonstap møter i løpet av skolehverdagen. I tilknytting til hver case vil det være faktaopplysninger om lovverk knyttet til tiltaket, og instanser som kan bistå i tilretteleggingsprosessen. 

Dersom du eller noen andre vet av noen som har gode erfaringer med skolen og som har lyst til å dele sine erfaringer med meg, ta gjerne kontakt!

Linn Moen

Epost: linnrmoen@gmail.com

Kartlegging av muskelsyke i skolen

Tekst: Prosjektleder Tollef Ladehaug

Prosjektet mitt er et kartleggingsprosjekt om muskelsyke elever i skolen. Dessverre finnes det ikke så mye informasjon om muskelsyke i skolen, og av det lille som finnes, så er mye av det utdatert.  De fleste av våre diagnoser medfører ikke kognitiv svikt, men det å leve med en sykdom som er progredierende, og som medfører fatigue, påvirker læringsevnen hos barn og unge. I tillegg må barna ofte til behandling og har sykehusinnleggelser noe som medfører tid borte fra skolen. Det finnes i dag lite kunnskap om hvilke utfordringer muskelsyke barn og unge møter når de har behov for tilrettelegging i grunnskolen. Fordi den kognitive kapasiteten hos  barna er normal så kan det være vanskelig for skolen og familien å fange opp og forstå de utfordringer barnet har i læringsituasjonen.

Gjennom dette prosjektet ønsker vi å avdekke forhold som i dag kan oppleves problematisk for personer med nedsatt fysisk funksjonshemming. Vi ønsker å kartlegge barn og foreldres opplevelser når det gjelder praktisk tilrettelegging i skolehverdagen, og hva de selv mener kan gjøres for å bedre læringsmiljøet for barna. Vi vil fokusere på barne- og ungdomskolen, fordi denne legger grunnlaget for all videre utdanning.

Prosjektet vil omfatte en kartlegging av faglitteratur på området, en kvantitativ kartlegging av hvordan de muskelsyke har det i skolen, og forslag til tiltak som vil gjøre forholdene bedre. Det hele skal munne ut i et praktisk og informativt orientert hefte som er ment å være nyttig for både foreldre, lærere, skolen og politiske beslutningstakere.

Ta gjerne kontakt med innspill.

Tollef Ladehaug

Epost:  tollef.ladehaug@ffm.no

BPA – Portalen

BPA-portalens målsetting er å presentere oppdatert  informasjon, aktuelle fakta, og nyheter om bruker-/borgerstyrt personlig assistanse. Her finner du blant annet en oversikt over tjenesteleverandører i kommunal og privat regi i Norge.

BPA-portalen tilbyr en arena for diskusjon og debatt. Det er flere ulike fora hvor alle er velkommen med spørsmål, til å lufte meninger, utveksle erfaringer eller ytre standpunkt. Foraene har engasjert en felles moderator.

BPA er interessant for den som:

  • har behov for praktisk assistanse i dagliglivet
  • ønsker jobb som noens personlig assistent
  • er saksbehandler eller beslutningstaker i kommunene
  • har etablert en BPA-virksomhet
  • er politisk engasjert i velferdstjenester, empowerment, menneskerettigheter, valgfrihet
  • er opptatt av innovasjon og utvikling
  • driver forskning på velferdstjenester, «empowerment», menneskerettigheter, valgfrihet

Les mer på BPA portalen

Kurs om spinal muskelatrofi

Frambu inviterer til kurs om spinal muskelatrifi I, II og III fra 12. til 16. januar 2015. Kurset er rettet mot barn og unge i alderen 0 til 16 år, deres familier og tjenesteytere. Søknadsfrist er 14. november.

Familier som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere prioriteres.
Innhold på kurset

  • Medisinsk informasjon
  • Fysioterapi og ergoterapi
  • Fokus på pusten
  • Ernæring
  • Tilrettelegging i barnehage og skole
  • Å samtale med barn
  • Ytelser og tjenester
  • Individuell plan
  • Brukerstemme

Mer informasjon om kurset, program og påmelding:  frambu.no

Blogg innlegg fra FFM medlem Silje Jensen – Isolert fra omverdenen

Silje er 18 år og har diagnosen Charcot Marie Tooth (CMT). Nå er hun bekymret for regjeringens forslag til å endre kriteriene for tilskuddet til gruppe 1 bil (personbil)

Silje har en del utfordringer/begrensninger pga. sin diagnose, og i 2013 valgte hun å avslutte utdanningen midlertidig for å kunne ha et sosialt liv. Hun har heller ikke mulighet til å jobbe pr. i dag.

Hun er ikke i studier, og ikke i arbeid slik som regjeringen vil man skal være for å få tilskudd til gruppe 1 bil (personbil).

Men jeg vet at uten en egen bil, så kommer jeg til å bli isolert fra omverdenen – jeg kommer til å miste mye av mitt sosiale liv og når jeg en dag flytter ut for meg selv, kommer jeg til å ha store vanskeligheter med å komme meg til butikker, jeg vil ikke ha muligheter til å kjøre steder for å jobbe med hobbyen min; fotografi. Til neste år er vennene mine ferdig med videregående skole, de fleste flytter til Oslo, Kristiansand og andre steder i landet. Om jeg ikke har bil, har jeg ikke mulighet til å opprettholde det sosiale, skriver hun på bloggen sin

Inntekten jeg har i dag er ikke nok til å kunne kjøpe en bil før om flere år, og jeg får kanskje aldri muligheten en gang om jeg flytter for meg selv. Om jeg skal ha råd til en bil blir det en billig en, og sannsynligheten for at hjelpemiddelsentralen må tilpasse og ombygge flere biler over kort tid fordi bilene ikke er tilstrekkelige for mitt bruk – den sannsynligheten er stor. Er det ikke da bedre å gi støtte til en bil som skal vare i minst 11 år? spør hun på bloggen

Les hele innlegget på Siljes blogg: http://siljejensen.blogg.no/1413909560_isolert_fra_omverdene.html

FFM trenger flere innspill fra dere som har fått tilskudd til gruppe i bil (personbil) om hvordan/hva du bruker bilen til. Innspillene skal bidra til å lage et notat som legges frem i Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget 3. november. Send snarest på epost til Vibeke Aars-Nicolaysen: vib-aars@online.no

Mer informasjon om diagnosen CMT

Regjeringens forslag til endring i bilstønadsordningen

Mer om bilstønadsordningen: nav.no

Anette Møller Løpet – Vinterspranget 2014

Den første lørdagen i november går startskuddet for "Anette Møller Løpet – Vinterspranget 2014" i Moskenes (Lofoten). FFM takker for at Arrangementet gir veldedig støtte til Foreningen for muskelsyke.

Om du har lyst å gi en krone eller ti, en grønn lapp på femti, eller 200 november-blå, eller rett og slett bare testamentere hele din formue (…). Nå skal vi pokkern ta oss bygge muskler!! Vi har derfor en egen kronerullingsboks ved oppstart og nummerregistrering hvor vi kan legge inn en slant til FFM eller Forskningsfondet, skriver arrangementskomiteen på arrangementets facebookside: https://www.facebook.com/pages/Vinterspranget-Anette-M%C3%B8ller-L%C3%B8pet/416409255148576?fref=ts

FFMs leder Tone I. Torp synes det er flott at kronene ruller inn til arbeidet for personer med Duchenne, andre med nevromuskulære sykdommer og deres pårørende 

 – FFM vil satse på arrangement på verdensdagen for Duchenne 7. September neste år, sier hun.

Forskningsfondet støtter prosjekt til nytte for personer med denne diagnosen og andre sjeldne nevromuskulære sykdommer. Konto: 1600.47.91197

Kontonummer til FFM: 7874.06.26255.

«Min familie – når noen er syke» er en barnefilm om å være pårørende

Filmen vises på NRK Super 6.november 2014 kl. 19.00, og her møter vi blant andre Linnea på 9 år som er søster til Rasmus på 11. Rasmus har muskelsykdommen Duschenne.

Teksten under er hentet fra artikkel i Muskelnytt nr 2-2014, og er skrevet av Torgeir Kalvehagen som er Produsent og regissør for filmen.

I filmen møter vi tre barn. Det er Linnea på 9 år som er søster til Rasmus på 11. Rasmus har muskelsykdommen Duschenne.  Vi møter Simen som er 11 år og har en søster som heter Ida.  Ida er 13 år, har epilepsi og en hjernskade som gjør at hun oppfører seg som om hun er 4 år.  Til slutt er det Emilie som er 13 år. Hun har en mamma med brystkreft. Hvordan er det å være barn og oppleve at noen rundt deg er alvorlig syk? Det er denne tematikken filmen prøver å fortelle litt om.

 

Vi har fulgt barna i nærmere et år, og fått flotte opptak.  Vi er med i barnas hverdager,  både oppturer og nedturer.  I tillegg til å bli kjent med barna hjemme,  er vi med på dansetrening, kickboxing, spei- dermøter og badeturer.  Med dette som bakteppe, fortelles tre historier om å være pårørende. Disse settes opp mot hverandre, noen ganger for å vise kontraster, andre ganger for å bekrefte eller fullføre sammenfallende resonnementer som barna måtte ha på sine opplevelser om å være en pårørende.

 

Filmen har en visjon om å vise at barn som er pårørende ikke er alene og at det finnes verktøy og et hjelpeapparat som kan bedre hverdagen dersom det er behov for det.  Foreningen For Muskelsyke har mange barn som er pårørende. Forhåpentligvis kan filmen gjøre det lettere å snakke om det å være pårørende.

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums Legat har støttet produksjonen av filmen.

Hva med oss? – et nasjonalt tilbud om samlivskurs for par og kurs for aleneforeldre

Kursene er et tilbud til foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne. Tilbudet administereres av Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufetat) og drives av  et familiekontor i hver region.

 I Region Sør har Grenland Familiekontor ansvar for å tilrettelegge og gjennomføre kursene.

Det er et forebyggende tiltak, et tilbud for å styrke parforholdet eller aleneforeldrerollen  og dele erfaringer med andre foreldre. I 2015 er det i Region Sør planlagt 4 samlivskurs for par,1 oppfølgingskurs for par og 1 kurs for aleneforeldre.  

Kursene holdes på hotell og er ment som et pusterom og en inspirasjon i en krevende hverdag. Kursene starter fredag kveld og avsluttes søndag etter lunsj. 

Last ned brosjyre for Region Sør:  

Mer informasjon om "hva med oss" kursene finnes på bufetat.no

Vibeke Aars-Nicolaysen deltok mandag 13.oktober på budsjettkonferansen i FFO

FFO fronter FFM i flere saker i statsbudsjettet. FFM skal delta på komite møte vedrørende forslag til statsbudsjett når det gjelder bilstønad.

Bilstønadsordningen og «gruppe 1» bil

I forslag til statsbudsjett for 2015 foreslås det at kun personer som er i utdanning eller arbeid skal få innvilget støtte til anskaffelse av «gruppe 1» bil. Gruppe 2 bil ordningen utvides (rullestolbil).
Dette vil få negative konsekvenser for mange av våre medlemmer, og FFM skal møte sammen med FFO i  Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget 3.november.
Vibeke skal lage et notat som skal overleveres, og trenger innspill fra våre medlemmer som pr i dag har «gruppe 1» bil.   Hvordan og hva bruker du bilen til? 
Send snarest på epost til: vib-aars@online.no eller ring tlf: 98894163

TT ordningen

Det skal etableres en ny nasjonal ordning for tilrettelagt transport fra 1. januar.  Hva vil dette bety for muskelsyke?   Hvis forslaget til at gruppe 1 bil tas ut av bilstønadsordningen for de som ikke er i arbeid, hvordan vil dette påvirke TT ordningen? Dagens TT ordning er under evaluering, denne er ikke kommet ennå.

 

FFO fronter blant annet disse sakene felles for organisasjonene:

– barnetillegget for uføre
– assistentordningen i SFO

– driftstilskudd til frivillige organisasjoner

– studietilskudd

Les også:

Bilstønadsordningen (NAV)

Velferdsordninger som kan berøre muskelsyke og deres familier

Les alt om FFOs arbeid med statsbudsjettet

Click to listen highlighted text!