Det er nå etablert et nordisk nettverk på sjeldenområdet; Sjeldne Brukerorganisasjoners Nordiske Nettverk (SBONN).

Det er FFO som koordinerer den norske deltakelsen inn i dette samarbeidet. FFO har valgt to representanter inn i styringsgruppa for det nye nettverket. Det er Eli S. Skattebu fra Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og Hedevig Castberg som representerer Interesseforeningen for LMBB syndrom.

Det nye nettverket har som mål å styrke erfarings-, ide og kunnskapsutvekslingen og å utvikle forståelse mellom de sjeldne brukerorganisasjonene i Norden. Det er 5 land som er representert med til sammen 6 organisasjoner.

Les hele artikkelen på www.ffo.no

Del