Søndag 7. september 2014 er det for første gang Verdens internasjonale dag for Duchenne muskeldystrofi (DMD)

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen. FFM markerer dagen på Eidsvolds plass i Oslo kl 1400 – 1700. Vi har med brosjyrer og viser filmen om Gabriel som har Duchenne

Grunnen til at 7/9 er valgt er at genet som forårsaker Duchenne har 79 "exons". En eller flere av disse exons er enten borte (deletion), kopiert (duplication) eller inntakt med feil (nonsense). 

Det er opprettet en webside http://www.worldduchenneawarenessday.org/

og en FB-side https://www.facebook.com/worldduchenneawarenessday

På disse sidene ligger en flott video "The many faces of Duchenne" hvor gutter over hele verden er med.

Duchenne muskeldystrofi er en sjelden diagnose som rammer ca 250.000 barn over hele verden. 

De aller fleste av Duchenne pasienter er gutter og unge menn som gradvis mister sine fysiske funksjoner. 

 

Se filmen om Gabriel

 

Del