Stae, sterke Lise!
s 4 – 5. Lise Connelly har en bauta i livet. Tor-Odd. Da han fylte førti, var tiden inne. Lise ga han like godt et toscansk påskeeventyr i gave!
Smarte ting
s 6. Mange erfarer at det å få med seg ting er en utfordring. Enten du har dårlig balanse, er ”hjulbeint” eller bruker hendene til krykker/stokk/staver. Her er noen smarte ting.
Min mening
s 7. «Foreningens hovedoppgave er å møte medlemmene i den situasjon de er i når de oppsøker foreningen. Likepersonsarbeidet er kjempeviktig», sier Andrea Kjustad.
Aktiv uke 2014: Familieleir
s 8-9. – Mamma, kan vi ikke være her litt lenger, bare en dag til? Da denne kommentaren falt siste dagen på Musholm Bugt Feriecenter i Danmark, visste vi at vi hadde fått det til i år også. Årets sommerleir ble en suksess!.
Konferanse med fokus på pusten.
s 10. Preben er 12 år, og har Spinal muskelatrofi 2. På pustekonferansen i Oslo i juni satt han på scenen og fortalte hva han gjør for å hjelpe pusten sin.
Inklusjonslegememyositt: John Ivars sjeldne diagnose
s 11. John Ivar Aalberg (57) fra Steinkjer var brannmann. Fysisk godt trent. Å utfordre kroppen var en del av hverdagen. Det gjør han fortsatt, men på andre måter.
Familiepark!
s 12. Midt i juni arrangerte FFM i Trøndelag sommertur til Namsskogan Familiepark for sine medlemmer. Det var en lystig gjeng som møttes utenfor inngangen for å utforske parken.
Globalt FKRP-register
s 13. The Global FKRP Registry (www.fkrp-registry.org) er et internasjonalt pasientregister som samler klinisk og genetisk informasjon om personer med tilstander for-årsaket av mutasjoner i Fukutin-Related Protein (FKRP) genet. ✳
Aktiv Uke for Voksne
s 16-17. For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.
Revitalisert Likepersonsutvalg
s 19. Etter landsmøtet i mai er det skjedd endringer i Likepersonsutvalget. For det første har vi to nye medlemmer. For det andre har vi skiftet navn.
FFMU
s 21-23. Les invitasjonen til FFMUs kurs og årsmøte i oktober.
Les også om turen til Tusenfryd.