Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Diagnosekort for personer med muskelsykdom – nå også med Engelsk tekst

Diagnosekort med viktig medisinsk informasjon som kan brukes ved skade, akutt hjelp eller operasjon.

Her kan du laste ned og skrive ut diagnosekort gratis som kan brukes ved skade, akutt hjelp eller operasjon.

Du kan evt. i samarbeid med lege tilføye det som er viktigst for din spesifikke diagnose.

Kortet skrives ut og klippes til, og du kan selv få det laminert hvis ønskelig.

FFM kontoret kan skrive ut kortet for FFM medlemmer, pris kr 35,-

NHF med nytt hefte om boligtilpasning

Lurer du på hvordan du kan tilpasse boligen din for å forsere trapper og terskler, smale dører, trang plass eller dårlig planløsning? Da bør du lese Norges Handikapforbund nye hefte: Tilgjengelige boliger.

Unge og voksne med funksjonsnedsettelser har få valgmuligheter i boligmarkedet. Det samme gjelder familier med funksjonshemmede barn. De boligene som finnes på markedet er heller ikke tilrettelagt for å bli gammel i. Vanlige hindringer er trapper ute og inne, terskler, smale dører, liten plass i entreen, trangt bad eller en lite praktisk planløsning.

Det nye heftet: Tilgjengelige boliger – tilpasning av eksisterende boliger er en veileder som gir råd om hvordan eksisterende boliger kan tilpasses. Rådene tar utgangspunkt i hvilke løsninger som gjør en bolig tilgjengelig for bevegelseshemmede, men er like praktiske for alle. Du kan lese om boligrådgivning, finner eksempler på løsninger og får en oversikt over finansieringsmuligheter. Heftet vil være like nyttig uansett om du er opptatt av å gjøre din egen bolig tilgjengelig eller om du skal gi andre råd og veiledning om boligtilpasning.

Heftet kan bestilles eller lastes ned her: www.nhf.no

Ny stiftelse etablert: ALS Norsk Støttegruppe

Stiftelsen vil blant annet samle inn midler til både forskning og andre ALS- prosjekter i Norge

Støttegruppens mål: fokus på ALS-forskning, støtte til ALS-syke og deres pårørende, og et spesielt mål om forskning på årsak og kur også i Norge, bedret livskvalitet til ALS-syke og økt kompetanse hos helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen.

 «Vi kommer til å jobbe videre med de samme målene som før, men i et større perspektiv. Vi vil jobbe mer utadrettet i forhold til å skaffe økonomisk støtte til ALS -saken" sier Mona Hytjanstorp Bahus i en pressemelding på NTB info.

 

Les hele pressemeldingen:  www.ntbinfo.no

 

Mer informasjon om stiftelsen: http://www.alsnorge.no/

 

 

Myasthenia gravis – konsekvenser for helsen

Med støtte fra Fondet for nevromuskulære sykdommer har Myasthenia Gravis forskergruppen ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssykehus studert hyppighet og type tilleggs sykdommer som rammer Myasthenia gravis-pasienter.

Tekst: Jintana Bunpan Andersen
Myaasthenia gravis (MG) er en autoimmun, nevromuskulær sykdom der immunsystemet angriper kroppens egne antigener. Reseptoren som mottar signaler fra nervesystemet og overfører disse signa-lene til musklene, acetylkolinreseptoren, angripes og ødelegges. Karakteristiske symptomer er svakhet og økt trettbar-het av skjelettmuskulatur. Både menn og kvinner i alle aldre kan bli rammet. Hos om lag halvparten affiseres kun øyemuskulaturen med hengende øyelokk og dobbeltsyn som typiske symptom. Hos resten er sykdommen generalisert og rammer da særlig ansikts-, svelg- og ekstremitets-muskulatur. Sykdommen er kronisk, men med optimal behandling er prognosen god med normal forventet livslengde.

Kompleks sykdom – komplisert behandling

Pasienter med MG har noe økt forekomst av andre autoimmune sykdommer som type 1 diabetes og stoffskiftesykdom. Førstehåndspreparat ved MG-symptomer er Mestinon, og denne medisinen brukes av de aller fleste. Mange må imidlertid bruke immunsupprimerende midler, som prednisolon og Imurel, i tillegg. Dette gjelder også eldre pasienter, som det er en økende andel av. Langvarig bruk av høye doser kan gi uheldige bivirkninger. Oppfølging og behandling av MG-pasienter kompliseres ved at enkelte medikamenter som brukes i behandlingen av for eksempel hjertesykdom, infeksjoner og psykiatriske lidelser kan forverre muskel-svakheten. Økt kunnskap og bevissthet om tilleggs sykdommer og behandlings praksis kan bidra til bedre behandling og økt livskvalitet hos pasienter med MG.

Pasienter og metode

Alle data i vår studie er hentet fra Resept-registeret, som er et sentralt helseregister og ligger under Folkehelseinstituttet. Reseptregisteret inneholder en fullstendig oversikt over alle reseptpliktige medi-kamenter som utleveres fra alle landets apotek. Vi hentet informasjon om pasientens kjønn, alder, medikamentet som hentes ut, dose, styrke, antall pakninger og ekspedisjonsdato. Registeret innholder ikke identifiserbare data, men pasientens fødselsnummer er erstattet med et unikt løpenummer som gjør det mulig å følge personen i helsesystemet. Alle forskrivninger i tillegg til Mestinon ble undersøkt og definert som tilleggssykdom. Antall forskrivninger til MG-pasienter ble sam-menlignet med forskrivninger i samme medikamentgruppe i den generelle be-folkningen med hensyn til kjønn og alder.

Hyppig medikamentbruk

Studien viste at MG-pasienter fikk foreskrevet flere medikamenter sammen-lignet med den generelle befolkningen i nær alle medikamentgrupper, inkludert midler mot sykdommer i hjerte-kar-systemet, luftveier og infeksjoner. Dette gjaldt også forskrivning av insulin og thy-roideahormoner, noe som tyder på at et autoimmunt overlapp er tilstede. Mange pasienter fikk foreskrevet beroligende midler (30%), antidepressiva (21%) og midler mot angst (20%). Beroligende midler og antidepressiva var hyppigere foreskrevet MG pasienter enn resten av befolkningen.

Konklusjon

Funnene våre viser at MG kan ha konse-kvenser for den enkeltes helse utover ren muskelsvakhet. En helhetlig vurdering av sykdomsbildet er nødvendig ved valg av behandlingsstrategi hos MG-pasienter.

Last ned artikkelen som er hentet fra Muskelnytt nr 3-2014

Les mer om Forsningsfondet om nevromuskulære sykdommer

FFMU arrangerer kurset «Ung med assistansebehov»

Foreningen For Muskelsykes Ungdom (FFMU) arrangerer igjen kurs og årsmøte, og kurshelgen finner sted på Scandic Oslo Airport hotell, Gardermoen helgen 17. til 19. oktober 2014

Denne gangen skal kurset handle om det å være ung og ha eller kanskje vil få et assistansebehov. Inne i dette programmet vil FFMU avholde FFMUs årsmøte 2013. Det vil bli tatt pauser etter behov.

Mer informasjon og påmeldingsskjema

ReHabiliteringsuka 2014, tidspunkt: 20. – 24. oktober 2014

Overordnet tema for ReHabuka er «Habilitering og rehabilitering – til alle som trenger det». Årets vinkling av tema innrettes mot «Brukernes innflytelse i habilitering og rehabiliteringsprosess».

For å stimulere til aktiviteter inngår Helsedirektoratet avtaler med de regionale koordinerende enheter for habilitering og rehabilitering med oppdrag om å arrangere konferanser og møteplasser om habilitering og rehabilitering med fokus på brukermedvirkning i kommuner og spesialisthelsetjenester.

Les om aktivitetene i:                                                                                                               

Helse Sør-Øst

Helse Midt-Norge

Helse Nord

Helse Vest

– Disse legene bør ikke få ha kontakt med pasienter i det hele tatt

Lise Connelly, fylkesleder Sør-Trøndelag i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) reagerer på at leger som enten er dømt for overgrep eller som er blitt fratatt autorisasjonen får komme tilbake i jobb som lege. 

– «Som storbruker av helsevesenet er du nødt til å ha tillit til den personen som skal behandle deg. Du kan ikke begynne å tvile på at du får rett behandling. Du kan ikke begynne å tvile på at det vedkommende gjør er rett. Da havner du i en situasjon der du avstår fra å oppsøke helsevesenet», sier trebarnsmoren Connelly til Dagbladet.

Les hele artikkelen på dagbladet.no 

– Disse legene bør ikke få ha kontakt med pasienter i det hele tatt

Lise Connelly, fylkesleder Sør-Trøndelag i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) reagerer på at leger som enten er dømt for overgrep eller som er blitt fratatt autorisasjonen får komme tilbake i jobb som lege. 

– «Som storbruker av helsevesenet er du nødt til å ha tillit til den personen som skal behandle deg. Du kan ikke begynne å tvile på at du får rett behandling. Du kan ikke begynne å tvile på at det vedkommende gjør er rett. Da havner du i en situasjon der du avstår fra å oppsøke helsevesenet», sier trebarnsmoren Connelly til Dagbladet.

Les hele artikkelen på dagbladet.no 

Click to listen highlighted text!