Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

«Ice Bucket Challenge» ble lansert av ALS Association i USA tidligere i sommer for å øke oppmerksomheten rundt Amyotrofisk lateral sclerose (ALS)

Nå har også kjente og ukjente Nordmenn kastet seg på bølgen med «Isbøtte utfordringen» Dersom du ønsker å støtte ALS forskningen (eller andre muskelsykdommer) i Norge, kan gaver innbetales til konto 1600.47.91197 i Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer, (merkes med diagnose). Tollef Ladehaug ved FFM kontoret tok utfordringen:

 

ALS Association (USA)
 
Dorthe Skappel (51) følger trenden, dynker seg i isvann for ALS

Ny medarbeider ved FFM kontoret

Tollef Ladehaug tiltrådte i dag (25.08.2014) stillingen som Prosjekt- og organisasjonsrådgiver

Jeg heter Tollef Ladehaug, og er ny organisasjonsrådgiver i FFM. Jeg skal jobbe med prosjekt, administrasjon, likepersonsarbeid og brukermedvirkning. Først og fremst skal jeg arbeide for og med dere som er foreningen. Det er nok det jeg gleder meg mest til. Å bli kjent med og kunne bidra for dere.

Utdannelsesmessig har jeg et hovedfag i administrasjon og organisasjonsvitenskap og et storfag i jus. Jeg er en sånn fyr som alltid har noen frivillige tillitsverv ved siden av, i tillegg til at jeg har et tiårs erfaring som ansatt i grenselandet ut mot frivillige. Jeg identifiserer meg med frivillige, og har stor respekt for folk som gjør en innsats for andre enn seg selv. I tillegg kjenner jeg litt til muskelsykdommer fra før. Bestefaren min døde av ALS, og jeg har flere venner som har vært og er aktive i foreningen. Jeg er en fyr som arbeider best når jeg føler at jeg arbeider med noe som betyr noe. Akkurat det føler jeg meg trygg på at jeg får anledning til i denne jobben.

Om dere vil bli litt kjent med meg, så er jeg en diger skjeggete fyr på 43 år. Jeg bor på Bjølsen med pen kone og katt. Jeg er altfor opptatt av mat og matlaging, og jeg lever og ånder for musikk. Det siste har gitt seg utslag i plateutgivelser og konserter med egne band, i tillegg til at jeg har arrangert hundrevis av konserter med andre band, skrevet om musikk, laget radioprogrammer om musikk, vært dj og så videre. De siste årene har jeg brukt mye tid på å brygge øl. Når matlaging og ølbrygging utgjør to av hovedinteressene mine, så er det kanskje ikke så rart at jeg er en diger fyr. 

Det blir mye å sette seg inn i, og mange mennesker å bli kjent med. Jeg gleder meg til begge deler. Etterhvert håper jeg at jeg også kan hjelpe til å finne og starte opp nye prosjekter dere ønsker dere, eller ikke enda vet at dere ønsker dere. 

Med vennlig hilsen

Tollef Ladehaug
Tlf 411 907 02
Epost:  tollef.ladehaug@ffm.no

FFM deltar med stand på Arendalsuka

FFM deltar på FFOs stand tirsdag 11. og onsdag 12.august 2014 kl 1500 – 1700

Arendalsuka er en arena for uformelle møter mellom politikere, næringsliv, media og den generelle befolkningen. Visjonen for arrangementet er å være en årlig arena, hvor nasjonale aktører innenfor politikk, samfunns- og næringsliv møter hverandre og folk for debatt og utforming av politikk for nåtid og framtid.

Arendalsuka er partipolitisk uavhengig, og har som mål å styrke troen på politikk og politisk debatt.

Les mer om Arendalsuka

Debattmøte om pårørendepolitikk
Tirsdag 12. august arrangerer FFO, i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, et debattmøte om pårørendepolitikk. Tittelen på seminaret er «Utslitt, usynlig og utnyttet? Hvordan skaper vi en bedre pårørendepolitikk?

De har invitert Kari Kjønnaas Kjos (Frp), Freddy de Ruiter (Ap) og Olaug Bollestad (Krf) til samtale og debatt. I tillegg blir det innlegg fra både FFO og Nasjonalforeningen.

Møtet holdes på Thon Hotel Arendal og starter kl. 11. Arrangementet er gratis og åpent for alle.

Timeplan for FFOs stand på:  www.ffo.no

Kurs på Frambu for personer med Friedreichs ataksi (alle aldre), 20. – 24.10.14, Påmeldingsfrist: 28.08.14.

Målgruppe: Personer med diagnose i alle aldre og deres familie og tjenesteytere

Innhold og aktiviteter på kurset
• Utfordringer i familien 
• Ytelser og tjenester fra tjenesteapparatet
• Medisinske informasjon og siste nytt innen forskning og oppfølging
• Logopedi
• Fysioterapi
• Ergoterapi
• Søsken
• Tilrettelegging og utfordringer i skolen
• Tilrettelegging og utfordringer i forhold til utdanning og arbeid
• Gruppesamtaler med erfaringsutveksling
• Psykologiske  perspektiver

Mer informasjon om kurset og påmeldingsskjema: http://www.frambu.no/CourseDetail.aspx?t=00000000-0000-0000-0000-000000000000&BookingId=fbaa59ca-c3f9-463a-91b4-459e7728c35a&type=Default

Aktivitetshjelpemidler til personer over 26 år

1. juli 2014 ble ordningen med aktivitetshjelpemidler til personer over 26 år iverksatt. Ordningen er rammefinansiert med en ramme på 55 millioner kroner per år.

Hva er et aktivitetshjelpemiddel?

Aktivitetshjelpemidler er hjelpemidler som er spesielt utviklet for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet. Du kan få stønad til å bedrive aktivitet alene eller sammen med andre.

Du får ikke stønad til hobbyaktiviteter, vanlig sportsutstyr eller konkurranseutstyr.

Utlån

Aktivitetshjelpemidler blir lånt ut gjennom hjelpemiddelsentralen. Hjelpemidlet er folketrygdens eiendom og du skal levere hjelpemidlet tilbake når det ikke lenger er i bruk.

Aktivitetshjelpemidler omfatter også ortopediske hjelpemidler som for eksempel sportsproteser. Leverandører av ortopediske hjelpemidler som har rammeavtale med NAV tilpasser og utleverer slike aktivitetshjelpemidler. Søknadsprosedyren er tilsvarende som for andre ortopediske hjelpemidler.

Egenandel

Du må betale en egenandel på ti prosent av kjøpesummen for hjelpemidlet. Egenandelen skal maksimalt tilsvare 4 000 kroner per hjelpemiddel.

Folketrygden dekker fullt ut utgifter til spesialtilpasning av ordinært utstyr.

Klage på vedtak

Du kan klage dersom du får avslag på søknaden din. Avslag som skyldes manglende budsjettmidler vil du ikke kunne klage på, men du kan eventuelt søke på nytt neste år.

Kilde:  www.nav.no

Les også om ordningen på www.nhf.no

Click to listen highlighted text!