Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Mandag 16.juni 2014: Stortinget vedtok enstemmig at Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal bli en individuell rettighet.

Jeg er glad for rettighetsfestingen av BPA, samtidig som vi i FFM også vil jobbe for å videreutvikle ordningen, sier FFMs leder Tone I. Torp

Nå er det lagt til rette for at man kan kreve å få assistanse i form av BPA fra 1. januar 2015.
Betingelsen er at man har et langvarig assistansebehov, har behov for mer enn 25 timer assistanse i uken, og er yngre enn 67 år.

Honnør til Uloba

Uloba fikk også honnør fra talerstolen.

– Uloba og andre som har stått på for å bygge ut dette tilbudet, fortjener fantastisk stor honnør, sa Audun Lysbakken fra SV.

– Jeg vil berømme Uloba og andre, som jeg ser er til stede her, som skal ha all ære for at de har orket å stå på så lenge som de i virkeligheten har gjort, sa Martin Kolberg fra Arbeiderpartiet.

Les mer på nettsiden til Uloba

Det var spennende å høre innleggene og det var flott at Uloba fikk god omtale for sitt arbeid med BPA. Jeg glad for rettighetsfestingen, samtidig som vi i FFM også vil jobbe for å videreutvikle ordningen, sier Tone I. Torp.

Har du/dere behov for prosjektstøtte eller midler til aktivitet?

Søknadsfristen for å søke midler gjennom  Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi og Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer er 15.september 2014

Fondet kan tildele enkeltpersoner og institusjoner støtte til:

– å finne årsak og arvelighet

– diagnostisering

– genetisk veiledning

– behandlingsmetoder

– å fremskaffe kunnskap som kan bidra til økt

 livskvalitet og bedre levekår for muskelsyke og

 deres pårørende.

Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi

Legatet har til formål å yte økonomisk bistand til støtte for:

– utvikling av ny viten om Duchenne muskeldystrofi

– spesielle tiltak

– utvikling av hjelpemidler som får en direkte effekt

på hverdagssituasjonen og livskvaliteten til

personer med Duchenne muskeldystrofi og deres

familier.

Last ned: Har du behov for prosjektstøtte eller midler til aktivitet?

Mer informasjon om søknader til Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

Mer informasjon om søknader til Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi

Likepersonsutvalget i FFM inviterer til kurs for nye og gamle likepersoner

10-12. oktober 2014  på Scandic Oslo Airport hotell, Gardermoen. Kurset egner seg også for de som ikke er likepersoner, men som ønsker å vite mer om hva dette er. Som alltid på kursene i FFM er det god stemning og mye sosialt samvær, vi anbefaler alle å melde seg på!

Likepersonskurs.

10-12. oktober oktober kjører Likepersonsutvalget et faglig oppdateringskurs for likepersoner. Vi ønsker å oppdatere likepersonene på ulike tema, som for eksempel taushetsplikt, kjøreregler, problemløsing, kort og godt alle de retningslinjene man har å forholde seg til i dette vervet. Samtidig som vi setter fokus på noe av det aller viktigste, å gi likepersonene en mulighet til å møtes for å utveksle erfaringer.

Det foreløpige programmet er:

Fredag:

17.00 – 19.30: Registrering, velkomst og presentasjon.

19.30 – 21.00: Middag.

21.00 – 22.00: Gruppesamtaler.

 

Lørdag:

10.00 – 13.00: Taushetsplikt og etikk. Kaffepause innlagt.

13.00 – 14.30: Lunsj.

14.30 – 15.30: Innledning til gruppearbeid.

15.30 – 18.00: Gruppearbeid. Kaffepause innlagt.

19.30: Middag.

 

Søndag:

10.00 – 11.30: Oppsummering av gruppesamtaler.

11.30 – 12.30: Veien videre.

12.30 – 13.00: Avslutning.

 

Påmeldingsskjema finner dere her: http://goo.gl/ZtmGeR

Informasjon om hotellet: Scandic Oslo Airport hotell, Gardermoen

Ta kontakt med Likepersonsutvalget på lpu@ffm.no om det er noe du lurer på. 

FFMs Landsmøte og kurs ble avholdt på Gardermoen 30.mai – 01.juni 2014

Engasjerte deltakere, god stemning og godt humør preget helgen. Inger Lund Petersen fikk tildelt FFMs hedersbevisning og Asbjørn Gausdal og Alf Are Skog ble tildelt FFMs æresmedlemskap.

Medlemsundersøkelsen
Annie Aune presenterte medlemsundersøkelsen, som senere ble brukt av deltakerne i planlegging av FFMs fremtid. Deltakerne jobbet i grupper.

 

Nytt Sentralstyre i FFM
Landsmøte valgte nytt sentralstyre, oversikten finnes her: http://www.ffm.no/FFM/Sentralstyret-i-FFM  

Les mer om hva FFM har jobbet med i 2013 i Årsberetningen.

FFMU ambassadører debuterer som forelesere

I uke 19 debuterte to av Ambassadørene i FFMU som forelesere

Ambassadør Kristoffer Brede på fagdag

Kompetansesente for medfødte muskelsykdommer ved OUS, Rikshospitalet arrangerte fagdag 5.mai 2014, og der snakket Kristoffer Brede om å ha en muskelsykdom, og om overgangen fra barn til voksen.

 

Ambassadør Svenn-Olav Frogner på Frambu

Frambu hadde kurs om Duchennes og Beckers muskeldystrofi 5.-9.mai 2014, og der snakket Sven-Olav Frogner om å være søsken til en med muskelsykdom.

 

Les mer om FFMU ambassadørene

Click to listen highlighted text!