Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

FFMs innspill til sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering: Respiratorbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) (2014)

Foreningen for Muskelsyke har mange medlemmer som er avhengig av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). De fleste av disse har maskebehandling, og noen har invasiv behandling. Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV. 

Vi har medlemmer med ALS, og for  disse er det, eller vil det, bli nødvendig med LTMV. Vi har således kunnskap til hvordan pasienter og pårørende opplever det å leve med invasiv LTMV og den nødvendige assistansen det innebærer.

 

Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV. Likeså bør ikke de kommunale resursene der pasienten bor være avgjørende for om behandling gis eller ikke. Det som bør bli vektlagt er pasienten og pårørendes ønsker, og hvilken mulighet de har til å håndtere de utfordringene som LTMV innebærer.  LTMV er, som vi ser det, livsforlengende behandling som pasienten skal kunne velge, hvis han/hun ønsker og er i stand til å håndtere denne type behandling.

 

Krevende for pasient og pårørende

Når det er sagt, vet vi at invasiv LTMV behandling kan være krevende, for pasient og pårørende. Det er ikke en lett beslutning å velge denne typen behandling, og pasient og pårørende bør være godt informert om hva en slik behandling innebærer. Det kan være lett tidlig sykdomsforløpet å tenke at dette er en behandling jeg skal ha når jeg trenger det, helst litt før, slik at jeg kan bli vandt til å bruke det før jeg blir helt avhengig.  Realiteten når behovet kommer, er kanskje en man ikke klarer å forestille seg, både fysisk, psykisk og kognitivt.

 

I seg selv er de medisinske prosedyrene man må følge etter en trakeostomi krevende, og medfører endinger i hverdagen og hvordan man lever.  Opplevelsen av å være avhengig av en maskin for å leve og frykten/bekymringer som kan følge med dette krever at man har gode mestringsmekanismer og et godt team rundt seg. For ALS pasienter er det nødvendig med 24/7 assistanse når sykdommen er så vidt framskredet at det blir behov for invasiv LTMV.  Det å motta assistanse i eget hjem påvirke livet, spesielt for de pårørende. Det kan være en stor psykisk belastning å ha andre mennesker rundt seg hele døgnet. Man er aldri alene, og mister på mange måter privatlivet sitt. Dynamikken i et parforhold eller en familie kan bli endret. Dette påvirker livskvaliteten til de involverte partene.

 

Administrativ krever det mye å drifte en 24/7 assistent ordning. Det må være tilstrekkelig personell resurser på hjemstedet til å bemanne ordningen. Noen pasienter må derfor velge å flytte fra hjemkommunen sin for å kunne få tilstrekkelig assistanse, fordi de bor på et sted med lite personalresurser. Pasienten må velge om han/hun selv skal ta ansvar for administreringen, eller om dette skal gis til kommunen. Velger man å ta ansvar for dette selv, har det også sine utfordringer.

 

FFM kjenner mange pasienter som lever gode liv med invasiv LTMV

Sett utenfra kan det være lett å si at et liv med trakeostomi – med alt det medfører, ikke er verdt å leve. Vi kjenner mange eksempler å det motsatte. Hva som gjør livet verdt å leve for den enkelte bestemmes av helt andre faktorer. Vi kjenner mange pasienter som lever gode liv med invasiv LTMV.  Det er fult mulig, selv om det kan være krevende. De har god livskvalitet og lever aktive liv.

 

ALS pasienter skal kunne få invasiv LTMV

FFM mener at ALS-pasienter skal kunne få invasiv LTMV, og at dette skal vurderes der pasienten og pårørende ønsker det. Det er imidlertid en forutsetning at pasient og pårørende er i stand til å håndtere dette. Vi mener derfor at dette er en beslutnings som ikke kan tas mange/noen år før en eventuell invasiv LTMV er aktuell, fordi man ikke vet hvor pasienten er kognitivt og psykologisk når behovet oppstår. Det er viktig å lytte til pasient og pårørendes ønsker, samtidig som det gjøres en totalvurdering av situasjonen. Dette gjøres best av behandlende spesialist. Hvis det er behov for en second opinion, bør det være mulighet for pasienten å få denne hos en av de spesialistene som er knyttet til Kompetansesenteret for LTMV på Haukeland. Da bør både pasient, pårørende og behandlende spesialist høres. En second opinion gitt av et «tilfeldig valgt» sykehus er ikke ønskelig.

 

Dessverre opplever mange at de må kjempe mot kommunen for å få nødvendig assistanse, og for å få bo i sine egne hjem. Vi mener det er viktig at spesialisthelsetjenesten er en aktiv pådriver for at personer som har LMTV skal få den nødvendige assistansen til å kunne leve gode liv i eget hjem.

 

 

Med vennlig hilsen

Foreningen for Muskelsyke

 

 

Tone I. Torp/s/                                               Laila Bakke

Styreleder                                                      Interessepolitisk talsperson

Følg saken her: Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering

FFMs innspill til sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering: Respiratorbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) (2014)

Foreningen for Muskelsyke har mange medlemmer som er avhengig av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). De fleste av disse har maskebehandling, og noen har invasiv behandling. Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV. 

Vi har medlemmer med ALS, og for  disse er det, eller vil det, bli nødvendig med LTMV. Vi har således kunnskap til hvordan pasienter og pårørende opplever det å leve med invasiv LTMV og den nødvendige assistansen det innebærer.

 

Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV. Likeså bør ikke de kommunale resursene der pasienten bor være avgjørende for om behandling gis eller ikke. Det som bør bli vektlagt er pasienten og pårørendes ønsker, og hvilken mulighet de har til å håndtere de utfordringene som LTMV innebærer.  LTMV er, som vi ser det, livsforlengende behandling som pasienten skal kunne velge, hvis han/hun ønsker og er i stand til å håndtere denne type behandling.

 

Krevende for pasient og pårørende

Når det er sagt, vet vi at invasiv LTMV behandling kan være krevende, for pasient og pårørende. Det er ikke en lett beslutning å velge denne typen behandling, og pasient og pårørende bør være godt informert om hva en slik behandling innebærer. Det kan være lett tidlig sykdomsforløpet å tenke at dette er en behandling jeg skal ha når jeg trenger det, helst litt før, slik at jeg kan bli vandt til å bruke det før jeg blir helt avhengig.  Realiteten når behovet kommer, er kanskje en man ikke klarer å forestille seg, både fysisk, psykisk og kognitivt.

 

I seg selv er de medisinske prosedyrene man må følge etter en trakeostomi krevende, og medfører endinger i hverdagen og hvordan man lever.  Opplevelsen av å være avhengig av en maskin for å leve og frykten/bekymringer som kan følge med dette krever at man har gode mestringsmekanismer og et godt team rundt seg. For ALS pasienter er det nødvendig med 24/7 assistanse når sykdommen er så vidt framskredet at det blir behov for invasiv LTMV.  Det å motta assistanse i eget hjem påvirke livet, spesielt for de pårørende. Det kan være en stor psykisk belastning å ha andre mennesker rundt seg hele døgnet. Man er aldri alene, og mister på mange måter privatlivet sitt. Dynamikken i et parforhold eller en familie kan bli endret. Dette påvirker livskvaliteten til de involverte partene.

 

Administrativ krever det mye å drifte en 24/7 assistent ordning. Det må være tilstrekkelig personell resurser på hjemstedet til å bemanne ordningen. Noen pasienter må derfor velge å flytte fra hjemkommunen sin for å kunne få tilstrekkelig assistanse, fordi de bor på et sted med lite personalresurser. Pasienten må velge om han/hun selv skal ta ansvar for administreringen, eller om dette skal gis til kommunen. Velger man å ta ansvar for dette selv, har det også sine utfordringer.

 

FFM kjenner mange pasienter som lever gode liv med invasiv LTMV

Sett utenfra kan det være lett å si at et liv med trakeostomi – med alt det medfører, ikke er verdt å leve. Vi kjenner mange eksempler å det motsatte. Hva som gjør livet verdt å leve for den enkelte bestemmes av helt andre faktorer. Vi kjenner mange pasienter som lever gode liv med invasiv LTMV.  Det er fult mulig, selv om det kan være krevende. De har god livskvalitet og lever aktive liv.

 

ALS pasienter skal kunne få invasiv LTMV

FFM mener at ALS-pasienter skal kunne få invasiv LTMV, og at dette skal vurderes der pasienten og pårørende ønsker det. Det er imidlertid en forutsetning at pasient og pårørende er i stand til å håndtere dette. Vi mener derfor at dette er en beslutnings som ikke kan tas mange/noen år før en eventuell invasiv LTMV er aktuell, fordi man ikke vet hvor pasienten er kognitivt og psykologisk når behovet oppstår. Det er viktig å lytte til pasient og pårørendes ønsker, samtidig som det gjøres en totalvurdering av situasjonen. Dette gjøres best av behandlende spesialist. Hvis det er behov for en second opinion, bør det være mulighet for pasienten å få denne hos en av de spesialistene som er knyttet til Kompetansesenteret for LTMV på Haukeland. Da bør både pasient, pårørende og behandlende spesialist høres. En second opinion gitt av et «tilfeldig valgt» sykehus er ikke ønskelig.

 

Dessverre opplever mange at de må kjempe mot kommunen for å få nødvendig assistanse, og for å få bo i sine egne hjem. Vi mener det er viktig at spesialisthelsetjenesten er en aktiv pådriver for at personer som har LMTV skal få den nødvendige assistansen til å kunne leve gode liv i eget hjem.

 

 

Med vennlig hilsen

Foreningen for Muskelsyke

 

 

Tone I. Torp/s/                                               Laila Bakke

Styreleder                                                      Interessepolitisk talsperson

Følg saken her: Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering

Invitasjon til Aktiv uke for voksne sommeren 2014

FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for voksne, 14. – 19. august 2014. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Påmeldingsfrist: 1.mai

Personlige hjelpemidler må medbringes av de enkelte deltagerne. For mer info om stedet, se www.musholm.dk.
Programmet vil bestå av både utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær.

Vi vil ha med fellesassistenter. Fellesassistentene er våre gode hjelpere, de er overalt for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise og opphold for disse.

Bindende påmelding innen 1. mai 2014. Bruk følgende link: http://goo.gl/4Q5Kwt

Får du problemer med nettskjemaet så gi oss beskjed!

Egenandel er 2500 kroner per voksen.

Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.
Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-14, send oss en e-post til: gskjetne@hotmail.com

For å holde budsjettet dekker vi billigste reisemåte. For de fleste av dere er dette kjøring via Sverige. Vi dekker da 2 kr pr km pr bil.
Deltakere som bor i Oslo-området og nærmere Musholm Bugt, får refundert kilometergodtgjørelse. Bor du lenger unna kan du få dekket båt Oslo/København. Er det særskilte hensyn som tilsier at det ikke går å kjøre bil selv om du bor under 7 timer kjøretid unna, ta kontakt med Familieukekomiteen.

Dere som skal ta båt til Danmark, vi dekker billigste billetter. Dvs HC-lugar for de som trenger det og standard økonomilugar for de som kan bo der. Ønsker dere oppgradering fra denne standarden må dere dekke dette selv. Det er allerede stor pågang på båtbilletter i sommerferien, så vi ønsker at billetter blir bestilt så raskt som mulig. Om dere har fått klarsignal til å kjøpe båtbilletter, men venter å kjøpe til i juni og det kun er dyrere lugarer igjen, så må dere betale dette mellomlegget selv.

Alle kostnader som skal dekkes av Foreningen for Muskelsyke, må ha en kvittering som følger med!

Faktura på egenandeler vil bli sendt per e-post. Vi minner om at alle, med unntak av assistenter, må være medlem i foreningen for å delta.

Egenandelen dekker de nevnte transportkostnadene til Musholm Bugt, samt losji under oppholdet. Kost og utgifter til eventuelle utflukter må dekkes av deltakerne selv.

Mer informasjon om Musholm bugt finner dere her: http://musholm.dk/EN/Pages/default.aspx

Vi i komiteen gleder oss til å møte alle deltakerne som skal være med oss denne uken!

 

Håper vi sees i Danmark til sommeren!
Hilsen Laila, Annie, Vibeke og Guro

 

Aktiv Ukefondet

Vi ønsker at så mange som mulig skal ha muligheten til å delta på Aktiv uke for voksne -14. Derfor har vi opprettet et fond der det går an å søke om å få dekket hele eller deler av egenandelen. Søknad sendes til aktivukefondet@ffm.no

Opplysningene som sendes er taushetsbelagte, og det er kun leder av FFM og leder av arrangementkomiteen som har tilgang til opplysningene. Opplysningene som mottas vil bli slettet med en gang søknadene er besvart. 

Last opp invitasjon

Click to listen highlighted text!