Muskelnytt nr.2 2014

Det var en god opplevelse
s 4 – 5 Geir Haugli gjennomførte Fredagsbirken på 54 kilometer vårsnø med solid margin!

Var lærling på Sardinia
s 6 Bjørn Egil Tolås har Spinal Muskelatrofi type 3. Det forhindret han ikke fra å ta deler av lærlingpraksisen på Sardinia. Han anbefaler andre å gjøre det samme.

Landsmøte 2014
s 7-11  Det viktigste på landsmøtehelgen i slutten av mai var å se fremover. Hva vil FFM med fremtiden? Både selve Landsmøtet og Likepersonskurset var preget av temaet.

ALS var tema på stortinget
s 14 12.mars møtte Mona Bahus på Stortinget sammen med Else Marie Knutsen fra Vestfold og Freddy Olden fra Trøndelag, begge rammet av ALS. Med seg hadde de krav til politikerne, og sine egne sterke personlige historier.

Smarte ting
s 16 Telttur – hvorfor ikke? Smarte tips!

Min Mening
s 17 For Stein Vidar Joramo er foreningens viktigste oppgave å levere fakta å stole på.

Reisebrev fra Israel
s 18

Forskning: CK i utredning av muskelsykdommer
s 20 – 21 NMK har de senere årene forsket på hvordan CK-nivaået  er i en normal befolkning, dvs. også hos personer som ikke har kjent muskelsykdom, og hvilke tilstander som hyppigst er årsaken til hyperCKemi. Dette er viktig kunnskap å kjenne til når man skal tolke CK-verdier hos pasienter med antatt muskelsykdom.

 

Barnefilm om å være pårørende
s 24 Hva med meg?, dokumentarfilm og prosjekt som nærmerer seg slutten.

Uten familie ville jeg nok sagt nei
Johnny G. Johansen er en av fire i Norge med den sjeldne diagnosen Pompes sykdom. Medisinen som holder sykdommen i sjakk, koster flesk.

Les hele Muskelnytt Nr.02 2014 her