Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

FFM KONTORET FLYTTER ONSDAG 26. FEBRUAR 2014

Servicen ved kontoret vil derfor bli noe redusert i uke 9 og 10

FFM har skrevet 5 års kontrakt på kontorlokaler, lokalene bygges om i disse dager, og blir tilgjengelige for rullestolbrukere.

Ny adresse fra  1.mars:  Fekjan 7, 1394 Nesbru

Fasttelefonene våre blir koblet ned torsdag 20.februar.

Fra mandag 24.februar treffer dere oss på følgende telefonnr:
Unni Tangerud:       403 290 09

Line Wåler:             411 907 02

Kristin Rolfsnes:       415 139 81

Mulighet for arbeidspraksis

Lyreco ønsker å tilby en person i Foreningen for muskelsyke i Oslo og Akershus arbeidspraksisplass på Kundesenteret. Kundesenteret består av 12 personer og ligger på Heia Industriområde i Fet Kommune. 

Lyreco AS er Skandinavias største leverandør av kontorprodukter. Kundesenteret består av 12 personer og ligger på Heia Industriområde i Fet Kommune. Bygget vi holder til i huser også vårt lager, som er bemannet med ca. 25 medarbeidere. 
Bygget ble oppført i 2011/2012 og har fasiliteter som gjør det mulig for oss å tilby arbeidspraksis til personer med fysiske funksjonnedsettelser.

Vi ønsker derfor å tilby en person i Foreningen for muskelsyke i Oslo og Akershus arbeidspraksis plass på Kundesenteret i Lyreco AS.

Grundig opplæring vil bli gitt, men noen forutsetninger må likevel være på plass for å bli vurdert;

· Basiskunnskap i bruk av data
· Kommunisere godt på norsk – både muntlig og skriftlig 
Send henvendelse til leder for avdelingen, Jan Egil Larsen;

Mobil: 992 12 950
Mail: jan.larsen@lyreco.com

FFMU ambassadørene er klare til å fortelle om det å leve med muskelsykdom

FFMU ambassadørene holder foredrag rettet mot barn og unge,  for å øke kunnskapen om nevromuskulære sykdommer, samt formidle til helsepersonell hva som er viktig for denne gruppen. Ta kontakt med oss om du er interessert i å vite mer. Vi forteller gjerne

INFO OM «HVA SKJER A» PROSJEKTET

Prosjektet pågår med midler fra Helsedirektoratet.

Hovedmålet i prosjektet er å øke kunnskapen om nevromuskulære sykdommer blant barn/ungdom, samt formidle til helsepersonell hva som er viktig for denne gruppen.

Prosjektet består av to deler, og i den første delen var hovedmålet å utarbeide informasjonsmateriell rettet mot barn og unge. Det ble utarbeidet diagnosevideoportretter med tilhørende brosjyrer.

I del to (pågår) skal informasjonsmaterialet tas «ut i verden» ved at FFMU ungdom har blitt kurset til «Ambassadører» og skal jobbe med oppsøkende virksomhet rettet mot barn og unge.

Ta gjerne kontakt om du vil vite mer

Samarbeider om taxitilbudet for funksjonshemmede

Norges Handikapforbund har nå økt samarbeidet med Norges Taxiforbund for å bedre transporttilbudet for funksjonshemmede

Pressemelding 10. februar 2014 fra Norges Handikapforbund og Norges Taxiforbund.

– Norges Handikapforbund og Norges Taxiforbund har felles interesser i å ta vare på transporttilbudet for alle, og vil samarbeide tettere for å sikre dette.

Det sier de to forbundslederne Arne Lein og Knut Thomassen etter den nordnorske taxikonferansen i Tromsø nylig.

– Drosjetilbudet er truet mange steder. Det er viktig at bestemmende myndigheter er oppmerksom på dette og bidrar til at alle kan få tak i offentlig transport når de trenger det, sier de to.

På konferansen pekte Arne Lein på at Norge nylig har ratifisert FNs konvensjon om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Samfunnets tjenester skal være tilgjengelige for alle. For mange er drosjer det eneste mulige transporttilbudet, spesielt gjennom TT-ordningen.

Statene forplikter seg til å legge til rette for mobilitet til eget valg av tid og sted, til overkommelig pris. – Frivillige og kommunale ordninger er ikke nok. Funksjonshemmede er kunder som må kunne bestille transport også når vaktmesteren har fri. Bare drosjene har krav om tilgjengelighet overalt, døgnet rundt.

Dette tilbudet er imidlertid under press. Lønnsomheten ved drift av maxitaxier er svekket og i distriktene blir de stadig færre. Helseforetakenes anbudspolitikk gjør at mange distriktsdrosjer står i fare. Noen steder er drosjene helt borte allerede og da er det mange som ikke kommer hjemmene sine.

– Det er viktig at den kollektive samferdselspolitikken blir utformet for alle, sier Lein

– ”Taxi – overalt, alltid” er vedtatt politikk i Norge. Det er det reguleringen for drosjer er basert på. Myndighetene må passe på at dette fortsatt ligger til grunn, sier Arne Lein og Knut Thomassen.

De to forbundene satser på økt samarbeid både i fylkene og sentralt.

Samme dag som denne meldingen sendes ut, har mediene i Bergen en sak om en rullestolbruker som ble avvist av fire drosjer i byene, før han fikk skyss med en femte.

– Norges Taxiforbund understreker – i likhet med sentralene i Bergen – at dette er uakseptabel opptreden fra sjåførene, og at næringen må få alle sine aktører til å forstå at de arbeider i en servicenæring med krav til likebehandling, understreker Knut Thomassen.

Kontaktinformasjon:
Knut Thomassen, leder i Norges Taxiforbund, tlf 90 18 39 39
Arne Lein, leder i Norges Handikapforbund, tlf  90 79 65 98

FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 12. – 19. juli 2014

Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Påmeldingsfrist: 15.februar 2014

Vi ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 12. – 19. juli 2014. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Personlige hjelpemidler må medbringes av de enkelte deltagerne. For mer info om stedet, se www.musholm.dk.

Mer info om programmet og påmeldingsskjema 

Informasjon, råd og tips – Temaside om råd for personer med nedsatt funksjonsevne

Er du medlem av et råd for personer med nedsatt funksjonsevne i en kommune eller fylkeskommune? Trenger du innspill og ideer til rådets arbeid? Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (BLD) har utarbeidet en temaside om råd for personer med nedsatt funksjonsevne

På disse sidene legges det ut informasjon som er rettet mot rådenes virksomhet. 

Temasidens innhold:

–              Nyttig om medvirkning: Informasjon om aktuelle tiltak som er relevant for medvirkning

–              Nyheter fra rådene: Her  kan rådene sende inn nytt om sitt virke som kan være nyttig for andre råd å kjenne til

–              Ressurser: Publikasjoner mm. om rådsarbeid, plan- og byggeprosesser, levekår og sosial inkludering

–              Lenker til nettsider for fylkeskommunale råd for personer med nedsatt funksjonsevne

–              Mandat for råd for personer med nedsatt funksjonsevne – huskeliste

til temaside

Click to listen highlighted text!