Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten i tjenestene skjer fremdeles ved sentrene.
NKSD er nå etablert, og har fått utviklet en internettside: www.sjeldne-diagnoser.no.
Her finner du lenker til kompetansesentrene, og en oversikt over diagnoser som har tilbud fra et av sentrene. Ellers gis litt generell info og kontaktinfo.
Hva med oss muskelsyke?
FFM har fått bekymringsmeldinger i forhold til om muskelsyke må til det senteret som er nevnt i diagnoselisten på NKSD.
Sånn er det ikke. Det er fortsatt slik at muskelsyke følges opp ved det sykehuset en tilhører.
NKSD kommer til nytte når dere som har en diagnose, helsepersonell eller andre trenger eksperthjelp. Fordi mange av FFMs diagnoser tilhører sjeldenfeltet gir kompetansetjenesten også tilbud innenfor ”å leve med”-perspektivet.
Det er et overordnet mål at et senter skal ha hovedansvar for sjeldne nevromsukulære diagnoser, og at kompetanse og tilbud ikke skal svekkes.
Det betyr at Frambu, NMK og Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer på Oslo universitetssykehus arbeider med å finne, forhåpentligvis, enda bedre løsninger for tilbudene til muskelsyke, deres pårørende, helsepersonell og andre. FFM er med i dette arbeidet.
NKSDs diagnoseliste kan bli endret, men muskelsyke skal uansett få så gode tilbud som mulig.
Det vil FFM alltid ha fokus på og jobbe for.
Tone I. Torp, styreleder