Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Medlemsundersøkelse og faktura på medlemskontingent for 2014 blir sendt ut i uke 6

FFM medlemmer som har oppgitt mail adresse vil få fakturaen og medlemsundersøkelsen tilsendt på mail

Medlemskontigent

Faktura blir sendt på mail til de som har oppgitt mailadresse, resten vil få den i posten som vanlig.

 

Medlemsundersøkelse 2014

FFM ønsker å møte fremtiden i takt med utviklingen i samfunnet og etter våre medlemmers ønsker. Vi sender derfor ut en medlemsundersøkelse samtidig med kontingenten.

Her får du anledning til å være med å påvirke hva FFM skal prioritere å jobbe med i fremtiden.  Samtidig får vi kartlagt hva vi kan forbedre oss på.

Resultatet skal brukes til å planlegge FFMs fremtid, og vil bli publisert i Muskelnytt og på ffm.no etter Landsmøte 2014.

Er du student, eller bor du på institusjon? 50 % rabatt på hovedmedlemskap for studenter og for de som bor på institusjon

Vær veldig rask med å sende inn kopi av studentbevis eller bostedsadresse, så reguleres kontingentbeløpet til kr 175,- før den sendes ut.  

FFM har innført 50% rabatt på hovedmedlemskap for studenter og for de som bor på institusjon. Vær veldig rask med å sende inn kopi av studentbevis eller bostedsadresse, så reguleres kontingentbeløpet til kr 175,- før den sendes ut.  Hvis dere ikke rekker det innen en uke, ta kontakt med Unni Tangerud på FFM kontoret så finner vi en løsning.

Epost: unni.tangerud@ffm.no
Tlf:       66 98 11 41

Forskningsprosjekt – nytt legemiddel for Duchenne

Det pågår et internasjonalt forskningsprosjekt der gutter med Duchenne muskeldystrofi som skyldes nonsense-mutasjon inviteres til å være med å prøve ut på eksperimentell basis et nytt legemiddel (ataluren) som mulig behandling. Skandinavia deltar.

Prosjektet er kommet til fase 3 hos pasienter med nonsense-mutasjon Duchenne-muskeldystrofi. Legemiddelet er ikke godkjent for salg av tilsynsmyndigheter i noe land, men det arbeides med å få det godkjent. Det er PTC Therapeutics,www. Ptcbio.com, et amerikansk legemiddelfirma, som gjennomfører prosjektet.

 

Det har vært vanskelig å finne norske gutter som tilfredsstiller kriteriene i forsøket. Derfor har vi valgt å legge ut informasjon via nettet.Se vedlegget ”Ofte stilte spørsmål”(oversatt til norsk). Gentesten som tas med tanke på Duchenne muskeldystrofi avdekker om det foreligger nonsense-mutasjon. Tilleggskriteriene gjelder blant annet alder.  Er det noen dere tror kan være aktuelle, kan dette drøftes nærmere med bl.a. Magnhild Rasmussen, overlege ved Barnenevrologisk seksjon, Oslo Universitetssykehus, tlf. 23 07 00 00.

 

De som kan og eventuelt ønsker å delta må reise til Gøteborg for å ta medisinen og gjøre testene.

 

For mer informasjon kan interesserte kontakte Suzanna Theut Stehr-Nielsen, PTC Therapeutics, Interim Director Nordic, Danmark, Cell: +45 2370 9678, Email: stheut@ptcbio.com

 

Vi i FFM har ingen forutsetning for å si hvilke resultat forsøket vil ha, ei heller i forhold til bivirkninger. Foreningen kan kun formidle at prosjektet er i gang og at det er opp til den enkelte familie å undersøke nærmere om de er aktuelle for å velge deltakelse eller ikke.

 

Vedlegg: ofte stilte spørsmål

Oslo, 014. januar 2014

 

Tone I. Torp

Leder i Foreningen for Muskelsyke

Ny nettside for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser(NKSD)

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten i tjenestene skjer fremdeles ved sentrene.

NKSD er nå etablert, og har fått utviklet en internettside: www.sjeldne-diagnoser.no.

Her finner du lenker til kompetansesentrene, og en oversikt over diagnoser som har tilbud fra et av sentrene. Ellers gis litt generell info og kontaktinfo.

Hva med oss muskelsyke?

FFM har fått bekymringsmeldinger i forhold til om muskelsyke må til det senteret som er nevnt i diagnoselisten på NKSD. 
Sånn er det ikke. Det er fortsatt slik at muskelsyke følges opp ved det sykehuset en tilhører.

NKSD kommer til nytte når dere som har en diagnose, helsepersonell eller andre trenger eksperthjelp. Fordi mange av FFMs diagnoser tilhører sjeldenfeltet gir kompetansetjenesten også tilbud innenfor ”å leve med”-perspektivet.

Det er et overordnet mål at et senter skal ha hovedansvar for sjeldne nevromsukulære diagnoser, og at kompetanse og tilbud ikke skal svekkes.

Det betyr at Frambu, NMK og Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer på Oslo universitetssykehus arbeider med å finne, forhåpentligvis, enda bedre løsninger for tilbudene til muskelsyke, deres pårørende, helsepersonell og andre. FFM er med i dette arbeidet.

 

NKSDs diagnoseliste kan bli endret, men muskelsyke skal uansett få så gode tilbud som mulig.
Det vil FFM alltid ha fokus på og jobbe for.

 

Tone I. Torp, styreleder

Overraskende få fullfører videregående

Hele 64 prosent av barn med fysiske funksjonsnedsettelser fullfører ikke videregående, mot kun 17 prosent i befolkningen for øvrig. Det er overraskende og bekymringsfullt, sier forskeren bak studien.

Mediene har viet mye spalteplass til å omtale økende drop-out i den videregående skolen. Dette er en viktig sak og mye står på spill. Mye av fundamentet for de unges muligheter til ta videre utdanning og senere komme i arbeid, formes her. Det som er mindre kjent, er at mange unge med fysiske funksjonsnedsettelser dropper ut av skolen enda tidligere enn jevnaldrende ellers i befolkningen. 

I forbindelse med prosjektet «Alle skal med» har NOVA-forsker Jon Erik Finnvold kartlagt utdanningsnivå og yrkesaktivitet hos en gruppe personer med fysiske funksjonsnedsettelser. Han har også sett nærmere på hvordan skolen fungerer som sosial arena.

Gjennom sine analyser av offentlige registre tegner Finnvold et lite oppløftende bilde av denne gruppens situasjon når det gjelder utdanning og yrkesaktivitet.

Lavt utdanningsnivå

Finnvold finner at 64 prosent av utvalget hadde grunnskole som høyest fullførte utdanning – mot kun 17 prosent i befolkningen for øvrig. Bare 17 prosent i utvalget hadde universitets- og høgskoleutdanning, mot 41 prosent i befolkningen ellers.

«Selv om funksjonsnedsettelsen er en viktig forklarende faktor til disse tallene, er det også andre forhold som spiller inn. Blant annet viser det seg at høy utdanning hos foreldrene, og om man bor sammen med begge foreldre, øker sannsynligheten for at barnet fullfører en universitets- eller høgskoleutdannelse,» forteller Finnvold.

Lav yrkesaktivitet

Han finner videre at 36 prosent av utvalget var yrkesaktive i 2010 mot 87 prosent av befolkningen for øvrig. Inntektsnivået til utvalget var om lag 2/3 lavere enn den øvrige befolkningen.

«Registeranalysene viser at utdanning er helt avgjørende for senere utsikter på arbeidsmarkedet, og at dette i særlig stor grad gjelder for de med fysiske funksjonsnedsettelser. Det forteller at skolene spiller en avgjørende rolle for sosial inkludering i voksen alder,» uttaler Finnvold.

Skolen som sosial arena

Skolen er viktig for barns utvikling – ikke bare som arena for læring, men også for utvikling av sosial kontakt og vennskap mellom jevnaldrende. For de fleste er trivsel og sosial trygghet en forutsetning for læring.

Gjennom en spørreundersøkelse til foreldre som har barn med fysiske funksjonsnedsettelser, har Finnvold fått innblikk i deres opplevelse av skolen som arena for utvikling av barnas faglige og sosiale ressurser.

«Fellestrekk ved mange av foreldrenes erfaringer er at barna trives dårlig, at de oppnår svake skoleresultater, og at de har veldig begrensete sosiale nettverk», forteller han.

Spesialundervisning genererer misnøye!

Et særtrekk for barn med fysiske funksjonsnedsettelser er at en betydelig del av undervisningstilbudet i skolen skjer i form av spesialundervisning utenfor klasserommet. 

I Finnvold sitt utvalg deltok 43 prosent av barna i klasseromsundervisningen på lik linje med andre barn, 14 prosent gikk på spesialskole. Til sammen 20 prosent gikk på nærskolen, men tilbrakte mindre enn halvparten av tida i klassen, mens 23 prosent deltok i vanlig klasseromsundervisning minst halvparten av tida.

«Foreldre til barn som deltok mindre enn halvparten av tiden i klasseromsundervisningen, hadde flest negative erfaringer. Det gjelder samarbeidet med skolen, barnets trivsel og barnas skoleprestasjoner samt foreldrenes forventninger til hvor lang utdanning barnet kom til å få,» utdyper han.

Ifølge forskeren er segregert undervisning den enkeltfaktoren som virker sterkest inn på omfanget av vennenettverk og sosial deltakelse. Barna som deltok mindre enn halvparten av tiden i klassen, hadde færre venner og var mindre integrert både på formelle så vel som uformelle sosiale arenaer, sammenlignet med de som kun fulgte klasseromsundervisningen.

«Dersom det er liten kontakt mellom eleven og klassekameratene, ligger ikke forholdene til rette for å gjøre avtaler om hva som skal skje etter skoletiden. De vil også ha et annet erfaringsgrunnlag, og de vil i mindre grad enn andre elever dele de samme erfaringene som elevene i klasserommet, og slik sett føle mindre fellesskap og ha færre felles samtaleemner», understreker Finnvold.

Foreldres inntekt og utdanning spiller en rolle

Barna som hadde foreldre med lav inntekt, deltok sjelden i organiserte aktiviteter etter skoletid. Samtidig viste studien at barnets sjanse for å unngå et segregert undervisningsopplegg økte dersom foreldrene hadde høy utdanning.

Utilsiktede konsekvenser av ordningen

«Tanken bak den segregerte undervisninga er at den skal gi barna et bedre læringsutbytte. Sett på bakgrunn av de svarene som min studie gir, er det all mulig grunn til å spørre seg om ordningen med spesialundervisning slik den praktiseres i dag, bør tas opp til revurdering. Måten undervisningen er organisert på, synes å medføre en rekke utilsiktede konsekvenser,» fastholder Finnvold. «Barn som mistrives, som omgivelsene ikke har tiltro til, og som i liten grad har sosial kontakt med jevnaldrende, har opplagt reduserte sjanser til å komme seg videre i utdanningsløpet etter grunnskolen.».

Bør tenke seg om

Finnvold mener at lærerne bør tenke seg grundig om før de tar noen ut av klassesituasjonen. Mange lærere bør kanskje revurderer sin pedagogiske praksis. Han tilføyer videre at foreldrene på sin side bør nøye vurdere hva deres barn får ut av spesialundervisningen. De kan om de vil, si nei til tilbudet om spesialundervisning.

 «Mistrivsel og mangel på forventninger fra de nære omgivelsene er et dårlig utgangspunkt for læring. Når dette så tydelig blir adressert til måten man organiserer undervisninga på, er det kanskje på tide å tenke i andre baner», sier Finnvold.

Om undersøkelsen

I rapporten presenteres funn fra prosjektet  ”Alle skal med? Integrasjon i skole og arbeidsliv for mennesker med fysisk funksjonsnedsettelse”. Målet med publikasjonen er å bidra med ny kunnskap om faktorer som påvirker inkludering av mennesker med fysisk funksjonsnedsetting i skole og arbeidsliv. Cerbral Parese og ryggmargsbrokk utgjør den vesentlige delen av undersøkelsespopulasjonen. I analysene er det brukt to ulike strategier for innsamling av data. Del I brukar data fra ulike offentlige register for å dokumentere utdanningsløp og deltaking i arbeidsmarkedet for et utvalg født mellom 1965 og 1985. Del II omfatter resultater fra en postal spørreundersøkelse blant foreldre med barn i grunnskolealder.

Prosjektet hadde oppstart i 2011, og har vært finansiert av Stiftelsen Sophies Minde, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) og NOVA.

 

Kilde: NOVA – et forskningsinstitutt ved HiOA

Nytt fra HELFO

Fra nyttår ble det enklere for alle som skal kontakte HELFO. Tidligere hadde vi åtte postadresser. Nå har vi kun en felles adresse: HELFO, Postboks 2415, 3104 Tønsberg, sier direktør Jørgen Sætre ved HELFO kommunikasjon og servicetjenester.

Han legger til at HELFO også har åpnet et nytt veiledningssenter for behandlere, apotek, poliklinikker og andre helseaktører. På telefon 815 70 070 kan helseaktører få svar på spørsmål om oppgjør fra folketrygden, takstbruk, refusjonsrett eller annet de ønsker å snakke med HELFO om.

 

-Fra før har HELFO hatt et veiledningssenter for privatpersoner med navnet HELFO servicesenter. Fra nyttår skiftet dette navn til HELFO veiledning for privatpersoner, men telefonnummeret er det samme som før: 815 70 030.

 

Sætre legger til at HELFO fortsatt betjener de andre publikumstelefonene, som Fastlegetelefonen: 810 59 500, Frikorttelefonen: 815 70 050, HELFO pasientformidling: 800 43 573 og Mine vaksiner: 810 14 010.

 

– HELFO betjener også publikumstelefonen på helseområdet, 800HELSE (800 43 573). Den utvides med nye tjenester. Hit kan befolkningen ringe når de trenger hjelp til å finne fram i helsevesenet, har spørsmål knyttet til nettsiden helsenorge.no eller publikumstjenestene der. Fra før er Helsetjenestens veiledningssenter og e-resept-telefonen knyttet til 800HELSE. Fra nyttår ble 800HELSE også telefonnummer for HELFO pasientformidling og for bestilling av Europeisk helsetrygdkort.

 

Bakgrunnen for endringene som nå er gjort, er at HELFO fra 1. januar 2014 omorganiserte virksomheten. Tidligere var HELFO delt inn i seks regioner. Fra nyttår ble regionstrukturen opphevet. Nå er det ett HELFO med en felles postadresse, og alle deler av organisasjonen har nasjonale og spesialiserte oppgaver. Det er viktig å understreke at post som sendes til de gamle adressene, vil bli videresendt til den nye postadressen, sier Sætre.

 

HELFO (Helseøkonomiforvaltningen) er Helsedirektoratets ytre etat.

Mer informasjon finnes på www.helfo.no

Les også på HELFO:

Nytt frikortbeløp i 2014

Diagnoser og tilstander som kan gi rett til stønad til tannbehandling

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon om diagnosene, og rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose.

Tverrfaglig kompetansesenter

Vi er tverrfaglig sammensatt av leger, medisinsk genetiker, spesialsykepleiere, psykologer, pedagog, sosionomer, bioingeniør, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer m.fl. som gir råd om alle typer spørsmål knyttet til en av våre diagnoser. I tillegg samarbeider vi tett med medisinske fagmiljøer som har behandlingsansvar for våre diagnosegrupper. Du kan kontakte oss direkte uten henvisning fra fastlege. Våre tjenester er gratis.

Vår målsetning

Vårt mål er at du som bruker lærer å leve bra med din sjeldne diagnose, uansett hvor i livet du befinner seg, slik at målet om full deltakelse og likestilling kan oppnås. Vi arbeider særlig aktivt for at dine overganger mellom forskjellige livsfaser eksempelvis fra barn til ungdom, fra ungdom til voksen og eldre, fra barnehage til skole, fra skole til jobb blir best mulig. Det å ha en sjelden diagnose er ofte et livslangt prosjekt. Derfor har vi fokus på livsløpsperspektivet som et bærende prinsipp i vårt arbeid.

Les mer om kompetansesenteret og informasjon om kurs: http://www.sjeldnediagnoser.no/

Ny forskrift som lovfester rett til funksjonsassistent

Forskriften trådte i kraft 1.januar 2014. Forskriften åpner også for at funksjonsassistenten kan ha en annen arbeidsgiver enn personen med behov for assistanse. Det er særlig aktuelt dersom funksjonsassistenten også er brukerstyrt personlig assistent. Tilskudd til funksjonsassistanse kan i slike situasjoner utbetales til assistentens arbeidsgiver etter nærmere avtale med NAV.

Funksjonsassistanse i arbeidslivet er for deg med omfattende fysiske funksjonsnedsettelser. Ordningen dekker utgifter til nødvendig, praktisk hjelp i arbeidssituasjonen. Blinde og svaksynte kan også få funksjonsassistanse til ledsaging.

Hvem kan få funksjonsassistanse i arbeidslivet?

Du kan få funksjonsassistanse hvis du er yrkesaktiv, har en omfattende fysisk funksjonsnedsettelse eller sterkt nedsatt syn, og har behov for ordningen for å kunne være i jobb.

Hva er funksjonsassistanse i arbeidslivet?

Ordningen dekker lønnsutgifter til praktisk hjelp til gjøremål som av- og påkledning, i lunsjen, kopiering, på tjenestereise med mer. Mulig tilrettelegging og aktuelle hjelpemidler må være klarlagt før behovet for funksjonsassistent kan bli vurdert. NAV utbetaler tilskuddet til funksjonsassistentens arbeidsgiver.

Varighet og omfang

NAV innvilger funksjonsassistanse for ett år av gangen. Antall timer vurderes individuelt.

NAV vurderer årlig, i samarbeid med arbeidsgiver og arbeidstaker, omfanget og varigheten av bistanden. Ved endringer i behovet for assistanse, eller når andre tiltak blir vurdert som mer hensiktsmessige, skal bistanden justeres eller falle bort.

Nyttig å vite

Assistenten skal ikke utføre dine ordinære arbeidsoppgaver, heller ikke ved sykefravær, ferier eller lignende.

Hvordan søker du?

Kontakt NAV Hjelpemiddelsentral eller NAV-kontoret ditt for nærmere informasjon.

Les også:  

Forskrift om arbeidsrettene tiltak mv. Kapittel 9A. Funksjonassistanse i arbeidslivet

Gledelige endringer for funksjonsassistanse-ordningen

Tilskudd til rimelige hjelpemidler

Fra 1. januar 2014 ble det innført tilskuddsordning for rimelige hjelpemidler spesielt utformet for personer med nedsatt funksjonsevne.

Det blir nå mulig å få dekket en del basishjelpemidler («småhjelpemidler») gjennom  ny tilskuddsordning. I 2012 ble hjelpemidler til å spise, drikke, kle på seg, lage mat m.m. tatt ut av folketrygden og hjelpemiddelsentralenes bestillingslister. NHF og FFO har i samarbeid jobbet aktivt for å endre det politiske vedtaket fra 2012.  Ny ordning er et skritt i riktig retning, men en
tilskuddsordning med fast økonomisk ramme er ikke likeverdig med
tidligere ordning. 

Brukere som fyller vilkårene kan, etter søknad, få utbetalt et tilskuddsbeløp på 2 000 kroner. Bruker kjøper selv inn hjelpemidlene. Tilskuddet er ment å dekke de ekstrautgifter bruker har til rimelige hjelpemidler, spesielt utviklet for personer med nedsatt funksjonsevne, som ikke er en del av hjelpemiddelsentralens sortiment. Bruker kan søke om nytt tilskudd etter fire år.

www.nav.no

Muskelnytt nr.1 2014

Arrestert og mistenkt
s 4 – 5 artikkel om Thorgeir som ble mistenkt for fyllekjøring og for å ha stjålet sin egen rullestol.

Ferietips
s 6

Min mening
s 7  Tore Græsdal er opptatt av nettsiden til FFM, han er spesialist på brukervennlighet i forhold til nettsider.

Muskelsyk toppidrettsutøver
s 8-9 Muskelnytt presenterer forskningsrapport fra Sonja Tobiassen: «Mestring og inspirasjon-veien til innertieren».

Å drive en fylkesforening

s 11 FFM i Vestfold går nye veier for å rekruttere medlemmer.

– Jøss, jeg dør jo ikke!

s 12-13 Artikkel om Alice Schulstad som fikk diagnosen ALS i 2004.

En by for funksjonshemmede

s 16-17 Reiseglade Gustav har vært i Barcelona.

 

Click to listen highlighted text!