Medlemsundersøkelse og faktura på medlemskontingent for 2014 blir sendt ut i uke 6

FFM medlemmer som har oppgitt mail adresse vil få fakturaen og medlemsundersøkelsen tilsendt på mail

Medlemskontigent

Faktura blir sendt på mail til de som har oppgitt mailadresse, resten vil få den i posten som vanlig.

 

Medlemsundersøkelse 2014

FFM ønsker å møte fremtiden i takt med utviklingen i samfunnet og etter våre medlemmers ønsker. Vi sender derfor ut en medlemsundersøkelse samtidig med kontingenten.

Her får du anledning til å være med å påvirke hva FFM skal prioritere å jobbe med i fremtiden.  Samtidig får vi kartlagt hva vi kan forbedre oss på.

Resultatet skal brukes til å planlegge FFMs fremtid, og vil bli publisert i Muskelnytt og på ffm.no etter Landsmøte 2014.

Er du student, eller bor du på institusjon? 50 % rabatt på hovedmedlemskap for studenter og for de som bor på institusjon

Vær veldig rask med å sende inn kopi av studentbevis eller bostedsadresse, så reguleres kontingentbeløpet til kr 175,- før den sendes ut.  

FFM har innført 50% rabatt på hovedmedlemskap for studenter og for de som bor på institusjon. Vær veldig rask med å sende inn kopi av studentbevis eller bostedsadresse, så reguleres kontingentbeløpet til kr 175,- før den sendes ut.  Hvis dere ikke rekker det innen en uke, ta kontakt med Unni Tangerud på FFM kontoret så finner vi en løsning.

Epost: unni.tangerud@ffm.no
Tlf:       66 98 11 41

Forskningsprosjekt – nytt legemiddel for Duchenne

Det pågår et internasjonalt forskningsprosjekt der gutter med Duchenne muskeldystrofi som skyldes nonsense-mutasjon inviteres til å være med å prøve ut på eksperimentell basis et nytt legemiddel (ataluren) som mulig behandling. Skandinavia deltar.

Prosjektet er kommet til fase 3 hos pasienter med nonsense-mutasjon Duchenne-muskeldystrofi. Legemiddelet er ikke godkjent for salg av tilsynsmyndigheter i noe land, men det arbeides med å få det godkjent. Det er PTC Therapeutics,www. Ptcbio.com, et amerikansk legemiddelfirma, som gjennomfører prosjektet.

 

Det har vært vanskelig å finne norske gutter som tilfredsstiller kriteriene i forsøket. Derfor har vi valgt å legge ut informasjon via nettet.Se vedlegget ”Ofte stilte spørsmål”(oversatt til norsk). Gentesten som tas med tanke på Duchenne muskeldystrofi avdekker om det foreligger nonsense-mutasjon. Tilleggskriteriene gjelder blant annet alder.  Er det noen dere tror kan være aktuelle, kan dette drøftes nærmere med bl.a. Magnhild Rasmussen, overlege ved Barnenevrologisk seksjon, Oslo Universitetssykehus, tlf. 23 07 00 00.

 

De som kan og eventuelt ønsker å delta må reise til Gøteborg for å ta medisinen og gjøre testene.

 

For mer informasjon kan interesserte kontakte Suzanna Theut Stehr-Nielsen, PTC Therapeutics, Interim Director Nordic, Danmark, Cell: +45 2370 9678, Email: stheut@ptcbio.com

 

Vi i FFM har ingen forutsetning for å si hvilke resultat forsøket vil ha, ei heller i forhold til bivirkninger. Foreningen kan kun formidle at prosjektet er i gang og at det er opp til den enkelte familie å undersøke nærmere om de er aktuelle for å velge deltakelse eller ikke.

 

Vedlegg: ofte stilte spørsmål

Oslo, 014. januar 2014

 

Tone I. Torp

Leder i Foreningen for Muskelsyke

Ny nettside for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser(NKSD)

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten i tjenestene skjer fremdeles ved sentrene.

NKSD er nå etablert, og har fått utviklet en internettside: www.sjeldne-diagnoser.no.

Her finner du lenker til kompetansesentrene, og en oversikt over diagnoser som har tilbud fra et av sentrene. Ellers gis litt generell info og kontaktinfo.

Hva med oss muskelsyke?

FFM har fått bekymringsmeldinger i forhold til om muskelsyke må til det senteret som er nevnt i diagnoselisten på NKSD. 
Sånn er det ikke. Det er fortsatt slik at muskelsyke følges opp ved det sykehuset en tilhører.

NKSD kommer til nytte når dere som har en diagnose, helsepersonell eller andre trenger eksperthjelp. Fordi mange av FFMs diagnoser tilhører sjeldenfeltet gir kompetansetjenesten også tilbud innenfor ”å leve med”-perspektivet.

Det er et overordnet mål at et senter skal ha hovedansvar for sjeldne nevromsukulære diagnoser, og at kompetanse og tilbud ikke skal svekkes.

Det betyr at Frambu, NMK og Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer på Oslo universitetssykehus arbeider med å finne, forhåpentligvis, enda bedre løsninger for tilbudene til muskelsyke, deres pårørende, helsepersonell og andre. FFM er med i dette arbeidet.

 

NKSDs diagnoseliste kan bli endret, men muskelsyke skal uansett få så gode tilbud som mulig.
Det vil FFM alltid ha fokus på og jobbe for.

 

Tone I. Torp, styreleder

Nytt fra HELFO

Fra nyttår ble det enklere for alle som skal kontakte HELFO. Tidligere hadde vi åtte postadresser. Nå har vi kun en felles adresse: HELFO, Postboks 2415, 3104 Tønsberg, sier direktør Jørgen Sætre ved HELFO kommunikasjon og servicetjenester.

Han legger til at HELFO også har åpnet et nytt veiledningssenter for behandlere, apotek, poliklinikker og andre helseaktører. På telefon 815 70 070 kan helseaktører få svar på spørsmål om oppgjør fra folketrygden, takstbruk, refusjonsrett eller annet de ønsker å snakke med HELFO om.

 

-Fra før har HELFO hatt et veiledningssenter for privatpersoner med navnet HELFO servicesenter. Fra nyttår skiftet dette navn til HELFO veiledning for privatpersoner, men telefonnummeret er det samme som før: 815 70 030.

 

Sætre legger til at HELFO fortsatt betjener de andre publikumstelefonene, som Fastlegetelefonen: 810 59 500, Frikorttelefonen: 815 70 050, HELFO pasientformidling: 800 43 573 og Mine vaksiner: 810 14 010.

 

– HELFO betjener også publikumstelefonen på helseområdet, 800HELSE (800 43 573). Den utvides med nye tjenester. Hit kan befolkningen ringe når de trenger hjelp til å finne fram i helsevesenet, har spørsmål knyttet til nettsiden helsenorge.no eller publikumstjenestene der. Fra før er Helsetjenestens veiledningssenter og e-resept-telefonen knyttet til 800HELSE. Fra nyttår ble 800HELSE også telefonnummer for HELFO pasientformidling og for bestilling av Europeisk helsetrygdkort.

 

Bakgrunnen for endringene som nå er gjort, er at HELFO fra 1. januar 2014 omorganiserte virksomheten. Tidligere var HELFO delt inn i seks regioner. Fra nyttår ble regionstrukturen opphevet. Nå er det ett HELFO med en felles postadresse, og alle deler av organisasjonen har nasjonale og spesialiserte oppgaver. Det er viktig å understreke at post som sendes til de gamle adressene, vil bli videresendt til den nye postadressen, sier Sætre.

 

HELFO (Helseøkonomiforvaltningen) er Helsedirektoratets ytre etat.

Mer informasjon finnes på www.helfo.no

Les også på HELFO:

Nytt frikortbeløp i 2014

Diagnoser og tilstander som kan gi rett til stønad til tannbehandling

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon om diagnosene, og rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose.

Tverrfaglig kompetansesenter

Vi er tverrfaglig sammensatt av leger, medisinsk genetiker, spesialsykepleiere, psykologer, pedagog, sosionomer, bioingeniør, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer m.fl. som gir råd om alle typer spørsmål knyttet til en av våre diagnoser. I tillegg samarbeider vi tett med medisinske fagmiljøer som har behandlingsansvar for våre diagnosegrupper. Du kan kontakte oss direkte uten henvisning fra fastlege. Våre tjenester er gratis.

Vår målsetning

Vårt mål er at du som bruker lærer å leve bra med din sjeldne diagnose, uansett hvor i livet du befinner seg, slik at målet om full deltakelse og likestilling kan oppnås. Vi arbeider særlig aktivt for at dine overganger mellom forskjellige livsfaser eksempelvis fra barn til ungdom, fra ungdom til voksen og eldre, fra barnehage til skole, fra skole til jobb blir best mulig. Det å ha en sjelden diagnose er ofte et livslangt prosjekt. Derfor har vi fokus på livsløpsperspektivet som et bærende prinsipp i vårt arbeid.

Les mer om kompetansesenteret og informasjon om kurs: http://www.sjeldnediagnoser.no/

Ny forskrift som lovfester rett til funksjonsassistent

Forskriften trådte i kraft 1.januar 2014. Forskriften åpner også for at funksjonsassistenten kan ha en annen arbeidsgiver enn personen med behov for assistanse. Det er særlig aktuelt dersom funksjonsassistenten også er brukerstyrt personlig assistent. Tilskudd til funksjonsassistanse kan i slike situasjoner utbetales til assistentens arbeidsgiver etter nærmere avtale med NAV.

Funksjonsassistanse i arbeidslivet er for deg med omfattende fysiske funksjonsnedsettelser. Ordningen dekker utgifter til nødvendig, praktisk hjelp i arbeidssituasjonen. Blinde og svaksynte kan også få funksjonsassistanse til ledsaging.

Hvem kan få funksjonsassistanse i arbeidslivet?

Du kan få funksjonsassistanse hvis du er yrkesaktiv, har en omfattende fysisk funksjonsnedsettelse eller sterkt nedsatt syn, og har behov for ordningen for å kunne være i jobb.

Hva er funksjonsassistanse i arbeidslivet?

Ordningen dekker lønnsutgifter til praktisk hjelp til gjøremål som av- og påkledning, i lunsjen, kopiering, på tjenestereise med mer. Mulig tilrettelegging og aktuelle hjelpemidler må være klarlagt før behovet for funksjonsassistent kan bli vurdert. NAV utbetaler tilskuddet til funksjonsassistentens arbeidsgiver.

Varighet og omfang

NAV innvilger funksjonsassistanse for ett år av gangen. Antall timer vurderes individuelt.

NAV vurderer årlig, i samarbeid med arbeidsgiver og arbeidstaker, omfanget og varigheten av bistanden. Ved endringer i behovet for assistanse, eller når andre tiltak blir vurdert som mer hensiktsmessige, skal bistanden justeres eller falle bort.

Nyttig å vite

Assistenten skal ikke utføre dine ordinære arbeidsoppgaver, heller ikke ved sykefravær, ferier eller lignende.

Hvordan søker du?

Kontakt NAV Hjelpemiddelsentral eller NAV-kontoret ditt for nærmere informasjon.

Les også:  

Forskrift om arbeidsrettene tiltak mv. Kapittel 9A. Funksjonassistanse i arbeidslivet

Gledelige endringer for funksjonsassistanse-ordningen

Muskelnytt nr.1 2014

Arrestert og mistenkt
s 4 – 5 artikkel om Thorgeir som ble mistenkt for fyllekjøring og for å ha stjålet sin egen rullestol.

Ferietips
s 6

Min mening
s 7  Tore Græsdal er opptatt av nettsiden til FFM, han er spesialist på brukervennlighet i forhold til nettsider.

Muskelsyk toppidrettsutøver
s 8-9 Muskelnytt presenterer forskningsrapport fra Sonja Tobiassen: «Mestring og inspirasjon-veien til innertieren».

Å drive en fylkesforening

s 11 FFM i Vestfold går nye veier for å rekruttere medlemmer.

– Jøss, jeg dør jo ikke!

s 12-13 Artikkel om Alice Schulstad som fikk diagnosen ALS i 2004.

En by for funksjonshemmede

s 16-17 Reiseglade Gustav har vært i Barcelona.

 

En sjelden dag 2014

«Habilitering hele livet» er hovedtema for En sjelden dag 2014 som går av stabelen 28. februar 2014.

På linje med andre europeiske land settes sjeldne og lite kjente tilstander på dagsorden i Norge fredag 28. februar. En sjelden dag 2014 arrangeres av FFO i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Helsedirektoratet.

Sted:  Thon Hotel Opera, Oslo
Tid:   Fredag 28. februar 2014 kl. 10.00 – 16.00

Konferansen er gratis, og åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne tilstander og deres pårørende og fagfolk. Programmet er mangfoldig med innlegg fra både brukere, fagfolk og myndighetspersoner.

Aslak Bonde har takket ja til å være konferansier for arrangementet.

Dersom du ikke har mulighet til å delta, vil konferansen bli streamet (videooverført direkte). Du vil derfor kunne følge konferansen fra FFOs nettsider.

 

En internasjonal markering
 «En sjelden dag» er blitt en årlig tradisjon både nasjonalt og internasjonalt.
Eurordis har valgt «Join together for better care» som hovedtema. I Norge har vi valgt habilitering som rød tråd gjennom arrangementet.

Mer om den internasjonale markeringa er å finne på Eurordis sin nettside.

Programmet for arrangementet legges ut så snart det er klart. Brukerorganisasjonene og de nasjonale kompetansesentrene inviteres også til å ha stand.

FFO dekker reiseutgifter for én representant fra brukerorganisasjoner/grupper for sjeldne tilstander.

Påmeldingsfrist: 7. februar. Det vil være begrensninger på deltakelse, så det er derfor viktig at skjemaet fylles ut nøye. 
Bekreftelse på deltakelse sendes ut kort tid etter påmeldingsfristens utløp.

FFO håper mange vil være med på å markere denne dagen!

Last ned Invitasjon, Praktisk informasjon og påmeldingsskjema på www.ffo.no

Med fokus på pusten – kurs om lungeproblemer hos pasienter med nevromuskulære sykdommer

Kurset arrangeres av Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) og Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)16.06.2014 – til:17.06.2014 15:30. Sted: Ingeniørenes hus i Oslo

Hovedmålgruppen for kurset er fysioterapeuter som har oppfølging av barn eller voksne med progredierende nevromuskulære muskelsykdom. Andre interesserte er også velkommen til å delta.

Kurslokalene har universell utforming.

Konferansespråk: Engelsk og norsk.

Kursprogram og elektronisk påmeldingsskjema legges ut i 2014.

Påmeldingsfrist: 1.mai

Kursavgift: 600 kr

Mer informasjon og kontaktopplysninger: Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø

FFM 40 år