Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

«Hva skjer a» prosjektet er i full gang, og FFMU ambassadørene ser frem til å reise rundt og holde foredrag for alle interesserte.

FFMU ambassadørene holder foredrag rettet mot barn og unge,  for å øke kunnskapen om nevromuskulære sykdommer, samt formidle til helsepersonell hva som er viktig for denne gruppen

INFO OM «HVA SKJER A» PROSJEKTET

Prosjektet pågår med midler fra Helsedirektoratet.

Hovedmålet i prosjektet er å øke kunnskapen om nevromuskulære sykdommer blant barn/ungdom, samt formidle til helsepersonell hva som er viktig for denne gruppen.

Prosjektet består av to deler, og i den første delen var hovedmålet å utarbeide informasjonsmateriell rettet mot barn og unge. Det ble utarbeidet diagnosevideoportretter med tilhørende brosjyrer.

I del to (pågår) skal informasjonsmaterialet tas «ut i verden» ved at FFMU ungdom har blitt kurset til «Ambassadører» og skal jobbe med oppsøkende virksomhet rettet mot barn og unge.

Ta gjerne kontakt om du vil vite mer

Barnas Ridderuke

Fra 12. til 18. januar 2014 arrangeres Barnas Ridderuke på Beitostølen. Der får barn og unge med funksjonshemninger mellom 10 og 15 år mulighet til å gå på ski. Søknadsfrist er 2. desember 2013.

Det blir lagt vekt på grunnleggende skiteknikk og utprøving og tilpasning av utstyr. Målet er å bidra til å gjøre vinteren til en positiv årstid også for barn og unge med funksjonshemninger.

Hvem kan søke? 
Barnas Ridderuke er åpen for nybegynnere og viderekomne fra hele landet. Det er en forutsetning at deltakerne kan nyttiggjøre seg skigåing i løype som aktivitet og har muligheter til å følge opp aktiviteten når man kommer hjem fra Beitostølen. Deltakerantallet på uka er begrenset til ca 50 deltakere. Alle som søker får skriftlig svar innen 20. desember.

Program 
Deltakerne får skiinstruksjon fra mandag til torsdag. Instruksjonen foregår gjennom lek og turgåing på flatmark og i bakker. På kveldstid vil det bli arrangert underholdning og sammenkomster. Fredag avsluttes uka med det trettiende Barnas Ridderrenn, et skirenn med distanser fra 1 til 10 km. Det blir 1-2 deltakere pr instruktør, som hovedsaklig rekrutteres fra studiet "Fysisk aktivitet og funksjonshemning" ved Norges Idrettshøyskole. Dette er voksne som har god kjennskap til arbeid med funksjonshemmede. Den enkelte deltaker vil få hjelp hele døgnet under uka. Deltakerne bor i hytter på Beitostølen sammen med voksne instruktører. Disse vil i fellesskap lage mat, vaske opp og lignende.

Økonomi 
Kursavgiften er 900 kroner pr deltaker for innkvartering, bespisning og liknende. Reisen til og fra Beitostølen må den enkelte ordne og betale selv. Deltakerne kan søke lokale instanser, organisasjoner, kommune, fylke og lignende om økonomisk støtte. Blindemisjonens idrettslag støtter reisekostnader, kursavgift og startkontingent for inntil ti synshemmede eller blinde etter søknad.

Ansvar 
Barnas ridderuke er ikke en del av Helsesportsenterets ordinære tilbud. Det kreves ikke legeattest av deltakerne. Foresatte er ansvarlig for at deltakernes helsetilstand er tilfredsstillende i forhold til aktivitetsuka og må underskive ved påmelding. Deltakerne må selv kunne administrere sine eventuelle medisiner og ta forholdsregler i forhold til sin funksjonshemning. Medisinsk personell ved Beitostølen Helsesportsenter vil være tilgjengelig i forbindelse med sin vaktordning, hvis det skulle bli behov for spesiell hjelp i løpet av uka.

Utstyr 
Det brukes vanlig løypeutstyr. Alle som har eget utstyr, tar med dette. Deltakerne må også ha med eller kjøpe skismøring til eget bruk. I samarbeid med den lokale sportsforretningen vil deltakerne også kunne prøve ulikt skiutstyr. Det blir også mulig å kjøpe skiutstyr til ca halv pris under uka.

Foresatte og familie 
Barna som deltar skal klare seg helt eller mest mulig uten pårørende. Foreldre, søsken, lærere og/eller støttekontakter er likevel velkomne til å være til stede under uka, men må selv ordne med innkvartering m.v. i forbindelse med oppholdet. Arrangøren kan gi råd om alternative innkvarteringssteder. Eventuelt medvirkning som ledsager må avtales med arrangøren i hvert enkelt tilfelle.

Mer informasjon, brosjyre og søknadsskjema hos Beitostølen Helsesportssenter. 

Knut Magne Ellingsen gjenvalgt som leder

FFOs Kongress ga sin tilslutning til valgkomiteens innstilling om å la Knut Magne Ellingsen fra Hørselshemmedes landsforbund lede paraplyorganisasjonen de neste to årene også. Dette blir hans tredje periode som FFOs leder.

Mona Enstad fra MS-forbundet i Norge ble valgt som 1. nestleder i hovedstyret til FFO, mens Atle Lunde fra Norges Blindeforbund ble valgt til ny 2. nestleder.

Foruten denne ledertrioen består FFOs hovedstyre for perioden 2013 – 2015 av følgende representanter:
Thyra Kirknes, Norsk Dysmeliforening (nyvalgt styremedlem).
Geirr Abelsen, Mental Helse (nyvalgt styremedlem).
John Berg-Jensen, Foreningen for Fragilt X-syndrom (gjenvalgt styremedlem).
Janne Bjørklund, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (gjenvalgt styremedlem).
 
Sindre Børke, Diabetesforbundet (nyvalgt styremedlem).
Tor Eikeland, ADHD Norge (gjenvalgt styremedlem).
Svein Ove Langeland, Personskadeforbundet (nyvalgt styremedlem).
Merete Nielsen, Norsk Revmatikerforbund (nyvalgt styremedlem).
Rebecca Tvedt Skarberg, Norsk forening for Osteogenesis Imperfecta (gjenvalgt styremedlem).

Kilde:  ffo.no

Click to listen highlighted text!