FFMs høringsvar: «Høring om endringer i spesialisthelsetjenesteloven m.m.- oppnevning av kontaktpersoner.» (2013)

Foreningen for Muskelsyke (FFM) mener at gitte forslag til endringer i spesialisthelsetjenesteloven vil svekke brukerens rett og mulighet til Koordinerende Enhet(KE) og Individuell Plan (IP). Dette vil være en svekkelse i forhold til samhandlingsreformen, hvor nettopp koordinering av IP har blitt løftet frem fra forskrift til Lov. 

Vi mener at disse endringene vil sette rettigheten tilbake, og mange brukere vil stå svakere med sin IP. Vi opplever av mange kommuner har lang vei igjen for å kunne tilby en adekvat IP til sine brukere. Til tross for at IP og KE er lovfestet viser det seg at det er store kommunale forskjeller. Vi mener at det trengs bedre retningslinjer for hvordan man skal utøve tjenesten, og klarer linjer på hvem som skal ansvarlig gjøres.

Fjerne krav i spesialisthelsetjenesteloven om at koordinator som hovedregel bør være lege.

Vi ønsker å opprettholde den presiseringen i  lovteksten som står i dag. Vi mener at foreslåtte endringer vil virke ansvarsfraskrivende og lite hensiktsmessig. Det er viktig for vår diagnose gruppe at man i utgangspunktet har en koordinator som har oversikt, kjenner brukeren og diagnosen,  og er nøytral i sin lojalitet.  En lege har autoritet, og kan lettere innhente informasjon og iverksette en plan. Vi ser også av erfaring at en lege har mindre påkrevd lojalitet opp mot systemet, enn for eksempel ansatte i det offentlige forvaltningsapparatet. Lojalitet til en lege er først og fremst til pasienten.

Det er i dag åpnet for at koordinator ikke må være lege, men annet helsepersonell som angitt i §22……. ”Koordinator bør være lege, men annet helsepersonell kan være koordinator når det anses hensiktsmessig og forsvarlig.” Vi mener at dette er åpning nok for å bruke annet helsepersonell som koordinator.  Denne presiseringen bør derfor opprettholdes.

Innskrenke lovpålagt ansvar for koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomhet i spesialisthelsetjenesteloven, slik at ansvaret ikke omfatter oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator 

I et ledd av samhandlingsreformen ble KE løftet frem fra forskrift til lov. Dette styrker brukerens mulighet og rett til IP. Det kreves av kommunen at en bruker som i dag har krav og rett på IP kan få dette gjennomført uavhengig av egne ressurser.  I tilfeller hvor brukeren ikke har noen klar koordinator, vil det være nødvendig at en blir pålagt denne oppgaven. Vi vet av erfaring at mange gjør koordinator rollen selv, og dette er oppgave man ikke bør pålegge brukeren selv.

Vi ser at det er i dag er problemer rundt utnevning av koordinator, da denne rollen stort sett gjøres av lege, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom etc. Disse personen er etter vår mening gode koordinatorer, da han/hun kjenner brukeren og diagnosen. Utfordringen disse møter, er at koordinator oppgaven må flettes inn i en allerede full arbeidsdag.  

Hvis en endring i reguleringen av ansvar for koordinerende enhet (KE) i spesialisthelsetjeneste loven § 2-5  b andre ledd ikke videreføres vil det føre til større kommunale forskjeller. Hvis denne foreslåtte endringen blir gjennomført vil dette føre til at flere oppgaver legges til primærhelsetjenesten. Noe som vil bli en svekkelse av intensjonen til samhandlingsreformen.  Det er, som tidligere, nevnt store forskjeller fra kommune til kommune når det gjelder forvaltning av IP. Spesialisthelsetjenesteloven mener vi er riktig instans til å regulerer IP og KE. Dette grunner i at mange med IP er brukere med sammensatte behov og har store behov innen spesialisthelsetjenesten.

Erstatte begrepet ”koordinator” med ”kontaktperson”, både i spesialisthelsetjenesteloven og helse-og omsorgstjenesteloven.

Ved å erstatte ”koordinator” med ”kontaktperson” frykter vi at dette vil føre til en ansvarsfraskrivelse av oppgaven og ikke være like forpliktende. Begrepet koordinator tynger faglig mer enn kontaktperson.

(Notatet er utarbeidet av Lise Connelly)
Høringsdokumenter 

Rehabiliteringsuka 2013 – et løft for koordinatorrollen

Overordnet tema for ReHabiliteringsuka er «Habilitering og rehabilitering – til alle som trenger det». 21. – 25. oktober 2013. Årets vinkling av tema innrettes mot koordinering og koordinatorrollen

ReHabiliteringsuka arrangeres  21. – 25.oktober 2013 i samarbeid mellom helsetjenestene nasjonalt, regionalt og lokalt, brukerorganisasjoner, fylkesmennene og andre samarbeidspartnere.

De regionale koordinerende enhetene for habilitering og rehabilitering i hver helseregion er sammen med Helsedirektoratet initiativtakere og pådrivere for arrangementene og samarbeider om det nasjonale programmet. De regionale koordinerende enhetene for habilitering og rehabilitering har egne aktiviteter i ReHabiliteringsuka.

Stadig flere benytter uka til å sette habilitering og rehabilitering på kartet gjennom eksempelvis fagdager, stands og konferanser, regionalt og lokalt.

Les om aktivitetene i de forskjellige regionene:

Nasjonal åpning av ReHabiliteringsuka: 

Den nasjonale ReHabiliteringsuka åpner på Rådhusplassen i Oslo med fotoutstillingen: "Helt A4 – se hva jeg gjør – ikke hva jeg er".

Åpningsarrangement mandag 21. oktober 2013 kl. 17.00-17.30. Åpning ved ordfører Fabian Stang: "Om funksjonshemmede som ressurs". Kjente artister deltar. Fotografene forteller historiene om sine modeller. Fotoustillingen stilles ut på Rådhusplassen under hele ReHabiliteringsuka 21 – 25. oktober. Fotoutstillingen vil også stilles ut i Bergen, Trondheim og Tromsø i samme periode.

Les mer om åpningen og fotoutstillingen her 

– Godt budsjett, med enkelte snubletråder for funksjonshemmede

FFO er godt fornøyd med årets budsjett, særlig med tanke på å få flere funksjonshemmede ut i arbeidslivet. Men det er likevel enkelte snubletråder; bl.a. foreslås det å kutte 250 mill kr i ordningen for særlig ressurskrevende tjenester til kommunene.

I innsatsen for å få flere funksjonshemmede i arbeid kommer regjeringen med flere positive forslag.  Regjeringen foreslår 2000 flere tiltaksplasser for mennesker med nedsatt arbeidsevne. Dermed viderefører og forsterker regjeringen Jobbstrategien for funksjonshemmede. 
Regjeringen vil også gjøre funksjonsassistentordningen permanent og utvide den til å omfatte ledsagertjenester for blinde. Tolketjenesten styrkes betraktelig, med 20 millioner kroner, og målgruppen for garantiordningen for unge som nå er fra 20 – 24, utvides til 29 år.

– Samlet sett vil dette bidra til å øke trykket på å få flere funksjonshemmede i arbeid. Det er vi svært glade for. Nå venter vi i spenning på hvilke tiltak den nye regjeringen kommer med, og om de makter å opprettholde dette trykket, sier Liv Arum, generalsekretær i FFO på ffo.no

Dårligere tilbud for sterkt funksjonshemmede
Regjeringen foreslår å kutte 250 millioner kroner i ordningen for særlig ressurskrevende tjenester, det vil si tjenester til pleietrengende under 67 år.

– Dette er svært uheldig, og legger til rette for et uforutsigbart liv for flere funksjonshemmede. Kostandene flyttes over til kommunene, og mennesker som har behov for ressurskrevende tjenester står i fare for eksempel heller får en sykehjemsplass, enn å få tjenester hjemme. Vi vil få større forskjeller fra kommune til kommune og uforutsigbare tjenester.

Laber rehabiliteringsinnsats
– Vi er på langt nær fornøyde med regjeringens innsats på rehabiliteringsområdet. Vi må erkjenne at de etter 8 år ikke har klart å svare opp behovet for habilitering og rehabilitering, til tross for at regjeringen Stoltenberg har lovet dette i begge sine regjeringserklæringer. Regjeringen har bevilget 12 millioner kroner ekstra til utvikling og utprøving av modeller for hverdagsrehabilitering. Dette treffer stort sett eldre, ikke funksjonshemmede og kronisk syke.

Regjeringen varsler at de de vil komme med et lovforslag om fritt rehabiliteringsvalg i 2014.

– Nå må vi sette vår lit til den nye regjeringen, som i sin regjeringserklæring både ønsker å innføre fritt rehabiliteringsvalg og en opptrappingsplan for rehabilitering. På disse innsatsområdene kreves det et systematisk arbeid for å bygge opp kapasitet, kvalitet og kompetanse, sier Arum. 

Kilde: www.ffo.no

FFMs høringssvar: «Endringer i bioteknologiloven og genteknologiloven» (2013)

FFM støtter de foreslåtte endringene i høringen, og påpeker viktigheten av brukermedvirkning på dette feltet

Foreningen for Muskelsyke støtter de endringene som er foreslått i Høringen.

Høringsbrev 

Vi vil imidlertid påpeke viktigheten av at funksjonshemmedes organisasjoner også blir representert inn i nemda. Brukermedvirkning er svært viktig på dette feltet, fordi den representerer det menneskelige perspektivet med å leve med ulike diagnoser. Minst to av personene som blir oppnevnt til Bioteknologirådet bør ha erfaring fra funksjonshemmede organisasjoner.

FFMs høringssvar

          

Presentasjoner fra fagkonferansen i Tromsø er lagt ut på nettsiden til NMK

Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer ble et vellykket arrangement på Radisson Blu Hotell i Tromsø 16-17. september.

Fagkonferansen ble gjennomført over to dager. Mandag var det plenumssesjon med brukere og fagfolk tilstede, tirsdag hadde vi tre ulike parallelle sesjoner. Brukerparallell med fokus på deltakelse, livskvalitet, aktivitet, og å bli voksen, diagnostisk parallell med dypdykk i det medisinske fagfeltet, og en rehabiliteringsparallell med fokus på treningseffekt, livskvalitet og forebygging av komplikasjoner.

Les hele artikkelen og last ned presentasjoner fra konferansen: Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK)

Har du lyst til å lære litt om NAV og hvordan du skal forholde deg til hjelpeapparatet? Da er dette kurset for deg!

Kurset "Selvtillit i møte med hjelpeapparatet" skal bidra til at møte med ulike deler av hjelpeapparatet kan oppleves mindre problematisk og den enkelte kan bli bedre i stand til å takle hverdagen. Kurset holdes i Trondhjem 6-8 desember.
Påmeldingsfrist: 10. november

Vi ønsker å gi folk større selvtillit i møte med hjelpeapparatet. Mange har meldt til oss  tilbake at de opplever møtet med hjelpeapparatet som utfordrende, og at det tapper dem for energi. 

Siden mange er nødt til å ha utstrakt støtte fra ulike deler av hjelpeapparatet, både det kommunale og NAV for å få hverdagen til å gå opp, har vi utarbeidet dette kurset.

Det  skal bidra til at møte med ulike deler av hjelpeapparatet kan oppleves mindre problematisk og den enkelte kan bli bedre i stand til å takle hverdagen.  Gjennom å utveksle erfaringer den enkelte har hatt i møtet med hjelpeapparatet vil de erfare at de ikke er alene. Vi vil videre jobbe med selvtillit, evne til kommunikasjon, samt forståelse av hvordan hjelpeapparatet er bygd opp.

Påmeldingsskjema

En inntekt å leve av

En av de viktigste oppgavene til Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er å sikre gode levekår for funksjonshemmede og kronisk syke. I høst overtar en borgerlig regjering, og i 2015 iverksettes en ny pensjonsreform. FFO er spent på hvordan dette vil påvirke den økonomiske situasjonen til de som lever av arbeidsavklaringspenger og uføretrygd.

Av: Grete Crowo, rådgiver i FFO på områdene arbeid og levekår.

Mange lever i kortere eller lengre perioder på arbeidsavklaringspenger (AAP). Dette er en trygdeytelse som skal sikre deg inntekt i perioder du på grunn av sykdom eller skade har behov for bistand for å komme i arbeid. Bistanden kan bestå av arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV. For å motta AAP må en være i alderen 18 – 67 år og som hovedregel oppholde seg i Norge. Ytelsen kan utbetales i inntil fire år.  For noen vil det være aktuelt å søke uførepensjon etter endt avklaring. Dersom man har søkt uførepensjon, kan man få arbeidsavklaringspenger i inntil åtte måneder mens søknaden er under behandling.

Hvor mye man får utbetalt i AAP varierer, og avhenger av tidligere inntekt eller mangel på sådan. Har du hatt høy inntekt i mange år, men vært uten lønn eller jobbet deltid året før du blir syk, risikerer du å havne på minsteytelsen. Den får du også om du tjener under ca. 258 000 kroner i året.

Vil øke minsteytelsen
I 2011 var minsteytelsen på 156 000 kroner i året. Dette er ikke mye å leve av, og FFO jobber for at minsteytelsene i ordningen økes. I følge NAV har ca. 36 prosent av dem som mottar AAP hatt så lav inntekt før de ble sykemeldte, at de bare får utbetalt minsteytelsen. Ved utgangen av 2012 dreide dette seg om ca. 60 500 personer, i følge Aftenposten 05.09.13. Dersom man i tre år på rad mottar minsteytelsen i AAP vil man bli betraktet som økonomisk fattig ifølge definisjonene til EU og OECD (Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling).

Selv om bekjempelse av fattigdom har vært en av fanesakene til den rødgrønne regjeringen har de ikke hevet minsteytelsen. I stedet har de signalisert at de ønsket å forbedre bostøtten og gjøre det lettere å kombinere arbeid og trygd.

Bedre AAP-ordning med ny regjering?
I midten av oktober overtar en borgerlig regjering makten i Norge. Verken Høyre, Fremskrittspartiet, Kristelig Folkeparti eller Venstre har tatt til orde for å heve minsteytelsen i AAP.  I forbindelse med forhandlingene om en ny regjeringserklæring har FFO sendt innspill til partiene. Ett av dem handler om å bedre levekårene til funksjonshemmede og kronisk syke.  Vi oppfordrer partiene til å gå inn for at mennesker som av helsemessige grunner står utenfor arbeidslivet må få en god oppfølging, og sikres en rettferdig inntekt.

Positive forslag
I august 2013 la arbeidsminister Anniken Huitfeldt fram stortingsmeldingen «Flere i arbeid» (Meld. St. nr. 46). Denne skisserer forslag som kan bidra til å bedre levekårene til mottakere av arbeidsavklaringspenger. Det foreslås blant annet å utrede en ny måte å avkorte arbeidsinntekt mot AAP, slik at det blir mer lønnsomt å jobbe mens man mottar denne ytelsen. Et annet forslag ser på muligheten til å få AAP ved nedsatt arbeidsevne lavere enn 50 prosent. I dag må de som ikke har 100 prosent arbeidsevne, men mer enn 50 prosent arbeidsevne selv finansiere tapt inntekt dersom de ikke makter å gå tilbake i 100 prosent stilling etter endt sykemelding. Stortingsmeldingen vil forhåpentligvis bli behandlet av et nytt storting i løpet av høsten, og det blir spennende å se om forslagene får støtte etter regjeringsskifte.

Lettere å kombinere arbeid og trygd
En annen sak som FFO og mange medlemmer i våre medlemsorganisasjoner er opptatt av er den nye pensjonsreformen som iverksettes i 2015, og som innebærer en ny uføretrygdordning. Den nye ordningen skal sikre at uføretrygdede skal få den samme nettoinntekten som man hadde fått etter uførepensjonsreglene som gjelder i dag.  

Reglene for å kombinere arbeid og trygd endres i den nye ordningen. Målet er å gjøre det mer lønnsomt for uføre å øke arbeidsinnsatsen. Dagens regler innebærer at uføre taper økonomisk dersom arbeidsinntekten overstiger taket for friinntekt på 1 G (ny friinntekt blir på 0,4 G). I den nye ordningen endres reglene om friinntekt med en gradvis avkortning av uføretrygden mot arbeidsinntekt. Man skal kunne jobbe inntil 80 prosent før uføregraden må endres. Når uføregraden ligger fast, selv om arbeidsinnsatsen øker ut over det som ble lagt til grunn når uføregraden ble fastsatt, betyr det at den enkelte beholder retten til å falle tilbake på den uføretrygden som er innvilget.

De nye reglene sikrer at den enkelte alltid vil øke sin samlede inntekt ved å arbeide mer. Tjener man mer i arbeid blir ikke trygden tatt bort som i dag, men redusert. Det blir heller ikke nødvendig å vente i ett år før man kan ha arbeidsinntekt ved siden av uføretrygden.

 

Startlån til uføretrygdede

Mange kommuner har ikke innvilget Husbankens startlån for boligkjøp til personer som lever på uføretrygd. Kommunal- og regionaldepartementet hadde nylig på høring forslag til ny forskrift som åpner for at også personer på varige pensjonsytelser skal tildeles startlån, og at det i enkelte tilfeller kan være mulig med en nedbetalingstid på 50 år. Et slikt lån vil være spesielt aktuelt for unge uføre. Ny innretning på startlånet vil gi flere uføre mulighet til å eie sin egen bolig, og dermed kunne bygge seg opp en boligformue.

 

Fakta om Arbeidsavklaringspenger (AAP)
Arbeidsavklaringspenger (AAP) er en rettighetsytelse fra folketrygden som ble innført 1. mars 2010 til erstatning for de tre ytelsene yrkesrettet attføring, rehabiliteringspenger og tidsbegrenset uførestønad.

Arbeidsavklaringspenger skal sikre arbeidstakere inntekt i perioder de som medlemmer av folketrygden er uten inntekt på grunn av sykdom eller skade og har behov for bistand for å komme i arbeid. Bistanden kan bestå av arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV.

Personer som har fått arbeidsevnen nedsatt med minst halvparten på grunn av sykdom eller skade har rett til AAP. Det sentrale er ikke hvor mye helsen i seg selv er svekket, men i hvilken grad det påvirker mulighetene til å være i inntektsgivende arbeid.

Du kan lese mer om AAP på www.nav.no