Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Inviterer til høstseminar om barns rettigheter

Alle barn har rett til helsehjelp og utdanning. Hvordan er virkeligheten for funksjonshemmede barn, barnevernsbarn og asyl- og flyktningbarn?

Dette er tema på et høstseminar som Forum for barnekonvensjonen inviterer til 22. november 2013, blant annet i samarbeid med FFO.

Funksjonshemmede barn, barnevernsbarn og barn på flukt har, som alle barn, lovfestede rettigheter som skal sikre tilgang til utdanning og helsehjelp. Disse rettighetene brytes likevel ofte i praksis på grunn av mangel på kompetanse i tjenesteapparatet og mangel på økonomiske ressurser i kommunene.

Dermed får disse barna ikke alltid det skoletilbudet eller den nødvendige helsehjelpen de har behov for.

Seminaret arrangeres fredag 22. november 2013 mellom kl. 08.30 – 12.15 i Mariboesgate 13 i Oslo (samme hus som FFO holder til i). 

Her kan du laste ned invitasjonen og programmet for høstseminaret

Trykk her for å melde deg på høstseminaret

Du kan lese mer om Forum for barnekonvensjonen på deres nettsider.

Kilde:  www.ffo.no

Grenseløse idrettsdager

I november og frem til 5. desember arrangerer Norges idrettsforbund i samarbeid med flere rekrutteringsarrangementer og seminarer med fokus på idrett for funksjonshemmede rundt om i landet. 

Alle arrangementene inngår som en del av konseptet «Grenseløse idrettsdager» som har som mål å styrke det lokale samarbeidet mellom idretten, NAV, kommuner, fylkeskommuner, hjelpemiddelleverandører med flere, og videre få flere funksjonshemmede til å oppleve økt livskvalitet og mestring gjennom aktivitet og idrett.  

Konseptet «Grenseløse idrettsdager» er tenkt å bygges som merkevare for breddeidrett for funksjonshemmede som på sikt skal gi økt status og synlighet, og enda flere gode tilbud i idrettslagene.

Mer informasjon om dagene på www.idrett.no

Unge funksjonshemmede inviterer til frokostseminar 7.november

Rapporten "Ung og ufør" legges fram på  Frokostseminar den 7. november, seminaret starter kl. 08.30, og avholdes i Unge funksjonshemmedes lokaler i Mariboesgate 13. Det er gratis og åpent for alle.

"Rapporten er ikke oppmuntrende lesning", sier Laila Bakke. Hun har utarbeidet rapporten som er basert på en spørreundersøkelse og intervjuer med ungdommer. "Unge som mottar arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon har lavere inntekt enn befolkningen generelt."

Hun fortsetter med å fortelle at veldig mange opplever det som skamfullt å være trygdet. "Selv om de opplever at de ikke har mulighet til å være i lønnet arbeid, oppleves det vanskelig å fortelle til andre at man lever på trygd."

"Vi i Unge funksjonshemmede håper at rapporten kan være med på å sette fokus på en gruppe som har trange økonomiske levekår. Det er allerede flere  stortingspolitikerer som kommer på Frokostseminaret, så vi håper på en spennende debatt om et aktuelt tema." avslutter Laila

Påmelding finner du her:  www.ungefunksjonshemmede.no

Regjeringen opprettholder krav om universell utforming

Jan Tore Sanner sier at regjeringen vil opprettholde tilgjengelighetskravene til nye boliger. Det er gode nyheter, etter at de blåblå partiene tidligere har gitt uttrykk for å ville lempe på kravene.

28. oktober 2013, sa kommunal- og moderniseringsminister Jan Tore Sanner at det er viktig for samfunnet å ha boliger som alle kan bruke, og at regjeringen vil opprettholde kravet til universell utforming av nye boliger. Det er veldig godt nytt for NHF som har fryktet at den nye regjeringen ville lempe på kravene om tilgjengelighet i forskriften om tekniske krav til byggverk (TEK10) for små boliger.

Sanners uttalelser kom under en reportasje om universell utforming på NRK P2 Nyhetsmorgen, der boligbyggebransjen gjennom Thor Eek, administrerende direktør i Norsk Boligbygelag (NBBL), gjentok sine ønsker om at små boliger på under 45 kvm. bør kunne bygges uten å måtte følge kravene om tilgjengelighet i TEK10.

Les hele artikkelen: www.nhf.no

Barn med muskelsykdommer

Fra 20. til 24. januar 2014 arrangerer Frambu kurs for barn med muskelsykdommer, deres familier og lokale tjenesteytere. Søknadsfrist er 21. november.

Kurset er rettet mot barn i alderen 0 til 16 år med muskelsykdom, deres foreldre, søsken og lokalt hjelpeapparat.

Aktuelle diagnoser kan være: 
Spinal muskelatrofi, Limb-Girdle muskeldystrofi, facio-scapulo-humeral muskeldystrofi, andre muskeldystrofier eller arvelige polynevropatier

Innhold på kurset

  • Medisinsk informasjon om diagnosene
  • Fysioterapi og ergoterapi
  • Ytelser og tjenester
  • Ernæring
  • Oralmedisinske utfordringer
  • Samtaler med barn – råd og tilbakemeldinger

Onsdag i kursuken arrangeres en pedagogisk fagdag, med eget program. Programmet blir lagt ut på www.frambu.no så snart det er klart.

Du finner mer informasjon om kurset og påmelding på Frambu`s kursside

Abilia inviterer i samarbeid med ALS Teamet, Nevrologisk avd. Tromsø til Temadag: «Hverdagen med ALS, utfordringer og muligheter»

21.november 2013 på Sydspissen Hotell i Tromsø. Temadagen er åpen for de som jobber med personer med ALS, personer med ALS, pårørende og andre interesserte.  Selve temadagen er det ingen avgift på, reise og opphold må den enkelte evt. betale selv.

PROGRAM

08.30 –09.30 Registrering og kaffe

09.30 –09.45 Velkommen v⁄ Tanja Teigum

09.45 –10.30 ALS og Logopedi v⁄ Ole Andreas Holmsen, Logoped Ahus

10.30 – 11.00 Pause med kaffe⁄ teMulighet til å besøke vår stand og prøve rullestol med Nova

11.00 –12.00 ALS: Hvordan mestre hverdagen v⁄ Tove Worren, Ergoterapeut, nevrologisk avdeling Ullevål

12.00 –13.00 Lunsj. Vi serverer baguett med kaffe⁄ te. Mulighet for å besøke stand

13.00 –14.00 Pustehjelp til ALS pasienter v⁄Monica Vold, lungelege på UNN (Universitetssykehuset i Tromsø)

14.00 –14.15 Pause, mulighet for å besøke stand

14.15 –15.15 Å forlenge livet – hva er livskvalitet? v⁄ Magne Ek, pårørende

15.15 –16.00 Bryteren gir muligheter– en viljestyrt bevegelse er nok v⁄Yngve Nubdal og Gorm S. Sivertsen

16.00 –16.15 Oppsummering, muligheter for spørsmål

Med forbehold om endringer

Mer informasjon og påmeldingsinfo på www.abilia.no

Last ned Abilia sitt Temahefte «Hjelpemidler og ALS

Tor Inge Nordnes fikk avslag på søknad om BPA og kontaktet Østlands-Posten

Kona til Tor-Inge Nordnes i Larvik har fått faste vakter av kommunen hvor hun skal pleie sin syke mann. Det betyr full innsats 79 timer i uka.

– Kommunen sier hun må regne med å stille opp, sier muskelsyke Tor-Inge Nordnes på www.op.no.

Dekket 119 timer i uka

I starten dekket kona hele 119 timer i uka. Men fortsatt er det kona Alfreda som står for nesten halvparten av omsorgen hjemme i Stavern. Av kommunen har hun fått faste vakter. I stedet for at kommunen sender sine egne ansatte må Alfreda ta ansvar 79 timer – i uka.

Hun mottar kun omsorgslønn for 20 av dem.

Les hele artikkelen på Østlands-Posten: www.op.no
(Artikkelen er skrevet av Truls Lian)

FFMs kommentar til ovenstående artikkel:

FFM v/leder Tone I. Torp mener at Tor-Inge må få vurdert sin BPA-søknad på nytt. FFM kjenner ikke til kravet i forhold til at assistentene skal ha eget kontor og toalett.

Assistentene jobber i et hjem og der skal det være rent og ryddig slik at de kan bruke eksisterende toalett og muligheter for å lage en kopp kaffe.

BPA er et likestillingsverktøy. Slik vi ser det skal ektefeller fordele oppgaver seg i mellom. Den ene ektefellen skal ikke være nødt til å jobbe for den andre. 

Les også:  FFM mener kommunen bryter loven

Alderpensjon og levealdersjustering

I ny uføretrygdordning fra 2015 vil uføre fortsatt overføres til alderspensjon ved 67 år. Et stridsspørsmål er innføringen av levealdersjustering av uføres alderspensjon på linje med vanlig alderspensjon fra folketrygden. Dette vil FFO kjempe hardt i mot.

FFO er i mot dette fordi uføre ikke kan motvirke effekten av levealdersjusteringen slik yrkesaktive kan ved å stå lengre i arbeid. Det er derfor urimelig at denne gruppen skal få en avkortning i sin alderspensjon. 
Det var bred enighet i Stortinget at man måtte ha mer kunnskap om hvilke konsekvenser en slik innretning for uføres alderspensjon kan få. Det ble derfor bestemt å utsette beslutningen om at disse reglene skal gjelde for denne gruppen alderspensjonister eller ikke til 2018. Ut fra en helhetlig vurdering av utviklingen skal det besluttes om, og eventuelt hvordan, uføres alderspensjon videre skal skjermes for virkningen av levealdersjusteringen. 
Uføre må skjermes
FFO reagerte svært negativt da det i den nye regjeringserklæringen allerede er tatt standpunkt til at uføres alderspensjon skal levealdersjusteres på linje med alderspensjonen. 
Det er betenkelig at man ikke vil vente på en faglig vurdering som grunnlag for et politisk standpunkt. FrP har tidligere vært imot levealdersjustering av alderspensjon fra folketrygden både for alders- og uførepensjonister.
FFO håper det fortsatt finnes et flertall i Stortinget for å utsette denne bestemmelsen, og et flertall for å skjerme uføre på varig basis mot denne urettferdige innretningen.

Kilde:  www.ffo.no

Endringer i Opplæringslova

Stortinget har vedtatt endringer i Opplæringslova som berører elever med behov for spesialundervisning. 

Det er spesielt fire endringer som er viktige for Frambus brukere:

1. Skolen har nå fått plikt til å vurdere utbyttet av opplæringen før vedtak om spesialundervisning, det vil si at før skolen kan melde en elev til PP-tjenesten må de ha vurdert og eventuelt prøvd ut tiltak for å gi eleven tilfredsstillende utbytte av opplæringen. Plikten til å prøve ut tiltak vil ikke gjelde der det er åpenbart at eleven trenger vedtak om spesialundervisning.

2. Halvårsrapporten (for elever med vedtak om spesialpedagogiske tiltak) erstattes av èn årlig rapport. Det presiseres også at elevens utvikling skal vurderes ut fra mål i individuell opplæringsplan (IOP). I tillegg til èn årsrapport vedrørende spesialundervisningen, har også disse elevene rett på individuell vurdering i tråd med forskrift til opplæringsloven kap. 3.

3.  Det er nå innført en egen bestemmelse om samarbeid mellom skolen og andre aktører i helse- og sosiallovgivningen. Skolen er nå pliktet til å delta i arbeidet med individuell plan (IP) der det er nødvendig for å ivareta et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset hjelpetilbud.

4. Det er kommet en ny bestemmelse som gjelder bruk av personale som ikke er ansatt i undervisningstillinger. Dette gjelder personale som skal hjelpe til i opplæringen, men ikke ha ansvar for opplæringen. Målet er å sørge for at slikt personale ikke brukes feil i opplæringen og at de får riktig veiledning. Dette kan f. eks gjelde assistenter, vernepleiere, etc.

Endringene gjelder fra august 2013.

Les mer i Rundskriv F-04-13.

Kilde: www.frambu.no

Click to listen highlighted text!