Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Familiekurs

Helgen 25.–27. oktober 2013 inviterer Likemannsutvalget i FFM  familier med et eller flere muskelsyke medlemmer til en sosial kurshelg på Park Inn hotell, Gardermoen. Påmeldingsfrist: 10.oktober

Lavterskeltilbud til barna
For barn og unge er målet å skape en arena der de kan dele erfaringer om det å leve med eller det å leve tett på noen med muskelsykdom. Vi ønsker å lage et lavterskeltilbud til barna, der vi samler dem til en hobbyhelg. Aktivitetene blir rammen, men samtalene barna imellom blir innholdet.

Målgruppen er barn og unge i alderen 5–14 år som enten har en muskelsykdom, eller er nær pårørende til en muskelsyk.

 

Erfaringsutveksling og foredrag for voksne
For de voksne blir det erfaringsutveksling og foredrag om det å mestre hverdagen for familier med spesielle utfordringer. Nettverk er viktig for familier med muskelsyke medlemmer, og vi skal sammen finne ut hvordan vi kan opprette nettverksgrupper som kan møtes noen ganger i året for erfaringsutveksling og støtte.

Vi har med felleshjelpere som aktiviserer barna på hobbyrommet mens foreldrene er på kurs.

Egenandel: 500,- pr voksent medlem av FFM. Ikke-medlemmer kan delta til fullpris av reise og opphold, med mindre de melder seg inn i foreningen og betaler kontingent senest èn uke før kursstart.

 

Egenandelen dekker alle reisekostnader (billigste måte) og hotellhelg inkludert kost. Trenger du å ha med assistent går denne gratis. Likemannsutvalget bestiller flybilletter til de som trenger det, de som kommer andre transportveier får tilbake reiseutgiftene sine ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er bindende påmelding på alle kurs.

Påmeldingsskjema  (frist 10.oktober)

Park Inn Radisson Oslo Airport Hotell

 

Kursprogrammer vil bli sendt ut i forkant av kurset. For ytterligere info, kontakt Likemannsutvalget på e-postadresse likemannsutvalget@ffm.no

Stor Fagkonferanse i Tromsø

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø arrangerte fagkonferanse 17. og 18. september

Av over 100 deltakere var ca 20 personer pårørende til barn med muskelsykdommer eller hadde en muskelsykdom selv, resten var fagpersoner.

Det er viktig for alle parter at vi møtes sånn som dette. Fra FFM holdt Laila Moholt et foredrag om å være pårørende i møte med helsevesenet. Lin Christine Solberg fra FFMU holdt foredrag om å bli voksen når en har en muskelsykdom. Ellers presenterte fagpersoner forskningsresultat og det nye ved noen av diagnosene innenfor nevromuskuære diagoser.

Les mer om konferansen i Muskelnytt nr. 4-2013.

Frokostlansering hos Unge funksjonshemmede 9. oktober: Rehabilitering og ungdom

Rapporten "Med kjepper i hjulene" tar for seg barrierer ungdom møter i rehabiliteringsfeltet.

Det blir servert forkost og kaffe til alle påmeldte.

I prosjektet har de sett på om det er barrierer som gjør det vanskelig å benytte seg av  rehabiliteringstilbud til ungdom og unge voksne. Hvorfor er det underforbruk av rehabilitering blant unge? Hvorfor har ikke unge mennesker kastet seg over rehabiliteringsopphold som er tilpasset dem på private rehabiliteringsintitusjoner?

Mer info og påmelding:  www.ungefunksjonshemmede.no

Invitasjon fra Unge funksjonshemmede – fokusgruppe

Er du mellom 17 og 30 år gammel og medlem i en av unge funksjonshemmedes medlemsorganisasjoner?
Har du en sjelden diagnose?
Kunne du tenkte deg å dele dine erfaringer med helsevesenet?

Unge funksjonshemmede jobber nå med prosjektet «Sjeldne møter» som handler om unge med sjeldne diagnoser og deres erfaringer med helsevesenet. Prosjektet har som mål å finne ut mer om hvordan unge mennesker med sjeldne diagnoser opplever sine møter med helse-Norge.

Vi ønsker å ha et fokusgruppe-intervju for å lære mer om hvordan unge mennesker opplever ulike tilbud i helsevesenet som ung med en sjelden diagnose. Et fokusgruppeintervju er en intervjuform der flere personer blir intervjuet samtidig. Meningen er at deltakerne skal kommentere hverandres synspunkt og diskutere temaet seg imellom.

Hvor og når?
Fokusgruppeintervjuet vil finne sted rundt 21. oktober 2013 på ettermiddagstid et sted i Oslo sentrum. Tidspunkt og dato er fleksibelt og kan tilpasses. Vi dekker reise og middag for deg. Det er derfor fint om du setter av et par timer den kvelden. Trenger du hotell pga lang reisevei eller fordi reise fram og tilbake blir vanskelig, så er dette og mulig å få dekket.
Hvis du ikke har mulighet eller lyst til å være med på fokusgruppeintervju i Oslo, men likevel kan tenke deg å bidra – ikke nøl med å ta kontakt!

Spørsmål og påmelding per telefon eller epost til Åshild Husjord Selboe på: 97069347

Last ned Invitasjon

Ba rådet ta opp krevende behandlingsvalg ved ALS

I møtet til Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i Bodø mandag, la Tollefsen frem deres ønske om at Rådet ser på om respiratorbehandlingen er i tråd med prioriteringsforskriften

Til tross for nye retningslinjer gjøres det ulike vurderinger når det gjelder invasiv respiratorbehandling ved trakestomi for ALS-pasienter i Norge.

– Krevende
Det mener Elin Tollefsen og Sigrid Botne Sando, overleger ved St. Olavs Hospital og Ove Fondenes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling.

I møtet til Nasjonalt råd for prioritering i Bodø mandag, la Tollefsen frem deres ønske om at Rådet ser på om respiratorbehandlingen er i tråd med prioriteringsforskriften, blant annet fordi den viser sprikende resultater og er svært kostbar.

Rådsmedlemmene støttet unisont at saken behandles i Rådet.

Les hele artikkelen på www.dagensmedisin.no

Følg saken : Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering

Foreningen for muskelsyke (FFM )har mange gode erfaringer med at livskvaliteten er god , også for personer med Tracheostomy og stort assistanse behov, derfor mener vi at den enkeltes ønsker  i forhold til dette må vektlegges sterkt.

Les også: Tirsdag 12.mars 2013 møtte Mona Bahus på Stortinget sammen med Else Marie Knutsen fra Vestfold og Freddy Olden fra Trøndelag, Med seg hadde de klare krav til politikerne, og sine sterke personlige historier.

Ny organisering av sjeldenfeltet

Nå er prosjektrapporten klar om etablering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Etter et halvt års intens jobbing ble rapporten nylig overlevert Oslo universitetssykehus (Ous).

Det er Helse Sør Øst RHF som har gitt Ous i oppgave å samorganisere ti nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger). Ous har gitt Kvinne- og barneklinikken ansvaret med å etablere og gjennomføre et prosjekt for å planlegge samorganiseringen.

Prosjektgruppa har bestått av lederne fra dagens 10 kompetansesentre samt fire brukerrepresentanter. Tre av brukerrepresentantene har representert FFO.

Ny organisering skal være på plass fra 1. januar 2014. Det har vært en erkjennelse at svar på alle spørsmål ikke kan gis i rapporten, men dokumentet viser nå en klar hovedretning på det videre arbeidet.

Kontakt med organisasjonene
FFOs brukerrepresentanter opplever at dette har vært gode prosesser tross knappe tidsfrister. De av FFOs medlemsorganisasjoner som berøres av denne omorganiseringen har vært invitert til å komme med innspill i flere omganger. Det har i tillegg vært et eget informasjons- og innspillmøte i FFO midtveis i arbeidet.
Brukerrepresentantene hadde ønsket seg enda flere innspill underveis og har sett det som både viktig og utfordrende å sikre at organisasjonenes interesser blir ivaretatt. For å kvalitetssikre innspillene har brukerrepresentantene hatt en egen strategi i arbeidet for å sikre kommunikasjon i forkant og etterkant av prosjektmøtene.

Synlighet viktig
Rebecca Tvedt Skarberg, hovedstyremedlem i FFO og en av brukerrepresentantene, opplever at brukermedvirkningen har fått en betydelig plass i det videre arbeidet. Dette skaper trygghet for brukerne av kompetansetjenestene.

– Det viktigste har vært å få fram en bevissthet om hva sjeldengruppene har til felles og hva som er særegent, sier Rebecca.
Behovet for synlighet rundt sjeldenfeltet er ett av svarene, og er derfor også en av de viktigste oppgavene for den nye nasjonale kompetansetjenesten. Jo mer synlig sjeldenfeltet er, jo sterkere vil kompetansesentrene bli i dagens helsevesen.
Rebecca er opptatt av at kompetanse må bygges opp og kunnskap spres slik at utfordringen med å være sjelden blir mindre. I samarbeid mellom fagprofesjonene og brukerne skal den nye tjenesten gjøre det lettere å leve med sjeldne diagnoser.

Rapport og mandat for etablering

Faglig referansegruppe
I det prosjektgruppa avslutta sitt arbeid hadde «Faglig referansegruppe for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger» sitt første møte. Dette er en fast gruppe, oppnevnt for en 3-årsperiode, som vil ha et overordna tilsyn med drift av kompetansetjenestene og sikre at disse blir drevet i tråd med gitte kriterier. Også her skal det være brukerrepresentasjon.

FFOs brukerrepresentanter i denne faglige referansegruppa er: Rebecca Tvedt Skarberg, Ann Iren Kjønnøy og Hedevig Castberg. Også i dette arbeidet ønsker brukerrepresentantene innspill fra organisasjonene.

Økonomi
Gjennom hele prosessen har FFO løfta finansieringsspørsmålet høyt. En omorganiseringsprosess som skal bedre tjenestene, inkludere flere grupper i tilbudet og etablere en ny ledelse trenger økte rammer. Dette ligger utenfor prosjektets mandat, og FFO har derfor i innspill til statsbudsjettet krevd en økning av bevilgningen på 30 mill kr for at intensjonene i dette arbeidet skal oppfylles. Neste års statsbudsjett legges fram 14. oktober, og det knytter seg derfor spenning til om det vil følge friske midler med nyetableringen.

På hjemmesidene for den nasjonale kompetansetjenesten legges informasjon ut fortløpende.

Kilde:  www.ffo.no

Frivillighetens regjeringserklæring

Frivillighet Norge foreslår et kapittel om frivillighet til den kommende regjeringærklæringen.

Valget 2013 er avgjort og Frivillighet Norge takker de rødgrønne for samarbeidet og for innføringen av momskompensasjon. Samtidig mener vi det finnes nok frivillighetspolitiske utfordringer å ta tak i for den nye regjeringen.  

 

– I valgkampen har alle partiene etterlyst at frivilligheten skal vokse og utvikle seg videre. Nå er det viktig at å ta med organisasjonene på råd, slik at vi får en frivillighetspolitikk på frivillighetens egne premisser, sier generalsekretær Birgitte Brekke.

Frivillighet Norge ønsker en tett dialog med regjeringen om frivillighetspolitikken de neste fire årene. En aktiv frivillighetspolitikk må bidra til vekst i de frivillige organisasjonene og til en høy frivillig deltakelse i befolkningen.

– Vi forventer at regjeringen vil føre en aktiv frivillighetspolitikk og at det nye Stortinget vil sørge for enda mer og bedre frivillighet. De frivillige aktørene er sentrale supplement og alternativ til
offentlige tilbud, samtidig som de er viktige møteplasser og talerør for store og små over hele landet, sier Brekke.

Uten frivillighet stopper Norge. Hele 79 prosent av befolkningen er medlem i en frivillig organisasjon. Det viser et stort engasjement for frivillig arbeid, noe den nye regjeringen må ta hensyn til. Her er vårt forslag til kapittel om frivillighet i den nye regjeringserklæringen. Den kan også lastes ned på pdf.

 

Mer og bedre frivillighet

Frivillighet er en av våre største verdier som samfunn. Frivillige organisasjoner gjør stor innsats, bidrar til samfunnsdeltakelse og er en viktig premissleverandør i utviklingen av samfunnet. Mange offentlige institusjoner, bærende ideer, verdier og arbeidsmetoder i samfunnet har røtter i frivillig sektor. Et mangfold av uavhengige frivillige organisasjoner er avgjørende for et levende demokrati og for at frivilligheten fortsatt skal fylle rollen som innovatører og som alternativ og supplement til offentlige tjenester.

Regjeringen skal føre en aktiv frivillighetspolitikk som skal stimulere til vekst i de frivillige organisasjonene og til høy frivillig deltakelse i befolkningen. Regjeringen vil sørge for at frivilligheten sikres forutsigbare og rettferdige vilkår i offentlige støtteordninger og regelverk, uten at det kommer i konflikt med organisasjonenes formål eller egenart.

Regjeringen vil

  • Etablere en prinsipperklæring for samspill med de frivillige organisasjonene slik at organisasjonene skal møte de samme holdningene, rutinene, definisjonene og kravene i hele staten
  • Forenkle dialog og samarbeid mellom staten og organisasjonene, blant annet gjennom å ferdigstille Frivillighetsregisteret og ta det i bruk som forenklingsverktøy i støtteordninger
  • Endre beløpsgrensene for skattefradrag for gaver til frivillige organisasjoner til 100 000 kr for bedrifter og 20 000 kr for privatpersoner.
  • Etablere en robust ordning som refunderer all moms organisasjonene betaler på innkjøp til den frivillige virksomheten.
  • Øke andelen driftsstøtte av den totale statsstøtten som ytes til frivillige organisasjoner, og ta organisasjonene med på utformingen av alle nye prosjektstøtteordninger.
  • Videreutvikle satellittregnskapet for frivillig sektor og etablere et forskningsprogram for å øke kunnskapen om hva som bidrar til deltakelse, og om effekten av organisasjonenes arbeid i samfunnet.

Regjeringen oppretter et nytt kontaktutvalg for likestilling av personer med nedsatt funksjonsevne

Utvalget skal erstatte Statens råd for funksjonshemme­de (SRLF)

Regjeringen oppretter et nytt kontaktutvalg for likestilling av personer med nedsatt funksjonsevne. Det nasjonale kontaktutvalget skal være et drøftingsorgan mellom staten og organisasjonene i arbeidsliv og samfunnsliv, brukerorganisasjoner og forskere.

– Gjennom dette kontaktutvalget skal vi få luftet ideer til politikkutvikling og sikre at fremtidig politikk gir økt likhet og likere muligheter for personer med nedsatt funksjonsevne, sier statssekretær Ahmad Ghanizadeh i barne,- likestillings- og inkluderingsdepartementet.

Første møte i utvalget er berammet våren 2014. Utvalget skal erstatte Statens råd for funksjonshemme­de (SRLF). Møtene ledes av barne,- likestillings- og inkluderingsdepartementet, og det gjennomføres inntil to møter i året. Sekretariatsansvaret legges som tidligere til Bufdir.

Det nye kontaktutvalget skal ha særskilt oppmerksomhet på:

  • informasjonsutveksling av nye nasjonale/statlige strategier
  • status for utviklingen i samfunns- og arbeidsliv, utdanning, tjenesteyting og forskning
  • status for statlig initierte tiltak og politiske vedtak
  • grunnlag for fremtidig politikkutvikling

Utvalget vil ha atten eksterne medlemmer i tillegg til representanter fra departementene og Bufdir. Følgende organisasjoner vil bli invitert til å delta:

  • partene i arbeidslivet med inntil 10 representanter (Landsorganisasjonen i Norge (LO), Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund (YS), Unio, Akademikerne og Næringslivets Hovedorganisasjon (NHO), Kommunenes Sentralforbund (KS), Hovedorganisasjonen Virke, Arbeidsgiverforeningen Spekter, Landbrukets Arbeidsgiverforening))
  • paraplyorganisasjonene (FFO, SAFO og Unge funksjonshemmede) og små frittstående organisasjoner for funksjonshemmede med inntil 4 representanter
  • private og offentlige tjenesteytende tilbydere/virksomheter med 2 representanter
  • universiteter og høgskoler med 2 representanter

kilde: www.regjeringen.no

FFM kontoret blir delvis bemannet resten av denne uken og uke 38 pga ferieavvikling og deltakelse på seminar

Vi blir å treffe på følgende dager:

Kontortid uke 37:

Kristin Gran M. Rolfsnes:     torsdag 12.09.13

 

Kontortid uke 38:
Line Wåler,                            mandag 16.9.13
                                            tirsdag 17.9.13
                                            onsdag 18.9.13

Kristin Gran M. Rolfsnes          torsdag 19.9.13

Click to listen highlighted text!