Jeg er en liten aerodynamisk mann, med lavt tyngdepunkt, bygd for fart og spenning ?
Jeg har diagnosen, muskeldystrofi limb girdle 2I.
Har en eldre søster med samme diagnose (vi har to friske brødre mellom oss).
Bor i Ålesund by, holder med Aafk og har selvfølgelig sesongkort på Colorline stadion.
Jeg fikk diagnosen muskelsykdom da jeg var 8-9 år. Muskelsykdommen har vært svak progressiv, begynte å bruke elektrisk rullestol i år 2001. Det trur jeg er noe av det lureste jeg har gjort (dreiv og stumpet og falt), var skeptisk til å begynne med, fordi jeg mente at jeg ikke trengte den! Ble anbefalt det av legen som jeg går hos på Haukeland sykehus, samt mine nære som mente det var på tide å ta til vettet. Var også på et kurs i det året der de snakket om energiøkonomisering (trodde jeg hadde kommet til et kurs om å spare strøm med en gang) av de krefter man har, så man får gjort mest mulig av det man har lyst til. Som en ung klok muskelsyk mann fra Ulsteinvik så klokt sa en gang: ’før jeg begynt å bruke elelstrisk rullestol så brukte jeg alle kreftene mine fra a til b og tilbake, samt grue meg til mye som jeg skulle være med på fordi jeg var så sliten. Nå bruker jeg alle kreftene når jeg er kommet fram og da blir det mye hyggeligere’. Så jeg synes det er viktig å ta i bruk de hjelpemidler man har til rådighet, når det er tid for det og kan hjelpe en i hverdagen!
Jobber litt når formen tillater det
Jeg ble uføretrygdet i 2000, etter en kreftsykdom. Fikk en blodsykdom i 1996 og ble beinmargstransplantert i 1998. På grunn av litt senkomplikasjoner etter det, ble jeg uføretrygdet. Jobber i dag litt for et vikarbyrå, når formen tillater det.
Jeg er gift med ei flott dame fra Veiholmen ytters i havgapet på Nordmøre! Er også stefar til en ung mann på 19 år ved navn Daniel. Vi bor i Ålesund sentrum og trives godt med det.
Trener, men det blir ingen Tour de France på meg…
Jeg trives med å reise på tur, følge med på fotball(sport) og se en god film i ny og ne!
Jeg går til fysioterapeut to ganger i uken, samt i varmtvannsbasseng når det passer. Treningen består i sykling på ergometersykkel (uten motstand, blir aldri noen klatrer i Tour de France), et styrkeprogram og øvelser! Holder meg sånn passe i form vil e tru, med de forutsetningene jeg har.
Jeg sliter litt med vekta (er ikke feit, men mangler en del cm på høyden, ordtak etter Pusur!), men som en kompis av meg sa en gang han ble provosert av en kar som kom med en dum/usaklig kommentar: ’e e gla e har fedmen rundt buken og ikke mellom øra!’. Da ble det stille! Den kan man bruke når man møter noen av disse forståsegpåerne på våre diagnoser og hvorfor vi ikke gjør sånn og sånn!
Det er viktig å ta vare på seg selv og høre på de som har kompetanse om våre diagnoser ?
Jeg vil bruke anledningen til å hilse til alle som jeg har vært på kurs og rehabiliterings/trenings opphold sammen med de siste åra! Hilser ellers til kjente og ukjente.
Hilsen Børre ?
Kontakt: borre.longva@adsl.no