Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr.3 2013

Full frihet på Fredag
s 4-5 artikkel om Heidi som går på terapiridning.

Smarte tips for kjøkkenet
s 6

Utfordringer i FFM Agder
s 7  Silje Rek Olsen ser mange utfordringer fremover i FFM Agder

Fotosafari i Vesterålen og Lofoten
s 8-9 les om Tone Edvardsen,s fotoreise

Kvinnelig audiens
s 10-11 Lin Christine Solberg og Tone I. Torp i audiens på Det Kongelige Slott

Oppstart av nasjonal studie av Duchenne muskeldystrofi
s 12

Grunderkurs på Gardermoen
s 13

FFM i Troms og Finnmark satser på nye medlemmer
s 14

FFMs aktive uke på Musholm Bugt i Danmark
s 16-17

FFMU
s 18 Tusenfryd dag
s 19 Årets FFMU-kurs
s 19Ung og turglad – storby eller syden?
s 20-21 23 år og ut i den store verden
s 22 BPA – frihet til å leve slik jeg vil!

Senter for habilitering Drammen sykehus/Pustehjelp – Bi-pap
s 24

Kjenner du rettighetene dine når det gjelder forsikring og arvelig sykdomsrisiko?
s 26-27

Les hele Muskelnytt Nr.03 2013 her

Børre Longva er hans navn! Hei Hei!

Jeg er en liten aerodynamisk mann, med lavt tyngdepunkt, bygd for fart og spenning ?

Jeg har diagnosen, muskeldystrofi limb girdle 2I.

 

Har en eldre søster med samme diagnose (vi har to friske brødre mellom oss).
Bor i Ålesund by, holder med Aafk og har selvfølgelig sesongkort på Colorline stadion.

Jeg fikk diagnosen muskelsykdom da jeg var 8-9 år. Muskelsykdommen har vært svak progressiv, begynte å bruke elektrisk rullestol i år 2001. Det trur jeg er noe av det lureste jeg har gjort (dreiv og stumpet og falt), var skeptisk til å begynne med, fordi jeg mente at jeg ikke trengte den! Ble anbefalt det av legen som jeg går hos på Haukeland sykehus, samt mine nære som mente det var på tide å ta til vettet. Var også på et kurs i det året der de snakket om energiøkonomisering (trodde jeg hadde kommet til et kurs om å spare strøm med en gang) av de krefter man har, så man får gjort mest mulig av det man har lyst til. Som en ung klok muskelsyk mann fra Ulsteinvik så klokt sa en gang: ’før jeg begynt å bruke elelstrisk rullestol så brukte jeg alle kreftene mine fra a til b og tilbake, samt grue meg til mye som jeg skulle være med på fordi jeg var så sliten. Nå bruker jeg alle kreftene når jeg er kommet fram og da blir det mye hyggeligere’. Så jeg synes det er viktig å ta i bruk de hjelpemidler man har til rådighet, når det er tid for det og kan hjelpe en i hverdagen!

Jobber litt når formen tillater det

Jeg ble uføretrygdet i 2000, etter en kreftsykdom. Fikk en blodsykdom i 1996 og ble beinmargstransplantert i 1998. På grunn av litt senkomplikasjoner etter det, ble jeg uføretrygdet. Jobber i dag litt for et vikarbyrå, når formen tillater det.
Jeg er gift med ei flott dame fra Veiholmen ytters i havgapet på Nordmøre! Er også stefar til en ung mann på 19 år ved navn Daniel. Vi bor i Ålesund sentrum og trives godt med det.

Trener, men det blir ingen Tour de France på meg…

Jeg trives med å reise på tur, følge med på fotball(sport) og se en god film i ny og ne!

 Jeg går til fysioterapeut to ganger i uken, samt i varmtvannsbasseng når det passer. Treningen består i sykling på ergometersykkel (uten motstand, blir aldri noen klatrer i Tour de France), et styrkeprogram og øvelser! Holder meg sånn passe i form vil e tru, med de forutsetningene jeg har.

Jeg sliter litt med vekta (er ikke feit, men mangler en del cm på høyden, ordtak etter Pusur!), men som en kompis av meg sa en gang han ble provosert av en kar som kom med en dum/usaklig kommentar: ’e e gla e har fedmen rundt buken og ikke mellom øra!’. Da ble det stille! Den kan man bruke når man møter noen av disse forståsegpåerne på våre diagnoser og hvorfor vi ikke gjør sånn og sånn!

Det er viktig å ta vare på seg selv og høre på de som har kompetanse om våre diagnoser ?

Jeg vil bruke anledningen til å hilse til alle som jeg har vært på kurs og rehabiliterings/trenings opphold sammen med de siste åra! Hilser ellers til kjente og ukjente.

Hilsen Børre ?
Kontakt: borre.longva@adsl.no

Punktdemonstrasjon på Eidsvolds plass, Oslo (foran Stortinget) Tid: Lørdag 7. september kl. 13.: Ny helsepolitikk!

Helsetjenesteaksjonen arrangerer punktdemonstrasjon foran stortinget, og oppfordrer flere organisasjoner til å delta. Paroler:

Møt opp, og si fra til kollegaer, venner og kjente!

Program

  • Åpning: Musikalsk innslag
  • Appeller fra representanter fra Helsetjenesteaksjonen, helsepersonell og pasienter
  • Svar fra sentrale politikere
  • Avslutning: Musikalsk innslag

Paroler

  • Helse og omsorg er ikke industri! Vi vil ha menneskeligheten tilbake. Industriens driftsmodeller passer ikke for helse, omsorg og pleie.
  • Plass til alle! Vi krever flere behandlingsplasser i sykehus, sykehjem, psykiatrien og rehabiliteringen slik at retten til helsehjelp blir reell.
  • Helse og omsorg er et nasjonalt ansvar! Vi krever at helsemyndighetene tar helhetlig ansvar for helse – og omsorgstjenestene og at Stortinget bevilger tilstrekkelige midler. Slutt å skyve problemene over på kommunene og helseforetakene.
  • La fagfolkene få gjøre jobben sin! Fagfolkene trenger tid med pasientene, og sier nei til dyrt og meningsløst byråkrati.

Helsetjenesteaksjonen er partipolitisk nøytral og uavhengig. Den koordineres av leger, sykepleiere, andre helsearbeidere, pasienter og pårørende.

Hvilken nytte har FN-konvensjonen?

Juni 2013 ratifiserte Norge FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Denne artikkelen gir deg en beskrivelse på hvordan du som har en funksjonshemning, kronisk sykdom eller som pårørende kan bruke konvensjonen for å få innfridd dine lovfestede rettigheter. 

Av: Kristel Jüriloo, juridisk rådgiver ved FFOs Rettighetssenter.

 

FN-konvensjonen slår fast at brudd på din mulighet til samfunnsdeltakelse og dine lovfestede rettigheter er brudd på menneskerettigheter. Et eksempel på et slikt brudd er når en skole ikke tilrettelegger undervisningen for en elev med særskilt behov.

 

Hva er en konvensjon?
En menneskerettskonvensjon er en internasjonal lov som gir plikter for stater og rettigheter for innbyggere i statene som har ratifisert konvensjonen. Det norske statsapparatet har en juridisk plikt til å oppfylle rettighetene i konvensjonen for alle funksjonshemmede i Norge. Denne plikten har de både ovenfor FN, FNs medlemsstater og ovenfor egne innbyggere. Ved brudd på plikten til å oppfylle funksjonshemmedes rettigheter i konvensjonen vil den norske stat bli ansvarlig ovenfor FN-komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne som håndhever etterlevelse av konvensjonen. På nasjonalt plan er det Likestillings- og diskrimineringsombudet som håndhever etterlevelse av konvensjonen.

 

Krev dine rettigheter

Konvensjonen slår fast at alle mennesker, uavhengig av funksjonsevne, skal ha like muligheter og rettigheter. Dette gjelder alle som møter på barrierer på grunn av sykdom, skade eller lyte, antagelser om sykdom, skade eller lyte. Eller på grunn av pårørendes sykdom, skade eller lyte. Konvensjonen beskytter dermed foreldrene til funksjonshemmede barn som opplever diskriminering på grunn av sitt omsorgsansvar.

 

I tillegg utbroderer konvensjonenhvordande generelle menneskerettighetene kan oppfylles for funksjonshemmede.Artikkel 12som gir rett til å få hjelp til å ivareta rettslige interesser i stedet for umyndiggjøring førte til at Norge fikk en ny vergemålslov.Artikkel 9om rett til tilgjengelighet bidro til at vi fikk en forskrift om universell utforming av IKT, og endringer i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven om rett til individuell tilrettelegging av kommunale tjenester.

 

Et eksempel på brudd på konvensjonen er når en person ikke har like muligheter eller rettigheter som andre fordi han/hun har en funksjonshemning, eller assosieres med en som har det. Så lenge omgivelsene ikke er tilgjengelige og holdningene til funksjonshemmede fører til forskjellsbehandling, er dette brudd på konvensjonen. Og hva gjør man ved lovbrudd? Man krever rettighetene oppfylt!

 

Du kan klage

Dersom du ikke får oppfylt rettigheter nedfelt i konvensjonen oppfordrer FFO deg til å klage saken inn til Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO). LDO tolker diskriminerings- og tilgjengelighetsloven i tråd med konvensjonen. Du kan også fremme et søksmål for brudd på rettighetene i konvensjonen. Men så lenge regjeringen ikke har ratifisert tilleggsprotokollen til konvensjonen, gir dette ingen klagerett til FN-komiteen.

 

To saker som viser at det nytter
Hittil har Sverige og Ungarn blitt ”dømt” i komiteen for brudd på konvensjonen.  En svensk kvinne med Ehler-Danlos syndrom vant frem mot svenske plan- og bygningsmyndigheter som ikke ville gi dispensasjon fra byggeforbudet på hennes tomt. Hennes eneste mulighet for å fortsette å bo hjemme var å utvide huset for å bygge et basseng for bassengtrening, for å forhindre forverring. Staten ble ansvarlig for at forvaltningen og rettsapparatet ikke hadde tatt hensyn til hennes spesielle situasjon i vurderingen om dispensasjon. Forholdet var et brudd på blant annet artikkel 5 om ikke-diskriminering, artikkel 26 om rett til rehabilitering og artikkel 19 om rett til å leve et selvstendig liv.

 

To ungarske synshemmede vant frem mot en privat bank som ikke hadde investert i tilgjengelige minibanker. Staten ble ansvarlig for ikke å ha forpliktet private aktører til å gi universelt utformede tjenester. Forholdet var et brudd på artikkel 9 om tilgjengelighet.

 

Et verktøy for funksjonshemmedes organisasjoner

Statene kom sammen for å forhandle frem en egen konvensjon for funksjonshemmede fordi de eksisterende konvensjonene ikke ble brukt for å verne om funksjonshemmedes rettigheter. I tillegg ønsket statene å videreutvikle innholdet i rettighetene og forpliktelsene for staten fra en annen vinkling – fra funksjonshemmedes synspunkt. Konvensjonen er den første i sitt slag hva gjelder omfattende deltakelse fra sivilt samfunn, det vil si funksjonshemmedes organisasjoner. FFO var blant organisasjonene som deltok på møtene i New York og bidro til utformingen av konvensjonens innhold. Funksjonshemmedes organisasjoner forsikret seg en rett til brukermedvirkning i alle politiske beslutningsprosesser som gjelder funksjonshemmede, samt i overvåkningen av gjennomføring av konvensjonen.

Valgdebatt om Brukerstyrt Personlig assistanse (BPA) på Litteraturhuset i Oslo, 15. august

FFMs leder Tone I. Torp var til stede og hun er enig med Uloba i at kampen om BPA som et likestillingsverktøy ikke er over. Uloba hadde to hovedspørsmål. Hva slags samfunn vil Norge ha? Hva slags BPA vil Norge ha? 

– Det var inspirerende å være til stede. Samtidig er det frustrerende å oppleve at det er veldig ulik forståelse av hva BPA er, sier  Tone

Hun oppfattet at alle partiene, også Kolberg fra Ap, ønsker å jobbe for forandringer i rettighetsfestingsforslaget.

Kun representanten fra Rødt sa at de ville stemme for Ulobas forslag til rettighetsfesting. 

Kolberg refererte til et brev fra Helseminister Gahr Støre der han skriver at personer med BPA skal kunne reise over kommunegrensene sammen med sin assistent.

– Det skulle bare mangle, sier Tone, og legger til at dette er bra.

 

De fleste partiene vil jobbe for å fjerne øvre aldersgrens på 67 år.

 

Flere av partiene vil fjerne eller redusere innslagspunktet (25-32 timer) for rettigheten til BPA.

 

– Når det gjelder helsetjenester var det vanskeligere å forså hva partiene egentlig ville sier Tone, hun mener helsetjenester skal kunne inkluderes i BPA. Mange partier mener avlastning må kunne bakes inn i BPA.

 

Se hele eller deler av debatten, gjør deg opp en mening og bruk stemmeretten din. Det er oppfordringen fra Tone. Se debatten på Ulobas hjemmeside her.

Alle høringssvarene til rettighetsfestingsforslaget kan leses her: Helse- og omsorgsdepartementet

Søke midler gjennom Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer, og/i Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi? Frist: 15.september!

Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradsstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser.

Søk midler til tiltak, prosjekt, forskning, master- eller doktorgrad om:

– årsak og arvelighet
– diagnostikk og genetikk
– behandling
– levekår og livskvalitet

Mer informasjon om hvordan søke og hva søknaden/e  skal inneholde finner du på:

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

Erik Allums legat

FFMs høringsuttalelse om Veileder for forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne- og ungdomsorganisasjoner søker på (2013)

FFM ber Kulturdepartementet vurdere å tillate høyere øvre aldergrense for ungdomsorganisasjoner.

Svar på høring om Veileder for forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne- og ungdomsorganisasjoner søker på

 

Vi viser til høringsbrev fra Kulturdepartementet datert 30.5.2013.

Foreningen for Muskelsyke, FFM og Foreningen for Muskelsykes ungdom, FFMU, er glade for at departementet ønsker å forenkle tilskuddsordningene. Det vil gjøre det enklere for oss dersom tilskuddsgivere følger tilnærmet lik praksis.

FFM og FFMU støtter Frivillighet Norges svar på forslaget til veileder. I tillegg ønsker vi å formidle at nåværende øvre aldersgrense er for lav. For vår organisasjon er det mange på 26 år som ønsker å fortsette i FFMU. Vi er en del av sjeldenfeltet i Norge. Det vil si få tilfeller av hver diagnose. Barn og unge med nevromuskulære sykdommer trenger den tilhørigheten de kun kan oppnå i en landsomfattende organisasjon. De er godt kjent blant de unge, men fremmede for og ikke gamle nok til å bli med de voksne. Det er viktig for oss å ikke miste medlemmer på grunn av alder. Vi foreslår 30 år som øvre aldersgrense.

Vi ber Kulturdepartementet vurdere å tillate høyere øvre aldergrense for ungdomsorganisasjoner.

 

Med vennlig hilsen

 

Tone I. Torp                                                 Lin Christine Solberg/s/

Styreleder i FFM                                            Styreleder i FFMU

FFMs høringsuttalelse om Veileder for forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne- og ungdomsorganisasjoner søker på (2013)

FFM ber Kulturdepartementet vurdere å tillate høyere øvre aldergrense for ungdomsorganisasjoner.

Svar på høring om Veileder for forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne- og ungdomsorganisasjoner søker på

 

Vi viser til høringsbrev fra Kulturdepartementet datert 30.5.2013.

Foreningen for Muskelsyke, FFM og Foreningen for Muskelsykes ungdom, FFMU, er glade for at departementet ønsker å forenkle tilskuddsordningene. Det vil gjøre det enklere for oss dersom tilskuddsgivere følger tilnærmet lik praksis.

FFM og FFMU støtter Frivillighet Norges svar på forslaget til veileder. I tillegg ønsker vi å formidle at nåværende øvre aldersgrense er for lav. For vår organisasjon er det mange på 26 år som ønsker å fortsette i FFMU. Vi er en del av sjeldenfeltet i Norge. Det vil si få tilfeller av hver diagnose. Barn og unge med nevromuskulære sykdommer trenger den tilhørigheten de kun kan oppnå i en landsomfattende organisasjon. De er godt kjent blant de unge, men fremmede for og ikke gamle nok til å bli med de voksne. Det er viktig for oss å ikke miste medlemmer på grunn av alder. Vi foreslår 30 år som øvre aldersgrense.

Vi ber Kulturdepartementet vurdere å tillate høyere øvre aldergrense for ungdomsorganisasjoner.

 

Med vennlig hilsen

 

Tone I. Torp                                                 Lin Christine Solberg/s/

Styreleder i FFM                                            Styreleder i FFMU

Valgkamp i fylkene

Stortingsvalget settes på dagsorden over hele landet i disse dager. Flere fylkes-FFO har allerede arrangert valgmøter, mens andre avvikler sine valgdebatter om velferd for funksjonshemmede og kronisk syke nå i innspurten.

FFO Aust-Agder setter dette temaet på dagsorden under Arendalsuka, som går av stabelen 7. – 13. august. Der vil flere fra FFO delta, deriblant generalsekretær Liv Arum. 

FFO Buskerud arrangerer valgdebatt på Samfunnshuset i Drammen 14. august. Samme dag som FFO Oppland avholder sitt valgkamparrangement. Deretter arrangerer FFO Rogaland og FFO Hedmark valgdebatter 21. august. Dagen etter er det FFO Møre og Romsdal som står for tur.

I slutten av august avholdes debatter i regi av FFO Hordaland og FFO Akershus, nærmere bestemt den 28. og 29. Sist ut er FFO Sogn og Fjordane og FFO Sør-Trøndelag med valgdebatter den 2. september.

Her kan du lese fra arrangementene som fylkes-FFO hadde før sommerferien:
Utfordret politikerne i Oslo
Utfordret politikerne i Nord-Trøndelag
Fylkes-FFO er klare for valgkamp

Kilde:  www.ffo.no

Click to listen highlighted text!