Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Ledig stilling som daglig leder i 20% stilling ved FFMs kontor på Hvalstad i Asker.

Daglig leder vil være ansatt i Foreningen for Muskelsyke (FFM) og ha ansvar for driften av våre to stiftelser: Forskningsfondet for  nevromuskulære sykdommer og Erik Allums Legat for Duchenne muskeldystrofi

Daglig leder vil være ansatt i Foreningen for Muskelsyke (FFM) og ha ansvar for driften av våre to stiftelser.

  1. Forskningsfondet for  nevromuskulære sykdommer

Fondets formål er å styrke kunnskapen om muskelsykdommer og aktivt bidra til å bedre muskelsykes livssituasjon, ved å tildele økonomisk støtte til forskningsprosjekter.

 

  1. Erik Allums Legat for Duchenne muskeldystrofi

Legatets formål er å yte økonomisk bistand til støtte for spesielle tiltak, utvikling av ny viten om Duchenne, og utvikling av hjelpemidler som får  direkte effekt på hverdagssituasjon og livskvalitet til personer med Duchenne muskeldystrofi og deres familier.

Arbeidet består i å:

  • ivareta daglig drift
  • innkalle til og delta på styremøter, skrive protokoll og utføre styrevedtak
  • oppdatere internettsider og informere om stiftelsene
  • føre regnskap, inkludert årsavslutninger

 

Daglig leder deltar på FFMs årlige landsmøte og aktuelle seminar/konferanser.

Søknadsfrist 10. august 2013.

 

Søknaden sendes  på epost til fondet@ffm.no

For mer informasjon ta kontakt med styreleder Tone I. Torp, epost: fondet@ffm.no, tlf: 951 64 848.

Last ned stillingsannonse

FFMs Diagnosebrosjyrer rettet mot barn og unge

 – kan nå bestilles eller lastes ned i PDF på ffm.no

Brosjyrene ble utarbeidet av Guro Skjetne som en del av prosjektet ”Hva skjer`a” , et informasjonsprosjekt om nevromuskelære sykdommer. Brosjyrene hører til diagnosevideo portretter som ligger på Foreningen for Muskelsykes hjemmeside.

Trykk her for brosjyrene

Trykk her for å se videoene

Les også:  Kunsten å kose seg på sykehus – I denne boka møter du Mie og Mats som ligger på sykehus. Begge to er ofte innlagt på sykehus og vet at det kan være ganske kjedelig. Derfor vil de lære deg kunsten å kose seg på sykehus.

Forskrift om universell utforming av IKT

Fredag vedtok regjeringen ny forskrift om universell utforming av IKT. Forskriften har krav om at nettløsninger og selvbetjeningsautomater rettet mot allmennheten skal være universelt utformet.

Forskriften innebærer krav om at nettløsninger og selvbetjeningsautomater rettet mot allmennheten skal være universelt utformet. Det betyr at løsningene er tilgjengelige for, og kan brukes også av funksjonshemmede, for eksempel blinde og svaksynte.

Loven med forskrifter gjør Norge til et foregangsland internasjonalt når det gjelder krav om at IKT-løsninger, som nettsider og automater, skal være universelt utformet.

– Dette er en merkedag for oss alle. Vi gjør her et viktig nybrottsarbeid i Norge. Nå gjelder det å jobbe målrettet for at forskriften blir fulgt og at IKT-løsninger som retter seg mot folk flest blir tilgjengelig for alle, sier fornyingsminister Rigmor Aasrud.

Forskriften, som skal gjelde fra 1. juli 2013, er gitt på grunnlag av diskriminerings- og tilgjengelighetsloven.

Lov og forskrift innebærer at fra 1. juli 2014 skal alle nye IKT-løsninger være universelt utformet. Eksisterende løsninger skal være universelt utformet senest fra 1. januar 2021. Kravene om universelt utformede løsninger vil gjelde både i offentlig og privat sektor.

Direktoratet for forvaltning og IKT, Difi, har ansvar for tilsyn etter forskriften. Difi har opprettet en egen enhet som skal arbeide med veiledning, håndhevelse og videreutvikling av den nye forskriften.

Kravene til universelt utformede løsninger er bygget på anerkjente internasjonale standarder og vil gjelde på områder hvor det praktisk er mulig å få til gode løsninger.

I lov og forskrift er det også bygget inn adgang til å dispensere fra tidspunktet for gjennomføring dersom det foreligger særlig tungtveiende grunner.

Les forskriften

Laila Moholt fra FFM deltok på Frivillighet Norges arrangement «Spør partiene» 17.juni – les svarene

Laila hadde håpet på svar på flere av FFMs spørsmål, men er likevel fornøyd. Det var FFM som hadde de mest utfordrende spørsmålene, mener hun. Hun synes SV var klar og tydelig på ting som bør forbedres og var fornøyd med at Lysbakken besvarte spørsmålene med mere en ja/nei

Det var 40 frivillige lag og organisasjoner som var representert. Alle politikerne var veldig interessert i å fortelle hvor viktig frivillighetsarbeid er. 80% av alle partiers svar gikk i den rettningen. Det hadde kommet inn 137 spørsmål og FFM hadde 7 av dem.

 

Laila hadde håpet på svar på flere av FFMs spørsmål, men er likevel fornøyd. Det var FFM som hadde de mest utfordrende spørsmålene, mener hun. Hun syns SV var klar og tydelig på at ting som bør forbedres og var fornøyd med at Lysbakken besvarte spørsmålene med mere en ja/nei. SPs Navarsete imponerte stort med de svarene hun ga på strak arm. I tillegg var hun klar og tydelig. Så de to partiene ble Lailas vinnere. 

 

FFMs 7 spørsmål til partiene:

1. BPA rettighetsfesting. Støtter dere noen begrensninger foreslått i høringen?

2. Var det å fjerne særfradrag for store dokumenterte sykdomsutgifter riktig?

3. Hva er viktig for dere når det gjelder pårørendeomsorg?

4. Pårørende som pleier syke barn har lav inntektsgrense. Vil dere øke den?

5. Hva gjøres for at sjeldne diagnoser skal få gode rehabiliteringstilbud?

6. Hva gjøres for å få flere diagnoser med i Behandlingsreiser til utlandet?

7. Hva gjøres for å fjerne 26års regelen på fritidshjelpemidler for funksjonshemmede?

 

Her kommer svarene fra partiene:

Her kommer svarene fra partiene:

 

SP:     Navarsete var den eneste som ikke hadde valgt ut sine spørsmål i forkant og svarte på spørsmålene som hun leste rundt  om i salen. Vi satt med plakater der spørsmålene var skrevet. Hun tittet på meg flere ganger men lot seg ikke lokke til å svare på spørsmålene. 

 

H:       Besvarte flest spørsmål. 1 mer en AP og svarte på 4 av våre 7 spm.

          – På BPA spørsmålet var svaret NEI, uten noen videre utdypning.

          – De vil ikke gjenninføre særfradragsordning for dokumenterte sykdomsutgifter.

          – De ønsker fritt behandlingsvalg.

          – Pårørendeomsorg ser de på som viktig, og vil styrke den ved bruk av frivillig arbeid.

 

V:       Ønsker å fjerne aldersgrensen på 26 år for fritidshjelpemiddler

 

KRF:   Ønsker å fjerne aldersgrensen på 26 år for fritidshjelpemiddler

 

FRP:   Ønsker å fjerne aldersgrensen på 26 år for fritidshjelpemiddler

 

SV:     Ønsker å fjerne aldersgrensen på 26 år for fritidshjelpemiddler

          – Ønsker å utvide behandlingsreisetilbudet, spesielt for muskelsyke. Da det er dokumentert at det er flere en de  pasientgruppene som får det tilbudet i dag som har dokumentert god og positiv effekt av det. SV har programfestet dette.

         – Viktig å gi omsorg på heltid sier SV, og de vil jobbe for at det skal være en valgfrihet. De ønsker at pårørende skal få velge selv, og det skal videre legges til rette for de som vil delta i arbeidslivet. De ønsker en valgfrihet, med gode støtteordninger.

 

AP:     Var det partiet som svarte på nest flest spørsmål, men besvarte ingen av våre.

Halvårsvurderingen av elever med spesialundervisning fjernes

FFO er kritiske til at halvårsvurderingen av elever med spesialundervisning fjernes fra 1.august 2013 for å lette rapporteringsbyrden for lærere.

Får ditt barn den undervisning det har krav på? Les mer om spesialundervisning.

Opplæringsloven var oppe til diskusjon i Stortingen 17.06.

Kunnskapsdepartementet vil lette arbeidsmenden lærerne har med å rapportere på elever som får spesialundervisning – fra to rapporter i året til en, melder FFO.

FFO og NFU kritiske

– Vi mener at elever som mottar spesialundervisning har et behov for evaluering utover den vanlige underveisevalueringen.
Og vi er av den oppfatning at kontinuerlig refleksjon, samarbeid med foreldre og eleven, samt hyppig evaluering gjennom særskilt rapportering vil sikre forsvarlig opplæringstilbud til de elever som ikke har utbytte av det ordinære tilbudet, sier Idun Klette Låhne, fagsjef i FFO på ffo.no.  

Protest ikke hørt

NFU protesterte på lovforslaget, men ble ikke hørt.

Det å kutte halvårsrapporteringen til elever med spesialundervisning, vil utvilsomt redusere skolens rapporteringsbyrde. En ville fått en større reduksjon av rapporteringsbyrden med å kutte evalueringen av elever uten spesialundervisning. Men noe slikt har aldri vært på tale. Mens elever flest blir testet, prøvd og evaluert i overkant mye, er praksis motsatt for elever med utviklingshemning og andre med avvik fra fagplanene, skriver Norsk Forbund for Utviklingshemmede på sine nettsider.

Les mer om saken på ffo.no her: Rettssikkerheten til elevene ofres

Økt bruk av spesialundervisning

Antallet kommuner som bruker store ressurser på spesialundervisning, har økt i flere år, men veksten har stoppet opp melder Undervisningsdirektoratet.

Det pekes på flere mulige forklaringer

– foreldre er mer bevisste på sine barns rettigheter enn før og at de krever mer av opplæringen.

– flere prøver fører til en økt vektlegging av resultater i skolen.

Dette, og en presset skoleøkonomi der enkeltvedtak om spesialundervisning oppleves som en ressursutløser, kan ha bidratt til økningen i bruken av spesialundervisning. Riksrevisjonen viser også til en generell tendens til rettsliggjøring i samfunnet og et større rettighetsfokus hos foreldre og andre. Kilde: udir.no

Får dine barn det de har krav på?

Ikke alle barn får det de har krav på, ifølge barneombudet.

Tilpasset opplæring er et overordnet prinsipp i opplæringsloven. Opplæringsloven kapittel 5 slår fast at de elevene som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av ordinær undervisningen, har rett til spesialundervisning.

Vanskelig skille

Det kan være vanskelig å skille mellom tilpasset opplæring og spesialundervisning.

Eksempler på tilpasset opplæring:

  • Flere lærere i klassen
  • Assistent i klassen
  • Gruppearbeid
  • Delingstimer
  • Bruk av fysisk aktivitet, pauser og lignende
  • Valg av ulike metoder og tilnærminger til faget (for eks. muntlig presentasjon, skriftlig presentasjon, prosjektarbeid, uteskole, ekskursjon etc)
  • Valg av ulike læremidler (for eksempel bøker, film, internett, form og farge, lyd etc)
  • Tilpasning av lærestoffets vanskelighetsgrad og mengde

Tilpasset opplæring skal skje automatisk, uten at eleven eller foreldre trenger å søke om det. Dersom eleven ikke får tilpasset opplæring, og dette går ut over elevens skolemiljø, har elev og foreldre rett til klage.

Når tilpasset undervisning ikke er nok

For enkelte elever er ikke tilpasning av ordinær opplæring nok.
Tilfredsstillende utbytte kan defineres som et dokumentert positivt læringsutbytte, ut fra elevens egne evner og forutsetninger i faget.
Det er skolen som må kunne dokumentere at eleven har et positivt læringsutbytte.

Hva menes med spesialundervisning?

  • Spesialundervisning er noe annet enn plikten til en generell tilpasning for klassen og variasjon av ulike metoder og læremidler
  • Spesialundervisning er en lovpålagt rettighet
  • Vedtak om spesialundervisning skal knyttes direkte til den enkelte elev
  • Krever en sakkyndig utredning av eleven i forkant av vedtak
  • Innebære avvik fra den ordinære opplæringsplanen
  • Forutsetter velkvalifiserte lærere og førskolelærere fortrinnsvis med spesialkompetanse
  • Ufaglærte lærere kan altså ikke brukes i spesialpedagogisk undervisning
  • Skolen skal utarbeide en individuell opplæringsplan (IOP) for eleven som viser mål for eleven og hvordan disse skal nås.
  • Skolen skal utarbeide halvårsrapporter som dokumenterer elevens utbytte av tilbudet.
  • Skolen skal fatte et formelt vedtak

Kilde: Barneombudet

Skolen må følge et vedtak om spesialundervisning. Samtlige timer skal gis og alle avvik skal meldes til foreldrene.
Retten til spesialundervisning gjelder både for skolebarn, for barn i førskolealder og for voksne som har rett til grunnskoleopplæring. Retten til spesialundervisning kommer altså i tillegg til elevens rett til tilpasset opplæring.

Søknad om spesialundervisning

Foreldre må søke skolen/ kommunen om spesialundervisning. Foreldre kan også selv ta kontakt med PPT og søke direkte. En slik prosess skal følge denne saksgangen:

  1. Søke skolen/ kommunen om spesialundervisning.
  2. Skolen skal henvise til PPT.
  3. PPT utreder og lager en sakkyndig vurdering og en anbefaling.
  4. Skolen fatter vedtak.
  5. Hvis foreldre er misfornøyd med skolen vedtak, kan man sende klage til rektor.
  6. Hvis dere fortsatt mener at dere ikke får det dere har krav på, kan dere sende en klage til Fylkesmannen

Kilde: Barneombudet

Last ned klagemal

Det er ikke alltid like lett å formulere et godt klagebrev til Fylkesmannen. Derfor har Barneombudet utarbeidet forslag på klage.

Les barneombudets nettsider om spesialundervisning og last ned klagemal.

Mer informasjon om spesialundervisning fra Utdanningsdirektoratet:

Veileder til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning

Ressursbruk til spesialundervisning i grunnskolen 

Sykdomsgener og forsikring – Kjenner du rettighetene dine når det gjelder forsikring og arvelig sykdomsrisiko?

Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arveanlegg. Det gjelder blant annet ved inngåelse av forsikringsavtaler. Men i praksis er det ikke alltid lett å holde opplysninger om arvelig sykdomsrisiko skjult. 

Av Grethe Foss og Andreas Tjernshaugen, Bioteknologinemnda

 

Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arveanlegg. Det gjelder blant annet ved inngåelse av forsikringsavtaler. Men i praksis er det ikke alltid lett å holde opplysninger om arvelig sykdomsrisiko skjult.

 

Bioteknologinemnda har fått henvendelser fra privatpersoner som skal tegne helseforsikring og er usikre på hvor mye informasjon de skal gi til forsikringsselskapet om arvelige sykdommer i familien og om egen risiko for arvelig sykdom. En del av usikkerheten ser ut til å skyldes utformingen av forsikringsselskapenes skjemaer. Vi opplever dessuten at langt fra alle leger eller pasientforeninger er klar over rekkevidden av den beskyttelsen genetiske opplysninger er gitt i bioteknologiloven.

 

Bioteknologinemnda har derfor bedt Helse- og omsorgsdepartementet, bransjeorganisasjonen Finans Norge, Legeforeningen og Forbrukerrådet gjennomgå rutinene for innhenting og utlevering av genetiske opplysninger ved tegning av helseforsikring. Både Rådet for legeetikk og Bioteknologinemnda har også tidligere etterlyst tydeligere retningslinjer for hvordan bioteknologiloven skal etterleves i forbindelse med forsikringsavtaler.

 

Mens vi venter på en slik avklaring er det ekstra viktig at forsikringskunder som har en arvelig sykdom i familien, selv er oppmerksomme på sine rettigheter.

 

Har ikke lov til å spørre

Bioteknologiloven slår fast som hovedregel at ingen utenfor helsetjenesten har lov til å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om risiko for arvelig sykdom fra gentester eller fra systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien. Forsikringsselskapene er omfattet av forbudet, og skal altså ikke ha noen informasjon om din genetiske risiko. Dette gjelder risiko for å få en sykdom i framtiden.

 

Forsikringsselskapenekanbruke opplysninger om diagnosen til en syk person som søker forsikring – også hvis diagnosen er stilt ved hjelp av en gentest. Men de har ikke lov til å spørre om det er utført en gentest eller familiekartlegging. I noen tilfeller kan det være vanskelig å trekke grensen mellom diagnose på den ene siden, og på den andre siden det som i bioteknologiloven kalles prediktive og presymptomatiske genetiske undersøkelser, altså undersøkelser av framtidig sykdomsrisiko.

 

Helsedirektoratet har for eksempel uttalt at gentesting for arvelig brystkreft skal ansees som en prediktiv genetisk undersøkelse selv om pasienten allerede har fått påvist brystkreft. Mutasjoner i genene BRCA1 og BRCA2 som gir risiko for brystkreft, gir nemlig også risiko for eggstokkreft. Helsedirektoratet legger vekt på at det bare er noen få prosent av brystkreftpasientene som har mutasjon i BRCA-genene, og at det derfor er først ved gentest eller familiekartlegging man får avdekket eventuell genetisk risiko for framtidig eggstokkreft.

 

Opplysninger om sykdom i familien

I praksis kan det være vanskelig for pasienter og leger å vite hvilken informasjon man skal oppgi til forsikringsselskapet, og hva man skal holde tilbake.

 

I skjema for legeerklæring til forsikringsselskap blir legen bedt om å oppgi om forsikringssøkeren har opplyst om arvelige sykdommer i familien, eventuelt hvilke. Samtidig sier bioteknologiloven at forsikringsselskap ikke har lov å spørre om opplysninger som er fremkommet ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie.

 

Formuleringen «systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien» kan innebære en gråsone. I noen tilfeller skal det lite informasjon til før det kan lages en risikoprofil basert på arvelig sykdom i familien. Dersom en av foreldrene for eksempel har hatt Huntingtons sykdom, er denne opplysningen i seg selv informasjon om 50 prosent risiko for Huntingtons sykdom hos den som skal tegne forsikring. Opplysningen om Huntingtons sykdom hos en av foreldrene skal derfor ikke utleveres av behandlende lege til forsikringsselskapet.

 

Når det gjelder kreft, har Helse- og omsorgsdepartementet tolket bioteknologiloven slik at de som skal tegne forsikring kan opplyse om kreft hos familiemedlemmer, men ikke oppgi hvilken type kreft, som for eksempel brystkreft. Bioteknologinemnda ønsker at det legges enda større vekt på å sikre at forsikringsselskapene etterlever bioteknologilovens forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Nemnda foreslår derfor at bioteknologiloven bør tolkes slik at det ikke er tillatt å spørre om familiemedlemmer har hatt sykdommer som kan være arvelige betinget, som for eksempel kreft.

 

Medisinbruk kan gi informasjon

Et annet vanskelig punkt i forsikringsselskapenes skjemaer er spørsmål om hvilke medisiner man bruker. Medikamenter som tas forebyggende kan nemlig gi indirekte informasjon om genetisk risiko. Et eksempel kan være friske personer som tar betablokkere (hjertemedisin) på grunn av genetisk risiko for brå død av hjertestans.

 

Ettersom pasienten ikke har noen diagnose som kan forklare medikamentbruken, kan det være mulig å slutte seg til at vedkommende har tatt en gentest og fått påvist genetisk risiko for en arvelig sykdom. Selv om forsikringsselskapene ikke skal bruke slike opplysninger i sin risikovurdering, kan det være fare for at det likevel skjer.

 

Inntil helsemyndighetene gir retningslinjer for hvilke opplysninger som skal gis forsikringsselskapene om forebyggende medikamentbruk, må pasienter og deres leger selv vurdere hva som er riktig å opplyse i forsikringssøknaden.

 

Legen skal være varsom

En lege som avgir erklæring om din helse til forsikringsselskapet har plikt til å være varsom. Legen skal ikke oppgi noe som kommer inn under bioteknologilovens forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Det er faktisk forbudt for legen å opplyse forsikringsselskapet om resultatet av prediktive genetiske undersøkelser selv om pasienten ber om det.

 

Dessuten gjelder taushetsplikten for helsepersonell. Når du samtykker til at legen kan gi helseopplysninger i forbindelse med en forsikringssøknad, skal opplysninger kun gis i det omfang du selv har samtykket til. Er legen i tvil bør pasienten konsulteres, fastslår Helsedirektoratet.

 

Kilder:

Bioteknologinemndas uttalelse datert 16.05.2013
Brev fra Helsedirektoratet til Karin Bruzelius, leder for Finansklagenemnda Person, datert 23.01.2013
Bioteknologiloven

 

 

UTHEVEDE SITATER:

”Forsikringsselskapene skal ikke ha informasjon om din genetiske risiko

”Langt fra alle leger er klar over rekkevidden av den beskyttelsen genetiske opplysninger er gitt i bioteknologiloven

 

 

Om Bioteknologinemnda

Bioteknologinemnda er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt av Regjeringen. Bioteknologinemnda gir råd til norske myndigheter om bruk av moderne bioteknologi.

Bioteknologinemnda skal bidra med informasjon til publikum og forvaltningen, og fremme debatt omkring de etiske og samfunnsmessige konsekvensene ved bruk av moderne bioteknologi.

Vil du være med på Jobbstafetten ? – en mulighet til å prøve arbeidslivet

Du må være mellom 18-30 år, ha nedsatt funksjonsevne og ikke minst ha lyst til å prøve en arbeidsgiver i én måned. Kampanjen går fra 15. august til 15.oktober.

"Vi håper å kunne gi deg en unik opplevelse, en relevant arbeidserfaring, et kurs i sosiale medier og en mulighet til å fortelle andre unge med nedsatt funksjonsevne om dine erfaringer med arbeidslivet."  sier prosjektleder Sebastian Eidem i en pressemelding.

Med kampanjen «Jobbstafetten» vil IA-rådet i Oslo og Akershus vise unge med nedsatt funksjonsevne (mellom 18-30 år) at det finnes muligheter i dagens arbeidsmarked. I tillegg ønsker de å vise arbeidsgivere at tilrettelegging ikke er så krevende som man tror.

Påmeldingsfrist: 1.juli

Les mer om Jobbstaffetten

Rett til stønad til seksualtekniske hjelpemidler fra NAV

Personer med nedsatt seksuell funksjonsevne kan ha rett til stønad til seksualtekniske hjelpemidler fra NAV.

Nye rammeavtaler fra mellom NAV og leverandører av seksualtekniske hjelpemidler gir bedre produktutvalg. Endret bestillingsskjema gjør det enklere å bestille, informerer NAV.

Bestillingsprosessen

NAV gir stønad til seksualtekniske hjelpemidler til personer med varig nedsatt seksuell funksjonsevne.

Alle leger med norsk autorisasjon kan bestille seksualtekniske hjelpemidler når legen vurderer at pasienten oppfyller vilkårene for stønad. NAV betaler hjelpemidlet i sin helhet. NAV dekker ikke behandlingshjelpemidler.

 

Det er ikke nødvendig å sende søknad til NAV dersom hjelpemidlet er på rammeavtale. Legen bestiller hjelpemidlet direkte fra leverandør. Leverandør sender hjelpemidlet til personen som skal bruke hjelpemidlet og faktura til et oppgjørskontor i NAV.

Nye produktavtaler

Nye avtaler mellom NAV og leverandørene Alere AS (tidligere Medinor AS) og Quintet AS trådte i kraft 1. mars 2013.

NAV fikk bistand fra 4 sykepleiere/sexologer med lang erfaring fra spesialisthelsetjenesten i anskaffelsesprosessen.

Med de nye rammeavtalene økte produktutvalget fra 3 til 7 produkter. De nye produkttypene omfatter blant annet dilatorsett i mykt materiale for kvinner og batteridrevet vakuumpumpe for menn.

Endret bestillingsskjema

I mars 2013 ble bestillingsskjemaet endret (skjema 10-06.06).Nå er hjelpemidlene som er på rammeavtale listet opp på bestillingsskjemaet, og postadresse til leverandørene fremgår av orienteringsteksten.I tillegg er rutinen ved bestilling av hjelpemidler som ikke er på rammeavtale forenklet.

 

NAV ber om at alle som bestiller seksualtekniske hjelpemidler bruker  oppdatert bestillingsskjema

som er tilgjengelig på nav.no.

 

Mer informasjon

nav.no finner du mer informasjon om seksualtekniske hjelpemidler.

Å leve med dystrofia myotonika

Fra 30. september til 4. oktober arrangerer Frambu kurs for voksne over 18 år med dystrofia myotonika type 1 eller type 2, som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere. Andre familiemedlemmer kan også delta. Søknadsfrist er 8. august 2013.

På kurset fokuserer vi på gode løsninger i hverdagslivet og vi går inn på blant annet følgende temaer:

  • Medisinsk informasjon
  • Fysioterapi, trening og fysisk aktivitet
  • Ergoterapi, hjelpemidler og tilrettelegging
  • Ernæring
  • Psykologiske aspekter
  • Tjenester og ytelser
  • tannhelse

Du kan lese mer om kurset og søke på Frambu.no

Har du spørsmål?
Praktiske spørsmål rettes til Wenche Åstrøm på telefon 64 85 60 26 eller e-post waa@frambu.no.
Praktiske spørsmål rettes til Sissel Widerøe Bredesen på telefon 64 85 60 00 eller e-post swi@frambu.no.

– Tilretteleggingsgarantien kan hjelpe flere funksjonshemmede inn i arbeidslivet

Flere kunne deltatt i arbeidslivet om tilretteleggingsgarantien for å få flere funksjonshemmede i arbeid ble brukt i større grad og var mer kjent internt i NAV.

Tilretteleggingsgarantien er en ordning som skal sikre arbeidstaker og arbeidsgiver trygghet for at personer med redusert funksjonsevne får nødvendige hjelpemidler, tilrettelegging og oppfølging. I en rapport fra Riksrevisjonen konkluderer riksrevisor Jørgen Kosmo med at det kan tyde på at innholdet i ordningen ikke er blitt klarlagt og formidlet godt nok internt i etaten.
– I en tid der over 80 000 funksjonshemmede står utenfor arbeidslivet og ønsker seg inn er det nedslående at tilgjengelige og effektive virkemidler ikke er kjent internt i NAV, til tross for regjeringens jobbstrategi for å få flere funksjonshemmede ut i arbeidslivet, sier generalsekretær i FFO, Liv Arum på ffo.no.  Les hele artikkelen

Hva er tilretteleggingsgaranti?

Tilretteleggingsgaranti er en ordning som skal sikre arbeidstaker og arbeidsgiver trygghet for at personer med redusert funksjonsevne får nødvendige hjelpemidler, tilrettelegging og oppfølging.

Både enkeltpersoner og bedrifter kan benytte ordningen, som består av en forhåndsgaranti for tilrettelegging og oppfølging på arbeidsplass.

Garantien kan gis i forhold til alle NAV sine støtteordninger, og gir klare tidsfrister for NAVs saksbehandling.

Garantien kan gis til virksomheter, arbeidssøkere og personer som i dag er i jobb.

Les mer om tilretteleggingsgaranti

Click to listen highlighted text!