Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Nordisk konferanse om ALS i Danmark 23.-25.august

Konferansen er beregnet på ALS-pasienter og deres familier, helsepersonell og ansatte i helseorganisasjoner, og vil foregå på engelsk.

Ny kunnskap og nettverksbygging

Muskelsvindfonden, som er FFM’s søsterorganisasjon i Danmark,  inviterer til Nordisk ALS-konferanse fredag 23. – søndag 25. august 2013.
 Arrangementet er lagt til Musholm Bugt Feriecenter i Korsør i Danmark.

Fokus for konferansen vil være å spre ny kunnskap og innsikt, skape nye vennskap og nettverksbygging. Ønsket er å bidra til god dialog og konstruktiv debatt.

Ønsker bidrag til debatt

Fredag ettermiddag er det satt av tid til innlegg fra deltakere som har viktige bidrag å komme med. Det oppfordres derfor til å tenke igjennom tema man ønsker å diskutere.

I tillegg er det ønskelig at delegater fra hvert land forbereder et bidrag til underholdningen fredag kveld, det være seg en liten sketsj, en sang eller annet.

Les invitasjon og program for konferansen

Du kan melde deg på konferansen her. Sendes til Jens Dalsgaard-Jensen, email: jdjals@fiberpost.dk

Påmeldingsfrist er 1.juni med betalingsfrist 15.juni.
Deltakeravgiften er på 250 Euro, og dekker kost og losji fra lunsj fredag til lunsj søndag.

Livet som ung ufør

Vil du være med å belyse hvordan livet som ung og ufør egentlig er? Vær med og svar på spørreundersøkelse fra Unge funksjonshemmede!
www.ungefunksjonshemmede.no

Unge funksjonshemmede for samfunnsmessig likestilling

Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge, og kjemper for samfunnsmessig likestilling for ungdom med funksjonshemninger og kronisk sykdom.

Ungdom som er uføretrygdet har fått mye oppmerksomhet i media. Det blir sagt at det er «fett» å leve på uføretrygd, og at det er noe ungdom velger fordi det lønner seg.  «Å nave» var det nye trendbegrepet i 2012. Samtidig er det flere som hevder at uføretrygden er for lav, og at levekårene for funksjonshemmede er for dårlige.

Vil kartlegge livet og påvirke politikken

Unge funksjonshemmede ønsker å finne ut hvordan det egentlig er å være ung ufør.  Derfor er det utarbeidet en spørreundersøkelse for å kartlegge livet som ung ufør. Resultatene fra denne vil bli presentert i en rapport som legges fram på et seminar i oktober. Målet med seminaret og rapporten er å påvirke politikken knyttet til uføre.

Har du erfaring som ung ufør?

Du kan være med å si din mening om hva det vil si å leve på uføretrygd.  Trykk her så kommer du til spørreskjemaet. Du vil være helt anonym. Spre gjerne info om undersøkelsen til andre. Jo flere svar, desto større påvirkningskraft har vi i Unge Funksjonshemmede.

Undersøkelsen vil ta om lag 15 – 30 minutter.

Svarfrist 3. juni

Sagt etter AKTIV UKE: – Mamma, dette er den beste ferien jeg har hatt – ingen har sprunget fra meg.

AKTIV UKE arrangeres av FFM for familier og ungdommer annethvert år med lotterimidler. Gjennom FFMs landslotteri gir du et verdifullt bidrag til økt livsglede og opplevelse av mestring for muskelsyke barn og unge.
Tusen takk til alle som hjelper oss med årets loddsalg!

-JA!, sier ni år gamle Martin på spørsmål om han har lyst til å delta igjen.

Han har vært to ganger i Danmark på sommerferie arrangert av FFM.

 – Fordi det var gøy. Vi lærte forskjellige ting på hobbyrommet, vi lagde smykker, malte på t-skjorter. Det beste minnet er turene vi dro på, legoland og tivoli.  Det var også gøy å treffe andre barn i rullestol.

 

Utveksle erfaringer

Nye venner fikk han også.

– Sønnen vår har fått møte andre muskelsyke barn, og vi får mulighet til å kunne snakke med andre foreldre som er i samme situasjon, forteller mor Heidi Sørli-Rogne.

– De uformelle samtalene mellom foreldre har vært svært viktig. Det skjer mye erfaringsutveksling.

 

For familier og ungdommer annethvert år

I år skal FFMU til Musholm Bugt Feriecenter i Danmark. Et spesialtilpasset sted, i tilknytning til strandpromenade og tilrettelagt strand.

 

Slippe å føle seg annerledes

– På leir slipper man skuldrene ned, får være den man er og ha det gøy med andre, sier Gustav Granheim.

Han er nestleder i FFMU, og var med som arrangør for Aktiv Uke for unge på Hove Leirsenter utenfor Arendal i 2011.

 – For meg betyr Aktiv Uke å ha det gøy uten å føle meg annerledes. Å treffe og snakke med andre med liknende utfordringer som meg selv har gitt meg mye.

 

Viktig loddsalg

I familier hvor en eller begge av foreldrene har en muskelsykdom, hender det at barna aldri har fått reise på ferie. Det kan være av praktiske grunner eller pga økonomi.

FFMs landslotteri gjør det mulig å arrangere Aktiv Uke.

 

Uten midler – ingen leir

Når man er avhengig av hjelpemidler, assistanse og trygge omgivelser er det mye som må planlegges for at ferieturen skal gå greit.

– Uten midler, ingen leir. Det sier seg selv. Så om man ønsker at de unge skal skape seg et nettverk og få en sosial uke med aktiviteter spesialtilpasset for dem, da selger man loddene sine, mener Gustav Granheim.

 

Alle skal kunne delta

Muskelsyke har svært varierende funksjonsnivå. Alle assistenter er valgt ut med bakgrunn i kompetanse ift. aktiviteter og tilrettelegging ved ulike typer funksjonstap.

 

Felleshjelpere og overkommelig egenandel

Familien Sørli-Rogne har gode minner fra sommerferier på Aktiv Uke. Det ene oppholdet var på feriestedet til den danske foreningen for muskelsyke.

– Hvorfor er midlene fra lotteriet viktig?

– Midlene gjør det mulig å kunne betale felleshjelpere som bidrar med for eksempel matlaging, aktiviteter for barna, barnevakt på kveldstid og hjelp ved utflukter.  De bidrar til at det er en egenandel på turen som gjør at også familier med lav inntekt kan ha mulighet til å delta.

 

Ferie, lek og nye venner

– Hva har Aktiv Uke vært for deg og din familie?

– I tillegg til at vi som familie har hatt en fin ferie, har sønnen vår fått møte andre muskelsyke barn. Vi voksne har også stiftet nye bekjentskap, sier Heidi Sørli-Rogne.

– Vi har kunnet delta på ulike møter på dagtid fordi det har vært program for barna på dagtid. På kveldene var det mye felles sosialt samvær. Det var leker hvor både voksne og barn kunne delta sammen.

 

Pårørende barn

Ofte får familiemedlemmet med en diagnose gjøre spesielle ting, får oppmerksomhet og hjelp til å bearbeide ting, mens det friske barnet må klare seg selv. Mange barn tar på seg en omsorgsrolle som ikke står i forhold til alder.

På Aktiv Uke bli også pårørende barn inkludert.

 

Det meste er mulig

Tilbakemeldingene har vært svært gode. Foreldre får se at barna kan ha et fint voksenliv med muskelsykdom, og barna lærer mestringsstrategier.

Komiteen fra 2012 hadde en klar motivasjon:  – Vi ønsker å vise at det meste er mulig!

 

Tusen takk til våre flinke loddselgere!

Servicetelefonen for sjeldne tilstander

Ved å ringe Servicetelefonen i Helsedirektoratet kan man få informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud som finnes. Den som betjener telefonen vil også tilby å forsøke å formidle kontakt med andre som har tilsvarende diagnose.

Helsedirektoratets Servicetelefon er et tilbud til personer med en sjelden tilstand, pårørende og hjelpeapparatet. Her kan man blant annet få informasjon om hvor det finnes kompetanse om tilstanden. 

Servicetelefonen og kompetansesentre

Om lag 300 sjeldne diagnoser har tilbud fra et kompetansesenter i Norge. Flesteparten av henvendelsene til Servicetelefonen gjelder diagnoser som ikke har kompetansesenter. Hvis tilstanden er så sjelden at det ikke finnes et kompetansesentertilbud i Norge, vil den som betjener Servicetelefonen forsøke å finne informasjon andre steder, på skandinaviske eller internasjonale nettsteder med høy kvalitet og i tidsskrifter og annen litteratur. 

Informasjon og kontakt med andre 

I tjenesteapparatet er det vanlig å bare møte én eller to personer med en sjelden diagnose i løpet et yrkesaktivt liv. Helsepersonell eller andre yrkesgrupper som er på leting etter kunnskap om sjeldne diagnoser kan derfor ha god nytte av å ringe Servicetelefonen. Også foreldre som nettopp har fått et barn med en sjelden diagnose, eller som enda ikke har fått en diagnose, får informasjon og noen å snakke med. De som betjener Servicetelefonen kan også forsøke å formidle kontakt med andre familier i Norge eller i utlandet som er i en tilsvarende situasjon. 

Rarelink.no – informasjon om sjeldne tilstander 

Rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark. Rarelink er etablert gjennom et samarbeid mellom Center for Små Handicapgrupper (Danmark), Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Helsedirektoratet (Norge) og SmågruppsCentrum (Sverige).

Mer om sjeldne tilstander

Kilde: Helsedirektoratet, www.helsedirektoratet.no

Her finner du lenker til Medisinsk kompetanse på nevromuskulære sykdommer i Norge

Invitiasjon til jobbverksted 20.-23. juni 2013

Etter to foregående suksesser, inviterer Norges Handikapforbund nok en gang til jobbverksted for bevegelseshemmede. Denne gangen er målgruppen særlig unge under 30 år.

Lurer du på om du kan begynne å jobbe igjen, hva slags jobb som passer for deg, hvordan livet etter studiene skal bli eller hva arbeidslivet kan tilby?

Jobbverkstedet er et godt tilbud til bevegelseshemmede som er i ferd med å fullføre utdanningen sin, eller som har vært ute av jobb en stund og vil tilbake.

Karriereveiledning og samtalegrupper

På jobbverkstedet får deltakerne blant annet karriereveiledning, kurs i cv-skriving og informasjon om hva NAV kan bistå med i en søknadsprosess. Deltakerne får også være med på et veiledningsopplegg i små samtalegrupper med NHFs jobbmentorer.

For både medlemmer og andre

Jobbverkstedet er åpent for både medlemmer i NHF og andre. NHF legger vekt på å sette sammen grupper som vil fungere godt for alle som er med. Alle som ønsker å delta vil derfor få tilbud om en samtale.

Jobbverkstedet arrangeres 20.-23. juni 2013, på Gardermoen.

Påmeldingsfrist: 20. mai

Har du spørsmål, eller vil du melde deg på? Kontakt Norges Handikapforbund, tlf: 24 10 24 00 eller send en e-post til jobbverksted@nhf.no.

Kilde: nhf.no

Les Informasjonsskriv om jobbverksted for unge

Flyer Jobbverksted (pdf)

FFOs Velferdsplattform presentert

www.ffo.no: Stortingsvalget 2013 blir et velferdsvalg. Derfor presenterte FFOs kommunikasjonsansvarlig Ove Helset FFOs Velferdsplattform på Ledermøte 11. april.

– Med felles budskap når vi lettere fram med våre saker, var hans appell til ledere og generalsekretærer i medlemsorganisasjonene til FFO. 

Arbeid – liv – helse

FFOs valgkampsatsning tar utgangspunkt i tre områder – arbeid – liv og helse. Hensikten med Velferdsplattformen er at denne skal kunne tas i bruk av FFOs medlemsorganisasjoner og fylkes-FFO. Her kan man finne det budskapet som passer best til sin organisasjon, og gjøre det til sitt eget.

En annen appell fra Ove Helset var at deltakerne på ledermøte måtte sørge for at sine organisasjoner og lokallag støtter opp under ulike FFO-arrangement i forbindelse med valgkampen.

Hva skjer i organisasjonene?

Sverre Fuglerud fra Blindeforbundet og Ragnhild Jacobsen fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke fortalte om sine konkrete planer for Stortingsvalget 2013. Rehabilitering er et område begge organisasjonene vil sette fokus på, og de oppfordret flere til å gjøre det samme.

Her kan du laste ned presentasjonen om FFOs Velferdsplattform (pdf).

Kilde: ffo.no Les artikkelen her

Er et universelt utformet Norge i 2025 en utopi?

-Utrolig lite konkret, sier generalsekretær i FFO, Liv Arum på ff.no, om Nasjonal transportplan 2014-2023 lagt frem 12.04.13.

Økonomisk satsing på stedet hvil

Regjeringen har en visjon om et universelt utformet Norge i 2025. FFO opplever imidlertid at satsingen på universell utforming er blek i forhold til den betydelige økningen i innsats på utbygging av vei og jernbane i nasjonal transportplan, som ble lagt frem 12.04.13.

Dette kan illustreres ved at målet i planperioden er «å bidra til at reisekjeder skal bli universelt utformet».

Det oppleves som utrolig lite konkret og uforpliktende. Den økonomiske satsingen står på stedet hvil og på tiltakssiden er ambisjonene heller ikke store. Dette er utrolig skuffende sier generalsekretær i FFO, Liv Arum.

Svak satsing på holdeplasser og jernbanestasjoner

På riksvegnettet har man en ambisjon om at 900 holdeplasser skal oppgraderes til universell utforming. Det betyr at ca. 15 prosent av holdeplassene vil være universelt utformet innen 2023. Det er langt fra målet om 100 prosent innen 2025.

Av totalt 340 jernbanestasjoner i Norge er 100 regnet som tilgjengelige per dags dato. Regjeringens ambisjon er oppgradering av 40-80 stasjoner.

– Denne satsingen blir derfor også alt for svak, sier Liv Arum avslutningsvis.

Her kan du lese Nasjonal transportplan 2014-2023

Kilde: FFM.no
Les artikkelen her

 

FFO ønsker innspill

Det skal avholdes høring om Nasjonal transportplan 2014-2023 på Stortinget. FFO ønsker innspill fra medlemsorganisasjonene til sin merknad. Innspill kan sendes til Cato Lie på e-post cato.lie(alfakrøll)ffo.no innen 19. april.

Regjeringen vil ratifisere FN konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne

– Norge er nå ett skritt nærmere å følge internasjonale forpliktelser, sier generalsekretær i FFO, Liv Arum.

Kilde: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Les hele artikkelen her

Les forslag til stortingsvedtak

Skal sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne på lik linje med andre får tilgang til samfunnets tilbud

Les mer om konvensjonen her

Kilde: Standard Norge

Innen 10 år kan genetiske forandringer kartlegges helt for mer effektiv behandling.

– Gendiagnostisk står forskningsfronten overfor en skillelinje, sier nevrolog Thomas Sejersen ved Karolinska institutt i Stockholm.

Foreleste på Nordisk muskelkonferanse i Stockholm

-I løpet av ti år vil vi trolig kunne dokumentere alle genetiske forandringer som forårsaker en sykdom og som skyldes en forandring i arvestoffet. Og med den kunnskapen kan behandling av nevromuskulære sykdommer bli mer effektivt.

Nevrolog Thomas Sejersen foreleste om genterapi på den Nordiske muskelkonferansen i Stockholm i mars 2013.

-Spennende ting skjer innen forskningen, som leder til helt nye typer medisiner. Lengst har man kommet i forskningen omkring Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Kilde: Neurologiskt Handikappades Riksförbund

Les hele artikkel og se webintervju med Thomas Sejersen her

Trening, kost og forskning sentralt på Nordisk muskelkonferanse 2013

Les artikkelen her

Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien? Revidert utgave av informasjonshefte fra Helsedirektoratet

Mange bruker mye tid og krefter på å orientere seg i lovverk og tjenestetilbud. Dette heftet er ment å gjøre det lettere å finne fram.

Barn og unge med nedsatt funksjonsevne og familiene deres har behov for tjenester som ofte gis av mange forskjellige instanser og etater.

Rettigheter er hjemlet i lover og forskrifter, og informasjonen er i liten grad samlet

  • ​Mange bruker mye tid og krefter på å orientere seg i lovverk og tjenestetilbud. Dette heftet er ment å gjøre det lettere å finne fram.
  • Heftet tar utgangspunkt i Gina som er født med nedsatt funksjonsevne. Det viser hvilke rettigheter hun og familien har fra hun blir født til hun er om lag 20 år og hvor familien kan henvende seg for å få hjelp.
  • Heftet handler ikke om det å ha et barn eller en ungdom med nedsatt funksjonsevne, men om tilbud og rettigheter.

Last ned heftet i pdf

Click to listen highlighted text!