Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr.2 2013

Landsmøte 2013
s 4-10 Les alt om Landsmøte, ny leder i FFM og kurs i sosiale medier,
Gratulerer til våre æresmedlemmer Tonny og Tore Kjell Fløystad, se bilder.

Å drive en fylkesforening
s 11 Aud Berg, fylkesleder i FFM Østfold- FFM i Østfold har mange sosiale aktiviteter i løpet av året

Tema forskning
s 12-13 – Myasthenia Gravis
s 14-15  Ungdommer med Duchenne muskeldystrofi
s 16-17 Forekomst av nevromuskulære sykdommer hos barn og unge i sju fylker i Sør-Øst Norge

Styremøtetur for FFMU til Kiel
s 18 Les om turen og se bilde

Moro på Tusenfryd
s 19 FFMU har lyst til å komme i kontakt med flere muskelsyke ungdommer, og planlegger også i år en dag på TusenFryd i løpet av sensommeren

Muskelkonferanse i Stockholm
s 20 Midt i mars ble Nordisk Muskelkonferanse arrangert i Stockholm. FFM deltok på konferansen, som hadde et spennende og omfattende program.

s 21 Fysisk aktivitet for muskelsyke? Lege Marie Kierkegaard på Karolinska Sykehus i Stockholm tok opp et spennende tema lørdag formiddag.

S 22 Norsk sjef for Svensk foreninge – Marit Jenset kom til Sverige for sytten år siden på grunn av kjærligheten, og fikk seg jobb som prosjektassistent i den svenske foreningen for muskelsyke. Nå er hun generalsekretær.

S 23 Det får jeg helt sikkert til! – «Dette har jeg aldri gjort før, så det får jeg helt sikkert til!» Tove Linnea Brandvik siterte Pippi under paneldiskusjonen om utdanning og

arbeidsliv lørdag etter lunsj.

Smarte ting
s 24 Biltips

Les hele Muskelnytt Nr.02 2013 her

Muskel Norden – ny samarbeidsorganisasjon

Muskel Norden er stiftet for å bedre behandling og rehabilitering for muskelsyke i de nordiske land.

FFM har bidratt i planlegging av Muskel Norden

FFM v/ leder Arne F. Vogt og økonomiansvarlig Lise Connelly har bidratt i arbeidet med vedtekter og planlegging av samarbeidet.

Foreningen for Muskelsyke i Norge har, sammen med  Muskelsyke`s  interesseorganisasjoner i Sverige, Danmark og Island, dannet det nye nettverket Muskel Norden.

Mer kunnskap og større påvirkningskraft

Organisasjonen ble stiftet i forbindelse med Muskelkonferansen i Stockholm helgen 15-17.mars 2013.

-Dette kan bli veldig interessant, sier en optimistisk leder i FFM, Arne Vogt.

Formålet er å oppnå et tettere samarbeid, og bidra til erfaringsutveksling og mer kunnskap om muskelsykdommer.  

– Saker av prinsipiell politisk betydning vil få større gjennomslagskraft. Ved å være mange kan vi påvirke, sier han.

Initiativet til det nye nettverket kom fra NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund, og RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar i Sverige.

-Hvert land skal ha tre representanter i styret, der en skal være en ungdomsrepresentant.  Styret vil holde jevnlige telefonmøter, og arrangere ett styremøte hvert år, forteller Vogt.

 Rullerende formannskap og arrangement

Formannskapet rullerer mellom deltakerlandene, med ansvar for å arrangere en felles nordisk aktivitet hvert år.

Det kan være en konferanse, en familieuke med sosiale og faglige tilbud etc.
 -Målet er å holde et faglig nivå som Muskelkonferansen i Stockholm, der genforskning, diagnostikk, arbeidsliv og familie, ernæring, trening og livsglede var tema.

Sverige har formannskapet i 2013, Island i 2014, Danmark i 2015 og Norge i 2016.

Flere får nytte av foreningenes kunnskap

Han håper et felles samarbeid om nevromuskulære lidelser vil gjøre at fler får nytte av kunnskap FFM sitter med, og at foreningene blir mer synlige i Norden.

-Vi ser at vi har mange utfordringer foran oss, og vi vil gjerne ha tips om saker vi bør samarbeide mer om, oppfordrer han. – Sammen er vi sterke!

Faglig påfyll til medlemmene i FFM

FFM har ikke bidratt økonomisk til Muskel Norden. Hvert land skal dekke sine egne kostnader. Landet som har formannskapet skaffer midler og sponsorer.

-Faglig påfyll er noe våre medlemmer ønsker, og vi håper å få midler så vi kan tilby noe støtte til reise og opphold, sier Vogt.

Norge har 4-5000 med en nevromuskulær lidelse.

– Diagnosemessig kan vi komme mye lenger. Dette kan bli veldig interessant. Jeg gleder med til videre arbeid, forteller Arne Vogt.

Hør intervju med Tove Linnéa Brannvik, politiker på Stortinget med Limb-girdle muskeldystrofi. Om betydningen av det nordiske samarbeidet.

Hør intervju med Arne Vogt om muskelsamarbeidet.

Kilde: Neurologiskt Handikappades Riksförbund

Høringskonferanse om status på rehabiliterinsfeltet på Stortinget tirsdag 9.april

Aksjonen Rehabiliteringsløftet arrangerer sammen med Høyres stortingsgruppe og Godthaab Helse og Rehabilitering, en høringskonferanse om status for rehabiliteringsfeltet

Last ned program

Påmelding til konferansen sendes  linda.evjen@stortinget.no  snarest og innen 2. april.

OBS! Vi trenger å vite navn, funksjon og hvem man representerer.

 

Begrenset antall deltakere, førstemann til mølla!

Les mer om aksjonen rehabiliteringsløftet

Bedre livskvalitet for ALS-syke og pårørende kommer opp som sak i Stortinget i løpet av våren.

Tirsdag 12.mars møtte Mona Bahus på Stortinget sammen med Else Marie Knutsen fra Vestfold og Freddy Olden fra Trøndelag, som begge er rammet av ALS. Med seg hadde de klare krav til politikerne, og sine sterke personlige historier.

– Jeg sitter med en god følelse og er optimistisk, forteller Mona Bahus, etter møte med politikere på Stortinget. Hun mistet sin far i ALS i 2007, er likemann for pårørende av ALS-syke i FFM og leder for ALS Norsk støttegruppe.

Skrev brev til alle partiene på Stortinget

Hun skrev et brev til alle partiene om hvordan ALS-syke og deres pårørende blir behandlet av helsevesenet.

Møtet med rådgiver for Høyres stortingsgruppe, Sonja Sjølie og politisk rådgiver i helse- og omsorgsfraksjonen i høyre, Tone Wilhelmsen Trøen, skulle ta 50 minutter, men varte i 2 ½ time.

 – De tok oss virkelig på alvor. Vi fikk ros for å gi av oss selv, de skjønte situasjonen bedre når de fikk møte Freddy og meg, sier Knutsen.

Partileder i Høyre Erna Solberg var innom på møtet. Etterpå kom de også i snakk med Krf’s Laila Dåvøy og Siv Jensen fra Frp. 

– Vi fikk virkelig spredt budskapet, sier Else Marie Knutsen. 

Retten til å ta et personlig valg

– Hovedfokuset fra vår side var retten til å ta et personlig valg, rett til å velge respiratorbehandling, rett til personlig assistanse, forteller initiativtaker Mona Bahus.

Saken om lik behandling av ALS-syke over hele landet ble også sendt som nyhetssak i TV2, etter at Freddy Olden ble nektet respiratorhjelp.  – Dette er aktiv dødshjelp, noe som er forbudt i landet vårt, mener Bahus.

Seks punkter til Stortinget

Kravet til stortinget er på seks punkter.

1. Det må på plass en nasjonal veiledning over rettigheter, med prinsipp om lik behandling i alle deler av landet, rett til å bestemme selv om man vil ha respirator, rett til å få bo hjemme og rett til å dø hjemme.

2. Mer kompetanse om ALS og samarbeid i alle deler av helsevesenet.

3. ALS-team i alle kommuner og ergoterapeuter med kompetanse på ALS i teamet.

4. Rett på støttekontakt eller BPA selv om man bor i institusjon.

5. Krise- og traumehjelp til både den syke og familien, med fokus på påkjenningen det er for barn å være pårørende.

6. Øremerkede midler til ALS-rammede må følges opp, så ikke ALS-syke blir offer for kommuner med dårlig økonomi.

– Det foregår  alt for mye synsing i forhold til lovverket, mener Mona Bahus, som mener at kommunene bør stå til rette for hvordan pengene brukes. – Slik det er nå tror jeg ikke pengene kommer den ALS-syke til gode.

Krever mer penger til forskning på ALS

Mer penger til forskning er blant sakene som ble tatt med til stortinget.
 – Forskning må til, understreker Bahus.  – Om vi ikke starter egne forskningsprosjekt, så pågår det blant annet i Umeå i Sverige, vi må støtte forskning med mer penger.

Må slippe å stå på venteliste i det offentlige system

Bahus mener det må lovfestes at ALS-syke skal slippe noen form for venteliste i det offentlige system. Sykdommen kan utvikle seg fort. De kan fortelle om en kamp der alvorlig syke må bruke sine siste krefter på å få det man trenger.
– Det er uholdbart at pårørende og den syke må sitte og høre på bekymringer om økonomi fra pleiere, forholde seg til uttalelser om hvor dyrt det er og hvem som skal betale hva, understreker Mona Bahus.

Les mer om ALS Norsk Støttegruppe her

Rekrutteringsleir for fysisk funksjonshemmede ungdommer på Haraldvangen 30. juni – 5. juli 2013

Leiren er åpen for deltakere fra alle fylker. Leiren arrangeres samtidig med NHFs ungdomsleir. Påmeldingsfrist: 15. april 2013

Målgruppe

Barn og unge i alderen 10-20 år med ulike fysiske funksjonsnedsettelser (bevegelseshemmede, synshemmede, hørselshemmede).

Idretter

• Motorsport
• Boccia
• Vannski
• Tubekjøring
• Friidrett
• Orientering
• Teppecurling
Du vil få anledning til å prøve deg i mange forskjellige idretter. Alle må delta på minst 3 økter pr. dag, i tillegg vil det bli mye tid til sosialt samvær. Kveldene vil være spennende med leirliv, disotek og friluftsliv.
Du må være villig til å tøye dine grenser.

Pris

Kr 3.500,- for deltakere
Kr 2.500,- for ledsager
(Dersom det er behov for to ledsagere betaler den andre ledsageren kr 3.500,-)

Påmeldingsskjema

Mer informasjon om leiren og kontaktinfo:  Last ned brosyre i pdf

Endringer i reglene for momskompensasjon på høring

Kulturdepartementet har sendt ut et forslag til endringer i reglene for momskompensasjon for frivillige organisasjoner på høring. Høringsfristen er 4. april.

Målet med endringen er å gjøre momskompensasjonsordningen mer tilgjengelig for små organisasjoner, i følge Kulturdepartementet. Endringene tar også sikte på å forenkle eksisterende regelverk og gjøre det lettere å forstå. Arbeidet med å videreutvikle den omfattende momskompensasjonsordningen vil fortsette utover 2013 og 2014. 

– For at ordningen skal bli robust og fylle intensjonene må kompensasjonen i størst mulig grad samsvare med hver enkelt organisasjons momsutgifter og reglene for hvem som kan delta i ordningen bli tydeligere. Da kreves det ytterligere endringer, sier generalsekretær i Frivillighet Norge Birgitte Brekke på frivillighetnorge.no

Prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har nå startet sitt arbeid

Tone I. Torp fra FFM  er oppnevnt som en av brukerne fra FFO. Prosjektet har en egen hjemmeside hvor alle dokumenter og referater gjøres tilgjengelig. Her kan alle som ønsker det holde seg oppdatert

De som er oppnevnt som brukere fra FFO i dette arbeidet ønsker innspill fra alle organisasjoner som er berørt av denne prosessen.

Brukergruppen avholder telefonmøte hver mandag i de ukene det er prosjektmøter.

Kontaktinformasjon:

Ann Iren Kjønnøy
Norsk Forening for Cystisk Fibrose
E-post: post@nfcf.no
Tlf: 88 00 41 08

Rebecca Tvedt Skarberg,
 Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta/FFOs Hovedstyre.
E-post: rebeccatvedt@yahoo.no
Tlf: 905 88 710

Tone I. Torp,
Foreningen for Muskelsyke.
E-post: toneinge@gmail.com
Tlf: 95 16 48 48

Vararepresentanter:

John Berg-Jensen,
 Foreningen for Fragilt X-syndrom/FFOs Hovudstyre.
E-post: john@frax.no
Tlf: 97 16 04 65

Eva Hennie Johnsen,
Norsk Epilepsiforbund.
E-post: eva@epilepsi.no
Tlf: 90 60 06 69

Hjemmeside til prosjektet

Særfradraget for store sykdomsutgifter fases ut fra og med inntektsåret 2012

Regelen om særfradrag for store sykdomskostnader er opphevet fra og med inntektsåret 2012. Det betyr at du kun kan kreve særfradrag for sykdomskostnader dersom du har fått særfradrag både for inntektsårene2010 og 2011.

Stortinget har vedtatt en overgangsregel om å fase ut særfradraget for store sykdomsutgifter over en periode på 3 år. Fra og med inntektsåret 2015 faller ordningen med særfradrag for store sykdomskostnader helt bort.

Utfasingsreglene innebærer at dersom du har fått særfradrag for store sykdomskostnader for inntektsårene 2010 og 2011, gis særfradrag for store sykdomskostnader også for inntektsårene 2012, 2013 og 2014 under forutsetning av at vilkårene for særfradrag er oppfylt. For inntektsåret 2012 skal særfradragets størrelse ikke nedtrappes.
For inntektsåret 2013 begrenses særfradraget til 67 prosent av kostnadene og for 2014 begrenses det til 33 prosent av kostnadene.

  • Fra og med inntektsåret 2012 har du ikke krav på særfradrag for utgifter som knytter seg til tannbehandling, transport og bolig. Dette gjelder selv om du fikk særfradrag for slike utgifter ved ligningen for inntektsårene 2010 og 2011.

Les mer:

www.skatteetaten.no

www.nhf.no

Stolthetsparaden 2013 – Lørdag 15. juni braker det løs igjen!

Lørdag 15. juni 2013 arrangeres Stolthetsparaden – den største mønstringen av funksjonshemmede i Norge – i Oslo for 6. gang

Stolthetsparaden handler om å vise at vi er stolte, sterke og synlige. Vi tror på oss selv, vi er mange og vi lar oss ikke overse. Gjennom Stolthetsparaden skal vi vise at personer med funksjonsnedsettelser
er noe annet, og noe mer, enn det samfunnet skal ha oss til å være. Funksjonsnedsettelser gjør oss ikke svake, det gjør oss ikke underlegne, og det fratar oss ikke evnene til å styre våre egne liv. Vi skal vise at vi både er stolte, sterke og godt synlige!

I fjor ble Oslo farget grønn , da mer enn fire hundre personer med funksjonsnedsettelser paraderte ned Karl Johan. Hvor mange blir det i år?

Stolthetsparaden 2013 går av stabelen lørdag 15. juni. Oppmøte på Youngstorget fra kl 11. Avmarsj kl 12.00.

 

I etterkant av selve paraden deles  Stolthetsprisen 2013 ut. Prisen går til en person eller en gruppe som har gjort en spesiell innsats for å skape likestilling for funksjonshemmede.

 

Etter paraden blir det stort paradeshow på Youngstorget.

Hold av datoen. 

Mer informasjon på www.stolthetsparaden.no

Jungelhåndboka 2013

Jungelhåndboka 2013 er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten.

Jungehåndboka er unik. Alle aktuelle lover og rettigheter innenfor velferdsretten revideres hvert år. Boka er delt inn i flere kapitler, og tar for seg:

  • arbeidsliv
  • trygdeytelser
  • helse- og omsorgstjenesten
  • tilgjengelighet og diskriminering
  • skole og utdanning
  • barneverntjenesten
  • boligspørsmål
  • offentlig saksbehandling

Jungelhåndboka er skrevet av Tove Eikrem og er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell.

Pris og bestilling
Ett eksemplar av boka koster 325 kroner + porto. Ved bestilling av 10 eller flere bøker koster boka 300 kroner per stykke + porto.

Boka kan bestilles elektronisk på www.ffo.no/no/Rettighetssenteret/Jungelhandboka/Bestillingsskjema/
Den kan også bestilles på e-post info@ffo.no eller telefon 966 22 731

Click to listen highlighted text!