«En sjelden dag» er blitt en årlig tradisjon både nasjonalt og internasjonalt. «Grenseløst» er tema for dagen, og arrangementet går av stabelen på Thon Hotel Opera 28. februar kl. 10.00 – 16.00.
Dagen åpnes av helsedirektør Bjørn Guldvog som vil snakke om sjeldenhet og prioritering.
Geir Lippestad møteleder
Geir Lippestad, som selv har erfaring fra funksjonshemmedes organisasjoner og som har et stort personlig engasjement på området, har sagt ja til å lede dagen.
Internasjonal markering
«En sjelden dag» er blitt en årlig tradisjon både nasjonalt og internasjonalt. FFO er arrangør i Norge og programmet er utvikla i samarbeid med Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger ved OUS. Mer om den internasjonale markeringa er å finne på Eurordis sin hjemmeside.
Program
Det er laget et program rundt temaet GRENSELØST, og i dette inngår temaer knyttet til tjenester på sjeldenområdet, overganger og livsfaser og forskning på sjeldne tilstander.
Etter at statssekretær Øie fra Helse og omsorgsdepartementet har snakket om samhandlingsreformen er det Nasjonalt kompetansesenter for aldring om helse som har ordet. De vil presentere resultater fra studie om livsløpsperspektivet – «Når unge sjeldne blir eldre».
Fra brukerorganisasjoner blir det fokusert på hva som er spesielt for sjeldne og hvilke forutsetninger som må være til stede for å få gode habiliteringstjenester. Status og behov for forskning på sjeldne tilstander vil bli viet oppmerksomhet, og fra TRS blir vi presentert for en studie knyttet til tiltak og tjenester til barn med spesielle behov.
Sjelden samorganisering
Prosessen rundt sjelden samorganisering er i gang, og dette knytter det seg stor spenning til blant brukergrupper og brukere. Status for dette arbeidet vil det bli satt av noe tid til.
Praktisk
Arrangementet går av stabelen på Thon Hotel Opera 28. februar kl. 10.00 – 16.00.
Påmeldingsfrist er satt til 15. februar. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne tilstander og deres pårørende.
Mer informasjon, program og påmeldingsskjema på: www.ffo.no