Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Å snakke med barn om funksjonsnedsettelser, følelser og opplevelser

Tidligere ble foreldre advart mot å snakke med barna sine om diagnoser med dårlige fremtidsutsikter. Nå oppfordres de til å gjøre det. Hvorfor er det viktig å snakke med barn om dette og hvilke forutsetninger har barn for å delta i slike samtaler?

Frambus psykolog Torun M. Vatne har skrevet en temaartikkel om hvordan man kan gjennomføre vanskelige samtaler med barn. Her går det frem at barn stort sett har tre hovedkilder til informasjon om diagnoserelaterte forhold. Dette er

  • viktige andre, som foreldre og helsepersonell
  • samfunnets forklaringer
  • egne opplevelser

Hvis ikke barna gis forklaringer fra foreldre eller helsepersonell, og det ikke foreligger tilstrekkelig og korrekt informasjon rundt dem, danner de som regel forklaringer slik det faller naturlig for dem. Disse kan inneholde misforståelser og hindre hensiktsmessig tilpasning til livet med funksjonnedsettelse. Eksempler på dette er barnet med nedsatt lungefunksjon som prøver å trene seg ”mindre lat”, eller barnet som opplever å bli slått av sin psykisk utviklingshemmede bror og forklarer dette med at ”han ikke liker familien sin”.

Ved å snakke med barn om diagnosen og konsekvensene av den får de

  • informasjon som kan fjerne misforståelser
  • mulighet til å sette ord på tanker og følelser
  • mulighet til å gi de voksne innsikt til å støtte og hjelpe der det trengs

Kunnskap om det som feiler en selv eller søsken kan bidra til større trygghet, større aksept for utfordringene man møter og mer hensiktsmessig mestring i hverdagslivet.

Les hele artikkelen på frambu.no

Sykkel med hjelpemotor – en oppklaring

Ved en feiltakelse har hjelpemiddelsentralene levert ut sykler med hjelpemotor, som Vegdirektoratet definerer som moped. Dette utløser krav om skilting og sertifikat, og kunne satt en stopper for bruk av dette hjelpemiddelet for mange funksjonshemmede.

I Telemark la hjelpemiddelsentralen ned et midlertidig forbud mot bruk av sykkel med hjelpemotor, noe som kunne få store konsekvenser for 200 brukere, deriblant mange med cerebral parese. Alle søknader om sykler med hjelpemotor ble også satt på vent. Dette har FFO satt en stopper for.

Muskelkraft eller ikke
NAV har lagt ut generell informasjon om denne saken på sin nettside. Etter oppfordring fra FFO har de nå presisert at inntil en eventuell regelendring fra Vegdirektoratet foreligger, må brukere kun benytte sykler med hjelpemotor som er godkjent i henhold til beskrivelsen fra Vegdirektoratet. 
Denne beskrivelsen sier at et kjøretøy anses som en sykkel når muskelkraft, ved å trå på pedalene, er primærfremdriftsformen – mens motoren bare hjelper til. Motsatt vil kjøretøy anses som en motorvogn.
Oppfordringen som FFO kom med overfor NAV vil forhåpentlig bidra til at søknader om sykkel med hjelpemotor ikke stopper opp, og at syklene ikke holdes bort fra veiene. De som har sykler med motor som primærfremdriftsform, må i mellomtiden vente på en avklaring fra Vegdirektoratet. Og en eventuelt dispensasjon slik at de kan fortsette å kjøre som før.
– Vi håper på rask avklaringen i denne saken og den bør helst komme før sykkelsesongen starter til våren, sier rådgiver Cato Lie i FFO .

Kilde: www.ffo.no

FFO er arrangør av » En sjelden dag» 2013

«En sjelden dag» er blitt en årlig tradisjon både nasjonalt og internasjonalt.  «Grenseløst» er tema for dagen, og arrangementet går av stabelen på Thon Hotel Opera 28. februar kl. 10.00 – 16.00. 

Dagen åpnes av helsedirektør Bjørn Guldvog som vil snakke om sjeldenhet og prioritering.

Geir Lippestad møteleder
Geir Lippestad, som selv har erfaring fra funksjonshemmedes organisasjoner og som har et stort personlig engasjement på området, har sagt ja til å lede dagen.

Internasjonal markering
 «En sjelden dag» er blitt en årlig tradisjon både nasjonalt og internasjonalt. FFO er arrangør i Norge og programmet er utvikla i samarbeid med Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger ved OUS. Mer om den internasjonale markeringa er å finne på Eurordis sin hjemmeside.  

Program
Det er laget et program rundt temaet GRENSELØST, og i dette inngår temaer knyttet til tjenester på sjeldenområdet, overganger og livsfaser og forskning på sjeldne tilstander.
Etter at statssekretær Øie fra Helse og omsorgsdepartementet har snakket om samhandlingsreformen er det Nasjonalt kompetansesenter for aldring om helse som har ordet. De vil presentere resultater fra studie om livsløpsperspektivet – «Når unge sjeldne blir eldre». 
Fra brukerorganisasjoner blir det fokusert på hva som er spesielt for sjeldne og hvilke forutsetninger som må være til stede for å få gode habiliteringstjenester. Status og behov for forskning på sjeldne tilstander vil bli viet oppmerksomhet, og fra TRS blir vi presentert for en studie knyttet til tiltak og tjenester til barn med spesielle behov.

Sjelden samorganisering
Prosessen rundt sjelden samorganisering er i gang, og dette knytter det seg stor spenning til blant brukergrupper og brukere. Status for dette arbeidet vil det bli satt av noe tid til. 

Praktisk
Arrangementet går av stabelen på Thon Hotel Opera 28. februar kl. 10.00 – 16.00.
Påmeldingsfrist er satt til 15. februar. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne tilstander og deres pårørende.

Mer informasjon, program og påmeldingsskjema på: www.ffo.no

Støtter innføring av én journal

FFO har vært på høring i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget i dag. Der ga de sin støtte til regjeringens mål om å etablere én journal for hver enkelt innbygger.

Etableringen av én journal vil sikre nødvendig tilgang til journalen både for helsepersonell og pasienter. Dagens situasjon er preget av ulike systemer som ikke kan kommunisere med hverandre, noe som forsinker viktig informasjonsdeling. Tilgjengelig oppdatert informasjon gjør at behandling kan komme raskere i gang.  
Bedre pasientsikkerhet 
En nasjonal løsning, der alle helseaktører er forpliktet til å ha et system hvor alle har mulighet til å logge seg på for å få tilgang til oppdaterte journalopplysninger, er også viktig og nødvendig for bedre kvalitet på diagnostikk og behandling. Og ikke minst for bedre pasientsikkerhet. En slik gjennomgående journal vil styrke samhandlingen mellom helsetjenestens aktører, slik at tjenestene kan bli bedre koordinert.
Les hele artikkelen og oppsummering av FFOs anbefalinger

Hva med oss? – Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne

Et samlivskurs for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom.

Hva med oss?” programmet administreres av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Det holdes «Hva med oss?» i alle landets regioner. 

Kursene er et tilbud til foreldre som har ansvar for barn med nedsatt funksjonsevne og kronisk sykdom.

Kursene holdes på gode hotell, og varer fra fredag kveld til søndag ettermiddag. Kursene delfinansieres av midler bevilget over statsbudsjettet. Egenandelen pr. par er 1000,-, for aleneforeldre er den 500,-

Mer informasjon om kursene på bufetat.no

Vil du delta på Frambuleir i sommer?

Fra juni til august arrangerer Frambu fem begivenhetsrike leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med!

Hva er Frambuleir?
Leir på Frambu er kurs for personer mellom 12 og 35 år med sjeldne eller lite kjente diagnoser. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede.

Sommeren 2013 arrangerer vi
Frambuleir 1: 25.06-05.07 – for barn mellom 12 og 16 år (født 1997-2001)
Frambuleir 2: 09.07-19.07 – for ungdom mellom 16 og 30 år (født 1983-1997)
Frambuleir 3: 23.07-02.08 – for ungdom mellom 14 og 20 år (født 1993-1999)
Frambuleir 4: 05.08-11.08 – for voksne mellom 18 og 35 år (født 1978-1995)
* På leir 4 vil søkere med fysiske funksjonshemninger bli prioritert

Hvem kan søke?
Frambuleir er åpen for barn, ungdom og unge voksne som har tilbud ved et av sentrene for sjeldne diagnoser. 
NB: På grunn av leirenes organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og pleiebehov, krevende psykiske plager eller store atferdsproblemer eller sosiale vansker.

Mer informasjon på www.frambu.no

Nordisk muskelkonferanse 2013, 16-17 mars i Stockholm

Konferansen er en frittstående del i et nystartet nordisk samarbeide om muskelsykdommer,  «Muskel Norden», det blir forelesninger og workshops. Målgruppen er muskelsyke og deres familier og fagpersoner. Fra Norge deltar følgende foredragsholdere:  Tove L. Brandvik og Lin Christine Solberg.

Sted: Courtyard by Marriot, Stockholm
Dato: 16-17 mars 2013

Ønsker du å melde deg på?
Mer informasjon om konferansen, lenker til hoteller, priser,  påmeldingsskjema:

http://www.rbu.se/handelser/nordisk-muskelkonferens-2013

last ned brosjyre

Brukerundersøkelse Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) 2012

NMK legger stor vekt på brukermedvirkning i forbedringsarbeidet. Allerede i 1995 gjennomførte NMK en ”pasient-problem/tilfredshets-undersøkelse” i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke. Nå har de oppsummert brukerundersøkelsen for 2012.

Brukerundersøkelsen ved NMK er en mulighet for de pasientene til kontroll, utredningsopphold eller treningsopphold i løpet av 2012 til å gi tilbakemelding. Dette er andre gangen NMK gjennomfører denne brukerundersøkelsen. Første gang var i 2010, da brukte de også de samme spørsmål og svaralternativer, noe som gir  et godt grunnlag for å sammenligne de 2 undersøkelsene.

Mer informasjon om undersøkelsen:  Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø

Click to listen highlighted text!