Den 6. desember ble første møte om ny organisering av sjeldensentrene arrangert, og FFO var til stede med to representanter. Det er Helse Sør-Øst som har fått tildelt ansvaret for dette arbeidet fra Helse- og omsorgsdepartementet.
Deler av ansvaret som har ligget til Helsedirektoratet vil også overføres den nye enheten Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Helse Sør-Øst har valgt å legge denne enheten til Oslo Universitetssykehus.
Fra 1. januar 2013
Denne omorganiseringen iverksettes fra 1. januar 2013. Det er regnet med at det første året blir et samorganiseringsår. Den nye strukturen skal være operativ fra 2014.
Brukermedvirkning
Det er planlagt at det skal opprettes en Faglig referansegruppe for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. FFO venter på invitasjon til å foreslå representanter til denne gruppen, og ber derfor aktuelle organisasjoner om å være forberedt på å foreslå kandidater med kort frist.
Faglig referansegruppe skal være en 3-årig gruppe med representanter fra brukerorganisasjonene, RHFene, kompetansetjenestene og andre relevante sektorer.
Det er også tenkt en prosjektarbeidsgruppe som skal fungere i 2013, og også der vil det være brukerrepresentasjon.
FFO er sterkt opptatt av å få til en bred og godt forankret brukermedvirkning slik at prosessen blir best mulig. Dette er gjort klart og tydelig for Helse Sør Øst og OUS.
Alle parter er enig om at omorganiseringen ikke må føre til at tilbudet til brukerne svekkes, og alle er opptatt av å lykkes i prosessen for sammen kunne jobbe enda bedre. Det er fra Helse Sør Øst signalisert at sentrene skal fortsette som før, samtidig som det settes mål om å få til enda mer sammen. For å få dette til er det en forutsetning at økonomien er på plass.
FFO har meldt sin bekymring i tilknytning til både økonomi og reell brukermedvirkning. Dette vil vi følge nøye i det arbeidet.
FFO vil komme med mer informasjon og frister for forslag til brukermedvirkningsposisjoner så snart vi vet mer.
Kilde: ffo.no
Les også rapporten: