Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Julehilsen fra FFM

FFM ønsker alle våre samarbeidspartnere og lesere en riktig god jul og et godt nytt år!

En vinternatt så stille
og snøen laver ned.
På himm’len ses en stjerne
som snart gir julefred.

Med ønske om at alle
en riktig fin jul får.
Vi ønsker dere også
et riktig Godt Nytt år.

Vi benytter også anledningen til å takke for godt samarbeide i 2012

FFM kontoret blir delvis bemannet i uken før jul (uke 51), Unni Tangerud er tilstede mandag, onsdag og torsdag.

Etter nyttår blir kontoret bemannet fra  onsdag 2.januar 2013.

Aktiv Uke 2013

Aktiv Uke 2013 for FFM medlemmer vil bli et sosialt møtepunkt for ungdom mellom 15 og 35 år. Vi vil samle ungdom fra hele landet, og legge opp et spennende program. Det vil bli aktiviteter som tivolitur, hobbyverksted, strandturer og mye annet spennende! Påmeldingsfrist: 25. januar

Aktiv Uke-komitéen vil med dette ønske velkommen til Aktiv Uke 2013!

 I begynnelsen av sommeren pakker vi snippesken og reiser til Musholm Bugt Feriecenter i Danmark for en herlig uke i fellesskap. Avreise fra Oslo er 12. juli, og vi kommer hjem den 21. juli. Dette er første gang vi ungdommene arrangerer Aktiv Uke utenfor Norges grenser, og vi gleder oss stort!

Aktiv Uke 2013 vil bli et sosialt møtepunkt for ungdom mellom 15 og 35 år. Vi vil samle ungdom fra hele landet, og legge opp et spennende program. Det vil bli aktiviteter som tivolitur, hobbyverksted, strandturer og mye annet spennende!

Vi vil også legge opp uka slik at vi får tid til noen minikurs med temaer som BPA, utdanning og arbeid, fritid, selvforsvarskurs og annet.

Musholm Bugt Feriecenter er godt tilrettelagt. Har du behov for det kan du få takheis i leiligheten, dusjstoler osv. Vi vil ha med 10 fellesassistenter. De som har behov for egne assistenter vil selvfølgelig få dekket reise og opphold for disse.

Det blir satt opp felles transport. For de som ikke vil bruke denne, dekker vi billigste reisemåte. For de som velger å kjøre selv så dekker vi 2 kr. km pr bil.

Egenandel: 1000,-
Aldersgrense: Fra 15 år til 35 år
Påmeldingsfrist (utvidet): 28. februar. 
Bindende påmelding.

Meld deg på elektronisk her: goo.gl/JV3cn

For mer info, kontakt Laila Bakke på e-post laila1bakke@gmail.com

Traineeprogrammet 2013-2014

Traineeprogrammet 2013-2014 er et tilbud for deg med høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne som ønsker å få arbeidserfaring fra forvaltningen.

Har du høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne? Bli trainee i staten!

Fornyings- administrasjons-, og kirkedepartementet (FAD) gjennomfører programmet i samarbeid med Direktoratet for forvaltning og IKT (Difi). 20 virksomheter deltar i programmet med 37 spennende stillinger på flere steder i Norge, enten som fast stilling eller engasjement. Både departementer og underliggende virksomheter er med. Det er ulike typer stillinger og varierende krav om utdanningsbakgrunn. Traineestillingene varer i 1 ½ år. Det første året deltar du også på samlingene i traineeprogrammet.

Søknadsfrist: 25. januar 2013

Mer info om de ledige stillingene finner du på nettsidene til:

Fornyings-, administrasjons- og kirkedepartementet.

Vil endre bilstønadsordningen

Etter oppfordring fra Arbeidsdepartementet har FFO oversendt forslag på hvordan bilstønadsordningen kan endres slik at den blir mer brukervennlig.

Oppfordringen kom etter at FFO og SAFO har hatt møte med statssekretær Gina Lund i Arbeidsdepartementet og NAV. Tema var evalueringsrapporten om bilstønadsordningen.

FFOs forslag på hvordan bilstønadsordningen kan endres:
– At det etableres tre bilstønadsgrupper.
– At veiledning for alle grupper bedres.
– At den generelle saksbehandlingstiden i bilsaker reduseres.
– At man skal ha rett til gruppe 2-bil, dersom manuell eller elektrisk rullestol er hoved-fremkomstmiddel og dersom det er den mest hensiktsmessige løsningen. 
– At man skal kunne bytte bil etter 8 år/150 000 km uansett om man har fått stønad til bil i forbindelse med arbeid/utdanning eller dagliglivets gjøremål.
– At det gis anledning til å søke om støtte til ny bil 1 år før gjenanskaffelsestidspunktet.
– At ektefelles inntekt ikke legges til grunn ved den økonomiske behovsprøvingen.
– At grunnstønadssatsen til drift av bil økes.

Her kan du lese brevet som FFO har sendt til Arbeidsdepartementet (pdf).

Ny rapport om lærlinger med funksjonshemminger: Er det rom for praksis?

Unge funksjonshemmede har sett på hvilke utfordringer yrkesfagelever med funksjonshemminger møter på veien mot fagkompetanse.

De siste årene har det vært mye oppmerksomhet på det høye frafallet i yrkesfagene. Mangel på læreplasser er en viktig årsak til at elever ikke fullfører fagutdanningen. Regjeringen har satt i gang NY GIV-prosjektet og en rekke andre tiltak for å møte utfordringen. I april 2012 undertegnet Kunnskapsministeren og partene i arbeidslivet en «samfunnskontrakt» hvor de forpliktet hverandre til et felles mål om en 20 % økning i læreplasser innen 2015.

Når det er høy konkurranse om læreplassene, risikerer elever med funksjonshemminger å ende opp bakerst i køen. Mange elever med funksjonshemminger kan ha høyt fravær fra videregående, som slår negativt ut når de skal søke læreplass. Arbeidsgivere kan også kvie seg for å ansette elever med funksjonshemminger hvis de tror dette vil medføre merkostnader i form av tilrettelegging.

Gjennom prosjektet «Er det rom for praksis» har Unge funksjonshemmede undersøkt situasjonen for yrkesfagelever og lærlinger med funksjonshemminger.

Her er noen hovedkonklusjoner i rapporten:

  • Det er behov for mer kunnskap om yrkesfagelever med funksjonshemminger.
  • Elevene kviet seg for å oppgi diagnose i søknad/CV til lærebedrifter.
  • Fraværsføring i vitnemålet kan fungere som en barriere for yrkesfagelever med høyt sykerelatert fravær.

Unge funksjonshemmede anbefaler blant annet:

  • Fagopplæring gjennom skolen utvides til å bli et toårig, praksisrettet løp, som et alternativ til læretid i bedrift.
  • Fravær på grunn av helse-og velferdsgrunner som kan dokumenteres av helsepersonell skal ikke føres på vitnemålet eller kompetansebevis.
  • Det gjennomføres jevnlige undersøkelser, for eksempel gjennom nasjonale undersøkelser som Elevundersøkelsen og Lærlingeundersøkelsen, for å øke kunnskapen om yrkesfagelever og lærlinger med funksjonshemminger.

Rapporten oppsummerer sentrale funn i prosjektet, og skildrer ulike utfordringer yrkesfagelever med funksjonshemminger møter på veien mot fagbrev. Unge funksjonshemmede anbefaler også en rekke tiltak som de mener kan bidra til å gjøre det enklere for yrkesfagelever med funksjonshemminger å oppnå fagkompetanse.

Last ned hele rapporten på: ungefunksjonshemmede.no

Sjelden samorganisering – Prosessen er i gang

Den 6. desember ble første møte om ny organisering av sjeldensentrene arrangert, og FFO var til stede med to representanter. Det er Helse Sør-Øst som har fått tildelt ansvaret for dette arbeidet fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Deler av ansvaret som har ligget til Helsedirektoratet vil også overføres den nye enheten Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Helse Sør-Øst har valgt å legge denne enheten til Oslo Universitetssykehus.

Fra 1. januar 2013
Denne omorganiseringen iverksettes fra 1. januar 2013. Det er regnet med at det første året blir et samorganiseringsår. Den nye strukturen skal være operativ fra 2014.

Brukermedvirkning
Det er planlagt at det skal opprettes en Faglig referansegruppe for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. FFO venter på invitasjon til å foreslå representanter til denne gruppen, og ber derfor aktuelle organisasjoner om å være forberedt på å foreslå kandidater med kort frist.

Faglig referansegruppe skal være en 3-årig gruppe med representanter fra brukerorganisasjonene, RHFene, kompetansetjenestene og andre relevante sektorer.

Det er også tenkt en prosjektarbeidsgruppe som skal fungere i 2013, og også der vil det være brukerrepresentasjon.

FFO er sterkt opptatt av å få til en bred og godt forankret brukermedvirkning slik at prosessen blir best mulig. Dette er gjort klart og tydelig for Helse Sør Øst og OUS.

Alle parter er enig om at omorganiseringen ikke må føre til at tilbudet til brukerne svekkes, og alle er opptatt av å lykkes i prosessen for sammen kunne jobbe enda bedre. Det er fra Helse Sør Øst signalisert at sentrene skal fortsette som før, samtidig som det settes mål om å få til enda mer sammen. For å få dette til er det en forutsetning at økonomien er på plass.

FFO har meldt sin bekymring i tilknytning til både økonomi og reell brukermedvirkning. Dette vil vi følge nøye i det arbeidet.

FFO vil komme med mer informasjon og frister for forslag til brukermedvirkningsposisjoner så snart vi vet mer.

Kilde:  ffo.no

Les også rapporten: 

Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

Høringsuttalelse om forslag til nytt tilskuddsregelverk for funksjonshemmedes organisasjoner (2012)

Foreningen for Muskelsyke stiller seg i utgangspunktet positiv til at søknads- og rapporteringsarbeidet knyttet til driftstilskudd og likemannsarbeid skal forenkles, men vi mener at de foreslåtte regelendringene medfører en del utfordringer for organisasjonene. 

Foreningen for Muskelsyke stiller seg i utgangspunktet positiv til at søknads- og rapporteringsarbeidet knyttet til driftstilskudd og likemannsarbeid skal forenkles. Vi slutter oss til at det er et viktig prinsipp at organisasjonene først og fremst bruker tiden sin på aktivitet og ikke byråkrati. Således er en gruppeplassering i forhold til driftstilskuddet positivt.

Vi opplever imidlertid ikke at de foreslåtte endringene knyttet til driftstilskudd og likemannsarbeid vil medføre mindre byråkrati for organisasjonene.  De foreslåtte regelendringene medfører en del utfordringer for organisasjonene. 

Les hele høringsuttalelsen

Studieforbundet Funkis arrangerer nettkurs «Å leve et friskere liv»

Kurset starter 4.februar 2013 og går over 7 uker.  Første uka lærer du hvordan du bruker det elektroniske verktøyet. Deretter følger 6 uker med nytt kursmateriell hver mandag. Sted: Hjemme hos deg selv. Påmeldingsfrist: 1.februar 2013

Nytt nettkurs i Å leve et friskere liv starter mandag 4. februar 2013. Du kan lese om kurset her.
Påmelding innen fredag 1. februar.

Du kan melde deg på til: fs@funkis.no eller elin@funkis.no  tlf. 06315

Mer informasjon om nettkurset på funkis.no

Kurs om mitokondriesykdom

Fra 28. januar til 1. februar 2013 arrangerer Frambu kurs for personer med mitokondriesykdom i alderen 0 til 16 år, deres familier og lokale tjenesteytere. Ny søknadsfrist er 7. januar.

Program på kurset

  • Ernæring ved mitokondriesykdom
  • Fysioterapi, fysisk aktivitet og energiøkonomisering
  • Diagnoseinformasjon
  • Rettigheter i barnehage og skole
  • Tilrettelegging i barnehage og skole
  • Å samtale med barn
  • Psykososiale perspektiver
  • Ytelser og tjenester etter lovverket
  • Individuell plan
  • Gruppesamtaler og erfaringsutvekslinger

Frambu oppfordrer til at deltakerne har med sine kjente omsorgspersoner som kan bistå med kommunikasjon og omsorg for å skape trygghet i barnehage og skole mens foreldrene deltar på forelesninger.

Her kan du lese mer om kurset og melde deg på www.frambu.no

Click to listen highlighted text!