Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Ny medarbeider på FFM kontoret

Kristin Rolfsnes kommer fra Jobbhuset, og hun skal være i praksis på FFM kontoret. Hun jobber tirsdag, onsdag og annenhver torsdag fra 0900 – 1630

Mitt navn er Kristin M. Gran Rolfsnes. Jeg er 45 år, gift og har en sønn på 12 år. Jeg er fra Hedalen i Valdres, og bor i Spikkestad i Røyken.

Jeg har jobbet i 12 år som radiograf på offentlig sykehus og privat røntgeninstitutt, i tillegg til to års studier i gestaltterapi ved NGI, to år på Universitetet for biovitenskap på Ås, ett år på NAN (Norsk akademi for naturmedisin).
I en periode var jeg journalist i Rogalands Avis, skrev roman i 2004, har drevet frivillig arbeid for Røde Kors og som støttekontakt.
Jeg er opptatt av sammenhengen mellom kosthold og sykdom, og har bidratt med egne erfaringer og foredrag i Migreneforbundet.
For øvrig er jeg glad i å lese, har to herlige hunder.

Med vennlig hilsen Kristine
Epost: kristin.rolfsnes@ffm.no

Regionalt fagkurs om dystrofia myotonika i Helseregion Vest

Onsdag 28. november 2012 arrangerer Frambu regionalt fagkurs for tjenesteytere rundt personer med dystrofia myotonika, på Radisson Blu Hotel Norge i Bergen. Temaet er medisinsk informasjon og tilrettelegging i hverdagen. Søknadsfrist er 12. november. Vi gjør oppmerksom på at det er begrenset plass for brukere og pårørende.

Program

  • Medisinsk informasjon
  • Arbeid i tverrfaglig klinikk
  • Fysioterapi og ergoterapi – tilrettelegging i hverdagen

Mer informasjon og påmelding:  frambu.no

Kursaktiviteten øker, tilskuddene kuttes

Statsbudsjettet 2013: Midlene til voksenopplæring går ned, til tross for at studieforbundene registrerer at kursaktiviteten øker. Voksenopplæringsforbundet (VOFO) og fem studieforbund har gått sammen og levert et innspill til Frivillighet Norge, hvor de uttrykker bekymring for utviklingen

Det er Kristelig studieforbund (K-Stud) som har tatt initiativ til innspillet, som sammen med et notat fra VOFO ble overlevert Frivillighet Norge for to uker siden. Og Frivillighet Norge lover å sende innspillet videre til politikerne:
– Vi sender gjerne et brev til Kirke-, utdannings- og forskningskomiteen der vi gjerne gjentar budskapet fra studieforbundene, sier generalsekretær Birgit Brekke påVOFO’s nettsider.

Innspillet i sin helhet kan du laste ned og lese på funkis.no 

Les også:
Funkis har fått ny postadresse

Tilrettelegging er mer enn rullestolrampe

Nytt fra FFO

Les siste artikler fra ffo.no

Etterlyser bedre oppfølging av NAVs brukere
I går la Riksrevisjonen fram sin årlige revisjonsrapport om NAV. Den slår fast at et betydelig antall NAV-brukere ikke får den ytelsen de skal ha fra Arbeids- og velferdsdirektoratet.

Les artikkelen

FFO på høring i Helse- og omsorgskomiteen
Den manglende satsningen på habilitering og rehabilitering i statsbudsjettet for 2013 var en viktig sak for FFO i høringen den 22. oktober. Det dramatiske kuttet i behandlingsreiser ble også påpekt, samt situasjonen til unge på aldershjem.

Les artikkelen

NAV må få mer kunnskap om brukernes behov
Hvordan er det egentlig å leve med en funksjonshemning eller kronisk sykdom? Og hva slags bistandsbehov har de? Dette ønsker FFO at NAV skal få bedre kompetanse på, og ber regjeringen sette et tydelig krav til etaten om at dette gjennomføres.

Les artikkelen

Bostøtten må tilpasses ny uføretrygd
På en høring i stortingets Finanskomité i dag ba FFO om at regjeringen snarest må legge fram et forslag om tilpasning av bostøtten til den nye uføretrygdeordningen. Denne trer i kraft fra 2015. 

Les artikkelen 

VELKOMMEN TIL JOBBVERKSTED FOR FUNKSJONSHEMMEDE

Jobbverkstedet er et tilbud til mennesker med fysisk funksjonsnedsettelse som ønsker å jobbe. Her får deltakerne en nyttig gjennomgang av hvilken hjelp man eventuelt kan få fra det offentlige når jobbutfordringer melder seg. Dette handler både om å få vite litt om enkelte rettigheter, samt at deltakerne blir klar over hvilke virkemidler som finnes eksempelvis i NAV-systemet. 

Noe av fundamentet i NHF er selvsagt å legge til rette for at mennesker med likhet i diagnose og / eller livssituasjon får anledning til å utveksle erfaringer. På jobbverkstedet får deltakerne være med på et veiledningsopplegg i små samtalegrupper. Arbeidet her gir god anledning til ny forståelse, innsikt og kunnskap som kan brukes for å nå konkrete mål.

 

Våre jobbmentorer har selv en fysisk funksjonsnedsettelse og er i jobb. De har fått opplæring fra autorisert fagperson som gjør at aktiviteten i gruppene følger et nøye forberedt opplegg. Fagpersoner vil også bistå gruppene, dersom dette trengs under veis.

Ønsker og forhåpninger kan være kilde til å oppdage eller forsterke mange av våre resurser. Alle deltakerne blir ledet til å sette ord på ferdigheter og sterke sider som den enkelte kan ha bevissthet rundt når en jobb er målet.

 

Hvem kan ha nytte av jobbverkstedet?
Vi har laget et jobbverksted vi tror mange kan ha nytte av. Forutsetningen er at vedkommende har en fysisk funksjonsnedsettelse og vil delta i arbeidslivet. Det kan derfor både være aktuelt for personer som snart er ferdig med utdanning, har vært ute av arbeidslivet en stund eller opplever at nåværende jobb ”henger i en tynn tråd”.

 

Hoveddelen av jobbverkstedet gjennomføres i små samtalegrupper. Derfor er det viktig for oss at disse vil fungere godt for alle som er med. Vi vil gjennomføre en samtale med alle som ønsker å delta. Sammen vil vi finne ut om jobbverkstedet er et tilbud som egner seg nå.

 

Kontakt oss

Dersom du ønsker mer informasjon om jobbverkstedet, ta kontakt med Norges Handikapforbund, tlf 24 10 24 00, eller e-post jobbverksted@nhf.no.

 

Dersom jobbverkstedet fylles fort, vil vi høyst sannsynlig gjennomføre jobbverksted i 2013 med plass til enda flere enn årets jobbverksted gir rom for.

Mer info på nhf.no

ReHabiliteringsuka 2012

ReHabiliteringsuka går av stabelen 22.-26. oktober 2012 – for sjette året på rad. Tema for uken er: "Habilitering og rehabilitering – til alle som trenger det".

Den nasjonale strategien for habilitering og rehabilitering 2008 – 2011 er nå avløst av Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011-2015. Planen beskriver de sentrale målene og tiltakene i samhandlingsreformen. Styrking av habilitering og rehabilitering er et av de sentrale grepene.

"Det skal legges økt vekt på helsefremmende og forebyggende arbeid, på habilitering og rehabilitering, på økt brukerinnflytelse, på avtalte behandlingsforløp og forpliktende samarbeidsavtaler mellom kommuner og sykehus. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal styrkes og spesialisthelsetjenesten skal videreutvikles". (St.meld. nr. 16 (2010-2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011-2015)

Les mer:

Rehabiliteringsuka i Helse Sør-Øst

Rehabiliteringsuka i Helse Mindt-Norge

Rehabiliteringsuka i Helse Nord

Rehabiliteringsuka i Helse Vest

Budsjettkonferanse i FFO

11.10.12 deltok flere av FFOs medlemsorganisasjoner på den årlige budsjettkonferansen. Mange planlegger å gå på høring i stortingskomiteene, og samhandlingsreformen vil være et viktig tema for flere.

I 2013 er det satt av 900 mill. kroner til gjennomføring av samhandlingsreformen. Dette er en styrking på 140 mill. kroner fra året før. Fordelt på landets kommuner innebærer dette 40 000 kroner mer å rutte med i 2013.

Det vil ikke sikre at kommunene oppfyller sitt ansvar for gjennomføringen av reformen, eller sikre gode tjenester til funksjonshemmede og kronisk syke.

Flere av FFOs medlemsorganisasjoner er bekymret for situasjonen, deriblant Diabetesforbundet. Fra og med 1.1. 2012 utløp Nasjonal diabetesstrategi, og forbundet har jobbet hardt for å få denne videreført. Strategien innebar hele spekteret fra forebygging av diabetes til behandling og forskning. 
I Statsbudsjettet for 2012 står det en liten notis om at Helse- og omsorgsdepartementet vil følge opp strategien på egnet måte, men det vi ser i budsjettforslaget for 2013 er at satsingen på diabetesfeltet knyttes opp mot samhandlingsreformen.

Linda Markham og Camilla Faarlund Øksenvåg representerte Diabetesforbundet på budsjettkonferansen i FFO.
– Vi mener at det er behov for en egen overordnet plan eller strategi for diabetes og vi kommer til å ta denne saken opp i høringen i helse- og omsorgskomiteen, sier Linda Markham, rådgiver i Diabetesforbundet på ffo.no.
Hun forteller videre at diabetes er en av de sykdommene som vokser fortest i befolkningen. I dag er ca. 25 000 diagnostisert med diabetes type 1, mens det antas at 350 000 har diabetes type 2.
– Samtidig som tallet på diabetespasienter stiger ser vi at spesialisthelsetjenesten bygges ned i påvente av at kommunene skal overta oppfølgingen og behandlingen av disse. Dette bekymrer oss, sier Markham.
Andre saker som FFO og medlemsorganisasjonene er opptatt av, og som vil bli viktig å ta opp i stortingskomiteene, er den manglende satsningen på rehabilitering, behandlingsreiser, psykisk helsetilbud i kommunene og utfasingen av særfradragsordningen.

Her kan du laste ned en samlet presentasjon fra budsjettkonferansen(pdf).

FFO om statsbudsjettet 2013

Mandag 8. oktober ble forslag til Statsbudsjett 2013 lagt fram av regjeringen. På FFOs nettside vil det fortløpende bli lagt ut saker med FFOs kommentarer til budsjettforslaget.

Følg med på denne siden: http://www.ffo.no/no/Sidemeny/FFO-mener/FFO-om-Statsbudsjett-2013/

Noen av forslagene med FFOs kommentarer:

Kutt i behandlingsreiser

Bekymring for samhandlingsreformen

Arbeids- og utdanningsreiser blir permanent ordning

Statsbudsjettet i sin helhet: Finansdepartementet

Myasthenia gravis workshop 22.oktober kl 15-17 i Rødt Auditoriet, Patologi Bygget, Ullevål University Hospital

Hjertelig velkommen til alle, ingen påmelding/ registrering nødvendig

I anledning Angelina Maniaol disputas 23 oktober 2012 kommer Professor Amelia Evoli, fra Institute of Neurology, Catholic University, Roma, Italy: Professor Evoli er en meget erfaren og anerkjent myasthenia gravis spesialist og har sagt seg villig til å dele noen av sine erfaringer med oss.

I tillegg vil Professor Christian Vedeler, fra  Nevrologisk avdeling, Helse Bergen HF, og Professor Hanne F Harbo presentere ”siste nytt” i  deres myasthenia gravis felt. Til slutt vil Trine H Popperud intodusere et nytt  spennende forskningsprosjekt om ”juvenil myasthenia gravis”. 

Hvert innlegg er på 10-20 min, og vi inviterer til spørsmål og dialog. Workshop er sponsored av Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer.

Hjertelig velkommen til alle, ingen påmelding/ registrering nødvendig, men alltid hyggelig med tilbakemelding!

  1.     Refractory myasthenia gravis. Professor Amelia Evoli
  2.     Immunologic diagnosis of MG: updates.Professor Christian Vedeler
  3.     Long-term prognosis of myasthenia gravis. Professor Amelia Evoli
  4.     Highlights from GWAS screen in myasthenia gravis. Professor Hanne F Harbo.
  5.     Myasthenia gravis associated with thymoma. Professor Amelia Evoli
  6.     Juvenile myasthenia gravis.Cand med Trine Haug Popperud

Med hilsen
Chantal Tallaksen
epost: chantal.tallaksen@medisin.uio.no 

Fagkurs om gode boløsninger

Onsdag 7. november 2012 arrangerer Frambu fagkurs for tjenesteytere om gode boløsninger og tilpassede tjenester for barn, ungdom og voksne i og utenfor foreldrehjemmet. Søknadsfrist er 19. oktober.

Kurset er rettet mot tjenesteytere som arbeider med familier med barn, ungdom og voksne med store og sammensatte funksjonsnedsettelser innenfor Frambus diagnoser.

Temaer på kurset

  • Veien til egen bolig – retten til tjenester der du bor, ulike boformer og husleieloven
  • Gode modeller – eksempler
  • Samarbeid mellom instansene – etiske aspekter

Kursavgift
Kr. 400,- inkluderer måltider og materiell. Pårørene deltar gratis.

Videokonferanse
Frambu overfører fagkurset via videokonferanse. Deltakerne her kan stille spørsmål og kommentere på lik linje med deltakerne på Frambu. Spørsmål om videokonferanse kan rettes til Berit Hundal på e-post beh@frambu.no

Har du spørsmål om kurset?
Administrative spørsmål rettes til Tove Sandvik på e-post tsa@frambu.no eller på telefon 64 85 60 00
Faglige spørsmål rettes til Torill Øverby Kvan på e-post tok@frambu.no eller på telefon 64 85 60 00.

Les mer på frambu.no

Click to listen highlighted text!