Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Ny toalettbrosjyre fra NHF

Norges Handikapforbund har laget en ny brosjyre som viser hvordan toaletter og baderom på offentlige steder kan bygges universelt utformet, slik at de kan brukes av alle.

Den nye NHF-brosjyren viser hvordan toaletter og bad på steder åpne for publikum kan gjøres universelt utformet. Brosjyren gjennomgår kravene i lovverket og NHFs anbefalinger, og praktiske løsninger blir vist gjennom bilder og tegninger.

Målgruppe for brosjyren er kommuner, utbyggere, ulike virksomheter, fagfolk og organisasjoner.

Mer informasjon om Brosjyren, og hvor den kan lastes ned her: Norges handikapforbund

Rehabiliteringstilbudet til muskelsyke ved Nord-Norges Kurbad er ikke godkjent som landsdekkende av Pasientreiser

Alle henvisninger til rehabilitering blir derfor behandlet hos den sentrale vurderingsenheten i den regionen pasienten bor. 

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad er derfor forpliktet til å sende henvisninger på pasienter som tilhører en annen region til den sentrale vurderingsenheten i den regionen pasienten bor, for vurdering om pasienten har rett til den behandlingen det er søkt om.

Dersom henvisningen godkjennes, blir det opp til Pasientreiser å vurdere om reisen dekkes til den institusjonen pasienten ønsker seg til eller om pasienten må dekke reisen selv.

Les mer: www.pasientreiser.no

Nord-Norges Kurbad

Kunsten å kose seg på sykehus – en bok for barn innlagt på sykehus

Forfatter er Laila Bakke , bok prosjektet er gjennomført i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av ExtraStiftelsen.

I denne boka møter du Mie og Mats som ligger på sykehus. Begge to er ofte innlagt på sykehus og vet at det kan være ganske kjedelig. Derfor vil de lære deg kunsten å kose seg på sykehus.

I første del forteller de deg det de opplevde på sykehuset da de var der sammen. I andre del har de laget en oversikt over aktiviteter som de liker, og i siste del kan du lese om hvem som jobber på sykehuset og hva de gjør. Helt til slutt er det en liste med bøker de har brukt og steder du kan se på nettet.
”For å kose deg på sykehus, må du forberede deg”, påpeker Mie. Kos er ikke noe spontant som oppstår av seg selv, det krever planlegging. Det å ha en hobby eller flere, hjelper også.”
Mats og Mie håper du vil finne gode ideer i denne boka, og lære deg kunsten å kose deg på sykehus.

Boken kan kjøpes her

Invitasjon til medlemmer i FFM

Evald Krog, formann i den danske Muskelsvindfonden holder foredrag søndag 23. september kl 09.30 – kl 14.30 på FFMs Gründerkurs på Park Inn på Gardermoen. Han vil snakke om hvordan de har greid å bygge opp en forening som har 60 ansatte og som omsetter for millionbeløp.

Likemannsutvalget i FFM arrangerer Gründerkurs på Park Inn på Gardermoen den 20-23. september.

I den anledning har vi invitert Evald Krog, formann i den danske Muskelsvindfonden til å holde et foredrag søndag 23. september. Han vil snakke om hvordan Muskelsvindfonden ble startet opp, utfordringer, erfaringer, utvikling og rett og slett hvordan de har greid å bygge opp ei forening som har 60 ansatte og som omsetter for millionbeløp!

Vi håper foredraget vil være med på å inspirere våre medlemmer, og ønsker at flere enn kursdeltakerne skal få være med på dette. Derfor inviterer vi medlemmene i FFM til å delta på foredraget med Evald Krog som begynner kl 09.30 og slutter kl 14.30. Det blir servert påsmurte rundstykker til lunsj. Reisekostnader og eventuelle andre oppholdsutgifter må dekkes av den enkelte. 

Det er begrensede plasser, så vi opererer etter ”først til mølla”-prinsippet.

Påmelding sendes til likemannsutvalget@ffm.no.

Blogg om Amyotrofisk lateral sclerose (ALS)

Bloggen ALS Norsk Støttegruppe skrives og drives av likemannskontakter for ALS i Norge. Siden oppdateres med informasjon og nyheter etter hvert som det blir tilgjengelig. 

Som likemenn har de selv erfart det å være pårørende for en av deres nærmeste med ALS.  De har taushetsplikt og kan bistå med råd, støtte og veiledning i forhold til behov.

Det kan være en stor utfordring å finne fram i ”helsevesen-jungelen”.  Skribentene av bloggen har erfaring og kunnskaper med dette og kan bidra med råd i forhold til rettigheter. 

De arbeider også med å spre kunnskap om ALS, og å øke forskningen på sykdommen.

Blogg ALS Norsk Støttegruppe

Har du erfaring med NAV?

FFO ønsker å komme i kontakt med funksjonshemmede, kronisk syke og andre som har erfaring med å motta tjenester og ytelser fra NAV.

I den forbindelse har FFO opprettet en nettportal der brukeren kan svare anonymt på spørsmål knyttet til sykepenger, arbeidsavklaringspenger, uførepensjon, hjelpemidler, kvalifiseringsstønad osv.
Nettportalen ble lansert på FFOs fylkeskonferanse 8. september. Hensikten med å opprette en slik portal er å få tilbakemeldinger fra NAVs brukere som kan brukes videre i påvirkningsarbeidet som FFO gjør for å styrke NAVs tjenestetilbud. Tilbakemeldingene vil også kunne brukes av FFOs brukerrepresentanter i NAV.
Klikk her dersom du ønsker å besøke nettportalen. For å gå videre må du klikke på det grønne banneret «gå til spørreskjema». Etter hvert vil du få mulighet til å gi anonyme tilbakemeldinger på disse områdene:
– Sykepenger
– Arbeidsavklaringspenger
– Uførepensjon
– Pleiepenger
– Hjelpestønad
– Grunnstønad
– Omsorgspenger
– Opplæringspenger
– Hjelpemidler, også stønad til bil
– Foreldrepenger
– Yrkesskade
– Dagpenger
– Alderspensjon
– Økonomisk sosialstønad
– Kvalifiseringsstønad
– Arbeidsrettet tiltak (for eksempel lønnstilskudd, arbeidspraksis, tiltak i arbeidsmarkedsbedrift, opplæring m.m.).
– Annet

Kilde: www.ffo.no

Vil du lære mer om samhandlingsreformen?

FFO arrangerer kurs om samhandlingsreformen og rehabilitering på Thon Hotel Opera i Oslo 6. – 7. november. 

Kurset har to formål. Det ene er å gi deltakerne innsikt i samhandlingsreformen, hva som er reformens formål, virkemiddelbruk, organisering og hva som er status for reformen. Det vil bli lagt særlig vekt på kommunenes ansvar og oppgaver i et helhetlig pasientforløp. Fungerer samhandlingsreformen så langt etter intensjonen?
Sentrale problemstillinger
Det andre formålet er å formidle kunnskap om rehabiliteringsfeltet. Spørsmål som vil bli belyst er hvilke utfordringer man står overfor når det gjelder kapasitet i spesialisthelsetjenesten og kommunens ansvar for rehabilitering til den enkelte. Og hvordan skape helhetlige rehabiliteringsløp? Problemstillingene er sentrale i forhold til samhandlingsreformens intensjoner.
Politisk plattform
På kurset vil det også bli gitt en redegjørelse for Riksrevisjonens statusrapport om rehabilitering, som ble lagt fram tidligere i år. Vi vil også presentere FFOs arbeid med å lage en politisk plattform om rehabilitering som skal brukes i forbindelse med Stortingsvalget 2013.
Andreas Habberstad og Arnfinn Aarnes fra FFOs sekretariat vil være ansvarlige for kurset. I tillegg vil vi hente inn noen eksterne foredragsholdere.
Kurset er en del av FFOs voksenopplæringsprogram, og har en egenandel på 1000 kr. Reise og opphold dekkes av FFO.
Det vil bli lagt ut et foreløpig program i løpet av kort tid.

Kilde: www.ffo.no

Funksjonsassistanse – noe for deg?

Vil du kunne jobbe, eller jobbe mer, med hjelp fra en funksjonsassistent? Da bør du søke om å få en. Nå er det nemlig mer penger til denne ordningen enn det er søknader.

Ordningen med funksjonsassistanse ble styrket med nye midler i 2012, men det viser seg å være manko på nye brukere. NAV har derfor kontaktet organisasjonene for å få hjelp til å markedsføre ordningen, slik at flere kan få nytte av den.

I en e-post sendt fra NAV til NHF 4. september står det:

"Funksjonsassistanse i arbeid – noe for deg?

I Jobbstrategien for personer med nedsatt funksjonsevne er ordningen med funksjonsassistanse styrket med ca 10 millioner kroner i 2012.

Yrkesaktive med varige omfattende fysiske funksjonsnedsettelser kan få tilbud om funksjonsassistanse. Arbeidstaker utfører selv arbeidsoppgavene, og funksjonsassistenten avlaster med praktiske oppgaver.

Eksempler på assistansebehov kan være hjelp til forflytning, løfte og hente tunge ting, hjelp med av- og påkledning eller praktisk hjelp på arbeidsreiser.

En arbeidstaker som har praktiske problemer i arbeidssituasjonen, må først undersøke mulighetene for tilrettelegging på arbeidsplassen sammen med arbeidsgiver. Eksempler på tilrettelegging kan være endring av arbeidsoppgaver, organisatoriske endringer, hjelpemidler, ombygging av utstyr/lokale med mer.

Hvis du tror funksjonsassistanse kan være noe for deg – ta kontakt med NAV Hjelpemiddelsentral i eget fylke for videre bistand.

Funksjonsassistenten kan være en kollega som frikjøpes eller en person som ansettes for denne oppgaven for et avtalt antall timer pr uke eller måned. Funksjonsassistentens lønn, arbeidsgiveravgift og sosiale utgifter blir refundert etterskuddsvis av NAV fire ganger per år.

Fra 1.1.2012 er ordningen hjemlet i Forskrift om forsøk med funksjonsassistanse i arbeidslivet."

Kilde: Norsk handicapforbund

NAV funksjonsassistanse

Muskelnytt nr.3 2012

s 4-5   Les om Gustav Granheim som har kommet som en vind inn i FFMU, og er gull verdt for foreningen.

Sommerjobb på Granheim Lungesykehus
s  7     Les om Lin Christine Solberg, som hadde sommerjobb på Granheim Lungesykehus.

Fra lys lue til ny stue
s 10-11 Les om Tone Torps dramatiske brannopplevelse

Stolthetsparaden 2012
s 12-13

FFM i Oslo og Akershus på tur til Barcelona
s 14-15

Familieuka i Danmark
s 16-17  Vibeke Aars-Nicolaysen satte på cruisekontrollen og suste nedover til familieuken på Mushold Bugt feriesenter i   Danmark

Måler er å leve et verdig liv
s 18-19   Les om Tom Aas som har diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)

Forskning og utvikling
s 25      Irene Lund informerer om hva som skjer på sjeldenfeltet

Les hele Muskelnytt nr 3-2012 her

Click to listen highlighted text!