Invitasjon til ungdomskurs 26.-28. oktober 2012 på Park Inn, Gardermoen

Nå i høst skal vi ha ei helg der ungdommer i FFM skal lære seg om muskelsykdommer, og fokuset er på positivitet og livsglede. Til tross for mange ulike diagnoser, er fellestrekket at det går helt fint an å leve meningsfulle liv selv om man er muskelsyk. Dette er ei helg for deg som ønsker å være en ung ambassadør for Foreningen for Muskelsyke.

I 2011 laget Foreningen for Muskelsyke 6 ulike diagnosevideoportretter i informasjonsprosjektet ”Hva Skjer’a?”, et prosjekt der målet er å spre informasjon om nevromuskulære sykdommer blant barn og unge.

Nå i høst skal vi ha ei helg der ungdommer i FFM skal lære seg om muskelsykdommer, og fokuset er på positivitet og livsglede. Til tross for mange ulike diagnoser, er fellestrekket at det går helt fint an å leve meningsfulle liv selv om man er muskelsyk.

Helga 26.-28. oktober møtes vi til ei lærerik og hyggelig helg på et hotell på Gardermoen. Vi ser på diagnosevideoene, og snakker sammen, deler egne erfaringer og lærer av hverandre. Det kan til tider være tøft å leve med en diagnose, men sammen finner vi teknikker vi kan bruke for å fokusere på det gode i livet.

 Coach Maria Bjerge er med oss hele helgen. Hun skal holde foredrag om kommunikasjon, taleteknikker og om å holde foredrag for en forsamling. I tillegg skal hun snakke om hva kan vi gjøre for å få bedre selvtillit, hvordan kan vi utvikle oss selv så vi når målene våre?

Dette er ei helg for deg som ønsker å være en ung ambassadør for Foreningen for Muskelsyke. Vi ønsker å gi ungdommer opplæring i å fortelle helse- og fagpersonell hvordan det er å leve med en muskelsykdom.

Det er viktig å vise at man ikke bare er en alvorlig diagnose, vi er mennesker som lever våre liv, og som faktisk har det ganske bra! Kurset er gratis, og det er mulig å ha med assistent hvis en trenger det. Hotellet vi skal bo på er Park Inn, det ligger rett ved Gardermoen flyplass.

Skulle noen ha spørsmål send en e-post til  Prosjektleder Guro Skjetne: gskjetne@hotmail.com
Påmeldingsfrist er fredag 12. oktober.

De 6 ulike diagnoseportrettene i prosjektet finner du her: http://www.ffm.no/VIDEOER

Påmelding til «Hva skjer’a?» 26.-28. oktober 2012 på Park Inn, Gardermoen

Rehabiliteringstilbudet til muskelsyke ved Nord-Norges Kurbad er ikke godkjent som landsdekkende av Pasientreiser

Alle henvisninger til rehabilitering blir derfor behandlet hos den sentrale vurderingsenheten i den regionen pasienten bor. 

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad er derfor forpliktet til å sende henvisninger på pasienter som tilhører en annen region til den sentrale vurderingsenheten i den regionen pasienten bor, for vurdering om pasienten har rett til den behandlingen det er søkt om.

Dersom henvisningen godkjennes, blir det opp til Pasientreiser å vurdere om reisen dekkes til den institusjonen pasienten ønsker seg til eller om pasienten må dekke reisen selv.

Les mer: www.pasientreiser.no

Nord-Norges Kurbad

Kunsten å kose seg på sykehus – en bok for barn innlagt på sykehus

Forfatter er Laila Bakke , bok prosjektet er gjennomført i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av ExtraStiftelsen.

I denne boka møter du Mie og Mats som ligger på sykehus. Begge to er ofte innlagt på sykehus og vet at det kan være ganske kjedelig. Derfor vil de lære deg kunsten å kose seg på sykehus.

I første del forteller de deg det de opplevde på sykehuset da de var der sammen. I andre del har de laget en oversikt over aktiviteter som de liker, og i siste del kan du lese om hvem som jobber på sykehuset og hva de gjør. Helt til slutt er det en liste med bøker de har brukt og steder du kan se på nettet.
”For å kose deg på sykehus, må du forberede deg”, påpeker Mie. Kos er ikke noe spontant som oppstår av seg selv, det krever planlegging. Det å ha en hobby eller flere, hjelper også.”
Mats og Mie håper du vil finne gode ideer i denne boka, og lære deg kunsten å kose deg på sykehus.

Boken kan kjøpes her

Invitasjon til medlemmer i FFM

Evald Krog, formann i den danske Muskelsvindfonden holder foredrag søndag 23. september kl 09.30 – kl 14.30 på FFMs Gründerkurs på Park Inn på Gardermoen. Han vil snakke om hvordan de har greid å bygge opp en forening som har 60 ansatte og som omsetter for millionbeløp.

Likemannsutvalget i FFM arrangerer Gründerkurs på Park Inn på Gardermoen den 20-23. september.

I den anledning har vi invitert Evald Krog, formann i den danske Muskelsvindfonden til å holde et foredrag søndag 23. september. Han vil snakke om hvordan Muskelsvindfonden ble startet opp, utfordringer, erfaringer, utvikling og rett og slett hvordan de har greid å bygge opp ei forening som har 60 ansatte og som omsetter for millionbeløp!

Vi håper foredraget vil være med på å inspirere våre medlemmer, og ønsker at flere enn kursdeltakerne skal få være med på dette. Derfor inviterer vi medlemmene i FFM til å delta på foredraget med Evald Krog som begynner kl 09.30 og slutter kl 14.30. Det blir servert påsmurte rundstykker til lunsj. Reisekostnader og eventuelle andre oppholdsutgifter må dekkes av den enkelte. 

Det er begrensede plasser, så vi opererer etter ”først til mølla”-prinsippet.

Påmelding sendes til likemannsutvalget@ffm.no.

Blogg om Amyotrofisk lateral sclerose (ALS)

Bloggen ALS Norsk Støttegruppe skrives og drives av likemannskontakter for ALS i Norge. Siden oppdateres med informasjon og nyheter etter hvert som det blir tilgjengelig. 

Som likemenn har de selv erfart det å være pårørende for en av deres nærmeste med ALS.  De har taushetsplikt og kan bistå med råd, støtte og veiledning i forhold til behov.

Det kan være en stor utfordring å finne fram i ”helsevesen-jungelen”.  Skribentene av bloggen har erfaring og kunnskaper med dette og kan bidra med råd i forhold til rettigheter. 

De arbeider også med å spre kunnskap om ALS, og å øke forskningen på sykdommen.

Blogg ALS Norsk Støttegruppe

Har du erfaring med NAV?

FFO ønsker å komme i kontakt med funksjonshemmede, kronisk syke og andre som har erfaring med å motta tjenester og ytelser fra NAV.

I den forbindelse har FFO opprettet en nettportal der brukeren kan svare anonymt på spørsmål knyttet til sykepenger, arbeidsavklaringspenger, uførepensjon, hjelpemidler, kvalifiseringsstønad osv.
Nettportalen ble lansert på FFOs fylkeskonferanse 8. september. Hensikten med å opprette en slik portal er å få tilbakemeldinger fra NAVs brukere som kan brukes videre i påvirkningsarbeidet som FFO gjør for å styrke NAVs tjenestetilbud. Tilbakemeldingene vil også kunne brukes av FFOs brukerrepresentanter i NAV.
Klikk her dersom du ønsker å besøke nettportalen. For å gå videre må du klikke på det grønne banneret «gå til spørreskjema». Etter hvert vil du få mulighet til å gi anonyme tilbakemeldinger på disse områdene:
– Sykepenger
– Arbeidsavklaringspenger
– Uførepensjon
– Pleiepenger
– Hjelpestønad
– Grunnstønad
– Omsorgspenger
– Opplæringspenger
– Hjelpemidler, også stønad til bil
– Foreldrepenger
– Yrkesskade
– Dagpenger
– Alderspensjon
– Økonomisk sosialstønad
– Kvalifiseringsstønad
– Arbeidsrettet tiltak (for eksempel lønnstilskudd, arbeidspraksis, tiltak i arbeidsmarkedsbedrift, opplæring m.m.).
– Annet

Kilde: www.ffo.no

Vil du lære mer om samhandlingsreformen?

FFO arrangerer kurs om samhandlingsreformen og rehabilitering på Thon Hotel Opera i Oslo 6. – 7. november. 

Kurset har to formål. Det ene er å gi deltakerne innsikt i samhandlingsreformen, hva som er reformens formål, virkemiddelbruk, organisering og hva som er status for reformen. Det vil bli lagt særlig vekt på kommunenes ansvar og oppgaver i et helhetlig pasientforløp. Fungerer samhandlingsreformen så langt etter intensjonen?
Sentrale problemstillinger
Det andre formålet er å formidle kunnskap om rehabiliteringsfeltet. Spørsmål som vil bli belyst er hvilke utfordringer man står overfor når det gjelder kapasitet i spesialisthelsetjenesten og kommunens ansvar for rehabilitering til den enkelte. Og hvordan skape helhetlige rehabiliteringsløp? Problemstillingene er sentrale i forhold til samhandlingsreformens intensjoner.
Politisk plattform
På kurset vil det også bli gitt en redegjørelse for Riksrevisjonens statusrapport om rehabilitering, som ble lagt fram tidligere i år. Vi vil også presentere FFOs arbeid med å lage en politisk plattform om rehabilitering som skal brukes i forbindelse med Stortingsvalget 2013.
Andreas Habberstad og Arnfinn Aarnes fra FFOs sekretariat vil være ansvarlige for kurset. I tillegg vil vi hente inn noen eksterne foredragsholdere.
Kurset er en del av FFOs voksenopplæringsprogram, og har en egenandel på 1000 kr. Reise og opphold dekkes av FFO.
Det vil bli lagt ut et foreløpig program i løpet av kort tid.

Kilde: www.ffo.no

Muskelnytt nr.3 2012

s 4-5   Les om Gustav Granheim som har kommet som en vind inn i FFMU, og er gull verdt for foreningen.

Sommerjobb på Granheim Lungesykehus
s  7     Les om Lin Christine Solberg, som hadde sommerjobb på Granheim Lungesykehus.

Fra lys lue til ny stue
s 10-11 Les om Tone Torps dramatiske brannopplevelse

Stolthetsparaden 2012
s 12-13

FFM i Oslo og Akershus på tur til Barcelona
s 14-15

Familieuka i Danmark
s 16-17  Vibeke Aars-Nicolaysen satte på cruisekontrollen og suste nedover til familieuken på Mushold Bugt feriesenter i   Danmark

Måler er å leve et verdig liv
s 18-19   Les om Tom Aas som har diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)

Forskning og utvikling
s 25      Irene Lund informerer om hva som skjer på sjeldenfeltet

Les hele Muskelnytt nr 3-2012 her