Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Søke midler gjennom Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

Det kan søkes støtte til små og kortvarige prosjekt eller til prosjekt med varighet inntil tre år. Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser.Søknadsfrist 15. september

Søknaden må tilfredsstille følgende krav og inneholde:
1. Søkers navn, tittel, adresse, kontaktinformasjon og kontonummer
2. Arbeidstittel for prosjektet
3. Prosjektbeskrivelse:
– tema og problemstilling
– tidsplan med start- og sluttdato
– metode
– respondenter
– plan for gjennomføringen
– faglig formidling
– betydningen prosjektarbeidet vil få for muskelsyke, pårørende og fagmiljøene
4. Finansieringsplan, inkludert andre finansieringskilder og samarbeidspartnere
5. Godkjenning fra Etisk komité (må vedlegges)
6. Abstrakt av prosjektet, maks 1000 tegn
Søknaden sendes via e-post, og 6 eksemplar i underskrevet stand sendes i papirformat.
Flerårige prosjekt må søke støtte hvert år. Foreløpig regnskap og rapport må vedlegges søknaden i september.

Det innvilges ikke støtte til studieturer og trykking av publikasjoner.

Søknader blir behandlet av styret (i fondet) innen utgangen av november. 80% av innvilget prosjektstøtte blir overført innen utgangen av desember. De resterende 20% avsettes og utbetales dersom styret godkjenner søkers rapport og regnskap. Rapporteringsfristen er 1. mars og innvilgede restbeløp overføres før 30. april.

Ta gjerne kontakt med daglig leder Tone I. Torp på E-post fondet@ffm.no

 

Mer informasjon her: http://www.ffm.no/FFM/Forskningsfondet-om-n

Likemannsutvalget i FFM inviterer til Grunderkurs 1 og 2 på Park Inn, Gardermoen, 20 – 23. september 2012

Vi vil samle muskelsyke til ei miniukesamling hvor de vil bli stimulert til å ta i bruk sin restarbeidsevne. Kurset vil sette fokus på egne evner, og tro på at man har noe å bidra med, på tross av muskelsykdommen. Gjennom å møte andre og dele erfaringer vil de få bedre innsikt i sine egne resurser og begrensinger.  Påmeldingsfrist: 10. august

For mange vil det å drive egen virksomhet være en fin måte å kunne arbeide noe, uten å slite seg ut og forverre progresjonen på sykdommen. For å lykkes med egen bedrift er det imidlertid nødvendig å ha kunnskaper om det å drive egen bedrift, hva man kan ”selge” og hvordan man går frem for å starte bedriften. I tilegg er det viktig å ha tro på egne evner, og se sine muligheter. Dette ønsker vi å gi den enkelte med dette tiltaket.

I løpet av uken vil deltakerne prøve ut ulike typer aktiviteter. Vi vil sette fokus både på kreative skapende aktiviteter, og mer teoretisk faglige aktiviteter, etter som hva deltakerne ønsker. Kreativitet og det å se sine iboende resurser vil være nøkkelordene i løpet av uken.

Vi fikk svært gode tilbakemeldinger på kurset i 2011, og ønsker derfor å ha et nybegynnerkurs til, i tillegg til den planlagte oppfølgingssamlingen. Til begge kursene vil vi leie inn Maria Bjerge til å holde ”Uniq som du er”, kjent fra Open Mind, Telenor. Hensikten med dette er at hver enkelt deltaker skal finne sitt unike, hva de er gode på og hva de kan bidra med. I tilegg vil vi invitere Tone Torp, gründer og muskelsyk. Innovasjon Norge vil få en sentral plass, i tillegg til mennesker som har utviklet hobbyen sin til et levebrød, for eksempel gjennom å åpne nettbutikk og å bruke sosiale medier til å promotere produktene sine.

Mer informasjon og påmeldingsskjema

Påmelding til Parallellkurs 2. – 4. november 2012 på Park Inn, Gardermoen

2. – 4.november  2012 kjører Likemannsutvalget i FFM parallellkurs, der det ene kurset heter «Å leve med assistanse i hverdagen» og det andre er «Faglig oppdatering av likemenn». Påmeldingsfrist: 21.september

Å leve med assistanse i hverdagen:

Målgruppen på dette kurset er muskelsyke som har et assistansebehov i hverdagen, og som har fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA). For mange av FFMs medlemmer er BPA helt livsnødvendig for å klare hverdagen. Ordningen er en god ordning, som sikrer mulighet til aktiv deltakelse i samfunnet. Samtidig kan det å ha andre mennesker rundt seg konstant være veldig mentalt krevende. Man skal leve livet, som alle andre, samtidig som man skal være sjef, ta vare på assistenten, egne behov, ha et godt arbeidsmiljø… det kan bli mange krav og vi har sett behovet for å utarbeide et likemannskurs hvor vi setter fokus på å bevare seg selv, sin identitet og ikke minst hvordan man kan bruke assistanse til å klare å leve det livet man ønsker.

Målsettingen med kurset er å utveksle erfaringer og få kompetanse som gjør at deltakerne vil få brukt sin BPA mer effektivt i hverdagen og bli tryggere i arbeidslederrollen.

Faglig oppdatering av likemenn:

Målgruppen er likemennene i FFM. Vi ønsker oss flere likemenn i foreningen, så det er muligheter for nye likemenn å melde seg på også. Målsettingen med kurset er å gi likemennene motivasjon og mentalt påfyll i forhold til likemannsrollen. Arbeidsmåten er foredrag og gruppearbeid.

Mer informasjon og påmeldingsskjema

Rullestolrugby «Summercamp» i Rykkinnhallen i Sandvika.

Alle er velkomne, enten du er en erfaren rullestolrugbyutøver eller du aldri har sittet i en rullestolrugbystol. Om du bare er nysgjerrig og vil se hva sporten handler om er du også hjertelig velkommen.

Tekst: Erik Baret, Leder Oslo Rullestolrugbyklubb

Voksende lagidrett for mennesker med funksjonsnedsettelser

Rullestolrugby er den hurtigst voksende lagidretten for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sporten har sitt utspring i Canada så langt tilbake som i 1977. Idag spilles rullestolrugby av over 3000 utøvere og sporten utøves i 26 land. I tilegg er det en rekke nye land som er i ferd med å etablere lag. Rullestolrugby er en Paralympisk gren og billettene til kampene som skal gå i London til høsten ble revet bort på tre dager. Det sier litt om sportens popularitet. Rullestolrugby er en intensiv, rask og actionfylt sport og den utøves av menn og kvinner som har funksjonsnedsettelser i minst tre lemmer. Opprinnelig ble sporten utviklet til tetraplegikere, men i dag utøver også blant annet muskelsyke, amputerte og utøver født med CP idretten.

 

Test

Alle spillere gjennomgår en fysisk test som avdekker graden av funksjonsnedsettelse. Man får da en verdi mellom 0,5 poeng og 3,5 poeng, som skal gjenspeile den enkelte utøvers funksjonsnedsettelse. En spiller med lite funksjon får en lav verdi, og en spiller med god funksjon i overkroppen får en høy verdi. Internasjonalt er det krav til at utøvere har nedsatt funksjon eller amputasjoner i overkroppen. I Norge er du likevel hjertelig velkommen til å være med å spille selv om du ikke har funksjonsnedsettelse i overkroppen.

 

Det spilles med fire utøvere på hvert lag, og poengsummen kan ikke overskride 8 poeng. Dette poengsystemet gjør rullestolrugby til en svært inkluderende idrett da man ikke kan "toppe" laget med utøvere med minst grad av funksjonsnedsettelser. Utøver med til dels store lammelser i armene får også en viktig rolle på laget.

 

Spillet foregår på en bane som er like stor som en basketballbane. Man lager mål ved å trille over en mållinje med ballen i fanget. For motstanderne er det om å gjøre å blokkere spillere slik at de ikke får laget mål. Man spiller i spesiallaget stoler som tåler en trøkk og som beskytter spilleren når andre spillere krasjer i en. Man må være i stand til å kjøre en manuell stol selvstendig.

 

Flere lag i Norge

Lenge har det kun vært et lag i Norge. Laget tilhører Oslo Rullestolrugbyklubb, og heter Born to Run. De trener i Horten hver onsdag kl 18:30 hele skoleåret. Nå er det i midlertidig mye som skjer i rullestolrugbymiljøet i Norge. I høst ble et landslag etablert, og laget spilte sin første turnering i Italia før jul.  I Fredrikstad er det også etablert et lag, Spinning Gangstaz,, som trener på torsdager på Gudeberg Barne- og Ungdomsskole. Også i Skien finnes det nå et lag. De ligger under Klyve Idrettslag og har ikke fått noe navn på laget enda. De trener på fredager kl 18:45 i Kongerødhallen. I Bergen har også et lag vært under etablering denne sesongen. Det jobbes også med å få på plass et lag i Trondheim, Lillehammer og Arendal. Denne sesongen har to av lagene (Spinning Gangstaz og Born to run) deltatt i Østlandscup. Cupkampene ble spilt en gang i måneden i Horten, og Spinning Gangstaz stakk av med seieren. Norges rullestolrugby stjerne Morten Marius Skau (2 poenger) stakk av med prisen ”Årets spiller”. Born to run deltok også på verdens største rullestolrugby turnering i Tyskland. Her møtes 48 lag fra hele verden. Laget ble nr 7 av 16 i sin divisjon og var godt fornøyde med det. Neste år går de får gull.

 

Som dere kanskje skjønner skjer det altså mye i rullestolrugbymiljøet i Norge. Om du har lyst til å finne ut hva det hele dreier seg om og bli en del av dette miljøet har du en gylden mulighet i Rykkinhallen 11-12 august. Du vil få låne rullestolrugbystol og utstyr. Har du behov for overnatting er det reservert rom på Scandic Hotell i Asker. Det vil også bli en hyggelig felles middag på samme hotell lørdag kveld. Gå inn på facebooksiden: ”Rullestolrugby Summercamp 2012” for nærmere informasjon og påmeldingsskjema.

Blått flagg til badestrender

Ni norske badestrender har nå fått miljøsertifiseringen Blått flagg. Det betyr også at strendene skal være universelt utformet. En av disse er Storøyodden i Bærum.

Til sammen ni badesteder i Bærum, Asker, Moss, Tønsberg, Kristiansand og Bergen utgjør kremen av norske strender sommeren 2012. Det er en økning fra fem i 2010.

Blått Flagg er en eksklusiv utmerkelse tildelt over 3200 strender og marinaer/båthavner i 36 land, og antallet øker hvert år.

Fullt oppnåelig for flere

Kravene for å oppnå Blått Flagg-godkjenning kan virke omfattende, men er fullt oppnåelige krav som mange strender har tilfredsstilt allerede. Det er krav om universell utforming, førstehjelpskunnskap og sikkerhetsrutiner, forsvarlig avfallshåndtering, og god vannkvalitet, samt informasjonskrav om biologisk mangfold, kystlandskap og kultur.

Les mer om "Blått Flagg"

Hva skjer med jobbstrategien?

Stortingsrepresentant Tove Linnea Brandvik fra Arbeiderpartiet deltok på FFOs seminar. I sitt innlegg reflekterte hun over hvorfor en jobbstrategi er nødvendig for å få flere funksjonshemmede i arbeid.

For fire år siden lanserte FFO ideen om en jobbstrategi, og høsten 2012 ble en slik strategi lansert av arbeidsministeren i forbindelse med statsbudsjettet. På seminaret i FFO  fikk deltakerne høre om hvordan NAV, som har fått et viktig ansvar i oppfølgingen av strategien, konkret jobber for å få flere funksjonshemmede i jobb.

Les mer om seminaret og last ned innleggene: www.ffo.no

NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert

Mens debatten går høylytt om tidlig ultralyd og sorteringssamfunnet, har Helseministeren`s oppnevnte utvalg foreslått å fjerne den økonomiske støtten som i dag gis til familier med alvorlig syke barn. I FFM er det mange foreldre til barn som mister «ferdigheter» i barneåra.  FFM`s nyvalgte Interesse politiske talsperson, Laila Moholt, engasjerer seg sterkt i denne saken og ønsker innspill.

Mens debatten går høylytt om tidlig ultralyd og sorteringssamfunnet, har Helseministeren`s oppnevnte utvalg foreslått å fjerne den økonomiske støtten som i dag gis til familier med alvorlig syke barn. I FFM er vi mange foreldre, foreldre til barn som mister mange «ferdigheter» i barneåra, og mye tid går med til både overvåking, stabilisering og opptrening/vedlikeholdstrening. Lungefunksjoner er ofte dårlige, og store hensyn må taes i hverdagen!

Utvalget, som ble ledet av kommunaldirektør Karen Kaasa, består av:

  • Seniorrådgiver Odd Arvid Ryan, Tromsø
  • Fylkesdirektør Bente Wold Wigum, Trondheim
  • Førstelektor Tone Elin Mekki, Bergen
  • Lønns- og personalsjef Helene Holand, Gol
  • Seniorforsker Snorre Kverndokk, Oslo
  • Politiker Shahbaz Tariq, Oslo

 

Kaasautvalget var bedt om å utrede i hvilken grad og på hvilken måte familier med omfattende omsorgsoppgaver kan gis økonomisk kompensasjon når de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby etter den kommunale helse- og sosiallovgivningen. NOU 2011:17

Mandat for offentlig utvalg om ytelser for pårørende som yter omsorg som erstatter kommunale tjenester

Fraskriver seg ansvar
Kaasa-utvalgets råd til Regjeringen er å erstatte alle eksisterende støtteordninger med en kommunal omsorgsstønad som skal være forbeholdt pårørende som ikke får kompensasjon for tapte lønnsinntekter. I realiteten innebærer dette at det offentlige fraskriver seg ethvert økonomisk ansvar for meromsorgen som pårørende utfører utover normal arbeidstid (08.00-15.30)

Enda tøffere kamp

Kaasa-utvalget mener også det er unødvendig byråkrati at nasjonale myndigheter gir føringer til kommunene om hvor mye pleie og omsorg alvorlig syke barn har behov for. Hvordan en kommune eller bydel skal kunne ha kunnskap om all verdens diagnoser og konsekvensene av disse, er en gåte. Blir utvalgets anbefalinger en realitet, ligger alt til rette for en enda tøffere kamp med kommunene for å få innfridd de lovfestede rettighetene som familier med muskelsykdom og funksjonshemmede barn har. Skulle viljen vise seg å være til stedet i kommunen, er det ingenting i utvalgets forslag som tilsier at evnen til å tilby gode tjenester vil bli merkbart bedre. Å få et vedtak om kommunale tjenester betyr nemlig ikke at tjenestene noen gang blir satt ut i livet.

Når sant skal sies om pårørendeomsorg – fra usynlig til verdsatt og inkludert har Kaasa-utvalget valgt å kalle rapporten sin. Vi har vel aldri følt oss mindre synlig, mindre verdsatt og mindre inkludert enn denne rapportens anbefalinger. Særlig nedslående er det at utvalget mistolker den informasjonen som er innhentet fra foreldre til barn med store omsorgsbehov, og bevisst eller ubevisst overser forskning som viser at det er kampen mot det offentlige som sliter ut foreldrene, ikke omsorgen for barnet. Det er grunn til å tro at dette kommer til å ta fullstendig knekken på foreldre som frivillig eller ufrivillig har satt funksjonshemmede barn til verden!!

 

Helse- og omsorgsdepartementet ber om synspunkter på utredningen og modellene som er beskrevet i NOU 2011:17. FFM kommer til å skrive et slikt brev og sende inn sine/våre synspunkter i saken.

Vår nyvalgte Interesse politiske talsperson Laila Moholt, engasjerer seg sterkt i denne saken og ønsker innspill. Da hun synes synspunktene bør innkludere alle med pleiebehov, og foreldre som driver med meromsorg. Hennes mailadr er: lail-moh@online.no

Helse- og omsorgsdepartementet understreker at det også bes om vurderinger av modellen innenfor dagens økonomiske ramme. De ønsker tilbakemelding på fordelingsmessige, rettslige, økonomiske og administrative konsekvenser knyttet til vurderingene av modellene.

Helse- og omsorgsdepartementet har hatt NOU 2011:11 Innovasjon i omsorg på høring med frist 15. november 2011. NOU 2011:11 omhandler blant annet forslag om en ny pårørendepolitikk. Forslagene fra de to utvalgene kan sees i sammenheng. 

Departementet presiserer at høringslisten ikke er ment å være til hinder for at andre enn de som står der, kan avgi uttalelse.

Det bes om at det i høringsuttalelsene tydelig refereres til hvilke forslag og tekst som kommenteres.

Høringsuttalelsene må være departementet i hende innen 15. august 2012. Fortrinnsvis sendes utalelsene elektronisk til postmottak@hod.dep.no.

Høringsuttalelsene kan også sendes i papirversjon til:

Helse- og omsorgsdepartementet

Postboks 8011 Dep

0030 Oslo

Høringsuttalelsene vil bli offentliggjort på departementets hjemmeside.

Er hotellet tilgjengelig?

QualityMark Norway er norske hotellers nyetablerte stjernemerkeordning.

Som en del av denne ordningen skal hotellene merkes dersom de er tilgjengelig for bevegelseshemmede, hørselshemmede, synshemmede, samt personer med astma og allergier.
FFO deltar i fagrådet til stjernemerkeordningen og de deltok på det første møtet . Der gjennomgikk vi kriterier for hva som skal til for at hoteller er tilgjengelig for funksjonshemmede. Disse ble godkjent, og er nå en del av ordningen i form av en notasjon.

Les hele artikkelen: www.ffo.no

Mer om: QualityMark Norway

Click to listen highlighted text!