Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Nye informasjonshefter utarbeidet gjennom prosjektet «Mitt liv, mine valg»

Et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom og en modell for lærings- og mestringskurs for muskelsyke

Dette er et samarbeid mellom Foreningen for muskelsyke og lærings- og mestringssenteret på St.Olavs hospital i Trondheim. Prosjektet  er finansiert gjennom  Extrastiftelsen. Prosjektleder: Svein Erik Larsen

Mer informasjon om prosjektet og informasjonsheftene her: http://www.ffm.no/FFM/FFM-prosjekter/Mitt-liv-mine-valg

Vant frem hos Likestillings- og diskrimineringsombudet!

Medlem i FFM, Ingrid Ihme ble ved fire anledninger i 2011 nektet adgang til en av Ruters busser i Oslo fordi hun sitter i rullestol.

Ingrid mener at avvisningen av henne på bussen er diskriminerende og trakasserende, og også i strid med EUs bussdirektiv. Hun opplyser at sjåføren de første to gangene gav beskjed om at hun ikke ville ha på elektrisk rullestol hvis hun ikke satt med rullestolen inntil veggen. Tredje gang fikk hun beskjed om at det var fullt.  Ingrid opplyser imidlertid at det ble fullt fordi sjåføren brukte tid på å skjelle henne ut. Siste og fjerde gang ble hun avvist med begrunnelsen at bussen manglet en armstøtte som skulle hindre sidevelt.

Ingrid Ihme klaget saken inn til Likestillings- og diskrimineringsombudet i november 2011 og fikk medhold!

Viktig seier!
Konklusjonen fra Likestillings- og diskriminerinsombudet:
«Ruter AS handlet i strid med diskriminerings- og tilgjengelighetsloven § 4 da A ved fire anledninger i 2011 ble nektet adgang til bussen.»

Les hele saken:   Likestillings- og diskrimineringsombudet

Stolthetsparaden 2012

Lørdag 9. juni ruller Stolthetsparaden gjennom Oslos gater, med plakater, musikk og slagord

Parade for og med funksjonshemmede, med mottoet "Stolt, sterk og synlig", inspirert av amerikanske Disability Pride Parade.

Beskrivelse

Stolthetsparaden arrangeres av alliansepartnerne i Mitt Liv-kampanjen; ULOBA, NHF og NFU. I fjor satte paraden deltakerrekord med flere enn 1.200 som gikk fra Universitetsplassen til Oslo Spektrum.

Stolthetsparaden 2012 arrangeres i Oslo lørdag 9. juni. Hold av datoen

!Stolthetsparaden på facebok

Ny portal – www.reisekjeden.no

Som del av Nasjonal transportplan 2010-2019 (St.meld. nr.16 (2008-2009)) har Standard Norge utarbeidet en elektronisk veiledning som skal gi ansvarlige for offentlige anskaffelser på transportområdet, leverandører og interesseorganisasjoner et omfattende elektronisk oppslagsverk i alt som angår universell utforming på området.

reisekjeden.no er en veiledning for alle som er interessert i universell utforming på transportområdet.

Veiledningen er et prosjekt som er finansiert av Samferdselsdepartementet og utført av Standard Norge.

Målgrupper for veiledningen er ansvarlige for offentlige anskaffelser på alle administrative nivåer, både de som skal utarbeide utlysninger og gjennomføre forhandlinger om leveranser på transportområdet, og de som skal stille konkrete kravspesifikasjoner; videre produsenter, designere og leverandører av varer og tjenester som er relevante for reisekjeden; organisasjoner av personer med nedsatt funksjonsevne og alle andre som har interesse for området universell utforming og offentlig transport.

Hovedemner som behandles i veiledningen tilsvarer de viktigste leddene i en reisekjede, herunder informasjon før og under reisen; utforming, drift og vedlikehold av veier til og fra holdeplasser og stasjoner; infrastruktur i form av bygninger og knutepunkter; passasjerrettigheter og assistanse og endelig om transportmidler.

Under hvert av disse hovedområdene finnes både temaartikler og faktabokser med lenker til andre nettsteder der man finner nyttig informasjon for å utarbeide utlysninger og kravspesifikasjoner på transportområdet som omfatter universell utforming og for å levere inn tilbud om leveranse av varer og tjenester relevant for reisekjeden.

I tillegg omfatter reisekjeden.no mye generell informasjon om universell utforming i teori og praksis, blant annet fagartikler og nyheter. Veiledningen omfatter også engelske fagsider.

Kilde: www.reisekjeden.no

Regulering av grunnbeløpet og pensjonene fra 1. mai 2012

Grunnbeløpet øker fra 79 216 kroner til 82 122 kroner. Dette er en økning på 2 906 kroner, tilsvarende 3,67 prosent.

– Jeg er glad for at regjeringen og organisasjonene er enige om grunnlaget for årets regulering av folketrygdens grunnbeløp og pensjoner, sier arbeidsminister Hanne Bjurstrøm på Arbeidsdepartementet.no

Regulering av grunnbeløpet: Grunnbeløpet øker fra 79 216 kroner til 82 122 kroner. Dette er en økning på 2 906 kroner, tilsvarende 3,67 prosent. Uførepensjonister og andre som får sine ytelser regulert gjennom grunnbeløpet, får en inntektsøkning på 3,67 prosent. Alderspensjon under opptjening oppreguleres også med 3,67 prosent.

Regulering av løpende alderspensjoner: Alderspensjonister får en økning i pensjonen på 2,89 prosent.

Regulering av satsene for minste pensjonsnivå: For alderspensjonister øker satsene for minste pensjonsnivå med 3,16 prosent. Etter økningen utgjør satsene følgende:

  • ektefellen har pensjon: 129 294 kroner (lav sats),
  • ektefellen har ikke har pensjon, men årlig inntekt over to G: 150 425 kroner (ordinær sats),
  • enslig pensjonist, samt for pensjonist med ektefelle med inntekt under to G og som ikke har pensjon: 162 615 kroner (høy sats), og
  • forsørger ektefelle over 60 år og fyller vilkårene for rett til ektefelletillegg: 243 935 kroner (særskilt sats).

Alderspensjoner under utbetaling skal først reguleres med lønnsveksten for de yrkesaktive og fra denne summen fratrekkes 0,75 prosent. Satsene for minste pensjonsnivå for alderspensjonister reguleres med lønnsveksten og justeres deretter for effekten av levealdersjustering for 67-åringer i reguleringsåret. Grunnbeløpet, uførepensjon og alderspensjon under opptjening skal reguleres fullt ut i samsvar med lønnsveksten for de yrkesaktive.

Les også:
 FFO om trygdeoppgjøret: – Uføre blir hengende etter i lønnsutviklingen

Trygdeoppgjør i havn

NOU-en «Når sant skal sies om pårørendeomsorg – fra usynlig til verdsatt og inkludert» er på høring i FFO

Et av forslagene som har fått mye kritikk er det å erstatte hjelpestønad og omsorgslønn med en kommunal omsorgsstønad.
For å illustrere de økonomiske konsekvensene forslagene vil få for foreldre som i dag mottar hjelpestønad, omsorgslønn eller pleiepenger fordi de har et funksjonshemmet barn, ønsker FFO seg noen eksempler som kan brukes i  høringsuttalelsen.

FFO skal innen 15. august avgi høringsuttalelse på utredningen. Et av forslagene som har fått mye kritikk er det å erstatte hjelpestønad og omsorgslønn med en kommunal omsorgsstønad. For foreldre med de mest krevende omsorgsoppgavene vil omleggingen kunne få dramatiske økonomiske konsekvenser.
FFO ønsker eksempler
For å illustrere de økonomiske konsekvensene forslagene vil få for foreldre som i dag mottar hjelpestønad, omsorgslønn eller pleiepenger fordi de har et funksjonshemmet barn, ønsker FFO seg noen eksempler som vi kan bruke i vår høringsuttalelse.
Eksemplene kan sendes til e-post: berit.larsen(a)ffo.no. (NB! Husk å bytte ut (a) med @ i e-posten).

Les mer om saken på www.ffo.no

Å leve med mitokondriesykdom som voksen

Fra 21. til 23. august 2012 arrangerer Frambu kurs for personer over 18 år med en mitokondriesykdom og deres partnere. Det er ikke lagt opp til å ha med barn på dette kurset. Søknadsfrist er 31. mai.

Professor Laurence Bindoff fra Haukeland universitetssykehus gir medisinsk informasjon. Han har mye erfaring med pasienter med mitokondriesykdommer.

Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi også fokusere på:

  • Hvordan kan det være å leve med lite energi i hverdagen og hvordan kan det oppleves å leve med tap av ferdigheter?
  • "Energiregnskap" – hvordan disponere de kreftene man har?
  • Fysioterapi og ergoterapi
  • Ernæring ved en mitokondriesykdom
  • Ytelser, tjenester og individuell plan samt arbeid og annen aktivitet
  • Samtalegrupper

Du kan lese mer om kurset og melde deg på : www.frambu.no

Ekstra studiestøtte fra Lånekassen

Lånekassen har egne ordninger for deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Ordningene gjelder for høyere og annen utdanning (ikke vanlig videregående opplæring).

I tillegg til basisstøtten kan du få
 et ekstra stipend per måned hvis du ikke kan jobbe ved siden av utdanningen på grunn av den nedsatte    funksjonsevnen eller funksjonshemmingen. Stipendet blir behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue når likningen for det året du har fått støtten, er klar.

støtte i to ekstra måneder dersom du ikke kan jobbe i sommerferien. Støtten er behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue.

Stipend hvis du blir forsinket
Lånekassen gir støtte til forsinkelse i utdanningen inntil 60 studiepoeng / ett undervisningsår. Er du mer forsinket fordi læringsmiljøet eller studiesituasjonen ved lærestedet ditt ikke var tilpasset funksjonsevnen din, kan du få likevel få støtte. Da blir hele basisstøtten gitt som stipend. Det er en forutsetning at du ikke samtidig får trygd som er ment å dekke livsoppholdet. Stipendet er ikke behovsprøvd.

Slik søker du
Søk om stipend og lån til Lånekassen på vanlig måte på lanekassen.no.
Hvis du vil søke om ekstra stipend, må du i tillegg søke om det på skjema ”Ekstra stipend for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming” (skjema X) på lanekassen.no/skjema.
 Hvis du også vil søke om støtte i to ekstra måneder (sommeren), må du søke om det på skjema ”Stipend og lån for sommeren for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming” (skjema Y).
 Hvis du vil søke om stipend til forsinkelse, må du sende et eget brev i posten når du har søkt om stipend og lån.

Frister
Søknaden om stipend og lån må være kommet inn til Lånekassen senest 15. november for høsten og 15. mars for våren. Søknad om ekstra stipend må være kommet inn til Lånekassen før undervisningsåret/kurset er avsluttet. Søknad om støtte i to ekstra måneder om sommeren, må være kommet inn til Lånekassen senest 14. august den sommeren du søker om støtte for.

Mer informasjon
Les mer om ordningene, hvordan du søker og krav til dokumentasjon på:lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne.
Søknadsskjemaer ligger på:lanekassen.no/skjema.
Fra Lånekassens nettside kan du kan skrive ut brosjyren:”Ekstra studiestøtte til deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne”.

mer informasjon på www.lanekassen.no
 

Rapport fra kurs om Friedreichs ataksi

Frambu arrangerte nylig for første gang eget kurs for personer med Friedreichs ataksi (FRDA). Det var i alt 12 familier til stede på kurset som satte stor pris på å få møte hverandre og dele erfaringer.

Brukerstemme
Kurset startet opp med at en ung mann og hans mor fortalte om hvordan det er å leve med den sjeldne diagnosen Friedreichs ataksi. De fortalte om store utfordringer i hverdagen, men snakket også om mange ting som fungerer bra. De fremhevet at det å bruke humor og tenke positivt er helt avgjørende i hverdagen!

Medisinsk informasjon
Stipendiat og lege Iselin Marie Wedding ga sammen med overlege Chantal Tallaksen Oslo Universitetssykehus medisinsk informasjon om diagnosen.

Les hele artikkelen på www.frambu.no

Click to listen highlighted text!