Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Særfradrag skatteåret 2011

Stortinget har vedtatt å fjerne ordningen med særfradrag på skatten for store sykdomsutgifter, men en del skatteytere vil kunne få dette særfradraget i år også.

Stortinget har vedtatt å fase ut særfradraget for store sykdomsutgifter fra skatteåret 2012, dette betyr at det blir gradvis fjernet til det faller helt bort fra 2015.

For inntektsåret 2011 kan man søke om særfradrag som før.

Fra og med inntektsåret 2012 blir fradragsretten for boligtilpasning, transport og tannbehandling borte. Som kompensasjon kan man søke om økt tilskudd via husbanken, tilskudd til bil for barn og unge, samt refusjon for tannbehandling gjennom folketrygden.

For andre typer sykdomskostnader blir det en overgangsordning til og med inntektsåret 2014. Den gjelder vel og merke bare de skattyterne som har fått innvilget særfradrag (dvs kostnader over 9 180,-på sykdomsutgifter) både i 2010 og 2011. Det er gitt signaler om at også dette særfradraget vil bli erstattet med andre ordninger, men foreløpig er det ikke sagt hvilke.

Dette melder Norges Handikapforbund på sine nettsider, www.nhf.no.

Les mer på skatteetatens lignings-ABC.

Muskelnytt nr.2 2012

-Det handler om å være i bevegelse
s 4 – 5 Les om forfatter Thorvald Steen

Landsmøte 2012
s 9 -15 Les om FFMs landsmøte

Drømmeopphold på Cato-senteret
s 16     Les om Karen Elise Hauge s opphold på Cato-senteret

Hva er pasient- og brukerombudet?
s 20     Les om ombudet

Positiv aktivitet i Hedmark og Oppland
s 21     Les om aktiviter i FFM Hedmark og Oppland

Likemannsutvalget`s kurs 2012
s 23     Les om Grunderkurs og likemannskurs

Reisebrev fra Arkhangelsk
s 24-25 Les om NMKs reise til  Nord-Vest Russland

Samordning av «skjeldensentrene»
s 26      Les om samorganiseringen

Bruk av hostemaskin for ALS-pasienter
s 27      Vibeke Siewers har skrevet en masteroppgave som handler om bruken

Les hele Muskelnytt nr.2 2012 her

Nye videoer lagt ut på ffm.no

Fem diagnoseportretter og en temafilm

Fem nye diagnoseportretter:
Dystrofia myotonika, Duchennes muskeldystrofi, Facio-scapulo-humerlal muskeldystrofi,  Charcot Marie Tooth, Medfødt muskeldystrofi  og en temafilm om BI-PAP

Videoene er produsert av Stup og Skyt gjennom prosjektet "Hva skjer a", et informasjonsprosjekt rettet mot barn og unge.
Prosjektleder er Guro Skjetne.

Se videoer

Tegnekonkurranse!

Likemannsutvalget i FFM utlyser herved en nasjonal tegnekonkurranse!

Vi trenger gaver til foredragsholderne våre når vi holder kurs, og har derfor bestemt oss for at vi skal trykke opp krus med likemannstegninger.  Men vi i likemannsutvalget er ikke særlig flinke til å tegne…

Vi ønsker derfor å lage en konkurranse der barn, ungdom eller voksne tegner en likemannssituasjon. Likemannsarbeidet går ut på å snakke sammen og dele erfaringer. Men det behøver ikke å være en kjedelig situasjon dette foregår i, en likemannssamtale kan likeså godt foregå på et juleverksted, i bassenget, i skibakken eller på kino. For eksempel. Eller kanskje du har lyst til å tegne en likemann? Hvordan ser egentlig en likemann ut? Det er bare å sette fantasien i sving og tegn så det koster etter!

For å velge ut vinneren har vi satt sammen en fantastisk fin og rettferdig jury. Den består av likemannsutvalget, Line på kontoret, en representant fra FFMU og Viggo Gangstad. Vinneren får tegninga si på alle kopper likemannsutvalget trykker opp, hederlig omtale i Muskelnytt, og så klart en egen kopp til odel og eie.

Tegningen kan scannes og sendes til likemannsutvalget@ffm.no eller sendes per post til Foreningen for Muskelsyke, Smedsvingen 4 b, 1395 Hvalstad. Merk e-post eller brev med ”Tegnekonkurranse”. Husk og legg ved navn, alder og adresse når du sender inn!

Frist for innsending av tegninger er 10. august!

Vi gleder oss til å få inn mange flotte bidrag. Og kanskje vi til og med får et helt nytt syn på hva likemannsarbeid egentlig er? 

Hilsen fra Likemannsutvalget i FFM.

Staten skal ansette flere funksjonshemmede: – Nye krav til statlige etater for 2012

Hvert år etter at statsbudsjettet er vedtatt sender departementene ut fellesføringer og styringskrav til underliggende etater. I år er et av kravene at man skal prioritere økt rekrutering av personer med nedsatt funksjonsevne.

Dette kom fram i et møte som FFO nylig hadde med Fornyings- administrasjon- og kirkedepartementet.

– Med tanke på den vanskelige prioriteringsdebatten om hva som skal med av føringer og krav i tildelingsbrevene er vi fornøyd med den klare forventningene staten i år har til sine underliggende etater om og ansette flere funksjonshemmede, sier Jarl Ovesen, assisterende generalsekretær i FFO på ffo.no.

IA- avtalen krever at deltakende virksomheter skal forebygge og redusere sykefravær, styrke jobbnærvær og hindre utstøting og frafall fra arbeidslivet. I brevet fra departementene står det at "virksomhetene skal sette aktivitets- og resultatmål for å øke sysselsetting av personer med nedsatt funksjonsevne".

Skal måles
De statlige virksomhetene skal i årsrapporten systematisk beskrive sine aktivitets- og resultatmål, samt redegjøre for resultatoppnåelsen og de aktivitetene som støtter opp under forventingen om og ansette flere funksjonshemmede.

– Det er veldig bra at etatene må rapportere på det de gjør og resultatene av sin innsats. FFO ser fram til å vurdere de ulike etaters arbeid med statens krav til økt innsats for å få flere funksjonshemmede i arbeid. Dette vil vi følge nøye med på, sier Ovesen.

Les også: FFO i møte med FAD

Internasjonal jubileumskonferanse i Oslo 15.mai

RI Norge inviterer til jubileumskonferanse med tema: status på rehabiliteringsfeltet i Norge. 

Det blir Internasjonal gjesteforeleser på konferansen og i tillegg vil det bli holdt innlegg fra blant annet representanter fra regjeringen, forskningen og brukerorganisasjonene. FFOs leder Knut Magne Ellingsen er en av de som vil gi et brukerperspektiv på rehabiliterings situasjonen i Norge i sitt innlegg.

Mer informasjon og påmelding her: http://www.ri-norway.no/no/ri-arrangerer/nasjonalt

Annerledeslandet: Dikt om sjeldne diagnoser

I anledning Sjelden dag gir Frambu ut diktsamlingen "Annerledeslandet". Her forteller pårørende om hvordan det kan oppleves å få og leve med barn med sjeldne diagnoser.

Mange foreldre som kommer til Frambu forteller at de får utløp for tanker og følelser gjennom å skrive dikt, og enda flere får trøst og styrke av å lese dem. Vi inviterte derfor pårørende til barn med sjeldne funksjonshemninger til å sende oss dikt de har skrevet. Resultatet har blitt diktheftet "Annerledeslandet", som lanseres i forbindelse med Sjelden dag (Rare Disease Day) onsdag 29. februar 2012.

En av bidragsyterne sier følgende om den første tiden etter at barnet fikk diagnose:
“På minuttet ga ny viten endrede fremtidsplaner og et ras av tanker. Deretter fulgte perioder med mye frustrasjon og smerte for oss alle. Å skrive det ut ble en løsning for meg.”

En annen forteller: “Etter at livet vårt endret seg, kan mange av opplevelsene vi har deles i tre: sorg, glede og motløshet. Å sette bilder på dette har hjulpet meg å bearbeide følelsene. Men det viktigste med bildene er å ha sorgen og gleden så synlig at jeg setter tankene på plass.”

Diktsamlingen er gratis, og kan bestilles på www.frambu.no

Nytt kursprogram fra Frivillighet Norge

Frivillighet Norge har hvert halvår kurs med temaer innenfor organisasjonsdrift, som økonomi, mediearbeid og styrearbeid. Kursene er gratis og åpne for alle.

Kursene går hver onsdag, og har mange fornøyde deltakere, forteller generalsekretær Birgitte Brekke i Frivllighet Norge på nettsiden. – Nye organisasjoner vokser fram, og nye personer kommer inn i etablerte organisasjoner hele tiden. Det er derfor et stort behov for opplæring i organisasjonsdrift. På kursene kommer det også mange med minoritetsbakgrun som er nysgjerrige på den norske måten å drive frivillighet på, sier hun.

Kursprogram på frivillighetnorge.no

Vil ha tilgjengelege studentbustadar

Unge funksjonshemmede leverte 29. februar sitt høyringssvar i saka om å unnta dei fleste studentbustadane frå krava til tilgjengelegheit.

Kommunal- og regionaldepartmentet har føreslått at 80% av studentbustadane skal få unntak frå dei fleste av krava i Teknisk forskrift som sikrar at dei er tilgjengelege for rullestolbrukarar og andre grupper av studentar med nedsett funksjonsevne eller kronisk sjukdom. Visse krav blir halde oppe, som kravet til heis og at inngangspartiet i tilbygningen skal vera tilgjengeleg. Krava som blir fjerna er mellom anna krava om at det skal vera muleg å komma inn i den einskilde bustaden, og at toalettet skal vera tilgjengeleg. Til gjengjeld blir det krav om besøkstoalett i gangen.

Mot unnataket

Unge funksjonshemmede argumenteter i sitt høyringssvar mot unnataket. Me meiner at dei økonomiske argumenta for unnataket er sterkt overdrevne. Mesteparten av ekstrakostnadane med nye byggereglar skyldast krav til heis og energieffektivitet, ikkje krava til tilgjengelege rom. Vidare fryktar me at unnataket skal bidra til ei utholing av regelverket for andre typar bustadar òg, fordi det generelle prinsippet om tilgjenge for alle blir oppgjeve.

Fyrst og fremst er me mot unnataket fordi det vil gjera det vanskelegare for studentar som er avhengige av rullestol å delta aktivt i studentmiljøet. Det blir vanskelegare å komma på besøk til vener busett i studentbyar, eller å vera med på festar.

Subsidiært framlegg: Ein reell besøksstandard

Unge funksjonshemmede har utforma eit framlegg til korleis ein reell besøksstandard bør sjå ut. Me krev her at studentbustadar som ikkje er knytt til felles opphaldsrom (som stove/kjøken) skal ha tilgjengelege rom. Krava til tilgjenge til balkong, bod m.m blir fjerna.

Les høringssvaret på ungefunksjonshemmede.no

FFM Landsmøte 2012 og Muskeldager

FFM ønsker velkommen til Landsmøte og Muskeldager 2012 på Gardermoen.

Informasjon om Landsmøtet 2012

Landsmøtet starter kl.  10.00 lørdag 12. mai og forhandlingene varer frem til kl 13.00 samme dag.

Sted:
Muskeldagene og Landsmøtet 2012 skal være på Clarion Hotel Oslo Airport. Mer informasjon om hotellet kan du finne her: http://www.clarionosloairport.no/

Det er mulig å ankomme hotellet fredag 11.mai – men da må dere bestille hotellrom fra fredag til lørdag og selv dekke kostanden med dette.

Delegatfordelingen er som følger:
Alle medlemmer som har betalt kontingent for inneværende år kan møte på landsmøte som observatører uten tale og forslagsrett.
Fylkesforeningene og FFMU velger delegater til landsmøtet blant sine tillitsvalgte etter følgende fordelingsnøkkel:
– 2 delegater for de første 200 medlemmer
– 1 delegat pr. påbegynt 200 medlemmer deretter.
Fylkesforeningene og FFMU må ha levert revidert årsregnskap og årsberetning innen utgangen av april, for å ha stemmerett.
Likemannsutvalget, Redaksjonskomitéen og Kontrollkomitéen kan møte med 1 observatør hver. Disse observatørene har tale og forslagsrett.
Sentralstyret møter som observatører med tale og forslagsrett.

Muskeldagene finner sted samme helg. Denne gangen tilbyr vi følgende kurs:

  •  kursadministrasjon

Kurset er en innføring i det nye kursadministrasjonssystemet som FS begynner å bruke fra i år som alle medlemsorganisasjonene også er nødt til å ta i bruk når de melder inn kurs.  Alle som deltar må ha med PC.
Kurset  varer fra 12. – 13. mai. Programmet er lagt opp til at man kan være med på både kurs og landsmøtet.
Både delegater til landsmøtet og medlemmene for øvrig blir invitert til å delta på kurset.

Last ned innkalling her

Last ned påmeldingsskjema

Da ser vi frem til å møte dere på Landsmøtet og Muskeldagene 2012

Click to listen highlighted text!