SINTEF har på oppdrag fra Helsedirektoratet evaluert ordningen med behandlingsreiser til utlandet. FFM har vært involvert i evalueringen
Rapporten ble presentert 7.desember 2011
Sintef konkluderer med at ordningen fungerer rimelig godt i overenstemmelse med formålet.
Videre viser rapporten at effekten er godt nok dokumentert for noen grupper, mens andre (deriblant muskelsyke) er dokumentasjonen dårligere.
På presentasjonen av rapporten ble det opplyst at de gruppene som har vært involvert i evalueringen, skulle få komme med innspill. Vi (ffm) har vært i kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet – som informerte om at rapporten nå er sendt tilbake til Helsedirektoratet, og de skal informere de involverte gruppene angående innspill.
Helsedirektoratet har foreslått for Helse- og omsorgsdepartementet at saken tas opp i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten.
– FFO vil følge dette opp videre. Vi vil arbeidet for at de berørte diagnosegruppene blir gitt anledning til å komme med innspill til Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten hvis oppfølgingen blir tatt der, sier Andreas Habberstad, administrasjonssjef i FFO på ffo.no.
FFM fortsetter arbeidet med å jobbe mot at muskelsyke også skal bli innlemmet i ordningen, og skal sende innspill til rapporten.
Les rapporten på: helsedirektoratet.no
LES UTDRAG FRA RAPPORTEN SOM ANGÅR FFM:
Oppsummering nevromuskulære sykdommer, postpolio (side 20)
Cochrane database for systematiske oversikter og kliniske forsøk (RCT)
I Cochrane database vises det til en oversikt og fire studier. Den systematiske oversikten (52) viste til effekt av behandling for postpolio og konkluderte at grunnet utilstrekkelig kvalitetsdata og mangel på randomiserte studier var det umulig å trekke entydige konklusjoner på virkningen av intervensjonene av PPS. Når det gjaldt de fire studiene fra Cochrane kliniske forsøk viste den ene randomiserte studien til positiv langtids effekt på ulike
helsedimensjoner for personer med neuromuskulære diagnoser (53), mens en annen studie med nevromuskulære sykdommer (54) fortolker at det ikke er noen forskjell mellom fysikalsk – medisinsk behandling under varme klimatiske forhold og tilsvarende behandling ved institusjon i Norge. Studien med postpolio pasienter konkluderer med at det synes å kunne dokumentere positiv effekt av behandling i Syden for senfølger etter poliomyelitt (16).
Inkludering av andre gruppe i ordningen behandlingsreiser til utlandet (side 29)
Spørsmålet om å inkludere andre pasient- og diagnosegrupper ble stilt brukerorganisasjonene som pr i dag representerer diagnoser som omfattes av ordningen med behandlingsreiser til utlandet. Organisasjonene har de siste årene argumentert for å la andre pasientgrupper få prøveopphold innenfor ordningen. Det er også tatt initiativ fra organisasjonene for å skaffe midler til forskning for å dokumentere effekt av behandlingsoppholdene.
Organisasjonene opplever dette som tunge prosesser hvor det har vært vanskelig å nå fram med sine synspunkter og å få satt av midler til disse aktivitetene. Organisasjonene har også hatt en opplevelse av at signalene fra sentrale myndigheter har vært at den økonomiske rammen for ordningen ligger fast, og at dersom nye grupper skal inn, må andre tas ut. Videre opplever organisasjonene det som problematisk at prøveopphold ikke har vært finansiert av friske midler, men er tatt av rammen, noe som har gjort at antallet reiser for de
gruppene som har vært innenfor ordningen har blitt redusert.
Brukerorganisasjonene stiller seg også noe undrende til det utvalget av diagnoser som er inkludert i og ekskludert fra ordningen. Bl.a. spør Norges Astma og Allergiforbund om hvorfor ikke voksne med alvorlig astma gis tilbud om behandlingsreiser, når barn og ungdom får et slikt tilbud. Videre trekkes fram at voksne med psoriasis får tilbud, men ikke voksne med alvorlig atopisk eksem. Atopisk eksem er vanligvis en barnesykdom som en vokser av seg, men noen få har det også når de er voksne. Det argumenteres her for at studier viser at
barn og ungdom med denne diagnosen har effekt av behandlingsreiser, og at det er grunn til å anta at dette også vil gjelde for de få voksne med diagnosen.
Som en del av evalueringen intervjuet vi et utvalg organisasjoner for brukere med diagnoser som ikke omfattes av dagens ordning med behandlingsreiser til utlandet, men hvor det er blitt fremmet interesse for å inkluderes i ordningen.
Både pasientgruppene Multippel sklerose og muskelsykdommer ble vurdert i forbindelse med arbeidet med NOU 2000:2 ”Behandlingsreiser til utlandet – et offentlig ansvar?” (1). Når det gjaldt muskelsyke viste utvalget til et igangsatt pilotprosjekt/prøveprosjekt og konkluderte med at vurdering ”av pasientgruppens egnethet for behandling i utlandet burde avventes inntil prøveprosjektet er evaluert”.
Når det gjelder Multippel sklerose fant ikke utvalget, ut fra tilgjengelig dokumentasjon, ”en medisinsk begrunnelse for å anta at klimabehandling skulle ha spesifikk innvirkning på sykdomsforløp og symptomatologi”.
I intervjuet med Foreningen for muskelsyke vises det til at et fellestrekk for muskelsyke (som forøvrig er fordelt på minst 125 forskjellige diagnoser) er at muskelfunksjonen er svekket og at sykdommen i de fleste tilfellene er progredierende. Pasienter med nevromuskulære sykdommer har hatt prøveopphold/ vært del av forskningsprosjekt omkring behandling i utlandet bl.a. i 1999 og i 2004. I budsjettproposisjonen fra Helse- og omsorgsdepartementet i 2006 vises det til at forskningsprosjekt for pasienter med nevromuskulære sykdommer
er avsluttet ”fordi studien ikke viste signifikante forskjeller tre og seks måneder etter behandlingsopphold i utlandet, sammenlignet med behandling i Norge”.
Foreningen trekker fram to faktorer som begrenser deres muligheter til å bli en del av ordningen behandlingsreiser til utlandet: For det første er de fleste brukerne avhengige av å ha med seg rullestol noe som kompliserer reisen. For det andre mener foreningen at de målene som brukes på langtidseffekt av et behandlingsopphold ikke er egnet for pasientgruppen:
Det er problematisk å påvise langtidseffekt av et slikt opphold for en sykdom som er progredierende. Videre er testing av bedring av gangfunksjon problematisk når brukerne sitter i rullestol. Foreningen viser til at behandlingsopphold i utlandet etter deres mening gir redusert smerte, pause fra medisinering og hvile. Dette er forhold som foreningen mener
blir tillagt for liten vekt i vurderingen av effekt.