Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Innstilling fra arbeids- og sosialkomiteen på stortinget om endringer i folketrygdloven (ny uføretrygd og alderspensjon til uføre)

Forslagene gjelder nye regler for uføretrygd og nye regler for alderspensjon til personer som har mottatt uførepensjon eller ny uføretrygd.

Stortinget vedtok mandag 12.desember å innføre en ny ordning for uføretrygd som skal tre i kraft fra 2015.

Forslagene er en nødvendig tilpasning til pensjonsreformen av folketrygdens ytelser til uføre. Uførereformen er også et ledd i en fornyelse av folketrygdens stønadsordninger for personer med helseproblemer: sykepenger, arbeidsavklaringspenger og uførepensjon.

Les innstillingen på: stortinget.no

Les også: Mer fleksibel uføretrygd

Ordningen med behandlingsreiser til utlandet er evaluert

SINTEF har på oppdrag fra Helsedirektoratet evaluert ordningen med behandlingsreiser til utlandet. FFM har vært involvert i evalueringen
Rapporten ble presentert 7.desember 2011

Sintef konkluderer med at ordningen fungerer rimelig godt i overenstemmelse med formålet.
Videre viser rapporten at effekten er godt nok dokumentert for noen grupper, mens andre (deriblant muskelsyke) er dokumentasjonen dårligere.

På presentasjonen av rapporten ble det opplyst at de gruppene som har vært involvert i evalueringen, skulle få komme med innspill. Vi (ffm) har vært i kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet – som informerte om at rapporten nå er sendt tilbake til Helsedirektoratet, og de skal informere de involverte gruppene angående innspill.

Helsedirektoratet har foreslått for Helse- og omsorgsdepartementet at saken tas opp i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten.
– FFO vil følge dette opp videre. Vi vil arbeidet for at de berørte diagnosegruppene blir gitt anledning til å komme med innspill til Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten hvis oppfølgingen blir tatt der, sier Andreas Habberstad, administrasjonssjef i FFO på ffo.no.

FFM fortsetter arbeidet med å jobbe mot at muskelsyke også skal bli innlemmet i ordningen, og skal sende innspill til rapporten.

Les rapporten på: helsedirektoratet.no

LES UTDRAG FRA RAPPORTEN SOM ANGÅR FFM:

Oppsummering nevromuskulære sykdommer, postpolio (side 20)

Cochrane database for systematiske oversikter og kliniske forsøk (RCT)
I Cochrane database vises det til en oversikt og fire studier. Den systematiske oversikten (52) viste til effekt av behandling for postpolio og konkluderte at grunnet utilstrekkelig kvalitetsdata og mangel på randomiserte studier var det umulig å trekke entydige konklusjoner på virkningen av intervensjonene av PPS. Når det gjaldt de fire studiene fra Cochrane kliniske forsøk viste den ene randomiserte studien til positiv langtids effekt på ulike
helsedimensjoner for personer med neuromuskulære diagnoser (53), mens en annen studie med nevromuskulære sykdommer (54) fortolker at det ikke er noen forskjell mellom fysikalsk – medisinsk behandling under varme klimatiske forhold og tilsvarende behandling ved institusjon i Norge. Studien med postpolio pasienter konkluderer med at det synes å kunne dokumentere positiv effekt av behandling i Syden for senfølger etter poliomyelitt (16).

Inkludering av andre gruppe i ordningen behandlingsreiser til utlandet (side 29)
Spørsmålet om å inkludere andre pasient- og diagnosegrupper ble stilt brukerorganisasjonene som pr i dag representerer diagnoser som omfattes av ordningen med behandlingsreiser til utlandet. Organisasjonene har de siste årene argumentert for å la andre pasientgrupper få prøveopphold innenfor ordningen. Det er også tatt initiativ fra organisasjonene for å skaffe midler til forskning for å dokumentere effekt av behandlingsoppholdene.

Organisasjonene opplever dette som tunge prosesser hvor det har vært vanskelig å nå fram med sine synspunkter og å få satt av midler til disse aktivitetene. Organisasjonene har også hatt en opplevelse av at signalene fra sentrale myndigheter har vært at den økonomiske rammen for ordningen ligger fast, og at dersom nye grupper skal inn, må andre tas ut. Videre opplever organisasjonene det som problematisk at prøveopphold ikke har vært finansiert av friske midler, men er tatt av rammen, noe som har gjort at antallet reiser for de
gruppene som har vært innenfor ordningen har blitt redusert.

Brukerorganisasjonene stiller seg også noe undrende til det utvalget av diagnoser som er inkludert i og ekskludert fra ordningen. Bl.a. spør Norges Astma og Allergiforbund om hvorfor ikke voksne med alvorlig astma gis tilbud om behandlingsreiser, når barn og ungdom får et slikt tilbud. Videre trekkes fram at voksne med psoriasis får tilbud, men ikke voksne med alvorlig atopisk eksem. Atopisk eksem er vanligvis en barnesykdom som en vokser av seg, men noen få har det også når de er voksne. Det argumenteres her for at studier viser at
barn og ungdom med denne diagnosen har effekt av behandlingsreiser, og at det er grunn til å anta at dette også vil gjelde for de få voksne med diagnosen.

Som en del av evalueringen intervjuet vi et utvalg organisasjoner for brukere med diagnoser som ikke omfattes av dagens ordning med behandlingsreiser til utlandet, men hvor det er blitt fremmet interesse for å inkluderes i ordningen.

Både pasientgruppene Multippel sklerose og muskelsykdommer ble vurdert i forbindelse med arbeidet med NOU 2000:2 ”Behandlingsreiser til utlandet – et offentlig ansvar?” (1). Når det gjaldt muskelsyke viste utvalget til et igangsatt pilotprosjekt/prøveprosjekt og konkluderte med at vurdering ”av pasientgruppens egnethet for behandling i utlandet burde avventes inntil prøveprosjektet er evaluert”.

Når det gjelder Multippel sklerose fant ikke utvalget, ut fra tilgjengelig dokumentasjon, ”en medisinsk begrunnelse for å anta at klimabehandling skulle ha spesifikk innvirkning på sykdomsforløp og symptomatologi”.

I intervjuet med Foreningen for muskelsyke vises det til at et fellestrekk for muskelsyke (som forøvrig er fordelt på minst 125 forskjellige diagnoser) er at muskelfunksjonen er svekket og at sykdommen i de fleste tilfellene er progredierende. Pasienter med nevromuskulære sykdommer har hatt prøveopphold/ vært del av forskningsprosjekt omkring behandling i utlandet bl.a. i 1999 og i 2004. I budsjettproposisjonen fra Helse- og omsorgsdepartementet i 2006 vises det til at forskningsprosjekt for pasienter med nevromuskulære sykdommer
er avsluttet ”fordi studien ikke viste signifikante forskjeller tre og seks måneder etter behandlingsopphold i utlandet, sammenlignet med behandling i Norge”.
Foreningen trekker fram to faktorer som begrenser deres muligheter til å bli en del av ordningen behandlingsreiser til utlandet: For det første er de fleste brukerne avhengige av å ha med seg rullestol noe som kompliserer reisen. For det andre mener foreningen at de målene som brukes på langtidseffekt av et behandlingsopphold ikke er egnet for pasientgruppen:
Det er problematisk å påvise langtidseffekt av et slikt opphold for en sykdom som er progredierende. Videre er testing av bedring av gangfunksjon problematisk når brukerne sitter i rullestol. Foreningen viser til at behandlingsopphold i utlandet etter deres mening gir redusert smerte, pause fra medisinering og hvile. Dette er forhold som foreningen mener
blir tillagt for liten vekt i vurderingen av effekt.

Bioteknologinemnda sier nei til rutinekontroll

Ultralyd tidlig i svangerskapet bør ikke tilbys som en rutinekontroll. Men loven bør heller ikke forby noen å få fosteret testet, mener flertallet i Bioteknologinemnda.

– Det bør ikke være forbudt å få fosteret undersøkt for de som aktivt ønsker det. Vi har tillatt dette i mange år for gravide over 38 år, og det er vanskelig å forsvare hvorfor en 36-åring og en 38-åring skal behandles ulikt i lovverket. Samtidig ønsker ikke samfunnet med en slik undersøkelse å si at noen mennesker er uønsket. Egenbetaling kan gi signal om at myndighetene ikke ser slike tester som noen selvfølge, sier Berge Solberg som tilhører nemndas flertall på bion.no

Les hele artikkelen

Les også: Her er ultralydargumentene

Livsoverganger for barn og unge med funksjonsnedsettelser

Kunnskapssenteret skal lage en systematisk oversikt om effekt av tiltak for barn og unge med funksjonsnedsettelser i overgangen fra én livsfase til en annen.

Forskerne vil forsøke å besvare følgende hovedspørsmål:

  • Hvilken effekt har ulike tiltak for å lette overgangen fra tidlig barnealder til barneskolealder for unge med funksjonsnedsettelser?
  • Hvilken effekt har ulike tiltak for å lette overganger fra skole til livet som ung voksen for unge med funksjonsnedsettelser med tanke på blant annet deltakelse i videregående opplæring og i arbeidsliv, samt på eget familieliv?

Les hele artikkelen på kunnskapssenteret.no

FFM i Nordland – juletreff 2011 i verneverdig bygg

NSB-huset i Bodø er havnet på Riksantikvarens liste over verneverdige bygg, de har alikevel klart å gjøre bygget tilgjengelig for rullestolbrukere, BRAVO!

Jernbanen kom til Bodø i 1963, og ett da moderne bygg, da med brede og fine trapper med skifer i.

NSB-huset i Bodø er havnet på Riksantikvarens liste over verneverdige bygg, så her er ikke det helt enkelt å gjøre ombygging og sette huset i komplett stand for å oppnå dagens krav, det være seg tilgang til restaurant eller toaletter.

Men de brave herrer Tom Nyheim og Arve Iversen som driver Diplomat Restaurant i Jernbanens lokale har fått det til etter ett par/tre års drift og klage at her kom ikke alle som ville det inn.

En enkel kafeteria er blitt en fasjonabel restaurant, med trappeheis for rullestolbrukere eller oss andre som har problem med trapper, nye og hensiktsmessige toaletter for rullestolbrukere på samme platå som restauranten.

I tillegg har de samme «gutter» tatt med seg de gamle oppskrifter fra BLIX restaurant og lager nu mat i Ole Tobias Olsens spor, han som var jernbanens far.

Et flott juledekorert lokale, ga gjestene våre en god opplevelse og vi stortrivdes.

Med julehilsen fra FFM i Nordland, Inger Helene

Konferanse om sjeldne tilstander 31. mai – 1. juni 2012 i Reykjavik

Greiningar- og rádgefarstöd ríkisins (Statens diagnostiserings- og rådgivningssenter) og Velferdarráduneytid (Velferdsdepartementet) i samarbeid med rarelink inviterer tjenesteytere, sentrale myndigheter og personer som selv har en sjelden tilstand til en

Konferansen vil bestå av forelesninger, workshops, parallellsesjoner og postere. Helsedirektoratet er medarrangør av konferansen

Temaer for konferansen:

Framtidig utdanning på sjeldenfeltet?
Forskning
Hvordan skape og styrke nordiske nettverk?
Kombinasjonen kunnskap og erfaring – beste praksis?
Egne erfaringer – presenter dine gode eksempler

Forelesningene holdes på engelsk. Spørsmål og diskusjoner går på nordiske språk og/eller engelsk.

Last ned mer informasjon i pdf

følgebrev fra helsedirektoratet

Opposisjonen lover debatt om momskompensasjon

11. november ble de borgerlige partiene enige om å fremme opptrapping av momskompensasjon i forhandlingene om statsbudsjettet. Finansdebatten pågår fra 24. november til 15. desember.

At opposisjonspartiene inngår budsjettavtale om dette så tidlig i prosessen, tyder på at de mener alvor med saken. Men ingenting er sikkert, annet enn at dette vil skape debatt.

– Dette gir oss inspirasjon og mulighet til å påvirke finansdebatten i Stortinget, sier Birgitte Brekke, generalsekretær i Frivillighet Norge på www.frivillighetnorge.no, som håper regjeringen vil ta til fornuft og snu.

Frivillige organisasjoner bør ikke la denne muligheten gå fra seg. Det er nå det er viktig å appellere til politikere og media på hjemstedet og sentralt, for å synliggjøre hvilke aktiviteter som må kuttes eller reduseres dersom regjerings løfte om opptrapping av momskompensasjonsordninger ikke holdes. Frivillighet Norge har også opprettet , hvor ansatte og frivillige, og ikke minst alle som har glede og nytte av frivillig innsats, inviteres til å vise sin holdning. en aksjonsside på Facebook

Hva opposisjonen er enige om: Høyre, FrP, KrF og Venstre har under behandlingen av statsbudsjettet for 2012 blitt enige om viktige forslag som vil skape bedre forhold for frivilligheten. Momskompensasjonsordningen forsterkes med 200 millioner kroner for å oppfylle løftet til de frivillige organisasjonene.

Ennå er ikke siste ord sagt i debatten om statsbudsjettet for 2012.
(Kilde: Frivillighet Norge)

Nettkurs for valgkomitéer

"En veiviser for valgkomitéen". Dette kurset er beregnet på deg som trenger mer kunnskap om valgkomitéens oppgaver og funksjon, eller for de som sitter i en valgkomité for første gang.

Hva lærer du på dette kurset?
Vi har en forventning om at du etter å ha gjennomført dette kurset skal ha oppnådd følgende læringsmål:

  • ha fått innsikt i og forståelse for hvordan arbeidet i en valgkomité skal utføres (holdningsmål)
  • skal ha fått opplæring i regelverk og beskrivelse av oppgaver og framgangsmåter for arbeidet (kunnskapsmål)
  • skal bli i stand til å utføre arbeidet i en valgkomité på en tilfredsstillende måte (ferdighetsmål)

Målgruppe
Medlemmer i lokallagets eller fylkeslagets valgkomité.
Helst bør hele valgkomiteen i laget ha gjennomført dette kurset (elektronisk eller som en studiering med papirutgaven av "En Veiviser for valgkomitéen"). Men du kan selvsagt også gjennomføre kurset alene.

Styret i organisasjonen vil også ha stor nytte av å kjenne til hvilke oppgaver valgkomitéen har, og hva som forventes av denne viktige komiteen.

Kurset "En veiviser for valgkomitéen" er utviklet av Ragnhild Solberg i LHL og er en del av FS-prosjektet e-læring for alle. Prosjektet er støttet av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering.
Interessert i kurset? Ta kontakt med Jon Oddvar Eide på www.funkis.no

FFO i møte med samferdselsministeren

Norwegians praksis med å kreve ledsager i fly var en av sakene FFO tok opp i et møte med statsråd Magnhild Meltveit Kleppa i forrige uke. I møtet ba vi departementet om å komme med klare og ikke-diskriminerende regler for når et flyselskap kan pålegge en passasjer å ha med ledsager.

– Vi ser også at det er behov for en sterkere oppfølging av tilsynet fra departementets side i saker som dette. Det var derfor tilfredsstillende å oppleve at statsråden ga embetsverket sitt klar instruks om å ta dette videre, sier generalsekretær i FFO Liv Arum på www.ffo.no.

Flere skal få fly uten ledsager

Norwegian ble før sommeren i år instruert av Luftfartstilsynet om å innskjerpe sin praksis i tråd med det internasjonale regelverket på området. Dette sier at det må være strenge sikkerhetsårsaker for å kreve ledsager, for eksempel hvis passasjeren ikke er i stand til å evakuere seg selv i en nødssituasjon. Etter dette pålegget fra tilsynet har det vært få klager på Norwegian, og den pågående boikotten fra funksjonshemmedes organisasjoner ble avblåst i høst.

Venter på svar

Men rett etter avblåsningen opplevde en reisende å bli pålagt å ha med seg ledsager på en flyvning med Norwegian fra Danmark, selv om hun var i stand til å evakuere seg selv. FFOs søsterorganisasjon i Danmark DH (Danske handikapforening) reagerte kraftig, og tok saken opp både med FFO og European Disability Forum.
– Vi oversendte saken til Luftfartstilsynet for vurdering, men har enda ikke mottatt noe svar, påpeker Arum.
Det hører med til historien at det samme internasjonale regelverket rundt ledsager i fly gjelder for hele Europa, men at det bare er lavkostselskaper som benytter seg av muligheten for å pålegge passasjerer dette.
– FFOs erfaring er at de som trenger ledsager under reisen oftest har dette med selv, mens de som klarer seg selv er i stand til å vurdere det på egen hånd. Det som ser ut til å ha blitt en vanlig praksis i Norwegian har vi aldri opplevd med SAS. Vi ser derfor fram til en tilbakemelding fra statsråden på hvordan de vil ta dette videre, sier Arum.

Forsinket parkeringsforskrift

I møtet tok FFO også opp ny parkeringsforskrift, som etter planen skulle innføres 1. januar 2012. Den er enda ikke sendt på allmenn høring fra departementet. Statsråden ga en orientering om den er forsinket og ikke vil innføres etter planen. Spørsmål som skal avklares først er avsetting av antall plasser for reservert parkering, samt om man skal gå for betalingsplikt eller fritak på disse plassene.
FFO har argumentert kraftig for at betalingsplikt ikke kan vurderes før Norge er universelt utformet, noe regjeringen har ambisjoner om tidligst i 2025.
Andre saker som ble tatt opp i møtet var fjerning av enkle hindringer i transportsystemet, som merking av glassflater, trapper og søyler, samt god skilting og tilgjengelig informasjon. Statsråden er positiv til dette, og ønsker at det tas videre av de statlige transportetatene og brukermedvirkningsforaene der. I tillegg ønsker hun det inn som en del av Nasjonal transportplan, med en tidsfrist på 2015.

Bortfall av honnørrabatt

FFO benyttet også anledningen til å ta opp en sak vi har fått flere telefoner om det siste året, nemlig bortfall av honnørrabatt for honnørkortinnehavere under 67 år på fylkeskryssende busser. Det oppleves urimelig og uforståelig for de som rammes, og FFO ønsket at departementet skulle gripe inn.
Departementet orienterte om at de ikke har inngrepsmuligheter for busselskaper som ikke mottar statlig støtte, noe fylkeskryssende ruter ikke gjør. Det er derfor frivillig å tilby dette, og nå har tydeligvis enkelte ekspressbussruter valgt å skille mellom honnørkortinnehavere, og tilby rabatt bare til de over 67 år.
Departementet oppfordret FFO til å ta det opp direkte med de selskapene det gjelder, og vi vil vurdere dette.

FFOs Kongress valgte nytt hovedstyre

På FFOs Kongress 26. – 27. november ble det valgt inn nye medlemmer til FFOs hovedstyre for de neste to årene. Knut Magne Ellingsen fra Hørselshemmedes Landsforbund ble gjenvalgt som leder.

Ingjerd Haukland fra Afasiforbundet i Norge ble gjenvalgt som 1. nestleder. Ny 2. nestleder i er Mona Enstad fra MS-forbundet i Norge, som fram til nå har vært medlem av FFOs hovedstyre.
På Kongressen ble det valgt inn to nye medlemmer til hovedstyret. Disse er Tor Eivind Johansen som representerer Norsk Revmatikerforbund og Stine Jakobsson Strømsø fra Norsk Epilepsiforbund.
Resten av medlemmene i nyvalgt styre for 2011-2013 har sittet i hovedstyret til FFO også i forrige periode. Her er en oversikt over hvem disse er:
– Henning Bjurstrøm fra Landsforeningen for Trafikkskadde i Norge, som fram til nå har vært 2. nestleder.
– John Berg-Jensen fra Foreningen for Fragilt X-syndrom
– Janne Bjørklund fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke
– Tor Eikeland fra ADHD Norge
– Anne Grethe Klunderud fra Mental Helse
– Atle Lunde fra Norges Blindeforbund
– Rebecca Tvedt Skarberg fra Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Ny medlemsorganisasjon
På kongressen ble det også gitt medlemskap til en ny søkerorganisasjon. Leder av foreningen, Bernt Kvarstein, ga en presentasjon av Norsk Forening for personer med urologiske sykdommer og inkontinens. FFO består nå av 72 medlemsorganisasjoner.

Les innledningen som FFOs leder holdt på Kongressen: ffo.no

Les:

.Regjeringens jobbstrategi stod på dagsorden da arbeidsminister Hanne Bjurstrøm innledet på FFOs Kongress 26. november.

Click to listen highlighted text!