Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

«Livet er hærlig»

Onsdag 2. november viser Dokument 2 på TV2 dokumentaren "Livet er herlig!". Filmen skildrer den 25 år gamle Torstein Lerhol, gjennom et år.

Torstein veier 17 kilo og ligger i rullestol. Han er utdannet historielærer og er en aktiv politiker.

Torstein har en muskelsykdom, men greier likevel med sin positivitet og enorme vilje, samt et godt tilrettelagt hjelpeapparat gjennom personlige assistenter, å vise at det meste er mulig!

Filmen viser at muligheter er viktigere enn begrensninger, og at utfordringer bør tas på strak arm.

Filmen har fått støtte fra ExtraStiftelsen/FFM, Østnorsk Filmsenter, ULOBA, Oppland Fylkeskommune, NHO Innlandet og NAV Oppland.

Regi: André Folkestad

filmmakeriet

Frykter økte ventetider for pasientene

Tre minutter var satt av til FFOs synspunkter i Helse- og omsorgskomiteens høring om neste års statsbudsjett. Sykehusenes økonomi, rehabilitering og unge ut av aldershjem var saker FFO tok opp.

Det har vært et mål for regjeringen at ventetidene til behandling skal reduseres. FFO frykter at forslaget til statsbudsjett for 2012 kan føre til at ventetidene igjen øker.
I budsjettforslaget ser FFO at sykehusene skal tilføres 1 408 millioner kroner for at flere pasienter skal kunne få behandling. Dette er positivt, men vi stiller spørsmål om 0,3 prosent aktivitetsvekst er tilstrekkelig for å hindre at ventetidene øker. I og med at veksten i somatisk behandling (ISF delen) er satt til 1.1 prosent, og det forventes at økt pasientbehandling i kommunene vil utgjøre 0,8 prosent, utgjør veksten i den somatiske behandling i sykehus bare 0,3 prosent.

Det har vært et mål for regjeringen at ventetidene til behandling skal reduseres. FFO frykter at forslaget til statsbudsjett for 2012 kan føre til at ventetidene igjen øker.
I budsjettforslaget ser FFO at sykehusene skal tilføres 1 408 millioner kroner for at flere pasienter skal kunne få behandling. Dette er positivt, men vi stiller spørsmål om 0,3 prosent aktivitetsvekst er tilstrekkelig for å hindre at ventetidene øker. I og med at veksten i somatisk behandling (ISF delen) er satt til 1.1 prosent, og det forventes at økt pasientbehandling i kommunene vil utgjøre 0,8 prosent, utgjør veksten i den somatiske behandling i sykehus bare 0,3 prosent.
– Vi mener at det er altfor ambisiøst å forvente at kommunene allerede i første året av samhandlingsreformen skal kunne ta hele 0,8 prosent av den somatiske behandlingen, sier Liv Arum, generalsekretær i FFO på ffo.no.
Fjorårets aktivitetsvekst lå på ca. 1 prosent. Det medførte en svak nedgang i ventetidene fra 79 til 70 dager. Dersom det skal kunne forventes en ytterligere reduksjon i ventetidene, mener FFO at 0.3 prosentvekst i sykehusbehandling vil være for svak.
– FFO frykter at ventetidene vil øke ytterligere på bakgrunn av den svake veksten det legges opp til. For å sikre at ventetidene ikke øker ber FFO komiteen om å anmode regjeringen om å øke bevilgningen til somatisk aktivitetsvekst i sykehusene, slik at aktivitetsøkningen tar høyde for 1 prosent vekst. Det samme som for 2011, sier Arum.
Oslo universitetssykehus
Den økonomiske situasjonen ved Oslo universitetssykehus var også en sak FFO tok opp i komitéhøringen. FFO ba komiteen etterlyse en grundig redegjørelse overfor Stortinget om situasjonen der, og hvordan krisen skal løses uten at det går ut over pasientbehandlingen.
Etterlyste satsning på rehabilitering
Nok en gang kunne FFO etterlyse større satsning på habilitering og rehabilitering i statsbudsjettet. I høringen ba FFO komiteen om å bekrefte at habilitering og rehabilitering blir det neste store satsningsområdet med å realisere samhandlingsreformen.
Unge ut av aldershjem
I løpet av den knappe taletiden i komiteen rakk FFO også å be komiteen om å følge opp tidligere stortingsvedtak om at ingen unge funksjonshemmede skal bosettes i alders- og sykehjem.

Les merknader fra FFO til Helse og sosialkomiteen på www.ffo.no

Famileuke 2012 med Foreningen for Muskelsyke

Neste års familieuke finner sted på Musholm bukt i Danmark i tidsrommet 7. – 14. juli 2012, sett av datoen allerede nå hvis du ønsker å være med.

Feriested i Danmark

Det er et idyllisk feriested som ligger i Korsør, en drøy time fra København. Stedet eies av Muskelsvindfonden, vår søsterorganisasjon. Det er meget godt tilrettelagt for ”alle”! I de fleste husene er det takheiser, store bad, stuer og kjøkken. Mer informasjon finner du på: http://www.musholm.dk/

Målgruppen for Familieuken 2012

er barne familier hvor en eller flere har muskelsykdom. Fokus i år som i 2010 vil være familieferie. Vi vil ha hobbyverksted, utflukter og mye moro for liten og stor. Sett av uken 7-14. juli hvis du vil være med.
Det vil komme invitasjon i posten til medlemmer i FFM med mer informasjon om ikke lenge.

Troll 2012

Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Forening for Muskelsyke et opphold for voksne mennesker med ulike former for muskelsykdommer.

Hvem kan delta?
Målgruppen er voksne personer over 25 år med forskjellige former for muskelsykdommer. De som trenger assistanse til daglig stell/gjøremål, må søke plass med egen
ledsager.

Tid
14. august – 08. september 2012.

Søknad/inntak

Brukere mottas etter søknad fra lege. Det bør vedlegges relevante epikriser og/eller informasjon fra annet fagpersonell – for eksempel fysioterapeut eller sosionom.
Vi benytter ikke søknadsskjema, og søknaden kan gjerne skrives i brevs form.

BHSS er en spesialisthelseinstitusjon. Inntak ved BHSS vurderes av inntaksteam /medisinsk ansvarlig overlege.
Sentral enhet for Rehabilitering (SeR) avgjør retten til helsehjelp for søknader fra fastlege.

Søknadsfrist: 1. april 2012.

Søknad merket "Troll 2012" sendes:
Beitostølen Helsesportsenter
Legekontoret
2953 Beitostølen

Informasjon:
legekontor@bhss.no
Tlf: 61 34 08 00
Fax: 61 34 16 57

Rapport om omsorgslønn overlevert

Utvalget som har vurdert omsorgslønn overleverte mandag sin rapport til helse- og omsorgsministeren.

NOU- rapporten ”Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert” har gått gjennom i hvilken grad og på hvilken måte familier med omfattende omsorgsoppgaver kan gis økonomisk kompensasjon når de utøver pleie- og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby. Utvalget ble bedt om å se på grenser mellom offentlig og privat ansvar og foreslå modeller for framtidige ytelser.

Utvalget legger fire sentrale hensyn til grunn for sitt forslag:

• Forsvarlige tjenester for bruker
• Ordningen skal bidra til likestilling og integrering og hindre utstøting fra arbeidslivet
• Ressursene skal prioriteres mot tjenester som faktisk ytes og ikke generelle kontantytelser
• Forenklet byråkrati

Anbefalt modell

Det er et enstemmig utvalg som står bak den anbefalte modellen som etter utvalgets vurdering best ivaretar de sentrale hensynene. Modellen består av tre hovedgrep:

  1. Utvidet pleiepengeordning med inntil 20 – 50 % pleiepenger til foreldre med barn under 18 år som har alvorlige varige lidelser.
  2. Ny og forsterket kommunal omsorgsstønad med nasjonale satser. Den foreslåtte ordningen skal erstatte dagens hjelpestønad og omsorgslønn.
  3. Lovfestet pårørendestøtte i kommunene med tiltak som verdsetter og inkluderer de pårørende og kvalitetssikrer tjenestene.

    Les rapporten: Helse- og omsorgsdepartementet

Familienettet.no fornyer seg

Familienettet.no har fått nytt utseende, nytt innhold og ny organisering.

www.familienettet.no er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom. Nå har nettstedet fått nytt innhold, nytt utseende og ny organiseringav innholdet.

Nettstedet har som mål å gjøre det enklere å finne og å ta i bruk relevant informasjon, uavhengigav hvor i landet man er bosatt og når på døgnet man trenger denne informasjonen. De vil også legge til rette for at familienes historier kan bli fortalt og hørt av mange.

Redaksjonen arbeider etter følgende visjon: På lag med familien for bedre mestring av hverdagen.

Likeverdige tjenester i praksis

Denne uke lanserer LDO en håndbok som skal hjelpe tjenesteytere til å sikre at alle brukere får et likeverdig tilbud.

– Alle har krav på likeverdig behandling, for eksempel på helsestasjonen, hos fastlegen eller på skolen, sier likestillings- og diskrimineringsombud Sunniva Ørstavik på ldo.no.

– Denne håndboken er et unikt verktøy alle som tilbyr slike og andre tjenester kan benytte seg av for å sikre brukerne et likeverdig tilbud.

Eksemplene, tipsene og veiledningen i denne håndboken er derfor til dels knyttet til helsetjenester.

De er hentet fra brukererfaringer, henvendelser og klagesaker behandlet av LDO, LDOs kunnskap om praktisk likestillingsarbeid, og ulike rapporter.

Håndboken har fire deler:

§ Likeverdige tjenester: Hva og hvorfor?

§ Likeverdige tjenester: Hvordan?

§ Hvorfor diskriminering skjer

§ Hvilke plikter har tjenesteytere?

Last ned håndboken

Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer 2011 vel overstått

Da var Fagkonferansen over for denne gangen etter 2 dager med spennende og varierte forelesninger.

10-11. oktober 2011 har Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer gått av stabelen i Tromsø på Radisson Blu Hotell. Under årets konferanse har fokuset vært på mestring av utfordringene med nevromuskulær sykdom – for brukere og fagfolk. Og det har også vært fokus på utviklingen innen diagnostikk og behandling. Andre dag gjentok vi suksessen fra forrige konferanse med parallelle sesjoner: Brukeropplæring, ReHabilitering og Diagnostikk med gode tilbakemeldinger denne gangen også. Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Last ned foredragene: Nevromuskulært kompetansesenter

Det nytter!

LDO mente at Posten brøt diskriminerings- og tilgjengelighetsloven ved å kreve skriftlig signatur. Posten har snudd, og ønsker nå å godta signaturstempel som underskrift.

Ombudet (Likestillings- og diskriminerinsombudet) konkluderte med at Posten bryter diskriminerings- og tilgjengelighetsloven § 4 ved å praktisere et krav om skriftlig signatur fra alle kunder uavhengig av nedsatt funksjonsevne, ved utlevering av PUM-sendinger (Postens PUM-tjeneste er ”Personlig Utlevering Mottakingsbevis”. Tjenesten innebærer at Posten påtar seg kundekontrollen på vegne av finansinstitusjonene og andre foretak som omfattes av hvitvaskingsloven). Et alternativ til skriftlig signatur er signaturstempel som mange skriveuføre benytter seg av.

Ombudet fant at et absolutt krav om skriftlig signatur fra alle kunder ikke var nødvendig når Finanstilsynet har uttalt at signaturstempel vil kunne fungere som en legitim signatur etter hvitvaskingsloven. Les ombudets uttalelse: www.ldo.no

Ikke rør friinntekten!

Mandag 17. oktober er FFO på høring i Stortingets arbeids- og sosialkomité om forslaget til ny uføremelding. Der ba vi Stortinget gå i mot regjeringens forslag om å redusere uføres mulighet til å ha en såkalt friinntekt på 1G ved siden av uføretrygd.

Innenfor dagens uførepensjonsordning kan uførepensjonister delta i arbeid – både ved å være delvis uførepensjonert og ved å ha arbeidsinntekt på inntil 1G ved siden av uførepensjon. Dette er et system som i dag sikrer betydelig yrkesdeltakelse også blant uførepensjonister. Over 40 prosent av alle landets uføre har arbeidsinntekt ved siden av uførepensjonen, eller mulighet for å kombinere gradert uførepensjon med arbeidsinntekt.
Selv om uføres deltakelse i arbeidslivet er forholdsvis høy i dag, er det imidlertid en målsetning å øke denne deltakelsen ytterliggere. FFO tror ikke det er gitt at dette best skjer ved å endre dagens system, som tross alt i en årrekke har vist seg å gi relativt høy yrkesdeltakelse.
– Det er langt fra opplagt at det nye systemet som foreslås vil gi like høy eller høyere deltakelse i arbeidslivet, sier FFOs leder Knut Magne Ellingsen på www.ffo.no.

Går i mot avkortning
FFO er derfor uenig i forslaget om å redusere uføres mulighet til å ha en såkalt friinntekt på 1 G ved siden av uføretrygd. Vi er også uenig i forslaget om sterk avkorting av trygdeinntekt mot arbeidsinntekt. En så kraftig avkorting som 66 prosent på inntekt utover friinntekten vil, sammen med skattelegging av samme inntekt, føre til at uføre som har arbeidsevne vil sitte igjen med særdeles lite av arbeidsinntekt utover 0,4G.

Svart arbeid
Konsekvensen vil trolig bli at uføre vil la være å delta i arbeidslivet istedenfor å øke sin yrkesdeltakelse. Eventuelt vil uføre i langt sterkere grad enn i dag oppleve at systemet innbyr til svart arbeid. Uansett vil utfallet bli et helt annet enn hva regjeringen selv sier den ønsker –å skape et system som legger til rette for økt kombinasjon av arbeid og trygd.

– Vi mener derfor at komiteen bør gå i mot forslaget om å svekke uføres mulighet til friinntekt i tillegg til uføretrygd. Det bør isteden sees i retning av en videreføring av dagens ordning med friinntekt med 1G, kombinert med en avkortningsmodell som hindrer at uførhetsgrad automatisk vurderes på nytt dersom friinntekten overstiges. Denne regelen har representert en utfordring i regelverket for friinntekten slik den er utformet i dag, sier Ellingsen.

Click to listen highlighted text!