Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Sonja (40) OL-øver på kjøkkenet

Bare ni måneder etter at hun begynte å skyte med luftgevær, satser muskelsyke Sonja Tobiassen på å kvalifisere seg til paralympics neste år.

Målet til Tobiassen har vært 2016, men nå kan OL i 2012 bli en realitet.

– Jeg trener hjemme nesten hver dag. Det er treningen som gjør at jeg blir god, derfor er det viktig, sier hun på nrk Nordnytt.

– Målet er OL 2016, men det ser ut til at jeg kan lure meg med i 2012 allerede. Så nå øver jeg på det, sier hun.

Trener i lagergang

Selv ikke en vanskelig treningshverdag stopper den viljesterke skytteren fra Tromsø.

Treningen finner sted i en kommunal lagergang på Utsikten i Tromsø.

Jeg har ingen andre treningslokaler på denne tiden av året. Det er et tilbud fra kommunen, sier hun.

– Helt utrolig

Leder i Kalotten Miniatyrskytterlag, Tor Erik Iversen, er mektig imponert over skytteren sin.

Det er ikke noe vi har drømt om, at noen skal prestere så bra på så kort tid. Det er helt utrolig, sier han.

Kilde: NRK Nordnytt

Informasjon om «å late vannet»

Bare pisspreik prosjektet kan tilby orientering om prosjektet eller forelesning om teamet "å late vannet". Prosjektet er i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av Extrastiftelsen. Å spre våre erfaringer til fylkesforeningene eller andre foreninger er kostnadsfritt.

Vi kan tilby

1) 1 times orientering om hva som finnes på www.ffm.no – Bare pisspreik

2) 4 timers seminar der vi kan utveksle tips og erfaringer

Vi deler våre erfaringer og løsninger – deltakerne forteller om sine erfaringer og løsninger.

Ta gjerne kontakt dersom vårt tilbud høres interessant ut – så finner vi en form som kan passe.

Kontakt: Tone I. Torp, prosjektleder, tlf: 951 64 848

les mer om prosjektet

WCAG 2.0 – retningslinjene i norsk oversetting

WCAG 2.0 regnes som det viktigste referansedokumentet for tilgjengelige nettsteder. Det benyttes av utviklere over hele verden. At vi nå har en norsk oversetting, vil gjøre innholdet mer forståelig for utviklere og andre.

Web Content Accessibility Guidelines 2.0 (WCAG 2.0) finnes nå i en autorisert norsk oversetting. Dokumentet er publisert på World Wide Web Consortium (W3C) sitt nettsted under lenken: http://www.w3.org/Translations/WCAG20-no-20110926/

W3C har klare regler for hvordan arbeidet med oversetting av deres dokumenter skal gjennomføres. Blant annet måtte den norske utgaven av WCAG 2.0 på på åpne høringer før godkjenning. Oversettingsarbeidet har i alt strukket seg over ca. 1 ½ år.

Deltasenteret tok initiativ til og har vært ansvarlig for oversettingen. De andre organisasjonene som har deltatt i oversettingsarbeidet har vært:

  • Aletheia
  • Blindeforbundet
  • Direktoratet for Forvaltning og IKT (Difi)
  • Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
  • Høgskolen i Gjøvik
  • Høgskolen i Oslo og Akershus
  • Hørselshemmedes Landsforbubd (HLF)
  • IKT-Norge
  • Microsoft Norge
  • Norges Teknisk-Naturvitenskaplige Universitet (NTNU)
  • Standard Norge
  • Språkbruket
  • Språkrådet
  • Tingtun

Dette er en milepæl i arbeidet med å lage mer tilgjengelige nettsteder. Nå begynner arbeidet for å lage veiledertekster til WCAG 2.0

Kilde: Deltasenteret

Møte i kontaktforum i HOD

Kontaktforum for brukere av Helsetjenesten hadde sitt første møte etter sommerferien 15. september. Første sak på dagsorden var samarbeidsavtaler mellom regionale helseforetak og kommunene.

Denne saken handler om utarbeidelse av en veileder for hvordan man skal sette opp samarbeidsavtaler mellom helseforetak og kommuner. I ny lov om kommunale helse-og omsorgstjenester er det fastlagt at samarbeidsavtalene skal inneholde minimumskrav til hva det skal samarbeides om. Ett eksempel er utskrivningsklare pasienter.

Videre fikk kontaktforumet en orientering fra Kunnskapsdepartementet om det pågående arbeidet med en ny stortingsmelding om utdanning i velferdssektoren. Dette handler om hvordan endringer i samfunnet medfører behov for endringer i helse- og omsorgsutdanningene.
Neste sak var orientering om en stortingsmelding som skal komme på rusfeltet, og hvilke utfordringer rusomsorgen står overfor.

Kontaktforum er et rådgivende organ for Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), og skal gi innspill og synspunkter på sentrale helsepolitiske saker. Forumet har i dag fjorten medlemmer, hvorav åtte kommer fra FFOs medlemsorganisasjoner. Medlemmene oppnevnes for to år av gangen.

Siste sak på programmet var oppnevning av et nytt brukerforum fra 1. januar 2012. Fra HOD ble det påpekt at vi må se nærmere på sammensetningen, og muligens åpne for nye grupper i brukerforumet. Dette medførte diskusjon rundt hvilke kriterier som skal vektlegges på ved sammensetningen av nytt kontaktforum.
Kilde: ffo (23.09.11)

Familie fikk medhold om rullestolbil i Trygderetten

Etter fire års kamp fikk en familie nylig medhold i Trygderetten om tildeling av rullestolbil. Nå vurderer NAV å se på regelverket for tildeling av rullestolbiler med heis og rampe på nytt. En regelendring vil også bli lagt fram for Stortinget i høst.

Det er fint at Filip fikk medhold i trygderetten, men det er synd at familien hans har måtte bruke fire år av sitt liv for å kjempe mot NAV. Det er synd at NAV har blitt mer en fiende framfor en god hjelper i en ellers tøff situasjon for familien, sier Jarl Ovesen, assisterende generalsekretær i FFO på ffo.no.

For et år siden tok FFO opp denne saken i NAVs sentrale brukerutvalg på hjelpemiddelområdet. Da hadde vi fått flere tilbakemeldinger på at reglene for tildeling av rullestolbil med heis og rampe blir praktisert for strengt, samt ulikt etter hvor man bor i landet.
Etter at familien til Filip har fått medhold i Trygderetten, vil NAV se på praksisen for tildeling av slike biler på nytt.

– Vi ser behov for justeringer av regelverket og vi ser på om det er grunnlag for å endre inngangsvilkårene for å få rullestolbil, sier Tron Helgaker, seksjonssjef i Arbeids- og velferdsdirektoratet til TV2.

– Signalet fra NAV på at de vil se på inngangsvilkårene er gledelig, sier Ovesen.

I januar 2011 sendte FFO over sine budsjettkrav til regjeringen. Der ber vi blant annet om at det må legges inn mer penger til dette i statsbudsjettet for 2012, slik at flere får tilgang på rullestolbiler.

Ovesen påpeker til slutt at innstramningene i regelverket, som NAV har foretatt på dette området, er i strid med hva Stortinget tidligere har vedtatt.

Ungdomstilbud 2012 på Beitostølen helseportsenter

Oppholdene er rettet mot ungdom og unge voksne i alder 17-30 år. Søker du på disse periodene så får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, der Beitosølen fokuserer på unges behov.

Ungdomstilbud 2012

Vi er opptatt av at UNGDOM SKAL MØTE UNGDOM på Beitostølen. Derfor setter vi nå av 5 opphold i 2012 som er rettet mot ungdom og unge voksne i alder 17-30 år. Søker du på disse periodene så får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, og der vi fokuserer på unges behov. Disse periodene er:

3. jan. – 21. jan. 2012 (3 uker)
19. juni – 14. juli 2012 (4 uker)
17. juli – 4. aug. 2012 (4 uker)
25. sept. – 13. okt. 2012 (3 uker)
27. nov. – 20. des. 2012 (3,5 uker)

UNG 2012 er fellesbetegnelsen på disse oppholdene

Målgruppen for dette tilbudet er ungdom og unge voksne med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for ungdom og unge voksne som både motorisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i en felles ramme, er det gode muligheter for individuell tilrettelegging. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager.

I tillegg til fysiske trening har oppholdene også fokus på kosthold, selvstendiggjøring, etablering, utdanning og arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuligheter innenfor rammene av oppholdet, og at det gis muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess.

For de som går på videregående skole, vil vi så godt som mulig tilrettelegge for egenstudier og samarbeid med lokal skole.

Mer informasjon og påmelding: Beitostølen helsesportsenter

FFMU inviterer til kurshelg og årsmøte

Foreningen for Muskelsykes Ungdom har den gleden å invitere sine medlemmer til kombinert kurs- og årsmøtehelg 18. til 20. november på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen.

Hovedtema for kurset blir sex og samliv.

Det er planlagt seminarer med diverse foredragsholdere, og vi vil ha temaer som sexhjelpemidler, å være muskelsyke foreldre, og kanskje blir det også noen overraskelser ?

Saker som ønskes tatt opp på årsmøtet skal være styret i hende innen 6 uker før årsmøtet avholdes. Årsmøtet avholdes fredag 18. november kl 18.15.

Det hele vil altså foregå på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen, som mange sikkert kjenner fra tidligere kurs. Hotellet er et relativt nytt og moderne design-hotell, og har de fleste fasiliteter et konferansehotell bør ha, bl.a. fine rom, gratis parkering, gratis wifi-internett, stor konferansesal og gode tilrettelagte fremkomstmuligheter med sin universelle utforming. Vi har bestilt hc-vennlige rom og det blir både frokost, lunsj, kaffe og middag for de som er glad i god mat.

Frist for påmelding er satt til 14. oktober og er bindende. Egenandelen er kr 500,- Påmeldingskjema kan lastes ned her.

Vi bestiller alles flyreiser. Bil/tog/buss dekkes i etterkant via reiseregninger.

Assistenter går gratis, men det oppfordres til at man deler rom med sine egne assistenter, eller med andre deltakere, slik at vi har mulighet til å få med flest mulig deltakere. Er det noen som ønsker enkeltrom må mellomlegget dekkes selv (kr 300,-).

Ønsker man kun å delta på årsmøtet så kan man det, men man må da dekke transport og opphold selv.

Velkommen til kurshelg på Gardermoen!

Med vennlig hilsen
Styret i FFMU

ReHabiliteringsuka 2011 i uke 43; 24. – 28. oktober 2011 – Fra barn til voksen – samarbeid styrker deltakelse sosialt og i samfunnet

Uka starter med en nasjonal konferanse i Oslo. Tema for konferansen er det samme som for ReHabiliteringsuka: "Fra barn til voksen – samarbeid styrker deltakelse sosialt og i samfunnet".

Målgruppen er ledere og fagpersoner fra de sektorer som yter tjenester til målgruppene samt brukere. Begrenset antall plasser.

Lenke til mer info og program .

Den nasjonal ReHabiliteringsuka har som formål å bidra til økt oppmerksomhet, publisitet og erfaringsutveksling innen habilitering og rehabilitering. Den overordnede målsettingen er å styrke habiliterings- og rehabiliteringsfeltet.

Fra nasjonalt hold fokuseres det spesielt på utfordringer ved livsfaseoverganger for barn, undom og unge voksne. Som tidligere år ønskes det i tillegg et bredt spekter av arrangementer og positive markeringer av habilitering og rehabilitering over hele landet.

Det er Helsedirektoratet og de regionale koordinerende enhetene i hver helseregion som er initiativtakere og pådrivere for ReHabiliteringsuka.

Nytt i år er at også Utdanningsdirektoratet, Barne- og familiedirektoratet, Arbeids- og velferdsdirektoratet og Integrerings- og mangfoldsdirektoratet markerer ReHabiliteringsuka.

Informasjon, aktivitetsoversikt m.m. vil fortløpende bli lagt ut på Helsedirektoratets sine nettsider.

Frambu arrangerte sitt andre kurs for arvelig ataksier 29.august-02.septenber, og 50 barn, ungdom og voksne var til stede hele uken.

Medisinsk informasjon om sykdommen ble gitt av nevrolog Chantall Tallaksen, Jeanette Koht og forsker student Sven Olav Løstegaard fra Oslo Universitetssykehus.

Disse legene forsker på ataksier i Norge og er oppdatert på ny kunnskap om diagnostisering, oppfølging og behandling.

Les artikkel om kurset

Leder av Naspa, Geir Eriksen, besøkte Frambu på fredag og informerte om foreningen.

Nytt kurs for arvelig ataksi vil bli arrangert i 2013. Få mer informasjon om Frambus tjenestetilbud på www.frambu.no eller ta kontakt med Frambus kontaktperson for arvelig ataksier, fysioterapeut Kaja Giltvedt kgi@frambu.no.

– BPA handler om likestilling

Ombud Sunniva Ørstavik holdt appell da filmen ”Brevet til Jens”, om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), ble vist i Spikersuppa fredag 9.september.

Hvem skal få bestemme hvordan mennesker med nedsatt funksjonsevne skal leve? Spørsmålet er for viktig til å overlates til kommunepolitikerne alene. Av likestillings- og diskrimineringsombud Sunniva Ørstavik.

Menneskers rett til å delta i samfunnet er likestillingspolitikk, ikke helsepolitikk. I forrige uke fikk den sterke tv-dokumentaren Brevet til Jens tårene til å trille hos seere over hele landet – også hos meg. Filmen forteller historien om 19-år gamle Stine Machlar, som bor på institusjon mot sin vilje. Venninnen hennes, 24-år gamle Mari Storstein, har derimot vunnet i den kommunale ”loddtrekningen”. Hun er så heldig å bo i en kommune som gir henne rett til å ansette egne personlige assistenter, såkalt brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Ordningen gir henne helt andre muligheter til å ha et spennende yrke, sosialt liv med venner, hobbyer og frihet. Som en helt vanlig jente i 20-årene, altså.

Forskjellsbehandlingen av de to jentene opprører meg. Den ene lever fritt og likestilt, den andre på institusjon. Ene og alene på grunn av Stine Machlars bosted, hennes hjemkommunes økonomi og (manglende) politisk vilje, tvinges hun til et liv der andre bestemmer hva hun skal spise og når hun skal legge seg. ”Det er som å bli kastet i fengsel for noe jeg ikke har gjort,” sier Stine Machlar i filmen, og det skjærer meg i hjertet.

Jeg er derfor glad for at Stortinget i juni i år påla regjeringen å legge fram et forslag om rettighetsfesting av BPA. Når denne retten trer i kraft, vil det ikke lengre være kommunepolitikere med slunkne kommunekasser som skal bestemme om mennesker som Stine Machlar skal få rett til et aktivt liv. Det vil være en rettighet, muligens i første omgang bare for noen, men prinsippet om rettighetsfesting er viktig.

Dette handler om likestilling. Det er ikke mange tiårene siden kvinner som ville ut i arbeidslivet ble møtt med nokså like argumenter som mennesker med assistansebehov møter i dag: At de burde holde seg hjemme, at deres plass var i hjemmet, og hvis de ønsket et liv og et arbeid utenfor kjøkkenet, fikk de vær så god ta kostnaden selv.

Så kom barnehagene. Og foreldrepermisjonene. Ammefri. Syke barn-dagene. Alle de ordningene som gjorde det mulig for kvinner å både føde barn og ha arbeid utenfor hjemmet. Selvfølgelig var det dyrt – kjempedyrt. Mye dyrere enn selv den beste BPA-ordningen noen gang kan bli. I dag er likevel de fleste enige om at det hadde vært dyrere å la være! Takket være kvinners inntog i arbeidsmarkedet har Norge høy konkurransekraft og høy sysselsetting. AS Norge går så det suser, mye fordi så mange kvinner jobber og deltar i samfunnet.

For meg er BPA et like verdifullt verktøy for personer med nedsatt funksjonsevne som barnehagene var på 70-tallet. Tilgang til personlige assistenter vil kunne bety mye for mange med nedsatt funksjonsevne som i dag står utenfor arbeidsmarkedet. Det er ikke en omsorgstjeneste. Det er ikke en personlig tjeneste vi gjør for å være snille. Det er et likestillingsverktøy. Det er en ordning som gjør det mulig for folk å delta i samfunnet. Ikke for å være greie, men fordi vi trenger dem.

Det er uverdig at Stine Machlar og mange med henne ikke får bestemme over sitt eget liv, bare fordi hun sitter i rullestol og trenger hjelp i hverdagen. Filmen Brevet til Jens har gjort meg utålmodig. I dag deltar jeg på et arrangement foran Stortinget sammen med Mari Storstein. Vi vil vekke politikerne. Vi kan ikke finne oss i treg saksbehandling i denne viktige saken. Det er mitt håp at regjeringen raskt kommer til Stortinget med rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse.

Les mer om valgmøte i spikersuppa 9.sept 2011

Jens Stoltenberg svarert på "brevet til jens"

"BPA – det motsatte av helsehjelp" Les NHF-leder Arne Lein i en kronikk i Dagbladet 12.sept 2011.

Click to listen highlighted text!