Kurset retter seg mot personer i alle aldre med arvelige nevropatier slik som hereditær og sensorisk nevropat (HMSN) eller Charcot-Marie-Tooths sykdom, samt deres familier og støtteapparat.
Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier.
Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt.
På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.
Målgruppe:
Kurset retter seg mot personer i alle aldre med arvelige nevropatier slik som hereditær og sensorisk nevropat (HMSN) eller Charcot-Marie-Tooths sykdom, samt deres familier og støtteapparat.
Innhold:
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• Medisinske aspekter og genetikk
• Ortopedi og ortopediske hjelpemidler
• Psykologiske aspekter
• Fysioterapi, trening og fysisk aktivitet
• Ergoterapi, hjelpemidler og tilrettelegging i hverdagen
• Ytelser og tjenester
• Ernæring
Mer informasjon, kontaktpersoner og påmeldingsskjema: www.frambu.no