Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Har du erfaring med å leve med muskelsykdom, eller har du erfaring som pårørende til en muskelsyk? FFM trenger flere “likemenn/kvinner”

Meld deg på Likemannskurs 4 – 6. november på Park Inn på Gardermoen hvis du kan tenke deg å bli en likemann, kurset er for de som allerede er , og for de som ønsker å bli en likemann, påmeldingsfrist er 9.oktober

Det er et givende og spennende verv å være likemann i FFM, man får dele sin erfaring og være en støtte for andre i samme situasjon, noe som betyr veldig mye for de som trenger det.

Mer informasjon om kurset

Påmeldingsskjema

Les mer om hva en likemann er

Ta kontakt med Likemannsutvalget i ffm ved spørsmål

Brevet til Jens

"Kjære Jens! Se for deg følgende: Du er på en av dine mange sykkelturer og er på vei ned bakkene fra Ullevålseter. Plutselig går noe galt. Da du våkner opp, får du beskjed om at du må tilbringe resten av livet i rullestol. Men du får et valg: du kan fortsette å jobbe som statsminister og bo sammen med familien din, eller tilbringe resten av livet på en institusjon.Tenk deg godt om. Valget er faktisk ditt."

Slik starter dokumentarfilmen "Brevet til Jens", som går på TV 2 onsdag 31. August kl. 21.40.
I Norge idag er det mange som ikke får bestemme hvor man skal bo, om man kan studere, om du kan få være mamma eller pappa, eller om du vil ha kjøttkaker eller sushi til middag.
Filmen "Brevet til Jens" handler om retten til å bestemme over sitt eget liv – selv om man sitter i rullestol.
Filmen produseres av Novemberfilm og er laget av Camilla Brusdal, Mari Storstein, Stine Machlar og Aksel Storstein.

Sysselsettingsstrategi like rundt hjørnet

FFO deltok 18. august på møte med statssekretær Gina Lund i Arbeidsdepartementet, hvor det ble orientert om status i arbeidet med Sysselsettingsstrategien for funksjonshemmede.

Fra før er det kjent at strategien skal legges frem sammen med forslaget til statsbudsjett, som kommer 6. oktober.

FFO deltok i fjor høst i et eget brukerpanel, som leverte omfattende innspill til arbeidet med sysselsettingsstrategien. Nå pågår prosessen med å ferdigstille strategien for fullt i Arbeidsdepartementet.

Overgangen utdanning-arbeid
Det har lenge vært varslet at sysselsettingsstrategien vil ha et særskilt fokus på funksjonshemmede under 30 år.

– Det gjør det naturlig at sysselsettingsstrategien har et sterkt fokus på overgangen mellom utdanning og arbeid, som er en av de mest kritiske fasene for funksjonshemmede på veien inn i arbeidslivet, sier Jarl Ovesen, assisterende generalsekretær på ffo.no.

Ovesen opplyser at FFO har bedt myndighetene om en egen innsats rettet mot funksjonshemmedes overgang mellom utdanning og arbeid i årevis, uten at dette så langt er blitt fulgt opp.

Sammen med statsbudsjettet
Fra FFOs side vurderes det som positivt at sysselsettingsstrategien skal fremlegges sammen med forslaget til statsbudsjett.

– Det betyr forhåpentligvis at det også følger penger med strategien, noe som selvsagt er helt avgjørende dersom den skal kunne bli det kraftfulle verktøyet i innsatsen for å få flere funksjonshemmede i jobb, påpeker Ovesen.

Landskonferanse: Funksjonshemning og aldring, Oslo Kongressenter 8. november 2011

Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse holder en landskonferanse i november om temaet funksjonshemming og aldring. Konferansen er aktuell både for fagfolk og personer med funksjonsnedsettelse.

Les mer om Landskonferansen og se program.

Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har også utgitt to forskningsrapporter (i bokform) om å leve et langt liv med funksjonshemming:

Sjelden og vanlig handler om hvordan det er å leve lenge med funksjonsnedsettelse. En rekke vanlige utfordringer, som blant annet stigmatisering og manglende tilrettelegging, blir beskrevet, før tiltak som kan gjøre livet enklere blir presentert.

Livsløp og aldring med en sjelden diagnose handler om hvordan brukerne opplever kompetansesentrenes tilbud og tilnærminger sett i et livsløpsperspektiv. Den belyser hvordan brukerne benytter tilbudene, hva de savner, og hvordan deres behov blir møtt gjennom livsløp og aldring.

Stiftelsen Sofie Minde – Stipend til bevegelseshemmede som tar utdanning på bachelor- eller masternivå

Stiftelsen ønsker å bidra til at flere bevegelseshemmede tar høyere utdanning. Dette søkes oppnådd gjennom etablere stipendordning for å lette studiesituasjonen for personer med bevegelseshemninger som ønsker å ta utdanning på bachelor- og masternivå. Stipendiene utlyses årlig i perioden 2008 til 2012 med søknadsfrist i september.

Brukerkurs på Frambu: Å leve med en arvelig polynevropati 24. – 28. oktober 2011, søknadsfrist: 25.august!

Kurset retter seg mot personer i alle aldre med arvelige nevropatier slik som hereditær og sensorisk nevropat (HMSN) eller Charcot-Marie-Tooths sykdom, samt deres familier og støtteapparat.

Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier.

Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt.

På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.
Målgruppe:
Kurset retter seg mot personer i alle aldre med arvelige nevropatier slik som hereditær og sensorisk nevropat (HMSN) eller Charcot-Marie-Tooths sykdom, samt deres familier og støtteapparat.

Innhold:
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• Medisinske aspekter og genetikk
• Ortopedi og ortopediske hjelpemidler
• Psykologiske aspekter
• Fysioterapi, trening og fysisk aktivitet
• Ergoterapi, hjelpemidler og tilrettelegging i hverdagen
• Ytelser og tjenester
• Ernæring

Mer informasjon, kontaktpersoner og påmeldingsskjema: www.frambu.no

Farve konferanse » Samarbeid for arbeid» 28. – 29.september på Thon Hotell Gardermoen

NAV FARVE (NAVs program for forsøksmidler om arbeidsliv og velferd) avholder 28. – 29. september konferansen “Samarbeid for arbeid”
Påmeldingsfrist: 31. august.

Mange ungdom trenger mer opplæring for å komme i arbeid, men ikke nødvendigvis gjennom ordinær skolegang. Andre trenger tilrettelagt arbeid som kan kvalifisere dem til ordinært arbeid senere. Dette krever godt samarbeid mellom arbeidslivet, skoleverket og NAV.

Konferansen ser nærmere på utfordringer og muligheter i de kritiske overgangene mellom utdanning og arbeid, og i arbeidslivet. Hvordan kan skole, kommune, helsevesenet, virksomheter og NAV samarbeide for å sikre fortsatt høy arbeidsdeltakelse i årene som kommer? Og hvordan innrette arbeidslivet slik at det gir økt deltakelse og inkludering?

Blant annet presenterer prosjektet P1824 i Drammen kommune seg. Her jobber flere aktører sammen for å få ungdom i aktivitet.

Foredragsholderne kommer fra flere felt, og du kan blant andre høre:

  • Kunnskapsminister Kristin Halvorsen
  • Arbeids- og velferdsdirektør Joakim Lystad
  • Konsernsjef og eier Johan H. Andresen Jr., Ferd
  • Seniorforsker Knut Fossestøl, Arbeidsforskningsinstituttet

…og Are Kalvø i fri dressur.

Arrangøren dekker konferansens måltider samt overnatting på hotellet for de som trenger det. Det er ingen deltakeravgift. Reisekostnader dekkes av deltakerne.Påmeldingsfrist: 31. august 2011.

Mer info, påmelding osv. finner du på www.nav.no

MEDLEMSMØTE FFM ROGALAND 27. AUGUST 2011

FFM inviterer til medlemsmøte Lørdag 27/8-2011 i Stavanger hvor vi skal starte opp igjen FFM Rogaland

Sted: QUALITY Airport Hotel Stavanger, SOLA
Tidspunkt: LØRDAG 27/8 KL. 1200.

Vi håper du som medlem har anledning til å komme på dette møtet, hvor det vil komme representanter fra FFM sentralt og en representant fra ungdomsforeningen vår. Dere vil også møte de som har sagt seg villige til å sitte i det nye fylkesstyret.

Det vil bli servert lunsj under møtet.

Møtet er gratis for medlemmer, det vil også være anledning til middag og overnatting for de som måtte ønske dette, (DETTE MÅ HVER ENKELT SELV DEKKE).

Program (word fil)

Påmelding (word fil)

Program (pdf fil)

Påmelding (pdf fil)

Likemannsutvalget i FFM inviterer til to kurs høsten 2011

Gründerkurs 26-29. september på Park Inn på Gardermoen, påmeldingsfrist er 1.september.
Likemannskurs 4 – 6. november på Park Inn på Gardermoen for for de som allerede er en likemann, og for de som ønsker å bli det, påmeldingsfrist er 9.oktober

Velkommen til Gründerkurs

Likemannsutvalget inviterer alle som har en liten gründer i magen, til kurs den 26-29. september, på Park Inn på Gardermoen. Det å være i arbeid trenger ikke å være ensbetydende med å ha en 9-4 jobb. Mange muskelsyke har av ulike årsaker en redusert arbeidskapasitet, men det betyr ikke dermed at man ikke kan gjøre noe! På dette kurset ønsker vi å vise at det er mange måter å utnytte restarbeidsevnen sin.
For mange vil det å drive egen virksomhet være en fin måte å kunne arbeide noe, uten å slite seg ut og forverre progresjonen på sykdommen. For å lykkes med egen bedrift er det imidlertid nødvendig å ha kunnskaper om det å drive egen bedrift, hva man kan ”selge” og hvordan man går frem for å starte bedriften. I tilegg er det viktig å ha tro på egne evner, og se sine muligheter.

Egenandelen på kurset er kr 500,- Da er alle reisekostnader (billigste måte) og hotellhelg inkludert. Trenger du å ha med assistent går denne gratis. Likemannsutvalget bestiller flybilletter til de som trenger det, de som kommer andre transportveier får tilbake reiseutgiftene sine ved innlevering av reiseregningsskjema.

De siste årene har vi gjort oss erfaringer med at en del deltakere forlater kurset før det er ferdig den siste dagen. Dette fører dessverre til at vi i likemannsutvalget får vanskeligheter med å forsvare den faglige biten på kursene våre overfor Bufdir. Derfor må deltakere som har en (viktig!) grunn til å reise før kurset er ferdig, avtale det med likemannsutvalget når påmeldingsskjema sendes. De som forlater kurset før det er ferdig uten å ha avtalt dette på forhånd, vil bli belastet med hotellkostnadene sine. Påmelding er bindende. Program vil bli sendt ut senest 3 uker før kursstart.

Kurset starter med velkomst og middag kl 18.00 på mandag 26. september, og avsluttes med middag torsdag 29. september.
Vi i likemannsutvalget håper å treffe dere på et kjempespennende kurs!

Påmeldingsfristen er 1. september. Og påmeldingsskjema sendes til likemannsutvalget@ffm.no

Last ned:
Invitasjon

Påmeldingsskjema

Velkommen til likemannskurs

Den 4 – 6. november kjører Likemannsutvalget et likemannskurs for de som allerede er en likemann, og for de som ønsker å bli det. Kurset holdes på Park Inn på Gardermoen, det ligger i gangavstand (under tak) fra terminalbygningen. Vil dere vite mer om hotellet kan dere lese om det på http://www.parkinnhotell.no/

På kurset vil vi snakke om alt som berører likemannsrollen. Det blir informasjon og opplæring til nye likemenn, og oppfølging og fagpåfyll for de som allerede har en likemannsrolle. Vi vil også ta en diskusjon på hvordan likemannsrollen i FFM bør være fremover. Å ha et solid nettverk i ryggen er viktig når man er likemann, så nettverksbygging vil stå sentralt på programmet denne helgen.
Den sosiale biten av kurset, det å komme sammen å snakke uformelt med andre likemenn, og å vite at man ikke står alene i likemannsjobben, er også kjempeviktig. Derfor vil vi fokusere mye på dette under denne helgen.
Vi håper at mange eksisterende likemenn og de som ønsker å bli en likemann, kommer og tilbringer helgen 4-6. november sammen oss på Gardermoen.

Påmeldingsfristen er 9. oktober. Og påmeldingsskjema sendes til likemannsutvalget@ffm.no

Last ned:

Invitasjon

Påmeldingsskjema

Click to listen highlighted text!