Senteret skal gi informasjon og veiledning til mennesker med nevromuskulære diagnoser og til fagfolk i primær og spesialisthelsetjenesten. Nettside: Nasjonalt kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer
(tidligere navn på senteret: Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer, Rikshospitalet)
Kompetansesenteret har base i sykehusets kliniske miljø ved barnenevrologisk, nevrologisk og genetisk avdeling.
Prioriterte oppgaver
Kompetansesenteret har følgende prioriterte oppgaver:
- Gi informasjon og veiledning ved personlig kontakt, via telefon, epost og pr brev.
- Legge ut kvalitetssikret og oppdatert nettsideinformasjon. Å holde kurs om enkeltdiagnoser
- Delta i forskning og utviklingsarbeid
- Videreutvikle samarbeidet med nevromuskulær medisinsk kompetanse i Norge og internasjonalt
- Ha løpende kontakt med Foreningen for muskelsyke som en kvalitetssikring av vårt arbeid.