Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Ønsker du å søke prosjektstøtte eller støtte til aktivitet? – Søknadsfrist 15. september 2011

Følg søknadskriteriene ved å klikke på "Erik Allums legat" eller "Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer" som du finner til venstre på denne siden. Husk å sjekke om prosjektet/aktiviteten er i samsvar med vedtektene. Fylkesforeningene oppfordres til å søke legatmidler.
Med vennlig hilsen
Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer
Tone I. Torp
Daglig leder
95 16 48 48, torsdager

Nasjonalt kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer

Senteret skal gi informasjon og veiledning til mennesker med nevromuskulære diagnoser og til fagfolk i primær og spesialisthelsetjenesten. Nettside: Nasjonalt kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer

(tidligere navn på senteret: Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer, Rikshospitalet)

Kompetansesenteret har base i sykehusets kliniske miljø ved barnenevrologisk, nevrologisk og genetisk avdeling.

Prioriterte oppgaver

Kompetansesenteret har følgende prioriterte oppgaver:

  • Gi informasjon og veiledning ved personlig kontakt, via telefon, epost og pr brev.
  • Legge ut kvalitetssikret og oppdatert nettsideinformasjon. Å holde kurs om enkeltdiagnoser
  • Delta i forskning og utviklingsarbeid
  • Videreutvikle samarbeidet med nevromuskulær medisinsk kompetanse i Norge og internasjonalt
  • Ha løpende kontakt med Foreningen for muskelsyke som en kvalitetssikring av vårt arbeid.

Kommune- og fylkestingsvalget 2011

FFO arrangerer debattmøter over hele landet i forbindelse med årets kommune- og fylkestingsvalg.

Gjennom disse debattmøtene håper vi og få synliggjort de viktigste sakene for funksjonshemmede og kronisk syke i denne valgkampen, sier Jarl Ovesen, assisterende generalsekretær i FFO.

FFO har utarbeidet et valgkamphefte for FFOs medlemsorganisasjoner og FFO lokalt og på fylkesnivå, til bruk ved årets kommune- og fylkestingsvalg.

Valgkampheftet fokuserer på de viktigste sakene for funksjonshemmede og kronisk syke, og kommer med konkrete spørsmål man kan stille politikerne, sammen med en kort begrunnelse for hvorfor dette er viktig i lokalvalgkampen.

Heftet kan lastes ned her

Her finner du oversikt over debattmøtene

Frokostseminar i FFO

FFO avholdt frokostseminar den 22.juni, hvor lanseringen av rapporten "Et arbeidsliv for alle? – Arbeidsliv og funksjonshemmede – hva er problemene i praksis?" sto i fokus.

FFO har registrert hvilke hindringer som funksjonshemmede og kronisk syke møter knyttet til arbeidsliv og arbeidsdeltakelse, gjennom sitt rettighetssenter. Resultatet av datamaterialet er sammenfattet i en rapport som ble lansert 22.juni.

FFO hadde også invitert leder av Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget, Robert Eriksson (Frp) og Tove Linnea Brandvik (Ap) fra samme komité for å kommentere rapporten som ble lagt frem.

Eriksson var opptatt av at tilretteleggingstilskuddet må gjelde uansett om man jobber i en bedrift med IA-avtale eller en bedrift som ikke har denne avtalen, da behovet for tilrettelegging vil være uavhengig av hvilke avtaler bedriften har inngått. Tove Brandvik understreket betydningen av et bredt eierskap til utfordringen med å få flere funksjonshemmede i arbeid.

Prosjektet er finansiert av NAV gjennom programmet FARVE – forsøksmidler arbeid og velferd.

Les mer om frokostseminaret og last ned rapporten på ffo.no

Stolthetsparaden 2011

Årets stolthetsparade, den femte i rekken, ble gjennomført i Oslos gater lørdag 18.juni, under mottoet «Stolt – Sterk – Synlig».

Starten

Vi startet fra universitetsplassen og fortsatte opp Karl Johan, via Youngstorget, før vi svingte ned til Oslo spektrum. Årets parade ble tidenes største med over 1200 deltakere. Mange bar plakater med ulike slagord som: «Rett til å være mamma», «Rett til å være pappa», «Jeg vil velge mine assistenter selv» og mye mer.

Stolthetsparaden er ikke en demonstrasjon, men en feiring og fest av funksjonshemmedes selvfølgelige plass i samfunnet. Vi går i parade for de mange tusen som ikke kan det. Vi går for alle de som lever liv styrt av hjemmesykepleiens rutiner. Vi går for alle de som drømmer om å studere, være foreldre, reise, jobbe. Derfor må vi være synlige, sa Mari Storstein, før paraden gikk.

For de flest er det en selvfølge å bestemme når man skal stå opp en søndag morgen, men ikke alle er så heldige i Norge i dag. I fjor var hoved parolen rettighetsfesting og det har vi fått nå. Det viser at det nytter, sa Storstein til stor jubel.

Det viktigste med årets markering var kanskje å få frem at dette var noe vi kunne gjøre fordi vi har assistentordning, og å markere at vi kunne vært enda mange flere i paraden hvis flere hadde hatt bpa.

Ulobas 20-årsjubileum og Årets Stolthetspris

Årets parade var også en markering av Ulobas 20-årsjubileum, og dette ble markert med jubileumsshow i Oslo Spektrum, med artister som Alejandro Fuentes, CC Cowboys, Chris Medina og mange flere. Showet ble vist på tv2 lørdag kveld, foran flere hundre deltakere fra paraden i salen.

Årets Stolthetspris ble i år tildelt Stine Machlar, bl.a for sitt arbeid med Mitt Liv-kampanjen.

Det er en helt fantastisk følelse å få denne prisen. Men det er mange andre som også har stått på og som fortjener stor takk. Denne prisen gjør meg inspirert til å fortsette å kjempe, sa Stine Machlar da hun fikk prisen.

Prisen ble delt ut av en av Heikki Holmås og Hallvard Holmen. Den ene profilert stortingspolitiker og den andre skuespiller. Disse stilte også velvillig opp i en reportasje som beskrev dagliglivet til to personer med et assistansebehov. Den ene fikk behovet dekket gjennom bpa, og den andre gjennom hjemmebaserte tjenester.

Reportasjen viste fordelene med bpa i forhold til muligheten til å delta i arbeidslivet og samfunnet for øvrig. Den viste og svakhetene med en tjeneste som baserer seg på at man skal motta assistanse i hjemmet uten mulighet til å styre tjenesten selv.

Dette ble vist på en usentimental måte. For en som har erfaring med begge måtene å organisere tjenestene på, var det lett å kjenne seg igjen.

Tekst: Sonja Sandbakk

Foto: Bernt Roald Nilsen

Chain of Trust prosjektet – hva er ditt syn på telehelse?

Chain of Trust-prosjektet startet januar 2011. Prosjektets mål er å undersøke brukernes syn på telehelse. I hele Europa kartlegges pasienters, legers, sykepleieres og farmasøyters erfaringer med telehelse. Prosjektet skal undersøke hvordan holdninger til telehelse har endret seg og hva som hindrer tillit til og aksept av denne formen for helsetjeneste.

Chain of Trust-prosjektet startet januar 2011. Prosjektets mål er å undersøke brukernes syn på telehelse. I hele Europa kartlegges pasienters, legers, sykepleieres og farmasøyters erfaringer med telehelse. Prosjektet skal undersøke hvordan holdninger til telehelse har endret seg og hva som hindrer tillit til og aksept av denne formen for helsetjeneste.

SPØRREUNDERSØKELSE

Har du meninger om, og/eller erfaring med telehelse?

Bli med på Chain of Trusts spørreundersøkelse!

Din mening er verdifull:

  • både som barometer på folks syn på telehelse
  • men også for å bevisstgjøre og spre kunnskap om telehelse

Svar på spørreundersøkelsen her:

Spørreundersøkelse for helsepersonell: https://www.surveymonkey.com/s/M7ZL2BH

Spørreundersøkelse for pasienter: https://www.surveymonkey.com/s/TZPZKKB

Fristen for å svare er onsdag 20. juli.

WORKSHOP

Prosjektet skal bruke resultatene fra spørreundersøkelsen i en workshop i seks europeiske land (Norge, Nederland, Latvia, Polen, Hellas, Portugal), og senere på rundebordskonferanser og i europeiske fokusgrupper. Her skal erfaringer og syn på telehelse diskuteres. Prosjektet har som mål å styrke brukergruppenes bevissthet og tillit til telehelse. Det vil motivere alle partene i prosjektet til å spre resultatene på en effektiv måte. En ’kjede av tillit’ (chain of trust) skapes ved å knytte alle pasienter og pårørende, omsorgspersoner, helsepersonell, helseledere og helsepolitikere sammen til en kunnskapspool på internasjonalt, europeisk, nasjonalt, regionalt og lokalt nivå.møtestedet skal brukergruppene (sykepleiere, leger, farmasøyter, pasienter) dele holdninger til og erfaringer fra telehelse. Målgruppen er både ikke-brukere og erfarne brukere av telehelse.

Har du lyst til å delta på workshopen?

Prosjektet dekker transportkostnader for deltakere.

Vi er interessert i deg som bor i Oslo og omegn.

Vi tilbyr en spennende møteplass med plenumsdebatter med alle brukergrupper (sykepleiere, leger, farmasøyter, pasienter) og gruppediskusjoner.

Bli med på workshop 17. oktober 2011 i Oslo:
Undine.Knarvik@telemed.no
Tlf.: 91 74 27 05

Nedsatt funksjonsevne? Nye stipendordninger.

Nye stipend for skoleåret 2011-2012 for elever og studenter med nedsatt funksjonsevne.

Fra undervisningsåret 2011–2012 kan du som har nedsatt funksjonsevne og som ikke kan arbeide ved siden av utdanningen, få mer i støtte og få støtte for en lengre periode av undervisningsåret enn tidligere. Dette er et resultat av lang tids politisk arbeid fra Unge funksjonshemmede. Nå er det viktig at informasjonen om disse ordningene spres til flest mulig som kan ha rett på dem, for å sikre at flest mulig får sjansen til å ta høyere utdanning.

Hvem gjelder ordningen for

Ordningene gjelder deg som går i høyere og annen utdanning (ikke går i vanlig videregående opplæring), og som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. For å få støtte i 12 måneder og ekstra stipend, er det et krav at du ikke kan ha lønnet arbeid ved siden av studiene.

Slik søker du

Du søker om støtte fra Lånekassen på vanlig måte (logg inn på søknaden fra lanekassen.no). Du får ikke spørsmål om du har nedsatt funksjonsevne i søknaden. Du dokumenterer selv i etterkant. Send inn dokumentasjonen, så vurderer Lånekassen om og eventuelt hvilke(n) ordning(er) du har rett til.

Siste frist for å sende inn dokumentasjonen er 15. november for høsten 2011 og 15. mars for våren 2012.

Les mer på lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne.

Skriv ut brosjyrer

På nettsidene til Lånekassen finner du også en brosjyre, Se lanekassen.no/brosjyrer.

Brukerutvalget diskuterte virksomhetsstrategi

NAVs virksomhetsstrategi er et dokument som forteller hva NAVs gjennomgående fokusområder i det daglige skal være i årene fremover. Dette var tema på brukerutvalgsmøte i NAV 10. juni.

Fokus på brukerne og brukermedvirkning ligger an til å bli et sentralt element i virksomhetsstrategien.

– Fra FFOs side har vi vært opptatt av at NAVs ledelse og ansatte i større grad må venne seg til å se brukerne som en del av egen organisasjon, istedenfor nærmest som kunder som henvender seg i skranken i en hvilken som helst servicebedrift. Først når brukerne involveres og tas med i organisasjonens daglige drift og utvikling vil resultatene bli fullt ut tilfredsstillende. Dette understreket vi også på brukerutvalgsmøte, sier Stian Oen, rådgiver i FFO på www.ffo.no.

FFO har for øvrig tidligere etterlyst å bli tidligst mulig involvert i NAVs arbeid med den typen overordnede plandokumenter som virksomhetsstrategien er et eksempel på.

Brukerundersøkelse på det jevne
På brukerutvalgsmøtet ble også funnene fra “Personbrukerundersøkelsen” gjennomført i vår presentert. Undersøkelsen viser i all hovedsak en liten bedring av brukertilfredsheten i NAV sammenlignet med de foregående årene. Det gjenstår imidlertid fortsatt et forbedringspotensial før NAV er tilbake på nivået i 2008.

– Dette kan nok i stor grad henge sammen med at den kanskje aller mest organisatorisk utfordrende perioden i NAV-reformen var i 2008 og 2009, med etablering av et stort antall NAV-kontorer i landets kommuner, tror Oen.

Han fastslår imidlertid at NAV fortsatt har et stykke å gå før brukertilfredsheten er på et nivå det går an å si seg fornøyd med.

– Denne grunnholdningen opplever vi også at NAV har, noe vi selvsagt er fornøyd med. Det er når NAV og brukerne ser likt på de overordnede utfordringene de gode resultatene kan oppnås.

Andre saker
Andre saker som ble diskutert på brukerutvalgsmøtet var situasjonen på bilområdet, NAVs situasjon etter fremleggelsen av revidert nasjonalbudsjett, samt NAV-direktørens utspill om urealistiske forventninger blant NAVs brukere.

Click to listen highlighted text!