Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

FFMs skrapelotteri

Til Aktiv uke for ungdom

Hoved- og støttemedlemmer i FFM vil i slutten av juni motta en forsendelse med skrapelodd.

Vi håper at dere også i år ønsker å støtte foreningens arbeid ved å selge disse loddene eller evt.kjøpe dem selv. Foreningen baserer i hovedsak sin virksomhet på medlemskontingent og offentlige tilskudd.

Offentlige tilskudd gis i stor grad i form av øremerkede midler, til prosjekter, likemannsarbeid eller voksen-opplæring (kurs). Det er derfor begrenset hva vi har av ”frie” midler som kan brukes til medlemsrettet aktivitet.

De inntekter vi får fra et landsomfattende lotteri er derfor et svært kjærkomment tilskudd som kan brukes til å øke vår aktivitet til medlemmenes beste.

Reservasjon mot loddsalg

Det er ikke alle som har anledning til eller ønsker å være med på loddsalget, og det er full forståelse for dette i FFM.

Ved ønske om å reservere seg fra loddsalg, send beskjed/epost innen 10.april til Unni Tangerud.

(man trenger kun å reservere seg en gang for å slippe å få tilsendt lodd)

Treningskompis

Ridderrennet lanserer Treningskompis: et nettsted for de som trenger ledsager og for de som vil være ledsager.

www.treningskompis.no/ er en møteplass for dere som vil trene sammen. Nettsiden er skapt og eid av Ridderrennet.

Registrer deg på Treningskompis hvis du har lyst til å hjelpe noen med å drive idrett, eller hvis du trenger ledsager. Det er viktigst at du legger inn opplysninger om bosted eller lokalmiljø, type aktivitet, ferdighetsnivå og eventuelt behov for tilpasning eller tilrettelegging slik at koblingen blir best mulig fra starten av.

MediaLT har hatt ansvaret for utviklingen av nettstedet.

Sommerjobb for alle

Unge funksjonshemmede har startet et sommerjobb-prosjekt for å bidra til at unge med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer kan skaffe seg arbeidserfaring.

Unge med funksjonshemninger og kroniske sykdommer møter mange utfordringer knyttet til det å komme i jobb. En hovedutfordring for mange som sliter med å etablere seg i arbeidslivet er at de har lite arbeidserfaring fra tidligere. – Dette ønsker Unge funksjonshemmede å gjøre noe med!

 

Sommerjobbprosjektet

Unge funksjonshemmede vil sommeren 2011 starte et sommerjobbprosjekt, der hensikten er å gi unge med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer arbeidserfaring. Prosjektet er ment å vare i tre år, og formålet er å gi grunnleggende arbeidserfaring, og referanser å vise til når senere skal søke jobb. Prosjektet er enda i oppstartfasen, men vi har fått positiv respons fra mange arbeidsgivere. Nå trenger vi flere arbeidstakere.

les mer

Stolthetsparaden 2011 – Stolt, sterk og synlig folkemønstring,

Etter de tre siste årenes suksess med Stolthetsparaden er det duket for ny parade, av og med funksjonshemmede. Lørdag 18. juni 2011 ruller paraden nok en gang gjennom Oslos gater, med plakater, musikk og slagord.

Noen tror kanskje det er et protest-tog. Så feil kan man ta. Når Stolthetsparaden 18. juni marsjerer ned Oslos paradegate, setter vi ikke bare ny deltagerrekord. Vi skal for alvor spre glede og optimisme, og vise funksjonshemmedes rettmessige plass i samfunnet. Vi roper et rungende ”JA”. Husk; vi er ikke svake og underlegne, men vil bare styre vårt eget liv og vår hverdag – uansett vær og føreforhold.

Etter de tre siste årenes suksess med Stolthetsparaden er det duket for ny parade, av og med funksjonshemmede. Lørdag 18. juni 2011 ruller paraden nok en gang gjennom Oslos gater, med plakater, musikk og slagord.

Målet med paraden er at funksjonshemmede skal synes godt i hovedstadens bybilde, og vise oss som de stolte, sterke og synlige borgerne vi er.

Vi deler også ut årets Stolthetspris til en ennå ikke navngitt mottaker. Prisen tildeles en person eller en gruppe som har gjort en spesiell innsats for å rive samfunnsskapte barrierer for personer med funksjonsnedsettelser. I 2010 fikk Tove Brandvik Stolthetsprisen for sitt bidrag til å bryte ned barrierer for funksjonshemmede i Norge. I 2009 fikk Inge Husmo prisen for sin utrettelige kamp for retten til å bruke Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) til også å være far for sine barn, året før ble prisen tildelt Mari Storstein for sitt arbeide mot IPLOs-registeret.

I Stolthetsparaden skal vi synliggjøres. Hindringer stenger oss ute fra mange arenaer, og gjør oss dermed også ofte usynlige. Stolthetsparaden skal vise at vi både er stolte, sterke og godt synlige. Vi understreker at Stolthetsparaden ikke er et demonstrasjonstog, men en parade med JA-paroler.
I Chicago, USA er det en årlig ‘Disability Pride Parade’, som samler rundt 3000 mennesker med funksjonsnedsettelser. Stolthetsparaden er kanskje beskjeden i sammenligning, men er like fullt Norges største parade av og med funksjonshemmede.
(read less)

Målet med paraden er at funksjonshemmede skal synes godt i hovedstadens bybilde, og vise oss som de stolte, sterke og synlige borgerne vi er.

stolthetsparaden på facebook

Vil tilby preimplantasjonsbehandling i Norge

Par som har risiko for å overføre en alvorlig eller dødelig sykdom til eventuelle barn, kan søke om å få assistert befruktning med genetisk undersøkelse av de befruktede eggene før de settes inn i livmoren (PGD). Slik behandling gis i dag kun i utlandet. Det ønsker Helsedirektoratet å endre på.

Helsediretoratet anbefaler endring

I dag må par som får tilbud om slik behandling reise til utlandet for å få nødvendig hjelp. I perioden 2004 til 2009 fikk 97 norske par tillatelse til å få utført slik behandling i utlandet. I sin evaluering av bioteknologiloven anbefaler Helsedirektoratet at ordningen bør endres. I første omgang anbefaler direktoratet at det opprettes et nasjonalt kompetansesenter for PGD for å følge opp par som får utført slik behandling i utlandet bedre. På sikt anbefaler direktoratet at all nødvendig PGD-behandling skal gis i Norge. Les direktoratets rapport her.

Les hele artikkelen på Frambu.no

Les mer om PGD hos Bioteknologinemnda.

Frambu opptatt av gode ordninger for pårørende

Kaasa-utvalget utreder for tiden mulige ordninger for økonomisk kompensasjon for pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. Frambu har engasjert seg i dette arbeidet og sendte nylig en rekke innspill til utvalget.

Videreformilder pårørendes erfaringer og behov

Ettersom mange av diagnosene Frambu er kompetansesenter for medfører betydlig grad av omsorg, vet vi mye om hvilke behov pårørende til personer med slike diagnoser har. Vi tok derfor i høst kontakt med utvalgets leder og ba om å få delta i arbeidet. Det resulterte i invitasjon til en dialogkonferanse for brukerorganisasjoner og forskningsmiljøer i slutten av november 2010. Her deltok sosionom Lise Beate Hoxmark aktivt. Hun har også innhentet innspill fra foreninger og enkeltpersoner underveis.
– Frambu er spesielt opptatt av å få frem at mange pårørende til personer med medfødte sjeldne tilstander har en omfattende og langvarig omsorgsfunksjon overfor sitt familiemedlem og at sjeldenheten i seg selv kan komplisere hverdagen ytterligere. Omsorgslønn, pleiepenger og hjelpestønad er viktige ordninger for mange av disse familiene. For noen er det en avgjørende del av livsgrunnlaget, understreker hun.

Les hele artikkelen: www.frambu.no

Får fly etter Norwegian-boikott

Boikottaksjonen av Norwegian har gitt resultater. Flyselskapet kan ikke pålegge passasjerer å ta med assistent bare fordi de sitter i rullestol, sier Luftfartstilsynet.

Norges Handikapforbund iverksatte en landsomfattende boikott av flyselskapet Norwegian høsten 2010. Utgangspunktet for boikotten var at rullestolbrukere ble pålagt å ha med assistent om bord på flyene.

Etter et halvt års kamp ser boikotten ut til å ha lyktes. Norwegian har nå endret reglementet sitt på internett for kravene til ”passasjerer med redusert mobilitet”.

”De aller fleste passasjerer med redusert mobilitet kan reise uten ledsager med oss i Norwegian”, står det nå på Norwegians internett-sider.

Les mer om Boikotten på www.nhf.no

Leverte nesten 5000 underskrifter med krav om BPA

Fredag 18.mars leverte NHF, NFU og ULOBA sitt BPA-krav til Helse- og omsorgsministeren. Nærmere 5000 signerte oppropet og 20 000 har blitt tilhengere av facebook-siden Mitt Liv for å vise sin støtte.

Mitt Liv alliansens (NHF, NFU og ULOBA) felles krav om en individuell rettighetsfesting av BPA er i en avgjørende fase i og med at endelig forslag til ny kommunal helse- og omsorgslov snart skal sendes Stortinget for behandling.

– Personer som trenger assistanse skal selv få bestemme hva slags hjelp som trengs, hvem som skal hjelpe og når hjelpen skal gis. Vi har ventet lenge på en slik rettighet og utålmodigheten er stor, sier forbundsleder Arne Lein i Handikapforbundet i forbindelse med denne markeringen.

FFO og AntrozoologiSenteret søker hundeeiere i Akershus som ønsker å trene hunden sin til å bli en enda større nytte i hverdagen.

Prosjektet ”Assistansehund” har gjennom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon blitt innvilget 267.000,- i prosjektstøtte fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Det skal rekrutteres 10 funksjonshemmede deltakere som får hjelp til utdanning av egen hund, som ledd i å bidra til økt mestring, økt selvfølelse, økte sosiale interaksjoner og praktisk hjelp i hverdagen.

Mer informasjon, påmelding:

Prosjektet assistansehund

Hundeeiere søkes

Click to listen highlighted text!