Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Innstillingen fra brukerpanelet

Lise Connelly fra FFM har deltatt i brukerpanelet som siden oktober har arbeidet med å finne tiltak for å øke sysselsetting blant funksjonshemmede. 20. januar 2011 fikk Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm overlevert innstillingen.

Les Innstillingen fra brukerpanelet sammensatt av representanter for funksjonshemmedes organisasjoner

– 78.000 funksjonshemmede svarte i fjor at de gjerne vil ha jobb. Det synliggjør til fulle hvor viktig det er at arbeidsminister Hanne Bjurstrøm raskt omsetter forslagene fra brukerpanelet til praktisk handling, sier FFOs ass. generalsekretær Jarl Ovesen på www.ffo.no

Spennende jobbgaranti

Ovesen mener særlig brukerpanelets forslag om en egen jobbgaranti for unge funksjonshemmede er spennende.

– Dette forslaget er både nytenkende og offensivt, noe vi absolutt trenger mer av i arbeidet for flere funksjonshemmede i jobb, påpeker Ovesen. Han fremhever i tillegg forslaget om at alle kvalifiserte jobbsøkere som oppgir å være funksjonshemmede skal innkalles til intervju i staten.

Lovfesting av funksjonsassistanse

Blant forslagene som ble overrakt, var lovfesting av funksjonsassistanse.

”Ordningen er avgjørende for de med behov for assistanse i arbeidshverdagen for å kunne komme i og holde seg i arbeid”, heter det i rapporten.

Etter 13 år som prøveprosjekt har regjeringen fortsatt ikke gjort ordningen permanent. Dette til tross for at det er dokumentert at ordningen bidrar til at funksjonshemmede kommer ut i jobb.

I fjor fikk flere av dem som søkte om funksjonsassistanse avslag på sine søknader.

Forventer rask oppfølging

– Nå er det viktig at de to innstillingene som er overlevert følges opp av et rask strategidokument. Her er det mange gode tiltak som kan få flere funksjonshemmede ut i arbeid, og FFO forventer at en slik strategi lanseres før påske. Vi har ingen tid å miste. Nå gjelder det å komme raskt i gang med innsatsen, sier Ovesen.

.

Systematisk maktforskyvning

Regjeringen kaller forsalget til den nye loven om helse- og omsorgstjenester i kommunen et viktig skritt videre for samhandlingsreformen. FFO mener at lovforslaget svikter funksjonshemmede og kronisk syke i kommunene.

Tirsdag 18. januar gikk høringsfristen ut på Regjeringens forslag til ny lov om helse- og omsorgstjenester i kommunene. Som Norges største pasientorganisasjon med nær 350.000 medlemmer i ryggen, er FFO lite imponert over lovforslaget.

– Lovforslaget er en systematisk maktforskyvning. Makten flyttes fra brukernes beste til kommunens beste. Det er viktigere for Regjeringen å legge forholdene til rette for en fleksibel kommunehverdag. Friheten til funksjonshemmede innskrenkes dramatisk. Lovforslaget tar oss flere år tilbake i tid. Alt FFO og våre medlemsorganisasjoner har jobbet for i så mange år forvitrer nå mellom fingrene våre, sier generalsekretær Liv Arum på ffo.no.

Mange trenger praktisk bistand hele livet

Slik FFO ser det, er det først og fremst eldres behov for sammenhengende helse- og omsorgstjenester på slutten av et langt liv som ivaretas i Regjeringens lovforslag. Dette vil ramme funksjonshemmede og kronisk syke som kan ha behov for omfattende bistand hele livet. For funksjonshemmede er praktisk bistand, og bistand til å leve et aktivt og selvstendig dagligliv grunnmuren i de kommunale tjenestene. Noen vil i tillegg også ha behov for helse- og omsorgstjenester. Ulikheten i tjenestenes form og innhold til ulike grupper må avspeiles i, og tas hensyn til, både i lov og regelverk.
– FFO vil advare mot at en revisjon av det samlede lovverket for kommunale helse- og omsorgstjenester ikke må føre til at de sosialfaglige oppgavene raderes ut. Lov om sosiale tjenester i NAV omfatter først og fremst økonomiske sosialstønad. Det kan virke som om kommunenes ansvar for sosialfaglig bistand raderes ut, sier Arum.

Det er særlig fire innvendinger som FFO mener slår uheldig ut i lovforslaget. Disse kan du lese på FFOs nettside. Her kan du også lese FFOs høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet.

BPA er en suksess og må rettighetsfestes

En ny undersøkelse om brukerstyrt personlig assistanse fra Høgskolen i Lillehammer viser at ordningen er en suksess. Nå må BPA rettighetsfestes, mener NHF.

Både de to foregående og den nye undersøkelsen viser klart at brukerne er svært fornøyde med BPA-ordningen. Brukere som oppgir å være "nokså tilfredse" og de som oppgir å være "svært tilfredse" med ordningen, utgjør så mye som totalt 99 prosent av brukerne. Det betyr en økning på 2 prosent fornøyde brukere fra forrige undersøkelse, og betyr at så godt som alle brukerne er fornøyde med BPA.

– NHF kjenner ikke til andre tjenester, tiltak eller virkemidler som omtales like entydig positivt som dette, sier generalsekretær Lars Ødegård i Norges Handikapforbund på www.nhf.no, og fortsetter:

– Tatt i betraktning at BPA også gir funksjonshemmede en helt unik mulighet til å leve som alle andre og slik fremmer likestilling, er det uforståelig at regjerende myndigheter nå har gått fra sine tidligere løfter om å rettighetsfeste ordningen.

Les hele artikkelen på www.nhf.no

Les også om Professor dr. jur. Jan Fridthjof Bernt som har lagt fram en egen høringsuttalelse til forslaget om ny helse- og omsorgslov. Han reagerer på at klageordningen svekkes og sier at det er ”en uakseptabel prioritering av hensynet til et kommunal byråkratis handlefrihet på bekostning av borgernes rettssikkerhet i en utsatt situasjon.”

Les Jan Fridthjof Bernt høringsuttalelse på www.regjeringen.no

Frambu arrangerer fire begivenhetsrike helseleire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser, søknadsfrist er 1. mars.

Leir på Frambu er kurs for personer mellom 10 og 35 år med sjeldne eller lite kjente diagnoser.

Deltakere deltar uten foreldre eller assistenter til stede.

Sommeren 2011 arrangerer Frambu følgende helseleire:
Frambuleir 1: 27.06-08.07 – for barn mellom 10 og 16 år
Frambuleir 2: 11.07-22.07 – for ungdom mellom 16 og 30 år
Frambuleir 3: 25.07-05.08 – for ungdom mellom 14 og 20 år
Frambuleir 4 – 08.08-14.08: Voksne mellom 18 og 35 år

*
* Leir 4 er forbeholdt personer med fysiske funksjonshemninger

Mer informasjon finner du på www.frambu.no

Ny diagnose – Pompes sykdom

Jeg heter Johnny Guttorm Johansen, er født i 1956, gift og har to flotte voksne jenter.

Første gang jeg skrev portrett så var jeg i den villfarelsen at jeg hadde diagnosen Limb Girdle muskeldystrofi. Det var diagnosen jeg fikk i 1995.
En del år senere var jeg til ny utredning ved Nevrologisk avd. ved Rikshospitalet der professor Arvid Heiberg jobbet den gangen.

Arvid Heiberg slo seg ikke til ro med at dette var riktig diagnose siden undersøkelser som ble gjort, blant annet muskelbiopsi, ikke klarte å knytte noen av de forskjellige typene Limb Girdle til de funnene som ble gjort på meg.

Det litt uvanlige for meg var at pusten min var mye hardere rammet og han startet sammen med Arve Dahl i gang med å få tatt nye prøver. Det ble tatt ferske blodprøver som ble sendt med ilbud til Sverige for analyse og hudprøve som ble dyrket i en spesiell oppløsning i 6 uker før det ble sendt til analyse.

Dette skjedde i løpet av 2009.

Heiberg hadde i lengre tid hatt en mistanke om at jeg hadde Pompes sykdom, en sjelden nevromuskulær lidelse som det så langt er diagnostisert kun tre tilfeller av her i landet. I september 2009 fikk jeg beskjeden om at det mest sannsynlig var Pompes sykdom det dreide seg om men det skulle sendes blodprøver til Nederland for endelig bekreftelse.

Nederland har diagnostisert ca 260 tillfeller av Pompes sykdom. Professor Arvid Heiberg mener at dette er en underdiagnostisert sykdom her i landet fordi den så lett kan forveksles med Limb Girdle. I januar 2010 fikk jeg brev fra Rikshospitalet med den endelige bekreftelse på at det var “utenfor enhver rimelig tvil” var Pompes sykdom jeg hadde.

Preparat kan hemme utvikling av sykdom og kansje reversere litt

I 2006 kom det et preparat på markedet som heter Myozym som kan hemme utviklingen av sykdommen og kanskje reversere den litt. Dette er et enzym som kroppen selv skal produsere men som på grunn av noen genetiske kortslutninger, ikke gjør det og derfor må tilføres kroppen.
Det ble fra Rikshospitalets side søkt om å få starte opp behandling av meg med denne medisinen men HELFO avslo dette med begrunnelse at virkningen av denne behandlingen på sent oppstått Pompes ikke var godt nok dokumentert.

Det ble satt i gang med å samle inn informasjon fra de studier som hadde blitt gjort de senere år av sent oppstått Pompes sykdom.
Etter mye fram og tilbake med anke på avslaget, ny dokumentasjon av de siste studiene som var gjort og møte legene hadde med HELFO fikk jeg telefon fra Arvid Heiberg i oktober 2010 om at HELFO hadde gjort om avslaget og at behandlingen kan påbegynnes.

I skrivende stund, januar 2011, har jeg nettopp vært på Rikshospitalet for å få testet styrke og funksjoner i muskler og ledd for å ha et sammenligningsgrunnlag når behandlingen har pågått i ca. 1 år. Medisinen tilføres kroppen via infusjon som i hvert tilfelle sies å ta fire timer. Dette skal gjentas med to ukers mellomrom.

Muskelnytt nr.1 2011

FFM-leder Arne Fredrik Vogt
s 4-5 Brenner for FFM`s fremtid

En sterk og glad 30-åring!
s 6-7 Tone I. Torp (Sentralstyret 1994 – 2006) om FFM

Viktig å følge FFM`s verdigrunnlag
s 9 Inger Helene Sydnes, leder i Nordland FFM er opptatt
av at vi må drive fylkesforeningene i tråd med FFM`s verdigrunnlag.

Barnas ridderuke
s 10-11 Skiglede under barnas ridderuke

Idrettskonferansen for funksjonshemmede
s 12-13 Sonja J. Tobiassen og Lise Connelly skriver om konferansen

En førsteklasses gutt
s 16-17 om Lyder Solvang som går i førsteklasse og er aktiv som få

FFM Buskerud på Tenerife
s 18-19

Les hele Muskelnytt nr.1 2011 her

”Fritt liv”- -Et mestrings- og aktivitetstilbud til unge voksne i overgangen til en ny livsfase

Fram helserehab er tildelt midler til omstilling og utvikling fra Sosial- og Helsedirektoratet, og skal gjennomføre et prosjekt rettet mot unge voksne. Målgruppen er personer i alderen 18 – 30 år med nedsatt eller endret funksjonsnivå, med behov for målrettet rehabilitering for å øke deltakelse på arenaene utdanning/arbeid, hjem og fritid. Prosjektet er gratis å delta på, og man trenger ikke henvisning for å få plass. Neste gruppe starter 18.januar!

Prosjektet er gruppebasert og består av to deler. Den første delen er et aktivitets- og mestringsopphold på 3 uker. Den andre delen er et oppfølgingsopphold på 1 uke ca. 3 mnd. senere.

Framgangsrik rehabilitering i et aktivt mestringsmiljø
På Fram helserehab blir du ønsket velkommen av vårt tverrfaglige team bestående av: lege, sykepleier, sosionom, ergoterapeut, fysioterapeut og idrettpedagog som følger deg tett gjennom hele oppholdet.

Sammen med det tverrfaglige teamet vil du utarbeide en individuell rehabiliteringsplan, som har fokus på dine mål, muligheter, ønsker og behov. Det tverrfaglige teamet kartlegger funksjon, ressurser, nettverk, hjemmesituasjon og utdannings-/arbeidssituasjon. Sammen med deg vurderes ditt behov for individuell plan og vi kan være pådrivere for at planen iverksettes i hjemkommunen.

Ca. 3 måneder etter første opphold, kommer du tilbake til et oppfølgingsopphold. Her vil det tverrfaglige teamet følge opp og vurdere allerede igangsatte tiltak og kartlegge eventuelt nye utfordringer som du har møtt på i hverdagen.

Hva kan du forvente deg?

Vi fokuserer på din situasjon og ditt liv ved å tilby deg et tilrettelagt rehabiliteringsopphold, med individuelle og gruppebaserte tiltak/aktiviteter. Gjennom hele oppholdet vil det være fokus på arenaene utdanning/arbeid, hjem og fritid, ut fra dine mål og behov. Gjennom oppholdet vil du møte personer som er i samme situasjon som deg selv, men ikke nødvendigvis med samme diagnose.

Fram helserehab tilbyr tilrettelagte undervisninger og aktiviteter, rettet spesielt mot unge med nedsatt funksjonsnivå. Gjennom livsstyrketrening, fysisk aktivitet og undervisning deltar du aktivt i din egen rehabiliteringsprosess. Dette er viktig for å bevisstgjøre deg selv i din egen situasjon og for å styrke forutsetningene for økt deltakelse på aktuelle arenaer.

Hvem kan søke?

Unge voksne, i alderen 18 – 30 år, med nedsatt eller endret funksjonsnivå som følge av ulike tilstander, medfødte/ervervete kroniske sykdommer eller skader, uavhengig av spesifikk diagnose.

Hvordan søke?

Ta kontakt med inntakskoordinator på Fram helserehab:
eller telefon 67 15 29 28.inntak@framhelse.no

tlf: 67 15 29 19/91 64 32 52 eller mail n elin.solvang@framhelse.no Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen

”Raskere tilbake” på Fram helserehab

Fram helserehab tilbyr også dagtilbudet ”Raskere tilbake” for personer med kroniske muskel- og bløtdelssmerter som er til vesentlig hinder for arbeidslivsdeltakelse. Eksempler på denne typen smerter er: Rygg, nakke og skuldersmerter, hodepine, fibromyalgi, revmatiske diagnoser, bekkenrelaterte smerter, muskel- og bløtdelssmerter i under- og overekstremiteter og tretthetssyndrom.
Tilbudet passer for brukere som:
· er sykemeldt og kan bringes raskere tilbake til arbeid
· står i fare for å bli sykemeldt, og har nedsatt arbeidsevne
· er langtidssykemeldt og mottar sykepenger

Mer informasjon her: www.framhelse.no

Traineeprogrammet 2011

Traineeprogrammet 2011 er et tilbud for deg med høy utdanning og redusert funksjonsevne som ønsker å jobbe i forvaltningen. Fornyings- administrasjons- og kirkedepartementet gjennomfører programmet i samarbeid med Direktoratet for forvaltning og IKT. Søknadsfrist: 14.januar

24 virksomheter deltar i programmet med 33 spennende traineestillinger, enten som faststilling eller engasjement. Traineestillingen varer i 1 ½ år. Det første året deltar du også på programsamlingene til traineeprogrammet.

Som trainee i virksomheten får du

  • Spennende arbeidsoppgaver og verdifull arbeidserfaring fra en virksomhet i forvaltningen
  • Individuell tilpasning som vektlegger din kompetanseutvikling og dine muligheter

Som deltaker i traineeprogrammet får du

  • 3 samlinger med faglig og personlig utvikling
  • Personlig mentor/samtalepartner
  • Knytte nettverk med de andre traineene i forvaltningen

Mer informasjon om traineestillinger i staten og søknadsskjema

Svangerskap og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap og fødsel. Det er begrenset kunnskap om svangerskap hos muskelsyke kvinner, men noe litteratur finnes. har satt sammen informasjon fra utvalgte kilder i denne artikkelen, både generelt og knyttet til enkelte diagnoser. NMK

Diagnosespesifikk informasjon er lagt inn under den enkelte diagnose på nettsiden, men den er også samlet her

Mange kvinner med nevromuskulær diagnose som ønsker seg et barn kan stille seg spørsmål som for eksempel:

  • Er det økt risiko for komplikasjoner rundt fødselen?
  • Er fosteret utsatt for høyere risiko når mor har muskelsykdom sammenlignet med om hun ikke har det?
  • Kan muskelsykdommen bli verre under eller etter graviditet og fødsel?
  • Hvordan opplever muskelsyke mødre situasjonen hjemme med et lite barn?

Oppfølging av gravide kvinner med muskelsykdom
Oppfølgingen skal skje individuelt, alt etter hvordan sykdommen gjør seg gjeldende og hvilken spesifikk tilstand det dreier seg om. Diagnose er, i seg selv, utilstrekkelig til å anbefale hva slags oppfølging den gravide kvinnen skal få.

Det er viktig å vurdere hvordan morens organsystemer kan oppfylle kravene som en graviditet stiller med hensyn til muskelkraft og respirasjonsevne. Nesten alle muskelsykdommer medfører svekkelse i viljestyrt muskulatur. Dette er noe som kan øke på i graviditeten og kan eksempelvis medføre ryggsmerter og dårligere gangfunksjon.

Av den grunn kan det være viktig å vurdere lungefunksjonen og hjertefunksjonen før en planlagt graviditet, særlig hvis muskler i område rundt mage, brystkasse og ryggsøyle er rammet av sykdommen. Kvinner som har hjertesykdom på grunn av muskelsykdommen kan få økende hjertesvikt under og etter graviditeten. Dette krever god oppfølging med undersøkelse hos legespesialist i hjertemedisin.

Fysiske konsekvenser under svangerskapet
Økt kroppsvekt i graviditeten kan føre til dårligere muskelkraft og redusert mulighet til fysisk aktivitet hos kvinner med muskelsykdom. Oftest er dette forbigående problem og muskelkraften er bra igjen i løpet av noen uker etter fødselen. Dette gjelder også hos kvinner som har hatt alvorlig redusert muskelkraft før graviditeten.

Varig forverring av muskelkraften på grunn av graviditeten er sjelden, men kan opptre hyppigere hos dem med rask fremadskridende sykdom.

Hos flere kvinner er evnen til å presse barnet ut nedsatt på grunn av muskelsykdommen, slik at det kan være behov for keisersnitt eller andre hjelpemidler. En del muskelsykdommer kan også medføre svakhet i ikke-viljestyrte muskler, slik at fødselen blir forlenget eller at morkaken ikke kommer ut etter fødselen. Dette kan gi blødninger. Hos kvinner som har hatt muskelsykdom siden barndommen, må jordmor og lege være oppmerksom på om det foreligger misforhold mellom barnets størrelse og størrelsen til moras bekken. Det kan være tilrådelig med keisersnitt.

Viktige spørsmål ved avgjørelsen om kvinnen kan føde spontant er:

  • Hvor uttalt er muskelsvakheten ?
  • Har kvinnen skjev ryggsøyle ?
  • Foreligger det kontrakturer (innstivning av ledd og muskler) ?
  • Er barnet friskt ?

Alle kvinner med muskelsykdom skal ha tilbud om fødsel i sykehus med fødeavdeling med mulighet for både keisersnitt og intensivbehandling av barn og mor. Det er behov for keisersnitt ved 10-15% av fødslene. Ved bruk av smertestillende og muskelavslappende midler er det viktig å ta hensyn til muskelsykdommen.
Det er viktig at oppfølging av gravide kvinner med muskelsykdom medfører tverrfaglig samarbeid mellom helsepersonell over spesialitetsgrensene, slik at man er forberedt på eventuelle komplikasjoner. Uansett anbefales det alle kvinner med arvelig nevromuskulær sykdom som har et ønske om å få barn å drøfte situasjonen med gynekolog og nevrolog i god tid før graviditeten. Det anbefales også samtale hos genetisk veileder

Narkose
Det bør diskuteres med oppfølgende gynekolog og eventuelt anestesilege i god tid, hvilken bedøvelse som kan anbefales under fødsel og keisersnitt. En del kvinner med muskelsykdom har økt risiko for narkoserelaterte komplikasjoner og valg av type narkose skal skje med hensyn til dette. Dette gjelder særlig for muskelavslappende medikamenter. Det bør drøftes med jordmor og lege om det skal brukes sugekoppeller tang under fødselen. Skoliose (skjev rygg) kan gjøre det vanskelig å sette epiduralanestesi i enkelte tilfeller.

Familie og sosialt nettverk
Det er også viktig med god planlegging av tida etter graviditet og fødsel i familier der mor har muskelsykdom. Det kan selvfølgelig være vanskelig å planlegge alt i forveien, men det er viktig at hele familien er klar over at mor og barn kan ha økt behov for hjelp, støtte og tilrettelegging for å i størst mulig grad leve selvstendig.

Ved behov for personlig assistanse og annen bistand fra hjelpeapparatet kan man ta kontakt med hjelpeapparatet i kommunen

På denne måten kan mange bidra mye til en positiv atmosfære rundt mor og barn.

Kilder
Rudnik-Schoeneborn, S., Zerres, K., Roehrig, D. Schwangerschaft und Geburt bei Frauen med einer Muskelerkrankung. Deutsche Gesellschaft fuer Muskelkranke e.V.

Lund Petersen, I. Graviditet og muskelsykdom – sett fra et medisinsk synspunkt . Muskelnytt 2/2008

Middelfart-Hoff, J. Giving birth with neuromuscular disease, doktoravhandling Universitet i Bergen 2005.

Informasjonen over er utarbeidet av Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø

Click to listen highlighted text!