Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke

I flere år ble det forsket på effekten av behandlingsreiser i samarbeid med Seksjon for behandlingsreiser ved Rikshospitalet. Resultatene viste at personer med sykdommer i muskel- og nervesystemet har en viss positiv effekt av sydenopphold ved at de har mindre smerter, bedre gangfunksjon og mindre tretthet under og i en viss tid etter slike opphold. Studien ga imidlertid ikke svar på om det er klimaet i Syden som utgjør effekten, eller om det er rehabiliteringsopplegget.

I 2006 bestemte derfor departementet at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skulle inkluderes i utenlandsreisene.

FFM klaget på dette i et møte med statssekretær Dagfinn Sundsbø i april i fjor. I et brev viser FFM til at studiene som er gjort la for stor vekt på fysisk bedring etter seks måneder, noe man ikke kan forvente av folk med progressive nevromuskulære sykdommer. FFM påpeker også at den psykiske effekten er blitt for lite vektlagt.

I sitt avslagsbrev til FFM skriver departementet blant annet:

«Foreliggende dokumentasjon gir ikke tilstrekkelig grunnlag for å konkludere om pasientgruppen bør inkluderes i ordningen eller ikke. Det pekes på at resultatene spriker og at studiedesign og sammenlignbarhet av behandlingsopplegg ikker er tilstrekkelig for formålet»

FFM er ikke i tvil om at behandlingsopphold i varmere klima er positivt for personer med nevromuskulære sykdommer.

– Vi mener det ikke er nødvendig med mer testing av vår gruppe, men vi har sagt at dersom det må til, så skal ikke vi være negative til det. Vi har ikke tenkt å gi oss. Vårt håp nå er at det blir nye runder med testing, og det vil vi jobbe for, sier Kristbjørg Dale Bolstad, leder i Foreningen for muskelsyke i Nordfjord i Møre og Romsdal til Avisenes Nyhetsbyrå (ANB).

GOD JUL OG GODT NYTT ÅR!

FFM ønsker alle våre medlemmer og samarbeidspartnere en riktig god jul og et godt nytt år!

I romjulen vil kontoret være betjent av Line Wåler på telefon: 67 13 74 70 og mail: line.valer@ffm.no mandag, tirsdag og onsdag 1000 – 1400.

Med ræva i bakken – ”en innføring i alpine gleder og andre vinteraktiviteter”.

Vi ønsker å komme i kontakt med de av dere som ønsker å prøve dere i alpinbakken, og som har lyst til å lære noe om hvilke muligheter som finnes på vinterstid. Det blir fokusert på teori og mye praksis.

Vårt hovedfokus vil være på alpine gleder, men vil også fortelle og vise andre muligheter for å være aktive vintertid. Vi jobber mot å få til et prosjekt som starter opp vinteren 2012.

For at vi skal kunne sette i gang dette prosjektet er vi avhengig at folk viser interesser, og sender oss noen positive ord.

Hvis dette er noe for deg, ta kontakt snarest mulig med

Sonja Tobiassen sonjenn@online.no eller

Lise Connelly lise@connelly.no

Vi kan også nås på mobil 918 88737 (Sonja) eller 920 32088 (Lise).
Hilsen
Sonja og Lise

Viktig melding til alle som søker på hjelpemidler

Beskjeden fra Hjelpemidddelsentralen er at vi skal kaste ALLE gamle søknadsskjemaer, og at vi skal ta ut skjema fra NAV.no sine sider for hver gang vi søker (siden oppdateres hele tiden).

Alle hjelpemiddelsentralene i landet skal nå samkjøres, samt at alt av søknader skal på sikt sendes elektronisk. Fram til da skal den fortsatt sendes i papirform.

Ifølge Hjelpemiddelsentralen er det nå meget VIKTIG, at det alltid er med førsteside på søknaden. Denne har en strekkode som skal til en scanningsentral. Førstesiden er personlig, og koblet opp mot hver enkelt søknad/sak. Etter 1.januar 2011 vil alle søknader som mangler førstesiden, sendes i retur.

Det som er viktig å påpeke, er at hjelpemiddelsøknaden fortsatt skal sendes i papirutgave til Hjelpemiddelsentralene fram til 15.februar. Etter den datoen, skal de sendes til scanningssentralen i Alnabru. Adressen dit, vil endres øverst på søknadens førsteside.

Gå inn på NAV.no sine sider.

Trykk HELSE (øverst)
Trykk Hjelpemiddelsentraler (høyre side)
Trykk Hjelpemiddelsentralen i det fylket du tilhører
Trykk deretter på SKJEMAVEILEDEREN for å få oppskrift på hvordan dere skal gjøre det videre.

Muskelnytt nr.4 2010

Landsmøte 2010
s. 4 Frisk debatt om valg og vedtekter
s, 5 Ny leder med overveldende flertall

Ny diagnose – Pompes
s. 8 om Johnny G. Johansen som har hatt Limb-Girdel diagnose helt til professor Arvid Heiberg
ved Rikshospitalet fikk mistanke om at han hadde feil diagnose.

Smarte ting
s. 9 Vintertips

Å leve med progressiv muskelsykdom
s. 10-11 Artikkel skrevet av Amy Østertun Geirdal, som i mange år har arbeidet med forskning relatert til ulike diagnoser,
livskvalitet og mental helse.

Troll – på Beitostølen
s. 12 Fornøyde deltakere møtte prinsesse Martha Louise
s. 13 En innertier på flere måter, styremedlem i FFM Karl Henriksen fornøyd med gjennomføringen av Troll opphold
s. 14-15 Deltakere på Troll

Fristed for profesjonell kveruland
s. 21 Om Asbjørn Gausdal, som har så mange verv at han ikke har helt oversikt. Det blir mye reising og hotell
og da er det godt å ha et fristed du kan flytte litt rundt på…

BPA-kampanjen er i gang
s. 22 Mitt liv-konferansen med stort engasjement, tekst av: Sonja Sandbakk

Pisspreik-suksessen fortsetter
s 24 Fra Pisspreik – kurset på Gardermoen 22-24.oktober 2010.

Les hele Muskelnytt nr.4 2010 her

Click to listen highlighted text!