Troll 2011

Beitostølen helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Forening for Muskelsyke et opphold for voksne mennesker med ulike former for muskelsykdommer i tidsrommet 19. september – 7. oktober 2011.

BHSS arrangerer i samarbeid med Forening for Muskelsyke et opphold for voksne mennesker med ulike former for muskelsykdommer.

Hvem kan delta?
Målgruppen er voksne personer over 25 år med forskjellige former for muskelsykdommer.
De som trenger assistanse til daglig stell/gjøremål, må søke plass med egen
ledsager.

Tid
19. september – 7. oktober 2011.

Søknad/inntak
Brukere mottas etter søknad fra lege. Det bør vedlegges relevante epikriser og/eller informasjon fra annet fagpersonell – for eksempel fysioterapeut eller sosionom.
Vi benytter ikke søknadsskjema, og søknaden kan gjerne skrives i brevs form.

BHSS er en spesialisthelseinstitusjon. Inntak ved BHSS vurderes av inntaksteam /medisinsk ansvarlig overlege.
Sentral enhet for Rehabilitering (SeR) avgjør retten til helsehjelp for søknader fra fastlege.

Søknadsfrist: 19. april 2011.

Søknad merket "Troll 2011" sendes:
Beitostølen Helsesportsenter
Legekontoret
2953 Beitostølen

Informasjon:
legekontor@bhss.no
Tlf: 61 34 08 00
Fax: 61 34 16 57

Du kan laste ned brosjyre for kurset her: Troll 2011

FFMU har den gleden av å invitere til kurshelg den 12-14 nov.2010 på Quality Airport Hotel Gardermoen

Det er en egenandel på 500 kr som dekker reise, opphold og mat under kurset. Assistenter går gratis.

FFMU har den gleden av å invitere til kurshelg den 12-14 nov.2010.

Det blir to kurs:

– Selvstendig liv i egen bolig
Kurset er rettet både mot ungdom som bor i egen bolig og til de som ønsker og drømmer om sitt eget hjem. Du vil lære om dine rettigheter, muligheter og hvordan du skal lykkes i å leve et selvstendig liv i egen bolig.

– Utdanning og arbeid
Kurset retter seg om ungdom som ønsker å ta utdanning eller komme i arbeid. Du vil lære mer om hvilke rettigheter du har i forhold til arbeidslivet, og hvilke krav som stilles og hva som må til for å lykkes
Det finner sted på Quality Airport Hotel Gardermoen.
Det er en egenandel på 500 kr som dekker reise, opphold og mat under kurset. Assistenter går gratis.
Påmeldingsskjema sendes på mail til ffmu@ffm.no

Påmeldingsfristen er 1. november.

Det er begrenset med plasser, så førstemann til mølla gjelder nok her!!!

Fredag 12. november
17.00 – 18.00 Registrering og velkomst
18.00 -19.00 Et voksent selvstendig liv
20.00 Middag

Lørdag 13. november
10.00 – 11.00 Mestring av eget liv?
11.00 – 11.15 pause
11.15 – 12.00 Mestring av eget liv? forts
12.00 – 13.00 Gruppearbeid
13.00-14.00 Lunsj
14.00 – 15.00 Årsmøte
15.00 – 15.30 Pause
15.30 – 18.30 * Rettigheter ved bolig
* Arbeid – hva må være på plass før man kan begynne å jobbe
Inkl gruppearbeid
18.30 – 19.00 Pause
19.00 – Middag

Søndag 14. november
10.00 – 11.00 * Tilrettelegging av boligen
* Rettigheter i arbeidslivet
11.00 11.30 Pause/utsjekking av rom
11.30 12.30 * Tilrettelegging av boligen fortsetter
* Rettigheter i arbeidslivet fortsetter
12.30 13.00 Pause
13.00 – 14.00 Oppsummering og evaluering
14.00 Lunsj og avreise

Vi må ta forbehold om endringer i programmet

Opplæringsloven endret Fra 1.august 2010

Barn med funksjonshemninger har rett til fri skoleskyss også til og fra SFO.

Fra 1. august 2010 er opplæringsloven endret slik at barn med funksjonshemninger har rett til fri skoleskyss også til og fra SFO.

Barn med funksjonshemninger som benytter seg av tilbudet om skoleskyss har tidligere ikke kunne benyttet dette i tilknytning til SFO. Dette er nå endret slik at man også har rett til fri skoleskyss til og fra SFO utenom skoleferier:

§ 7-3. Skyss for funksjonshemma og mellombels skadde eller sjuke

Elevar som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til det uavhengig av avstanden mellom heimen og opplæringsstaden.

Elevar som har plass i skolefritidsordninga, jf. opplæringslova § 13-7, og som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til skyss til og frå skolefritidsordninga. Retten omfattar ikkje skyss i skoleferiane. Retten til skyss gjeld uavhengig av avstanden mellom heimen og skolefritidsordninga.

Endra med lov 25 juni 2010 nr. 49 (i kraft 1 aug 2010, etter res. 25 juni 2010 nr. 982).

Opplæringsloven

Ser på omsorgslønn, pleiepenger og hjelpestønad

Regjeringen satte i sommer ned et utvalg som skal se på ordninger for pårørende med særlig krevende omsorgsoppgaver.

Hovedformålet er å utrede i hvilken grad og på hvilken måte pårørende som påtar seg omfattende omsorgsoppgaver over tid kan gis økonomisk kompensasjon når de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby etter den kommunale helse- og sosiallovgivningen.

Som ledd i dette, skal utvalget både vurdere dagens omsorgslønnsordning og de tilstøtende ordningene pleiepenger og hjelpestønad/forhøyet hjelpestønad og foreslå nye modeller. Det vil også se nærmere på hvordan pårørende lettere skal kunne kombinere yrkesaktivitet med omsorgsarbeid. les hele artikkelen på www.frambu.no

Frambu ønsker å bidra
Frambu er jevnlig i kontakt med pårørende til barn som trenger betydelig omsorg. De har derfor tatt kontakt med utvalgets leder Karen Kaasa og meddelt sin interesse for arbeidet som er satt igang. Ettersom mange av diagnosegruppene Frambu er kompetansesenter for er i en situasjon der pårørende har særlig tyngende omsorgsoppgaver, har de bedt om å bli trukket inn i arbeidet på en egnet måte.

– Frambu har gjennom mange år i ulike sammenhenger gitt innspill til forbedringer på områder av betydning for familier som har et familiemedlem med en sjelden diagnose. Omsorgslønn, pleiepenger og hjelpestønad representerer områder av særlig stor betydning ettersom det i kombinasjon med varierende grad av yrkesaktivitet handler om selve livsgrunnlaget til familiene, sier sosionom Lise Beate Hoxmark på frambu.no.

Frambu er spesielt opptatt av å få frem at mange pårørende til personer med medfødte sjeldne tilstander har en omfattende og langvarig omsorgsfunksjon overfor sitt familiemedlem og at sjeldenheten i seg selv kan komplisere hverdagen ytterligere.

Har du tanker om dette?
Vi oppfordrer alle som har noe på hjertet i sakens anledning til å kontakte Frambu ved Lise Beate Hoxmark på e-post lbh@frambu.no eller per telefon 64 85 60 09.

Opplæringsloven endret Fra 1.august 2010

Barn med funksjonshemninger har rett til fri skoleskyss også til og fra SFO

Fra 1. august 2010 er opplæringsloven endret slik at barn med funksjonshemninger har rett til fri skoleskyss også til og fra SFO.

Barn med funksjonshemninger som benytter seg av tilbudet om skoleskyss har tidligere ikke kunne benyttet dette i tilknytning til SFO. Dette er nå endret slik at man også har rett til fri skoleskyss til og fra SFO utenom skoleferier:

§ 7-3. Skyss for funksjonshemma og mellombels skadde eller sjuke

Elevar som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til det uavhengig av avstanden mellom heimen og opplæringsstaden.

Elevar som har plass i skolefritidsordninga, jf. opplæringslova § 13-7, og som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til skyss til og frå skolefritidsordninga. Retten omfattar ikkje skyss i skoleferiane. Retten til skyss gjeld uavhengig av avstanden mellom heimen og skolefritidsordninga.

Endra med lov 25 juni 2010 nr. 49 (i kraft 1 aug 2010, etter res. 25 juni 2010 nr. 982).

Opplæringsloven

Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke (05.10.10)

Helse- og omsorgsdepartementet har opprettholdt beslutningen om at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skal inkluderes i den statlige ordningen med behandlingsreiser til utlandet.

I flere år ble det forsket på effekten av behandlingsreiser i samarbeid med Seksjon for behandlingsreiser ved Rikshospitalet. Resultatene viste at personer med sykdommer i muskel- og nervesystemet har en viss positiv effekt av sydenopphold ved at de har mindre smerter, bedre gangfunksjon og mindre tretthet under og i en viss tid etter slike opphold. Studien ga imidlertid ikke svar på om det er klimaet i Syden som utgjør effekten, eller om det er rehabiliteringsopplegget.

I 2006 bestemte derfor departementet at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skulle inkluderes i utenlandsreisene.

FFM klaget på dette i et møte med statssekretær Dagfinn Sundsbø i april i fjor. I et brev viser FFM til at studiene som er gjort la for stor vekt på fysisk bedring etter seks måneder, noe man ikke kan forvente av folk med progressive nevromuskulære sykdommer. FFM påpeker også at den psykiske effekten er blitt for lite vektlagt.

I sitt avslagsbrev til FFM skriver departementet blant annet:

"Foreliggende dokumentasjon gir ikke tilstrekkelig grunnlag for å konkludere om pasientgruppen bør inkluderes i ordningen eller ikke. Det pekes på at resultatene spriker og at studiedesign og sammenlignbarhet av behandlingsopplegg ikker er tilstrekkelig for formålet"

FFM er ikke i tvil om at behandlingsopphold i varmere klima er positivt for personer med nevromuskulære sykdommer.

– Vi mener det ikke er nødvendig med mer testing av vår gruppe, men vi har sagt at dersom det må til, så skal ikke vi være negative til det. Vi har ikke tenkt å gi oss. Vårt håp nå er at det blir nye runder med testing, og det vil vi jobbe for, sier Kristbjørg Dale Bolstad, leder i Foreningen for muskelsyke i Nordfjord i Møre og Romsdal til Avisenes Nyhetsbyrå (ANB).

FFM 40 år