Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr.3 2010

s. 4-5 Hvorfor gå i stolthetsparaden?

En ganske normal tenåring
s. 6 – Ingebjørg har SMA

s. 8 Sommerens familieuke i Sæby

Nytt fra NMK
s. 10-11 Et kompetansesenter for hele landet

Solgården
s. 16-17 –ein fryd for kroppen

Forskning om MG
s. 18-19 Artikkel publisert i Journal of Neuroimmunology (JNI) 27. mai 2010

Den muskelsyke og ergoterapeuten
s 22 Ergoterapeut Svein Erik Bakke-Larsen beskriver hvordan de kan hjelpe folk med muskelsykdommer

Snakker med øynene
s 24-15 Rolltalken har gitt Elna nye muligheter til å kommunisere

Les hele Muskelnytt nr.3 2010 her

Bare pisspreik

Invitasjon til Tips og Erfaringssamling 22.-24. oktober. Målsettingen med prosjekt ”Bare pisspreik” er å finne flest mulig gode løsninger, hjelpemidler og teknikker for å tisse, når det er tungt og vanskelig å komme på og av toalettet.

Invitasjon til Tips- og erfaringssamling 22.-24.10.2010

Prosjekt Bare pisspreik – prate om å late vannet

For hvem: Vi inviterer personer med sjeldne nevromuskulære diagnoser, deres pårørende/assistenter og fagpersoner til samlingen.

Begge samlingene er åpne for voksne og unge. Innholdet vil likevel tilpasses mer for voksne i april og mer for unge i oktober. Prosjektet har fokus på muskelsyke mellom 12 og 65 år, men yngre og eldre kan også bidra og ha nytte av samlingene.

Målsettingen: Finne flest mulig gode løsninger, hjelpemidler og teknikker for å tisse, når det er tungt og vanskelig å komme på og av toalettet.

Sted: Scanic Gardermoen Oslo Airport Hotell, Ravinevegen 15, 2060 , Gardermoen,
Tid: fredag 22. – søndag 24. oktober 2010
Påmeldingsfrist: 20.09.2010
Deltakeravgift: kr 500,-
(Inkluderer reise og opphold, gjelder også for fagpersoner. Assistenter gratis.)

Prosjektet har fått navnet ”Bare pisspreik” for å alminneliggjøre og skape humor omkring et alvorlig tema. Les mer i prosjektbeskrivelsen under.
Dette er det første og største prosjekt i Foreningen for Muskelsykes historie, når det gjelder å innhente erfaringer om problemene, utfordringene og løsningene i forhold til å tisse.

Bli med, så kan du stille dine spørsmål og/eller gi dine erfaringer videre. På samlingen vil du få vite hva fagpersoner anbefaler og hva muskelsyke har erfart. Alle de gode løsninger kan gi muskesyke økt livskvalitet.

Dine kunnskaper vil i løpet av prosjektet bli samlet for presentasjon på nettsider, magasiner og brosjyrer.

NB Dersom du ser invitasjonen etter påmeldingsfristen, ber vi om at du tar kontakt. Det kan være plasser ledig.

Ta gjerne kontakt med prosjektleder Tone I. Torp på e-post og telefon 95164848. barepisspreik@ffm.no

Velkommen til Bare pisspreik!

Prosjektbeskrivelse

Program

Påmeldingsskjema

Stiftelsesmøte i Landsforeningen for Mennesker med Assistansebehov (LaMA)

Landsforeningen for Mennesker med Assistansebehov avholder stiftelsesmøte den 27.09.2010. Vi trenger et fellesskap for alle arbeidsledere, enten man har BPA gjennom ULOBA, kommunen, andre tilbydere, eller er egen arbeidsgiver. Målet er å bygge en sterk og samlende organisasjon for alle som har assistanse i hverdagen.

Stiftelsesmøte i Landsforeningen for Mennesker med Assistansebehov

Dato: 27.09.10
Tid: 19.00
Sted: Frivillighet Norge Storgata 10b, 0155 OSLO
Vi tar nå initiativ til å etablere et forbund for alle oss som har BPA. Landsforeningen for Mennesker med Assistansebehov, forkortet LaMa. Vi trenger et fellesskap for alle arbeidsledere, enten vi har BPA gjennom ULOBA, kommunen, andre tilbydere, eller er egen arbeidsgiver. Målet er å bygge en sterk og samlende organisasjon for oss som har assistanse i hverdagen. Vi bygger på Independent Living ideologien, og for at alle som trenger assistanse skal kunne få dette.

Eksempler på viktige temaer for LaMA:

– rettighetsfesting av BPA
– fokus på intensjonene med BPA
– frihet til å velge arbeidsgiverløsning
– sikre og styrke arbeidslederopplæringen
– like rammer for alle arbeidsledere, uavhengig av bosted og arbeidsgiverløsning (f.eks driftskonto, tilgang til kompetent veiledning, etc)
Tiden for en landsforening er overmoden. Vi erfarer gang på gang at den lenge forespeilede lovfestingen av BPA treneres. I tillegg opplever vi stadig oftere at kommunene ikke gir oss den assistansen vi trenger, og vi tvinges til å benytte tilbydere som ikke gir arbeidsledere reell frihet til å styre egen assistanse. Mange får aldri høre om BPA, mange får avslag på søknaden, og svært mange får kun innvilget timer for å overleve. Ikke til å leve!

I kampen mot kommunekreftene trenger vi en sterk organisasjon i ryggen, – som kan kjempe for at den BPA som kommunen har, er reell BPA. Verktøyet som gir frihet og mulighet til å leve selvstendige liv.
Det er i Norge et sted mellom 2500 og 3000 personer som har BPA. Det skulle vært minst 8000 (sammenlignet med Sverige). Ola og Kari har i snitt 34 timer assistanse pr uke, medelsvensson har i snitt 114 timer i uken. Er det vi som er altfor beskjedne, mangler fantasi, sitter takknemlig med lua i hånda, eller er det Sveriges vurdering av assistanse som er helt på ville veier? Mange ser BPA som et frigjøringsverktøy, andre tenker at BPA er en variant hjemmetjeneste. Hvorfor? Hva vil VI at BPA skal være?
Det er virkelig behov for en sterk og uavhengig organisasjon for alle som har BPA. Sammen er vi sterkere! Vi må samles om de viktige spørsmålene, bli tydelige, stå sammen om våre rettigheter, og bidra med likemannsarbeid mellom arbeidsledere og andre som på ulike måter er berørt av BPA.
Påmelding til møtet kan gjøres ved å gå inn på http://www.facebook.com/#!/event.php?eid=143286462361190 eller sende en mail til
Vi vil forsøke at de som ikke har mulighet til å reise ned kan delta på møtet via Skype.
Ønsker du å få tilsendt mer info, ta kontakt med oss!
Mvh
Laila Bakke-Larsen, laila.bakke.larsen@gmail.com

Vinjerockfondet

Er et turfond og skal gi støtte til bevegelseshemmet ungdom mellom 15 og 30 år som vil ut på tur i norsk natur.

Vinjerockfondet er etablert i samarbeid med Den Norske Turistforening, og skal blant annet gi støtte til utgifter med ledsager og transport til og fra – eller for etapper under turene.

Det blir to søknadsfrister i året og en jury med representanter fra samarbeidspartnere og eksterne kvalifiserte personer vil stå for tildelingene.
Fondet er for søkere fra hele landet, det eneste kravet er at man er innenfor aldersgruppen 15 – 30 år og har fast adresse i Norge.

Les mer om Vinjerockfondet her

Click to listen highlighted text!