Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

God Sommer!

FFM kontoret ønsker alle medlemmer og tillitsvalgte en riktig god sommer!

Vi tar ferie i sommer:

Unni Tangerud – ferie uke 27, 28 og 29

Line Wåler – ferie i uke 29 og 30, og uke 32, 33 og 34.

Tone I Torp – ferie i uke 27, 28, 29 og 30

Uke 29 blir kontoret ubemannet.

FFM – Landsmøte 2010 og Muskeldager

FFM ønsker velkommen til Muskeldager og Landsmøte 2010 på Scandic Oslo Airport hotell 15. – 17. oktober.

Mer informasjon om hotellet kan du finne her: http://www.scandichotels.no/Hotels/Countries/Norge/Oslo/Hotels/Oslo-Airport/

Informasjon om Landsmøtet 2010

Landsmøtet starter kl 15.30 – 18.30 på fredag 15. oktober og forhandlingene fortsetter 15.30 – 18.30 på lørdag 16. oktober.

Delegatfordelingen er som følger:

Fylkesforeningene og FFMU velger delegater til landsmøtet blant sine tillitsvalgte etter følgende fordelingsnøkkel:

– 2 delegater for de første 200 medlemmer

– 1 delegat pr. påbegynt 200 medlemmer deretter.

Det er fint hvis fylkeslederne fører opp antall delegater fra hvert fylke selv om dere ikke har navnene ennå, slik at vi får oversikt over antallet.

last ned Innkalling her

Informasjon om kursene på Muskeldagene

”Pårørendekurs for foresatte til ungdom med en muskelsykdom” Dette er et kurs for foresatte som har barn med muskelsykdom (16 – 25 år), med fokus på hvordan man takler utfordringer som kommer i overgangen fra barn/ungdom til voksen

”Utfordringer i hverdagen” Dette er et kurs for voksne muskelsyke. Alle er velkommen, men vi oppfordrer personer som er avhengig av el-stol og assistanse til personlig pleie mv. til å søke på dette kurset.

Organisasjonskurset er et grunnleggende organisasjonskurs. Vi vil prøve å legge det opp etter hva folk ønsker å lære mer om, så det er fint hvis du skriver på påmeldingen hvilke tema du er interessert i.

kursoversikt/program

påmeldingsskjema

Da ser vi frem til å møte dere på Landsmøtet 2010 og Muskeldagene!

Informasjon om en viktig arena for kunnskap og nettverksbygging!

Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (NK LMS) arrangerer jubileumskonferanse i Oslo 23. – 24. september 2010.
– Praksis, fagutvikling og forskning innen pasient- og pårørendeopplæring

Det vil være plenums- og parallellsesjoner innenfor temaene:

• Samhandling mellom helsetjeneste og brukerorganisasjoner
• Helsepedagogikk og medvirkningskompetanse
• Utviklingsarbeid innen feltet pasient og pårørendeopplæring
• Forskning og grunnlagstenking innen feltet

Konferansen blir åpnet av helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen.

For mer informasjon og påmelding se www.mestring.no

Stolthetsparaden 2010

ble arrangert i Oslo lørdag 12. juni.

Flere hundre personer, fra alle landsdeler, stillte opp i paraden og sørget for en tydelig markering i Oslos gater, fra Youngstorget til Universitetsplassen.

Hovedparolen i årets Stolthetsparade var: "Personlig assistanse må bli en rettighet nå".

Stortingsrepresentant Tove Linnea Brandvik, fikk paradens Stolthetspris.
Brandvik er første rullestolbruker på Stortinget og oppfordret paradedeltakerne til å gå inn i politikken.
– Noen andre tar makta, om du ikke gjør det, sa hun bl.a i sin takke tale

Les mer om paraden her: magasinet-selvsagt.no

Stolthetsparaden skal vise at funksjonshemmede både er sterke, stolte og godt synlige,
med budskap om at ethvert menneske skal være stolt av hva man er og hva man gjør.
Stolthetsparaden er ikke et demonstrasjonstog, men en parade, med positiv stemning, meningsytringer, smil og humør.

Overser du kompetanse? – Inspirasjonshefte som skal stimulere til å ansette flere med nedsatt funksjonsevne i staten.

Fornyings-, administrasjons- og kirkedepartementet, Helsedirektoratet og Likestillings- og diskrimineringsombudet har samarbeidet om inspirasjonshefte

Publikasjonen kan lastes ned her

Vellykket traineeprogram
På lanseringsseminaret 17. juni ble blant annet erfaringer som er gjort, i kjølvannet av de to statlige traineeprogrammene for funksjonshemmede, presentert av FAFO-forskerne Inger-Lise Skog Hansen og Kaja Reegård. De pekte blant annet på at interessen for traineestillingene var svært stor, og at mange søkte. Dette var også FFOs assisterende generalsekretær Jarl Ovesen opptatt av.

– I FFO spør ofte arbeidsgivere oss hvor alle de funksjonshemmede jobbsøkerne som vi snakker om egentlig er. De ser nemlig lite til dem i søknadsbunkene de får inn på jobbene som utlyses. Men til traineestillingene var altså søknadene mange. Det forteller noe om at funksjonshemmede jobbsøkere finnes der ute, og at motivasjonen for deltakelse i arbeidslivet er stor!, sier Jarl Ovesen på www.ffo.no

NHF med to nye hefter om universell utforming og tilgjengelighet

Norges handikapforbund (NHF)utgir nå to nye hefter om universell utforming og diskriminerings- og tilgjengelighetsloven.

Heftet "Velkommen inn!" gir informasjon til forretningsdrivende og virksomhetseiere om hva diskriminerings- og tilgjengelighetslovens bestemmelser om universell utforming innebærer. Det gir også veiledning om hvordan inngangspartier og lokaler kan gjøres tilgjengelig for alle.

Det andre heftet, "Ikke godta diskriminering!" gir tips om hvordan man kan bruke diskriminerings- og tilgjengelighetsloven når det gjelder universell utforming av bygg. Her blir man orientert om saksgangen i forbindelse med klager til Likestillings- og diskrimineringsombudet. Heftet er ment som hjelp for alle som vurderer å klage, og som trenger råd og gode tips om hvordan de skal gå fram i den forbindelsen.

Heftene kan lastes ned som pdf-filer eller bestilles fra publikasjonsoversikten til Norges handikapforbund.

Underskriftskampanje: Skal syke ta regningen?

Budskapet er at Regjeringen ikke må fjerne særfradragsordningen for store sykdomsutgifter, slik en arbeidsgruppe har gått inn for. Underskriftskampanjen ber om at det isteden må sees på hvordan store sykdomsutgifter kan kompenseres på en bedre og mer rettferdig måte.

Skriv under på underskriftskampanjen her

Selve forslaget om å fjerne særfradraget for store sykdomsutgifter er nå sendt på høring, med høringsfrist 15. august. Både FFO og mange av FFOs medlemsorganisasjoner vil avgi høringsuttalelse i saken. Du kan lese hele rapporten der arbeidsgruppen går inn for å fjerne særfradragsordningen her.

Muskelsyke Johnny Johansen fikk avslag på medisiner

Medisinene vil gjøre det lettere å puste for Johnny, som har diagnosen Pompes sykdom

I avslaget han har fått på Myozyme-medikamentene står det at virkningen ikke er godt nok dokumentert.

– Det er klart jeg ble skuffet. Når muligheten til å bli litt bedre finnes, hadde det gjort en stor forskjell for meg og familien, sier Johansen til vgnett. Det er ikke logisk. Enten mener de at medisinen har effekt eller ikke. Myndighetene har jo godkjent dem, sier Johansen.

– Helsevesenet blir en slags bedrift der det handler om kost/nytte og ikke om liv, sier Johnny Johansen.

– Jeg har full forståelse for at man ikke skal prioritere kostbare behandlinger som ikke virker, men det føles kynisk å måle livskvalitet i kroner.

Les også: Frykter kamp om helseressursene kan forårsake lidelser og dødsfall

Muskelsyke Johnny Johansen fikk avslag på medisiner

Medisinene vil gjøre det lettere å puste for Johnny, som har diagnosen Pompes sykdom

I avslaget han har fått på Myozyme-medikamentene står det at virkningen ikke er godt nok dokumentert.

– Det er klart jeg ble skuffet. Når muligheten til å bli litt bedre finnes, hadde det gjort en stor forskjell for meg og familien, sier Johansen til vgnett. Det er ikke logisk. Enten mener de at medisinen har effekt eller ikke. Myndighetene har jo godkjent dem, sier Johansen.

– Helsevesenet blir en slags bedrift der det handler om kost/nytte og ikke om liv, sier Johnny Johansen.

– Jeg har full forståelse for at man ikke skal prioritere kostbare behandlinger som ikke virker, men det føles kynisk å måle livskvalitet i kroner.

Les også: Frykter kamp om helseressursene kan forårsake lidelser og dødsfall

Høringskonferansen om hjelpemiddelutvalgets rapport

FFO, Norges Handikapforbund og Norsk Ergoterapeutforbund arrangerte 10. juni høringskonferanse om rapporten
– Politikerne støttet kritikken fra brukerne

Toril Heggen Munk, nestleder i sentralstyret til Norges Handikapforbund, og Henning Bjurstrøm, 2. nestleder i FFOs hovedstyre, innledet om hvilke konsekvenser forslagene vil få for brukerne.

Munk ble meget skuffet da rapporten til hjelpemiddelutvalget ble lagt fram i begynnelsen av mai:

– Vi hadde forventet at forenklingen og forbedringene skulle komme brukerne til gode, men i stedet foreslås et systemskifte i hjelpemiddelformidlingen. Livene våre skal altså fordeles over de ulike sektorene.Det blir vanskelig å få reparert et hjelpemiddel i desember dersom pengene er brukt opp.

Hjelpemiddelutvalget bruker den store andel eldre som vil komme i nær framtid som et argument på hvorfor ansvaret for enkle basishjelpemidler bør overføres til kommunene.

– Frykten for at eldrebølgen skal slå inn over oss som en tsunami gjør at de vil endre et system som fungerer bra for oss brukere, og hvor hensikten først og fremst er å spare penger, sa Munk.

Hun har en klar melding til utvalget: – Ikke skyv brukerne foran dere i argumentasjonen. last ned hele innlegget på nhf.no

Et hvert forsøk på å undergrave Folketrygdloven, redusere eller begrense de individuelle rettighetene forankret i denne loven, er og vil bli oppfattet som en krigserklæring fra FFOs side sa Henning Bjurstrøm.

– La meg aller først slå fast: FFO mener at de overordnede prinsipper for norsk politikk på hjelpemiddelområdet må ligge fast. Dette innebærer at
alle skal ha tilgang til riktig hjelpemidler uavhengig av egen økonomi eller hvor de bor. Den individuelle retten til hjelpemidler, som er forankret i Folketrygdloven, er vår eneste garanti for å kunne kreve rett hjelpemiddel til rett tid. Dette prinsippet må stå fast.

– Så er det en forutsetning at formidlingstjenesten er godt faglig forankret, jobber effektivt og at brukermedvirkning skal være en sentral premiss for å sikre god formidling.

– Folketrygdloven skiller seg fra andre lover på velferdsrettens område ved at den ikke er en minimumslov, men tar utgangspunkt i opparbeidede rettigheter eller dekning av et behov. Den er sterk og tydelig, og gir oss brukere individuelle rettigheter. Derfor er Folketrygdloven verdt og kjempe for. Et hvert forsøk på å undergrave denne, redusere eller begrense de individuelle rettighetene forankret i denne loven, er og vil bli oppfattet som en krigserklæring fra FFOs side, sa Bjurstrøm. les hele innlegget på ffo.no

Kritiske til viktige forslag i rapporten

Alle arrangørene er meget kritiske til viktige forslag i rapporten. mer om forslagene

Det vil arbeidsminister Hanne Bjurstrøm gjøre noe med, og hun lovet i sitt innlegg en god og bred høringsrunde på rapporten. Den vil bli sendt ut på høring om kort tid og fristen for innspill vil være i midten av oktober. Arbeidsministeren la også vekt på at brukerorganisasjonene vil bli hørt. Regjeringen vil arrangere egen høringskonferanse på denne i september. Høringsfristen vil bli satt til midten av oktober.
Stortingsrepresentanter fra både Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og SV støttet kritikken som brukerorganisasjonene framførte. Alle de tre partiene var enige i at det er uaktuelt og ta rettigheter ut av folketrygden og overføre ansvaret for basishjelpemidler til kommunene.

Hjelpemiddelutvalgets utredning lastes ned på Arbeidsdepartementet

Les også: Politikerne kritiske til hjelpemiddelforslagene

Click to listen highlighted text!