God Sommer!

FFM kontoret ønsker alle medlemmer og tillitsvalgte en riktig god sommer!

Vi tar ferie i sommer:

Unni Tangerud – ferie uke 27, 28 og 29

Line Wåler – ferie i uke 29 og 30, og uke 32, 33 og 34.

Tone I Torp – ferie i uke 27, 28, 29 og 30

Uke 29 blir kontoret ubemannet.

FFM – Landsmøte 2010 og Muskeldager

FFM ønsker velkommen til Muskeldager og Landsmøte 2010 på Scandic Oslo Airport hotell 15. – 17. oktober.

Mer informasjon om hotellet kan du finne her: http://www.scandichotels.no/Hotels/Countries/Norge/Oslo/Hotels/Oslo-Airport/

Informasjon om Landsmøtet 2010

Landsmøtet starter kl 15.30 – 18.30 på fredag 15. oktober og forhandlingene fortsetter 15.30 – 18.30 på lørdag 16. oktober.

Delegatfordelingen er som følger:

Fylkesforeningene og FFMU velger delegater til landsmøtet blant sine tillitsvalgte etter følgende fordelingsnøkkel:

– 2 delegater for de første 200 medlemmer

– 1 delegat pr. påbegynt 200 medlemmer deretter.

Det er fint hvis fylkeslederne fører opp antall delegater fra hvert fylke selv om dere ikke har navnene ennå, slik at vi får oversikt over antallet.

last ned Innkalling her

Informasjon om kursene på Muskeldagene

”Pårørendekurs for foresatte til ungdom med en muskelsykdom” Dette er et kurs for foresatte som har barn med muskelsykdom (16 – 25 år), med fokus på hvordan man takler utfordringer som kommer i overgangen fra barn/ungdom til voksen

”Utfordringer i hverdagen” Dette er et kurs for voksne muskelsyke. Alle er velkommen, men vi oppfordrer personer som er avhengig av el-stol og assistanse til personlig pleie mv. til å søke på dette kurset.

Organisasjonskurset er et grunnleggende organisasjonskurs. Vi vil prøve å legge det opp etter hva folk ønsker å lære mer om, så det er fint hvis du skriver på påmeldingen hvilke tema du er interessert i.

kursoversikt/program

påmeldingsskjema

Da ser vi frem til å møte dere på Landsmøtet 2010 og Muskeldagene!

Informasjon om en viktig arena for kunnskap og nettverksbygging!

Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (NK LMS) arrangerer jubileumskonferanse i Oslo 23. – 24. september 2010.
– Praksis, fagutvikling og forskning innen pasient- og pårørendeopplæring

Det vil være plenums- og parallellsesjoner innenfor temaene:

• Samhandling mellom helsetjeneste og brukerorganisasjoner
• Helsepedagogikk og medvirkningskompetanse
• Utviklingsarbeid innen feltet pasient og pårørendeopplæring
• Forskning og grunnlagstenking innen feltet

Konferansen blir åpnet av helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen.

For mer informasjon og påmelding se www.mestring.no

Stolthetsparaden 2010

ble arrangert i Oslo lørdag 12. juni.

Flere hundre personer, fra alle landsdeler, stillte opp i paraden og sørget for en tydelig markering i Oslos gater, fra Youngstorget til Universitetsplassen.

Hovedparolen i årets Stolthetsparade var: "Personlig assistanse må bli en rettighet nå".

Stortingsrepresentant Tove Linnea Brandvik, fikk paradens Stolthetspris.
Brandvik er første rullestolbruker på Stortinget og oppfordret paradedeltakerne til å gå inn i politikken.
– Noen andre tar makta, om du ikke gjør det, sa hun bl.a i sin takke tale

Les mer om paraden her: magasinet-selvsagt.no

Stolthetsparaden skal vise at funksjonshemmede både er sterke, stolte og godt synlige,
med budskap om at ethvert menneske skal være stolt av hva man er og hva man gjør.
Stolthetsparaden er ikke et demonstrasjonstog, men en parade, med positiv stemning, meningsytringer, smil og humør.

Overser du kompetanse? – Inspirasjonshefte som skal stimulere til å ansette flere med nedsatt funksjonsevne i staten.

Fornyings-, administrasjons- og kirkedepartementet, Helsedirektoratet og Likestillings- og diskrimineringsombudet har samarbeidet om inspirasjonshefte

Publikasjonen kan lastes ned her

Vellykket traineeprogram
På lanseringsseminaret 17. juni ble blant annet erfaringer som er gjort, i kjølvannet av de to statlige traineeprogrammene for funksjonshemmede, presentert av FAFO-forskerne Inger-Lise Skog Hansen og Kaja Reegård. De pekte blant annet på at interessen for traineestillingene var svært stor, og at mange søkte. Dette var også FFOs assisterende generalsekretær Jarl Ovesen opptatt av.

– I FFO spør ofte arbeidsgivere oss hvor alle de funksjonshemmede jobbsøkerne som vi snakker om egentlig er. De ser nemlig lite til dem i søknadsbunkene de får inn på jobbene som utlyses. Men til traineestillingene var altså søknadene mange. Det forteller noe om at funksjonshemmede jobbsøkere finnes der ute, og at motivasjonen for deltakelse i arbeidslivet er stor!, sier Jarl Ovesen på www.ffo.no

Underskriftskampanje: Skal syke ta regningen?

Budskapet er at Regjeringen ikke må fjerne særfradragsordningen for store sykdomsutgifter, slik en arbeidsgruppe har gått inn for. Underskriftskampanjen ber om at det isteden må sees på hvordan store sykdomsutgifter kan kompenseres på en bedre og mer rettferdig måte.

Skriv under på underskriftskampanjen her

Selve forslaget om å fjerne særfradraget for store sykdomsutgifter er nå sendt på høring, med høringsfrist 15. august. Både FFO og mange av FFOs medlemsorganisasjoner vil avgi høringsuttalelse i saken. Du kan lese hele rapporten der arbeidsgruppen går inn for å fjerne særfradragsordningen her.

Muskelsyke Johnny Johansen fikk avslag på medisiner

Medisinene vil gjøre det lettere å puste for Johnny, som har diagnosen Pompes sykdom

I avslaget han har fått på Myozyme-medikamentene står det at virkningen ikke er godt nok dokumentert.

– Det er klart jeg ble skuffet. Når muligheten til å bli litt bedre finnes, hadde det gjort en stor forskjell for meg og familien, sier Johansen til vgnett. Det er ikke logisk. Enten mener de at medisinen har effekt eller ikke. Myndighetene har jo godkjent dem, sier Johansen.

– Helsevesenet blir en slags bedrift der det handler om kost/nytte og ikke om liv, sier Johnny Johansen.

– Jeg har full forståelse for at man ikke skal prioritere kostbare behandlinger som ikke virker, men det føles kynisk å måle livskvalitet i kroner.

Les også: Frykter kamp om helseressursene kan forårsake lidelser og dødsfall

Muskelsyke Johnny Johansen fikk avslag på medisiner

Medisinene vil gjøre det lettere å puste for Johnny, som har diagnosen Pompes sykdom

I avslaget han har fått på Myozyme-medikamentene står det at virkningen ikke er godt nok dokumentert.

– Det er klart jeg ble skuffet. Når muligheten til å bli litt bedre finnes, hadde det gjort en stor forskjell for meg og familien, sier Johansen til vgnett. Det er ikke logisk. Enten mener de at medisinen har effekt eller ikke. Myndighetene har jo godkjent dem, sier Johansen.

– Helsevesenet blir en slags bedrift der det handler om kost/nytte og ikke om liv, sier Johnny Johansen.

– Jeg har full forståelse for at man ikke skal prioritere kostbare behandlinger som ikke virker, men det føles kynisk å måle livskvalitet i kroner.

Les også: Frykter kamp om helseressursene kan forårsake lidelser og dødsfall

Kompensasjon for mva. Søknadsfrist: 1. august 2010

Det er sentralleddet, dvs. FFM hovedkontoret som har ansvaret for å søke merverdikompensasjon for seg selv og fylkene. I år må vi bruke forenklet søknadsmodell, dvs. at vi tar hensyn til driftskostnadene.

Jeg var på kurs forrige onsdag i forbindelse med at Kulturdepartementet den 7. juni 2010 fastsatte at det skulle bli mulig for frivillige organisasjoner om å søke om kompensasjon for mva. Søknadsfristen er allerede 1. august 2010.

Det er sentralleddet, dvs. hovedkontoret som har ansvaret for å søke merverdikompensasjon for seg selv og regionalleddene, dvs. fylkene. I år må vi bruke forenklet søknadsmodell, dvs. at vi tar hensyn til driftskostnadene. Tiden er for knapp til å innhente alle opplysningene fra fylkene, spesielt når man også tar i betraktning at det er ferietid. Jeg setter opp en søknad basert på tallene vi har for hovedkontor og tar utgangspunkt i årsregnskapene og får vår revisor til å godkjenne og rapportere for søknaden.

Det er to forskjellige søknadsformer:

Forenklet søknadsmodell

Her søker man på grunnlag av totale driftskostnader knyttet til den frivillige og ikke-fortjenestebaserte delen av virksomheten, etter avgrensning og poster det skal gjøres fradrag for, jfr. forskriften § 7 femte til niende ledd og § 11. Totale driftskostnader hentes fra revidert regnskap. Maksimalt kompensasjonsbeløp beregnes av Lotteri- og stiftelsestilsynet etter den beregningsmodell som fastsettes av departementet. Beregningsmodell for maksimalt kompensasjonsbeløp i 2010 vil være basert på 35 prosent av totale driftskostnader som kommer inn under den frivillige og ikke-fortjenestebaserte delen av virksomheten, etter avgrensning og fradrag i samsvar med forskriften § 7 niende ledd og § 11, multiplisert med en faktor på 0,2.

Dokumentert søknadsmodell

Her søker man på grunnlag av totale merverdiavgiftskostnader på varer og tjenester knyttet til den frivillige og ikke-fortjenestebaserte delen av driften for alle organisasjonsledd som søker dokumentert modell, etter generelle avgrensninger og ikke søknadsberettige kostnader, jfr. forskriften § 7 femte til niende ledd og § 18, er utgangspunktet for beregning av kompensasjon. Søknadsbeløpet skal være dokumentert med en transaksjonsliste som viser hvilke enkelttransaksjoner som inngår i søknaden.

Foreningen for Muskelsyke er innmeldt i Frivillighetsregisteret. Der må også alle fylkene meldes inn, og den prosessen kan dere ta etter ferien., søknadsfristen er 15. september 2010.

Ved å gå inn www.lottstift.no kan dere sette dere nærmere inn i forskriften om merverdikompensasjon for frivillige organisasjoner.

Jeg ønsker alle en god sommer!

Med vennlig hilsen
Unni Tangerud

Foreningen for Muskelsyke reagerer etter helsedirektørens varsel om tøffere økonomiske prioriteringer i helsesektoren.

Leder Laila Bakke-Larsen i Foreningen for Muskelsyke (FFM) er svært opprørt på vegne av sine medlemmer, etter at helsedirektør Bjørn-Inge Larsen lørdag sparket i gang prioriteringsdebatten om fremtidens helsetilbud i Norge.

– Det er frustrerende at dette er en debatt om hvor dyre folk er for samfunnet, ikke en debatt om samfunnsverdier, menneskeverd og livskvalitet, sier hun til VG Nett

Helsedirektøren varsler blant annet kutt i behandlingstilbudet til pasienter med hjerteproblemer, KOLS, muskelsykdommer og kreft. Disse vil oftere få nei til nye behandlingsformer – fordi det blir for dyrt.

– Alle mennesker er like mye verdt. Solidaritetstanken om lik rett til blant annet helsehjelp ligger til grunn for velferdsstaten Norge, men rakner når debatten er som den er. Dette rammer dem som trenger helsevesenet mest. Politikerne bør på banen og si om vi egentlig ønsker oss et kvoteringssamfunn, om vi vil ha et a-lag og et b-lag, sier Bakke-Larsen til VG Nett.

Les hele artikkelen på VG Nett

Les også:

Rundt grøten om helsekostnader

– Takket være respiratoren og datamaskinen min føler jeg at jeg har en fullverdig livskvalitet, sier Knut Julius Moskvil (63) på Nøtterøy til Aftenposten.no.

Noen av de store pasientgruppene må belage seg på oftere å få nei til nye behandlingsformer fordi det er for dyrt.

FFM 40 år