4. mai arrangerte Frambu en medinsk fagdag for ataxia telangiectasia (AT).
Professor Stefan Zielen fra Frankfurt i Tyskland og Dr. Med Asbjørg Stray-Pedersen fra Oslo Universitetssykehus ga oss en innholdsrik dag hvor mye ny kunnskap om medisinske utfordringer og oppfølging ble presentert.
Zielen startet med å presentere noe av kompleksiteten ved sykdommen og at den påvirker ulike organ i kroppen. Sykdommen gir forandringer i lillehjernen, forandringer i blodkar i huden og øynene, immunsvikt, økt risiko for kreft og lungeskade. Han understreker hvor viktig det er å se hele kroppen og de ulike utfordringene i sammenheng for å kunne gi barn og unge med AT best medisinsk oppfølging og behandling.
Les hele referatet skrevet av Marianne Lindmark på www.frambu.no