Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Fra 1. juni får du frikortet automatisk i posten når du har betalt kr 1840,- i egenandeler.

Har du betalt mer, får du det tilbakebetalt automatisk. Den nye ordningen vil sikre at alle med rett til frikort får oppfylt rettigheten sin på en enklere måte.

Hvilke helsetjenester inngår?

I frikort-ordningen for egenandelstak 1 inngår følgende behandling og helsetjenester:

  • lege
  • psykolog
  • poliklinikk (sykehus)
  • røntgeninstitutt
  • pasientreiser
  • medisiner og utstyr på blå resept

Når du har fått frikortet, må du vise det frem for å slippe å betale egenandeler resten av kalenderåret.

Kan jeg få frikort?

Fra 1. juni 2010 får du som nevnt frikortet for egenandelstak 1 automatisk i posten innen tre uker etter at du betalt mer enn kr 1 840 i egenandeler.

Har du betalt mer, får du dette tilbakebetalt automatisk.

Viktig å huske

  • Unntak i 2010: Dersom du reiser til og fra undersøkelse og behandling, og kun betaler egenandel til drosjesjåføren eller annen transportør, har du rekvisisjon for pasientreisen. Den egenandelen du betaler når du reiser med rekvisisjon, blir ikke registrert automatisk i grunnlaget for frikort i 2010. Du må selv sende inn dokumentasjon for slike egenandeler til Helseforetakenes senter for pasientreiser, Enhet for egenandeler, postboks 2754, 3702 Skien. Benytt kvitteringskortet du får hos lege, annen behandler eller apotek. Husk å få transportøren til å kvittere på kvitteringskortets hvite del!
  • Utfør egenkontroll: Du får frikortet i posten sammen med en oversikt over alle egenandeler som er registrert på deg. Sammenlign disse opplysningene med ditt kvitteringskort eller kvitteringer, og kontroller at alle egenandelene er med.

Fakta om ny frikortordning

• Fra 1. juni 2010 får du frikortet automatisk i posten når du betalt kr 1840,- i egenandeler. Betaler du mer, får du det tilbakebetalt automatisk.

• Bruk kvitteringskortet som før og ta vare på kvitteringer for egenkontroll.

• 2010 er et overgangsår. Egenandeler fra pasientreiser med rekvisisjon blir ikke automatisk registrert. Send inn kvitteringer for denne type reiser til Helseforetakenes senter for pasientreiser ANS. Adresse står på kvitteringskortet for 2010.

• En teknisk løsning fanger opp betalte egenandeler fra behandleroppgjørene som sendes inn til Helseøkonomiforvaltningen (HELFO). Det er kun informasjon om beløp, type behandler og dato for behandling som registreres. Informasjon om diagnoser, medisiner eller helsetilstand registreres ikke.

• Du kan reservere deg mot den automatiske frikortordningen. Da må du selv ta ansvar for å samle kvitteringer og søke om frikort.

• Den nye ordningen gjelder ikke frikort for egenandelstak 2. Dette er for eksempel egenandeler for behandling hos fysioterapeut og enkelte former for tannsykdommer.

Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) overtar utsendelsen av frikort fra NAV.

• Tromsø kommune innførte den nye frikortordningen allerede 1.januar 2010.

• Ring Frikorttelefonen 815 70 050 hvis du har spørsmål om frikort, ring Pasientreiser telefon 05515 hvis du har spørsmål om pasientreiser.

Trygdeoppgjøret 2010

Trygdeoppgjøret i år kom i havn på under to timer torsdag 20.05.10. Pensjonistene og uførepensjonistene får et tillegg i pensjonsberegningen på 3,79 prosent.

I trygdedrøftingene har man i dag (20.5.10) blitt enige om reguleringen av grunnbeløpet i folketrygden, fra 72 881 kroner til 75 641 kroner. Økningen er på 2760 kroner fra 1. mai i år. Alderspensjonister og andre som får regulert sine ytelser gjennom grunnbeløpet får fra samme dato en inntektsøkning på 3,79 prosent. På årsbasis øker gjennomsnittlig grunnbeløp med 3,77 prosent.

Det ordinære særtillegget skal dessuten heves til 100 prosent av grunnbeløpet med virkning fra 1. mai 2010 i tråd med avtalen i trygdeoppgjøret i 2008. Økningen ble vedtatt av Stortinget i forbindelse med statsbudsjettet for 2010. Kostnadene dekkes utenom rammen for trygdeoppgjøret.

Etter forslaget til regulering av grunnbeløpet og hevingen av særtillegget vil minstepensjonen i folketrygden bli 151 272 kroner for enslige, og 279 864 for ektepar og samboende. Dette innebærer en årlig økning i pensjonene på henholdsvis 7704 kroner for enslige, og 14 592 kroner for ektepar og samboende.

Drøftingene om reguleringen av grunnbeløpet er mellom Arbeidsdepartementet og organisasjonene Norsk Pensjonistforbund, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner(SAFO), LO, Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund (YS), Unio og Akademikerne.

Regjeringen har i en felles protokolltilførsel etterkommet et ønske fra organisasjonene om et eget møte om prosessen rundt de årlige reguleringene. Regjeringen vil nå legge forslaget til grunnbeløpet fram for Stortinget.

Organisasjonene utarbeidet følgende protokolltilførsel i sakens anledning.

"Organisasjonene peker på at grunnlaget for trygdeoppgjøret i 2009 ble dramatisk endret i rapporten fra TBU (NOU 2010:4). Denne endringen ville, dersom disse tallene hadde vært kjent ved trygdeoppgjøret i 2009 gitt 0,3% høyere regulering av G. Det er organisasjonenes klare oppfatning at dette forholdet skulle vært hensyntatt ved årets oppgjør. Det er uakseptabelt at mangelsfullt tallmateriale fra staten på denne måten legger premissene for pensjonistenes inntekstutvikling.På denne bakgrunn forutsetter organisasjonene at Regjeringen legger til rette for at det i framtida legges reelle tall til grunn for oppgjørene, og at dokumentert lønnsutvikling må legges til grunn, uavhengig av når tallene offentliggjøres."

Les også:

Enighet i trygdeoppgjøret. – FFO misfornøyd

Mener staten trikset med tall i trygdeoppgjøret

Skuffet over trygdeoppgjøret

Elin Sunde lager dokumentarfilm om livet i rullestolen.

17 år gamle Elin Sunde har diagnosen Limb-girdle muskeldystrofi. Hun ønsker å formidle hvordan hun som rullestolbruker blir møtt av andre. Sammen med tre klassevenninner fra medielinja på Kvinesdal videregående skole lager hun dokumentarfilm.

FIRKLØVERET Sunde, Sommerseth, Emma Storhaug (fra Farsund) og Anette Bakken (fra Flekkefjord) jobber sammen i et ordentlig Lister-
prosjekt. Vi snakker dokumentarfilm om nettopp Elin Sundes liv i rullestolen. – Vi har et prosjekt hvert halvår. Nå er det siste prosjekt, og da ville vi gjøre noe ordentlig ut av det, sier Bakken.

Elevene er godt i gang med dokumentarfilmen som skal leveres på rundt 30 minutters lengde innen midten av mai.
Jentene har intervjuet både familie, venner og klassekamerater, lærer, lege og fysioterapeut. – Det handler mye om å møte de menneskene som er rundt meg og forklare sykdommen, hvem jeg er, og hvordan det er å omgås en funksjonshemmet ungdom, begrunner Sunde.

Dokumentarfilmen vil tilhøre skolen, men jentene håper på godvilje til å spre den ut for et godt formål. – Filmen vil bli sendt til ulike kortfilmfestivaler i både dette skoleåret og neste. Vi ønsker også å selge filmen videre til skoler som en del av undervisning i for eksempel
helse- og sosiallinjer, foreninger og andre som viser interesse, forklarer filmteamet i en søknad om støtte fra de fire Lister-kommunene
de representerer.

SÅ LANGT har de fått penger i form av 3.000 kroner fra Sundes hjemkommune. – Vi ble veldig overrasket over at vi fikk penger fra Hægebostad kommune, med tanke på at de har dårlig råd. Det tok bare en halvtime fra vi sendte søknaden på mail til vi fikk svar at pengene var på vei! smiler
Sunde. Mye av midlene blir brukt på transport mellom jentenes bosteder i Hægebostad, Lyngdal, Flekkefjord og Vanse – samt til Sørlandet
sykehus Kristiansand. Det går også penger til praktiske ting.

Skulle filmen generere et overskudd, vil dette gå til Foreningen for muskelsyke i Agder.

les hele artikkelen skrevet av Vidar Falkum i Farsund Avis

Ny kunnskap om medisinske utfordringer og oppfølging ved ataxia telangiectasia

4. mai arrangerte Frambu en medinsk fagdag for ataxia telangiectasia (AT).

Professor Stefan Zielen fra Frankfurt i Tyskland og Dr. Med Asbjørg Stray-Pedersen fra Oslo Universitetssykehus ga oss en innholdsrik dag hvor mye ny kunnskap om medisinske utfordringer og oppfølging ble presentert.

Zielen startet med å presentere noe av kompleksiteten ved sykdommen og at den påvirker ulike organ i kroppen. Sykdommen gir forandringer i lillehjernen, forandringer i blodkar i huden og øynene, immunsvikt, økt risiko for kreft og lungeskade. Han understreker hvor viktig det er å se hele kroppen og de ulike utfordringene i sammenheng for å kunne gi barn og unge med AT best medisinsk oppfølging og behandling.

Les hele referatet skrevet av Marianne Lindmark på www.frambu.no

Barn med nedsatt funksjonsevne får SFO-skyss fra høsten

Regjeringen foreslår å bevilge 10, 8 millioner kroner til å innføre rett til skyss for barn med nedsatt funksjonsevne til og fra SFO fra høsten 2010.

Manglende transportmuligheter er i dag årsaken til at mange barn med nedsatt funksjonsevne ikke benytter seg av SFO-tilbudet.

Mens funksjonshemmede skolebarn lenge har hatt rett til skyss mellom skolen og hjemmet, har det oppstått problemer når barna skal delta på SFO. I følge opplæringsloven § 7 -3 – 7-6, har elever med funksjonsnedsettelser rett til gratis skyss til og fra skolen. Denne retten omfatter imidlertid ikke transport til og fra SFO. Flere tusen barn og deres familier har dermed vært prisgitt kommunenes velvilje for å få dekket sine utgifter.

– Dette er en stor seier for foreldre og barn med funksjonsnedsettelser, sier SVs Karin Andersen.

Det er et paradoks at funksjonshemmedes rett til skoleskyss i så lang tid har vært unntatt SFO. I mange tilfeller har dette skapt situasjoner der elevene har blitt fratatt muligheten til å være i SFO.

– Retten til skoleskyss til og fra SFO har vært et langvarig krav fra FFO, og det er gledelig at Regjeringen i revidert statsbudsjett foreslår en bevilgning som tillater at endringen i loven blir en realitet allerede fra høsten av, sier rådgiver i FFO, Ove Helset.

Siden pengene kommer i revidert nasjonalbudsjett kan lovforslaget som er til behandling i KUF-komiteen nå tre i kraft allerede til høsten.

– FFO ønsker innspill fra brukerne

FFO har samarbeidet med aktører innen luftfart og flyreiser gjennom kontaktforum for tilgjengelighet i fly (Flygruppa) siden 1992, uten at det har vært det store trøkket på dette fra flyselskaper og Avinors side. Nå tar Avinor tak i dette på en mer offensiv måte, og dedikerer en stilling til blant annet jobbing med tilrettelegging for personer med funksjonshemninger og kronisk sykdom, i nært samarbeid med brukerorganisasjonene.

– Gi din erfaring til FFO

FFO vil gjerne ha tilbakemeldinger på problematiske sider rundt flyreiser, og vil ta kontakt med medlemsorganisasjonene for å røyke ut disse. Enkeltpersoner kan også ta kontakt.

– I første omgang er vi mest interessert i opplevelser fra sikkerhetssjekken, siden det er tema for første møte over sommeren. Vi vil vite mest mulig om ulike problemstillinger – som å få med seg hjelpemidler, medisiner og annen utstyr gjennom sjekken, og andre problemer som metall som er operert inn i kroppen eller væskepose på magen.

Gi erfaringen din til Berit Therese Larsen, telefon 96 62 27 26, eller e-post berit.larsen(a)ffo.no

Vil fjerne særfradraget for høye sykdomsutgifter

Flertallet i en arbeidsgruppe nedsatt av Finansdepartementet foreslår å fjerne skattefradraget som personer med kroniske sykdommer har i dag.

Dette er et forslag alle er misfornøyde med, og som vil ramme mange av gruppene FFO representerer hardt.

Dersom forslaget går igjennom vil kronisk syke med sykdomsutgifter som overstiger 9.180 kroner miste retten til å få fratrekk for disse utgiftene i forbindelse med skatteoppgjøret.

dag kan de som har utgifter på over 9.180 kroner i året få fratrekk fra disse utgiftene i forbindelse med skatteoppgjøret.

– Vi mener at arbeidsgruppen har misforstått sitt mandat fullstendig. Slik vi har oppfattet det skulle arbeidsgruppen jobbe for å gjøre ordningen mer enkel og treffsikker i forhold til målgruppene. Etter at et samlet Storting uttalte seg om arbeidsgruppens arbeid, oppfattet vi at de hadde samme vurdering som FFO. I stedet foreslår de altså nå å fjerne hele ordningen med skattefradrag, sier FFOs leder Knut Magne Ellingsen.

I dag er det rundt 60 000 personer som får dette særfradraget. Nå mener en gruppe fagfolk fra flere departement at det bør fjernes. De mener pengene heller bør brukes til generelle helseformål og tilskudd.

Arbeidsgruppen har vurdert om det var mulig å forenkle dagens særfradragsordning, men fant ingen løsning. Rapporten og forslaget fra arbeidsgruppen skal nå ut på høring.

FFO mener at en fjerning av særfradraget ikke er veien å gå.
– Man må fortsatt ha muligheten til å få skattefradrag for utgiftene de har ekstra på grunn av sin sykdom, sier Ellingsen til NRK.

Han viser også til at FFO ba om å få være med i arbeidsgruppen, men fikk avslag. I stedet ble FFO innkalt til et møte innledningsvis i arbeidet. Oppfordringer fra FFO og flere brukerorganisasjoner om å avholde møter med representanter fra brukerne også seinere i arbeidsgruppens arbeid ble ikke tatt til følge.

– Det hadde vært avgjørende viktig å ha med brukernes erfaringer i dette arbeidet, sier Ellingsen.

Torsdag 6. mai var en rekke av medlemsorganisasjonene samlet til et møte i FFO for å diskutere forslaget om å fjerne særfradraget for høye sykdomsutgifter.

Brukernes rettigheter sterkt svekket!

– om hjelpemiddelutvalget får det som de vil. Flere hjelpemiddelområder foreslås overført til kommunen og spesialisthelsetjenesten.

– Hjelpemiddelutvalget foreslår flere tiltak som vil undergrave den individuelle retten til hjelpemidler i Folketrygdloven. Flere hjelpemiddelområder foreslås overført til kommunen og spesialisthelsetjenesten, og vi frykter at konsekvensene blir en svekkelse av brukerens rettigheter, sier FFOs generalsekretær Liv Arum.
Dersom utvalgets forslag blir gjeldene politikk på hjelpmiddelområdet vil dette få store og alvorlige konsekvenser for brukere som allerede sliter i hverdagen, og som er helt avhengig av hjelpemiddelet for å fungere. Dette vil FFO gå til krig på.

Økt kommunalt ansvar for basishjelpemidler

Utvalget foreslår at kommunen skal overta ansvaret for basishjelpemidler i dagliglivet. FFO tror at kommunen verken har kompetanse eller ressurser til å ta seg av dette området, som er så viktig for mange av våre brukere. Dessuten frykter vi hva som vil skje dersom finansieringen av hjelpemidlene blir overført til kommunene. FFO tror dette vil føre til at hjelpemiddelbrukerne blir en salderingspost i kommunale budsjetter med lav prioritet.

Høringskonferanse om utredningen

FFO, Norges Handikapforbund og Ergoterapiforbundet arrangerer høringskonferanse om hjelpemiddelutredningen torsdag 10. juni. Dagen etter fortsetter FFO med eget arrangement for sine medlemsorganisasjoner. Les mer om konferansen

Funksjonshemmede mister retten til hjelpemidler

NHF – Nye endringer vil ramme funksjonshemmede barn

Funksjonshemmede barn blir blant de skadelidende dersom et nytt forslag fra hjelpemiddelutvalget blir vedtatt.
Funksjonshemmede har tidligere hatt folketrygdeloven på sin side når de har søkt om tilrettelagte hjelpemidler fra staten.
Nå foreslår Hjelpemiddelutvalget å fjerne mye av ansvaret for hjelpemidler fra folketrygden.

– Dette er en alvorlig svekkelse av funksjonshemmedes rett til helt nødvendige hjelpemidler. Det er også en alvorlig angrep på velferdsstaten, sier generalsekretær i Norges Handikapforbund Lars Ødegård.

Hjelpemiddelutvalget, som skulle bedre muligheten til å få nødvendige hjelpemidler, gjør nå det stikk motsatte. De fjerner den lovpålagte retten til hjelpemidler som blant annet foreldre til funksjonshemmede barn har i dag. Ansvaret skal flyttes fra stat til kommune.
Dette innebærer at funksjonshemmede kun får muligheten til tekniske hjelpemidler dersom kommuneøkonomien tillater det.
– Vi risikerer at man kun får hjelpemidler dersom kommunene har penger igjen i kassa. Resultatet er alvorlig forskjellsbehandling fra kommune til kommune, sier generalsekretær Lars Ødegård.

Norges Handicapforbund startet protestgruppe mot hjelpemiddelforslag

BPA (brukerstyrt personlig assistanse) ordningen blir forsinket

Etter planen skulle retten til BPA inngå i den nye Helse- og omsorgsloven. Tirsdag 27.4.2010 kom pressemeldingen fra Helse- og omsorgsdepartementet om utsettelsen

Mange funksjonshemmede må vente ennå lengre før de kan styre sin egen hverdag gjennom BPA

” – Jeg tar sikte på å legge fram begge lovene og en ny helse- og omsorgsplan for Stortinget før påske 2011, slik at de kan iverksettes fra 2012”, uttalte da helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen. Les: Pressemeldingen fra departementet

– Forslaget har blitt utsatt gjentatte ganger siden det ble fremmet i 2005. Dette er uverdig behandling av alle de som venter på muligheten til et verdig liv, sier forbundsleder Arne Lein på www.nhf.no.

Seminar om Duchennes muskeldystrofi

Barnehabiliteringen ved Haukeland universitetssjukehus inviterer til seminar om munnhelse og munnfunksjon ved Duchennes muskeldystrofi i Bergen 25. mai 2010.

Før lunsj vil spesialtannlege Stefan Axelsson og spesialfysioterapeut Elise Stenersrød fra kompetansesenteret for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander (TAKO-senteret) holde forelesninger om tilstanden. Tema for forelesningene er:

  • Tann- og bittutvikling og munnhygiene ved Duchennes muskeldystrofi
  • Undersøkelse, behandling og vedlikehold av munnfunksjon ved Duchennes muskeldystrofi

Etter lunsj kan de som ønsker det avtale konsultasjon med Axelsson og Stenersrød for å undersøke bittforhold og munnmotorikk og få individuelle råd.

Målgruppe for seminaret er personer med diagnosen og dennes pårørende, tannleger, tannpleiere, fysioterapeuter, assistenter, spesialpedagoger og andre interesserte.

Interesserte kan melde seg på pr e-post til
Påmeldingsfrist er 10. mai.jorbre1@post.hfk.no

se program på: www.frambu.no

Click to listen highlighted text!