Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Takkebrev til Marianne Wieser

Det er all grunn til å takke deg Marianne for den jobben hun har gjort for Foreningen for Muskelsyke gjennom disse årene. Derfor vil jeg på vegne av redaksjonskomiteen takke for den arbeidsinnsatsen du har lagt ned for tidsskriftet Muskelnytt gjennom 11 år.

Flere av medlemmene i komiteen har vært med i dette samarbeidet i flere år og har satt stor pris på din omgjengelighet og gjennomgående fagkunnskap som du har ført med deg inn i tidsskriftet. Dessuten har du vært en god rådgiver til sentralstyrer og på landsstyremøter når organisering og layout skulle diskuteres. At tidsskriftet for noen år siden fikk et nytt og bedre navn kan vi takka deg for, uten din bistand hadde nok FFM fortsatt sittet og grublet på at bladet ikke hadde et godt nok navn.

Da du ble ansatt som redaktør for 11 år siden hadde foreningen slitt med betydelig variasjon på tidsskriftets kvalitet. Foreningen hadde dårlig økonomi, men Landsmøtet var helt klar på at tidsskriftet skulle ha førsteprioritet med bakgrunn i det store behovet for kontakt mellom den enkelte medlem og sentralstyret/landsstyre. Du har gjort en uvurderlig jobb med å få tidsskriftet til å bli et spennende media samtidig som du har vært en god rådgiver når det har vært behov for endringer av layout og innhold. Muskelnytt har holdt en høy standard og kvalitet disse årene og medlemmer og abonnenter har uttrykt stor tilfredshet med bladet. Jeg har snakket med mange medlemmer og alle sammen har lovprist Muskelsnytt med å si at de har gledet seg til hver gang de fikk Muskelnytt i postkassen.

Takk Marianne, for godt utført arbeid for FFM! Redaksjonskomiteen vil takk deg for den ressurs du har vært for FFM disse årene. Du har gjennom alle årene gjort utrolig mye utover dine budsjetterte midler noe som ikke har kommet frem i noe regnskap. Du har vært veldig rasjonell i ditt arbeid samtidig som du har tenkt langsiktig når du har vært på reiser for å intervjue folk og/eller på møter. Du har gjennom årene fått mange venner i FFM og derfor ofte overnattet privat på dine reiser samtidig som du har innhentet stoff til bladet på en slik måte at du kunne få til hvert tidsskrift med minst mulig reiser. Du skal spesielt berømmes for det fokus du satte på muskelsyke barn både i hverdagslivet og fagstoff fra sentrale fagpersoner. FFM har all grunn til å takke deg for den gode kontakten Landsstyret/ sentralstyret og medlemmene har fått disse årene.
Redaksjonskomiteen ønsker deg lykke til med pensjonisttilværelsen og mange kreative år fremover.

Med hilsen

Redaksjonskomiteen (frem til 05.04.10)
Cecilie, Elisabeth, Hilde og Roy

Søke prosjektmidler fra Helse og rehabilitering (gjennom FFM) ?

Intern søknadsfrist i Foreningene for muskelsyke (FFM) er 15.mai 2010

Helse og Rehabilitering er en stiftelse bestående av 27 helse- og rehabiliteringsorganisasjoner, som står bak TV-spillet Extra. Overskuddet fra spillet går til frivillige organisasjoners prosjekter innen forebygging, rehabilitering og forskning. .

FFM er godkjent som søkerorganisasjon

Alle søknader må fremmes gjennom organisasjonen sentralt. Dette gjelder også søknader fra lokale lag og avdelinger og med evt. eksterne samarbeidspartnere. Organisasjonen sentralt vil være prosjekteier og må derfor vurdere søknadene ut fra egne målsettinger og krav til kvalitet. Organisasjonen sentralt koordinerer sine søknader og oversender disse til Helse og Rehabilitering.

Les mer:

Unge funksjonshemmede trenger innspill

Regjeringen skal lage en strategi for å å flere med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom ut i arbeid. Unge funksjonshemmede trenger innspill til hva vi bør jobbe for at det skal stå der.

  • Hva kan gjøres for å få flere funksjonshemmede i arbeid?
  • Hvordan bør nåværende ordninger og tiltak endres?
  • Hvilke nye ordninger bør innføres?
  • Hva mener du og din organisasjon?

Innspill til sysselsettingsstrategien

Samhandlingsreformen: Lite krutt i Stortingets innstilling

Stortingets helse- og omsorgskomité avga 20. april sin innstilling til samhandlingsmeldingen. FFO mener meldingen inneholder mange bra forslag og intensjoner, men er redd for at resultatet blir magert.

Stortingets helse- og omsorgskomité avga 20. april sin innstilling til samhandlingsmeldingen. FFO mener meldingen inneholder mange bra forslag og intensjoner, men er redd for at resultatet blir magert.

– Hele reformen er avhengig av at kommunene blir i stand til å ivareta oppgavene reformen legger opp til. Dette vil kreve nært samarbeid mellom mange kommuner som er for små til å kunne håndtere de mange oppgavene som er tenkt, sier rådgiver Arnfinn Aarnes i FFO på www.ffo.no.

Helsekommuner
Dette er også årsaken til at FFO er, og har vært, kritisk til at regjeringen raskt forkastet ideen om å etablere helsekommuner. Etter FFOs syn kunne etablering av helsekommuner vært et kraftfullt virkemiddel for å få til en god samhandlingsreform. Selv om det er mange bra forslag og intensjoner i innstillingen fra Stortinget, er det både strukturelle og organisatoriske forhold i helsetjenesten som vil påvirkes av faktorer som trekkes i en annen retning enn det som gavner samhandlingen.

Uenige om virkemidlene
Intensjonen med samhandlingsreformen er å få de ulike aktørene i helsetjenesten til å samhandle bedre. Innstillingen som kom fra Stortinget denne uken viser imidlertid at det er uenighet om virkemidlene i meldingen, mellom regjeringspartiene og opposisjonen. Komiteens flertall gir sin tilslutning til meldingen i sin helhet, mens opposisjonen fremmer hele åtte forslag som ikke vil få tilslutning.

– To av forslagene som ikke vil få tilslutning er viktige for mange av de som FFO representerer. Dette gjelder forslaget om en forpliktende opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering, og det å fremme forslag til lovendring som sikrer rett til brukerstyrt personlig assistanse.

Viktig spørsmål ikke avklart
I Stortingets innstilling blir det ikke avklart hvilke modell som skal velges i forhold til kommunal medfinansiering av spesialisthelsetjenesten. Dette spørsmålet er oversendt et statssekretærutvalg som skal komme med endelig forslag. I følge innstillingen skal det også iverksettes et betydelig arbeid med revidering av lover og forskrifter slik at disse er tilpasset og understøtter samhandling.

(23.04.10)

Les innstillingen på www.stortinget.no

Lær å padle kajakk!

Oslo kajakklubb har opprettet et kurstilbud for funksjonshemmede som ønsker å prøve å padle og kunne tenke seg å fortsette med det som medlem i klubben.

Kurset er i regis av prosjektet STØ i kajakk, som finansieres av Helse og Rehabilitering.

Kurset tilpasses den enkelte, gjennomføres individuelt eller i små grupper, og tar ca 4 timer.

Ta gjerne med en assistent eller venn som du kunne tenke deg å padle sammen med videre, slik at dere lærer dette sammen.

På kurset vil du få prøve utstyr og øve på teknikker for blant annet inn- og utstigning, manøvrering av båten og velt. Det vil bli fokusert på padleglede under sikre former.

Se www.okk.org for mer informasjon om klubben.

Det planlegges også en aktivitetsdag i sommer på OKK for funksjonshemmede som ønsker å prøve å padle. Følg med på nettsidene for hva dette innebærer, og når.

For påmelding og evt spørsmål, ta kontakt på kveldstid med:
Kristin Brautaset mob 93286433. Epost: kristin_brautaset@hotmail.com
Camilla Fongen mob 93213005

JUNIORLEKENE 2010

Idrettsstevne for fysisk funksjonshemmede, hørselshemmede eller synshemmede gutter og jenter i aldersgruppen 7-20 år. Fredag 4. til søndag 6. juni 2010

Konkurranser foregår på Norges Idrettshøgskole, ved Sognsvann i Oslo.

Du trenger ikke å være medlem i et idrettslag for å delta. Påmeldingsfrist – med innbetaling er 30. april 2010

Arrangør: Oslo handicapidrettslag

Invitasjon og påmelding kan lastes ned på www.juniorlekene.org

Konferanse om genetiske syndromer og autismespektervansker

Frambu og Autismeenheten samarbeider om å arrangere en konferanse for forskere, klinikere og andre fagpersoner som arbeider med personer med genetiske syndromer og autismespekterforstyrrelser. Konferansen holdes i Oslo fra 30. til 31. august 2010.

Konferansen vil ha fokus på komorbiditet og overlappingen mellom genetiske syndromer og autismespekterforstyrrelser. I denne forbindelse vil flere av Frambus diagnoser vil omtalt i forelesningene:

  • Angelmans syndrom
  • Williams syndrom
  • Cri du Chat syndrom
  • Cornelia de Langes syndrom
  • Prader-Willis syndrom
  • Fragilt X-syndrom
  • Dystrofia myotonica

Mer informasjon på Frambu`s nettside

Brukermedvirkning på Frambu

Brukermedvirkning var sentralt tema på vårens brukermøte. Prosjektleder Ellen Skancke orienterte om Frambus planer for brukermedvirkning og inviterte møtedeltakerne til å komme med kommentarer og innspill til det videre arbeidet.

Frambu definerer brukermedvirkning som den enkeltes mulighet til å påvirke forhold som gjelder seg selv og sine egne behov, samt medvirkning på systemnivå for dem som planlegger tiltak og tjenester og har myndighet til å iverksette dem.

Kort om prosjekt brukermedvirkning
En arbeidsgruppe på Frambu har kartlagt målgruppenes behov for medvirkning med utgangspunkt i følgende fem områder:

  • Individuell brukermedvirkning
  • Systemrettede brukermedvirkning (formell og uformell)
  • Diagnosegrupper som ikke har brukerorganisasjoner
  • Barn og ungdom som brukere
  • Minoritetsspråklige brukere

Brukernes ønsker og behov ble innhentet gjennom bruk av både elektronisk spørreundersøkelse og dialogmøter med et utvalg brukere og pårørerende. Temaet ble også diskutert på brukermøtet høsten 2009.

Målgruppenes behov
Arbeidsgruppa har nylig lagt frem sin rapport fra arbeidet. Denne oppsummerer funnene fra kartleggingen og foreslår endringer i Frambus måte å drive brukermedvirkning på. Rapporten ble behandlet og vedtatt av Frambus styre dagen før brukermøtet.

Kartleggingen viser følgende:

Individuell brukermedvirkning: Mange synes brukermedvirkning er vanskelig og mener den bør forenkles slik at flere får mulighet for å påvirke enn i dag. Mange er også opptatt av å forbedre informasjonsflyten fra Frambu. Frambus ansatte bør bli flinkere til å spørre etter brukeres synspunkter. Brukere, spesielt utviklingshemmede, bør få mer informasjon om selvbestemmelse.

Brukermedvirkning på systemnivå: Mange kjenner ikke til hva den systemrettede brukermedvirkningen består i og at Frambu har brukerrepresentasjon i styret. Mange kan tenke seg å bidra i uformell medvirkning, som å snakke til andre, uttale seg eller samarbeide om planlegging. Færre ønsker å delta i formell representasjon. Nesten halvparten er usikre på om de er fornøyde med dagens påvirkning.

Medvirkning når man ikke har noen brukerorganisasjon: Brukere uten forening kjenner dårligere til Frambus brukermedvirkning enn de som har brukerorganisasjon. Disse er ofte også mindre fornøyd med egen påvirkning og ønsker å delta mer på uformelle representasjonsarenaer.

Barn og unges brukermedvirkning: De fleste er positive til å tilrettelegge for bedre påvirkning fra barn og unge med diagnose. Mange synes vi bør lytte mer til og undersøke aktivt gruppas behov. Det er også ønske om bedre og mer målrettet tilrettelegging i forhold til informasjonsbehov.

Brukermedvirkning for minoritetsspråklige brukere: Undersøkelsen ga lite informasjon om denne gruppa. Enkelte påpekte likevel spesielle behov for tilrettelegging på kurs og helseleir og for satsning i forhold til informasjon og kontaktetablering.

Frambus behov
Frambu ønsker å skape gode fora og systemer for brukermedvirkning. For å få til dette, er det viktig å avklare når og hvordan synspunkt bør komme fram. Alle senterets brukergrupper bør ha mulighet for å være representert. Representantene bør tilbys opplæring i forhold til sin rolle. Frambu ønsker å gi tydelige tilbakemeldinger og informasjon til brukerrepresentantene om hvilke innspill som har fått gjennomslag og ikke.

Prosjektgruppas anbefalinger
Prosjektet la frem en rekke anbefalinger for styret. To av disse var oppe til diskusjon under brukermøtet:

  • Administrasjonen ønsker å endre brukermøtene for å sikre bedre representasjon og bedre kontinuitet i brukermedvirkningsarbeidet. Antall møter reduseres derfor til ett i året og det velges faste brukerrepresentanter for fire år av gangen. Det kan også bli aktuelt å sette ned egne arbeidsgrupper etter behov.
  • Frambu bør bidra til danning av egen forening for store og små grupper uten brukerorganisasjon.

Les hele rapporten her på Frambu,s nettside.

Tilbakemeldinger fra brukermøtet
Representantene på brukermøtet ble delt inn i fire grupper og arbeidet med følgende tre spørsmål:

  1. Hva skal til for at den nye formen for brukermøte skal bli vellykket?
  2. Hvilke tema eller oppgaver kan være aktuelle som bakgrunn for å etablere arbeidsutvalg?
  3. Hva kan etablerte organisasjoner bidra med for å støtte og inspirere nye brukerorganisasjoner i etableringsfasen?

spørsmål 1 mente mange det er sårbart at bare én person skal representere foreningene. Videre mente mange at ett møte i året er for lite og ønsket flere møter over flere dager. Noen mente også at foreningene må bli flinkere til å informere innad i egne grupper og møte mer forberedt til slike brukermøter. Flere ønsker også å delta mer aktivt i planlegging og gjennomføring av brukermøter. I denne sammenheng ønsket flere mer informasjon fra Frambu (tilbakemelding fra møter, årsmeldinger, referater fra styremøter og lignende).

spørsmål 2 kunne flere tenke seg egne arbeidsutvalg for temaer knyttet til barn og unge, minoritetsspråklige, utvidelse av tilbudet om sommerleir, planlegging av kurs osv. Det ble foreslått å ta i bruk tekniske løsninger som videokonferanse, telefonmøte eller lignende for å gjøre det enklere å delta i slikt arbeid.

I forbindelse med spørsmål 3 ble det blant annet foreslått å prøve ut hospiterings- og fadderordninger. Kan det arrangeres et årlig seminar eller lages en idébank hvor foreningene kan dele erfaringer og gi hverandre start- og drahjelp? Kan foreningene samarbeide om å utarbeide en liste over saker som er viktig ved etablering? Det ble videre drøftet om noen av diagnosene som ikke har egen forening kan gå inn i allerede eksisterende foreninger. Kanskje er det også behov for en paraplyorganisasjon der alle med sjeldne diagnoser kan være medlemmer?

Les mer om vårens brukermøte på Frambu

Nå er det mindre enn to uker igjen til Stolthetsparaden 2010 går av stabelen på Youngstorget i Oslo (31.5.10).

Stolthetsparaden går fra Youngstorget til Universitetsplassen, og arrangeres i 2010 for tredje år på rad. Paraden i 2009 var den største mønstringen av funksjonshemmede noen sinne i Norge. Møt opp 12. juni 2010, og vær stolt, sterk og synlig, du også!

De arrangerer plakatverksted for alle som vil være med på Youngstorget en time før paraden begynner, og holder alt du trenger av materiell – det eneste du trenger å ta med er egne meninger…

Praktisk informasjon:

Stolthetsparaden 2010 går av stabelen lørdag 12. juni 2010 kl 12.00.
Oppmøte på Youngstorget. Paroleverksted fra kl 11.
Stolthetsparaden i 2009 var den største mønstringen av funksjonshemmede noen sinne i Norge.

Funksjonsnedsettelser gjør oss ikke svake, det gjør oss ikke underlegne, og det fratar oss ikke evnene til å styre våre egne liv. Men hindringene vi ofte møter stenger oss ute fra mange arenaer, og gjør oss dermed også ofte usynlige. Stolthetsparaden skal vise andre at vi både er sterke, stolte og godt synlige. Vi understreker at Stolthetsparaden ikke er et demonstrasjonstog, men en parade, med positiv stemning, meningsytringer, smil og humør. Det er en feiring av oss selv og et bevis på at vi kan regnes med!

www.stolthetsparaden.no

Rehabiliteringsaksjonens aksjonsperiode er over

Rehabiliteringsaksjonens aksjonsgruppe har besluttet å avvikle Rehabiliteringsaksjonen. Dette er i tråd med tilbakemeldingene fra flere av aksjonens støttespillere og konklusjonen på et møte brukerorganisasjonen har hatt om Rehabiliteringsaksjonens eventuelle framtid.

Sammen har vi skapt mye oppmerksomhet – både utenfor og innenfor Stortingets vegger – rundt den manglende satsingen på habilitering og rehabilitering. Det kan vi være stolte av.

At vi nå avvikler Rehabiliteringsaksjonen, betyr selvfølgelig ikke at kampen for habilitering og rehabilitering avblåses – bare at den får en annen form. Vi forutsetter at organisasjonene og virksomhetene fortsetter å kjempe videre til habilitering og rehabilitering virkelig har blitt et satsingsområde i mer enn ord. For mange av oss vil dette være en hovedsak i arbeidet med å påvirke Samhandlingsreformen.

Stortingets helse- og omsorgskomité er orientert om at Rehabiliteringsaksjonens aksjonsperiode er over. (Se vedlagte brev.) Komiteens medlemmer har også mottatt vedlagte plakatversjon av Rehabiliteringsaksjonens plattform. En innrammet versjon av denne vil bli overrakt til komiteens leder, Bent Høie, i nær framtid. Vi tar sikte på å omtale denne overrekkelsen som den øverste/siste nyhetssaken på Rehabiliteringsaksjonens nettsider.

Nettsidene www.rehabiliteringsaksjonen.no vil også i framtiden være tilgjengelige, men de vil ikke bli oppdatert. Det vil en av de nærmeste dagene gjøres en opprydding på sidene, slik at de framstår i ”historisk form”. Vi vil også fjerne organisasjonenes logoer, men ønsker å beholde oversikten over støttespillere. Det vil framgå at dette var aksjonens støttespillere per 19. april 2010.

Vi ønsker oss alle lykke til med den videre kampen for rehabilitering til alle som trenger det!
Vennlig hilsen aksjonsgruppa
ved Mona Johansen (918 27 542)

Click to listen highlighted text!