Referat fra kurs for unge og voksne med muskelsykdom

Ni voksne og fire barn/ungdommer med ulike muskelsykdommer deltok sammen med ektefeller, foreldre, barn/søsken og fagpersoner på kurs på Frambu fra 9. til 13. november. Deltakere med muskelsykdommer var i alderen 10 til 59 år.

Gjennom gruppesamtaler fikk de voksne dele erfaringer knyttet til det å ha en muskelsykdom, være ektefelle med en som har en muskelsykdom eller å være foreldre til barn med en muskelsykdom. I forelesningene ble det tatt opp flere aktuelle temaer, blant annet rettigheter, brukerstyrt personlig assistanse og arbeid med individuell plan. Gjennom dialog ble også det utvekslet erfaringer knyttet til det å informere andre om muskelsykdommen. Overlege Benedicte Paus informerte om ulike muskelsykdommer og genetikken forbundet med disse sykdommene i ”legens time”, der hun også svarte på spørsmål fra deltakerne.

Les hele referatet på www.frambu.no

Del
FFM 40 år