Referat fra kurs for unge og voksne med muskelsykdom

Ni voksne og fire barn/ungdommer med ulike muskelsykdommer deltok sammen med ektefeller, foreldre, barn/søsken og fagpersoner på kurs på Frambu fra 9. til 13. november. Deltakere med muskelsykdommer var i alderen 10 til 59 år.

Gjennom gruppesamtaler fikk de voksne dele erfaringer knyttet til det å ha en muskelsykdom, være ektefelle med en som har en muskelsykdom eller å være foreldre til barn med en muskelsykdom. I forelesningene ble det tatt opp flere aktuelle temaer, blant annet rettigheter, brukerstyrt personlig assistanse og arbeid med individuell plan. Gjennom dialog ble også det utvekslet erfaringer knyttet til det å informere andre om muskelsykdommen. Overlege Benedicte Paus informerte om ulike muskelsykdommer og genetikken forbundet med disse sykdommene i ”legens time”, der hun også svarte på spørsmål fra deltakerne.

Les hele referatet på www.frambu.no

Muskelnytt nr 1-10

Mitt drømmeår i Spania

s. 4 Sonja Tobiassen kom tilbake med ny livsstil og bedre helse
s. 8 Spørsmål og svar til legene

Faginfo

s. 10 Nytt fra NMK

Barnesiden Flere som meg

s. 12 Hei, jeg heter Andrea

Kort Nytt

s. 15 ALS og kommunikasjon – ny brosjyre

Nyttige dingser og glupe løsninger

s. 16 Reisetips for dere som har lyst til å reise, men som velger å la være.

FFMU

s. 18 Styreliv
s. 18 Tema er pust

Nesten 1 million til FFM-prosjekter

s. 20 Tildelinger fra Helse og Rehabilitering

Diagnoseinformasjon på FFMs nettside

s. 21 Troverdig informasjon om diagnoser er en formidabel utfordring for hjemmesiden til en liten organisasjon.

FFM Organisasjon

s. 22 Nytt fra foreningen
s. 23 Fylkesnytt
2. 26 Redaktøren takker for seg

Les here Muskelnytt nr.1-2010 her

FFM 40 år